Julcia urodziła się 22.02.2005, w 31 tygodniu, była malutka, ważyła 1170 gram i mierzyła 39 cm, przez półtra miesiąca leżała w inkubatorze, 13.04.2005, po tym jak umiała już samodzielnie oddychać i ssać pokarm oraz przekroczyła wagę 2 kg, wyszliśmy ze szpitala, szczęśliwi ale też mocno zaniepokojeni diagnozą z jaką nas wypisano… Badanie słuchu wyszło na szczęście poprawnie, niestety USG główki wykazało zmiany które ostatecznie zadecydowały o diagnozie dziecięcego porażenia mózgowego, choć jeszcze wtedy nikt tego tak nie nazwał a i my nie wiedzieliśmy cóż to tak naprawdę oznacza (system informacji w takich sytuacjach nie jest u nas niestety zbyt dobrze rozwinięty… i jedyne co zapamiętałam ze szpitala, to informacja, że Julcia prawodopodobnie nie będzie chodziła, co, choć wtedy była to zwalająca z nóg wiadomość, jak teraz już wiem, nie jest obecnie naszym najważniejszym zmartwieniem. Mniej więcej jak Julcia skończyła 3 miesiące, lekarz neurolog zalecił rehabilitację i zaczęliśmy chodzić na ćwiczenia do ośrodka rehabilitacji dziecięcej, zwanego w naszym mieście potocznie „Krasnalem”. Zajęcia odbywały się codziennie, początkowo sama rehabilitacja, potem również zajęcia grupowe, pedagogiczne. Julcia dużo płakała i czasem trzeba było przerywać ćwiczenia, mimo oporu jednak poddawała się ładnie ćwiczeniom i z czasem zaczęła je lubić. Od początku jest ćwiczona metodą NDT. Mniej więcej po dwóch latach zaczęliśmy równolegle chodzić na rahabilitację do Stowarzyszenia na Rzecz Osób Upośledzonych umysłowo”Koło” w Elblągu, gdzie Julcią zajęło się jednocześnie kilku specjalistów – rehabilitant, logopeda, oraz pedagog.  Kiedy Julcia skończyła 3 latka i osiągnęła tym samym wiek przedszkolny, przenieśliśmy się wyłacznie do „Koła” gdzie od września zeszłego roku Julcia jest w grupie przedszkolnej.

Oprócz codziennej rehabilitacji na miejscu od 2 roku życia Julcia jeździ na turnusy rehabilitacyjne do ośrodka „Neuron” w Małym Gacnie, jesteśmy tam 4 lub 5 razy w roku na 2-tygodniowej porządnej dawce zajęć po 5 godzin dziennie.

Systematyczna rehabilitacja powoduje, że, mimo iż Julcia nie potrafi nadal samodzielnie siedzieć, dużo lepiej kontroluje główkę, co pozwala na utrzymanie się samodzielne w pozycji siedzącej przez kilka, kilkanaście sekund i daje nadzieję na to, że kiedyś będzie siedziała zupełnie samodzielnie. Nie ma żadnych przykurczów, które są niestety bardzo częste przy spastycznej postaci porażenia.Julcia zaczęła troszkę operować rękoma, póki co zawzięcie wciska pięści do buzi, i choć to odruch na poziomie kilkumiesięcznego dziecka, nas cieszy bo oznacza, że zaczęła dostrzegać, że coś tam z tymi rączkami można zrobić… 🙂

Kontakt z  Julcią jest bardzo utrudniony, gdyż  nie mówi. Głównym sposobem na zasygnalizowanie potrzeb i kontakt z otoczeniem jest u niej śmiech, krzyk i płącz, choć, ostatnio potrafi też  wydawać dźwięki nieco inne, coś na kształt wołania, choć dalekie od tego, w każdym razie nie jest to ani śmiech ani krzyk ani płacz 🙂 Wspólnie z logopedami i pedagogami w przedszkolu i na turnusach, pracujemy nad tym aby jej pomóc. Wszyscy są zgodni co do tego, że Julcia wiele rozumie i umie słuchać i skupiać uwagę, trzeba tylko znaleźć sposób na to, żeby pomóc jej w porozumieniu się z otoczeniem.

Od roku borykamy się z padaczką, Julcia dostaje na stałe leki i będzie na pewno je dostawała przez conajmniej kilka lat, o ile napady nie będą się nasilać. Narazie jest to średnio jeden napad na miesiąc  choć bywają okresy nasilania się nawet do kilku w tygodniu, na szczęście cały czas są to jeszcze wyjątki. Wiadomo jedak, że padaczka to dosyć nieprzewidywalna i raczej wredna choroba, także trzeba być czujnym.

Poniżej kilka zdjęć z zajęć w przedszkolu (pierwsze 8 ) i z wyjazdów na turnusy: