Sprawdziłam w słowniku – determinować to ŚCIŚLE wyznaczać, określać, UKIERUNKOWYWAĆ działanie. Czemu nagle rzucam słownikowymi definicjami?
Napisała do mnie pani Olga – pozdrawiam serdecznie! 🙂 studentka Pedagogiki Specjalnej z prośbą o odpowiedź na kilka pytań związanych z opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym, z głównym zwróceniem uwagi na aspekt rehabilitacji. Jedno z pytań brzmiało „W jak dużym stopniu rehabilitacja córki determinuje życie poszczególnych członków rodziny?” i sprawiło że trochę się nad tym zaczęłam zastanawiać…

Pierwsze co nasunęło mi się po jego przeczytaniu to lekki wewnętrzny bunt związany ze słowem „determinacja”, pejoratywnie jednak nacechowanym, bo nikt podświadomie nie chce aby jego działanie było zdeterminowane czymkolwiek – lubimy mieć poczucie że sami decydujemy o tym co w jakim stopniu ma na nasze życie wpływ. Więc moja odpowiedź była taka, że rehabilitacja Julci, choć absolutnie niezbędna i codzienna, nie determinuje naszego życia a wręcz nie powinna.

I pewnie na tym by się skończyło, wysłałam już odpowiedź Pani Oldze, ale potem wróciłam do codziennych zajęć i tak sobie nagle zaczęłam się zastanawiać czy aby nie za szybko i nie zbyt mało dokładnie oceniłam realny stan rzeczy…

Bo prawdą jest i powtarzam to każdemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego ciągle i niezmiennie, że dziecko jest przede wszystkim dzieckiem, że ma prawo do dzieciństwa jak najbardziej się da dziecinnego, swobodnego i wesołego, niezależnie od problemów z jakimi musi sobie radzić. Do dzieciństwa pełnego zabaw i szaleństw w miarę jego możliwości, w którym rehabilitacja jest po prostu jednym z wielu punktów dnia.

Wszystko fajnie, bardzo pilnujemy żeby Jula takie właśnie dzieciństwo miała, tyle że chyba nie o to w pytaniu chodziło – bo nie dotyczyło ono tego w jakim stopniu rehabilitacja determinuje życie rehabilitowanego dziecka ale w jakim determinuje nasze, rodziców...
i tu muszę jednak przyznać że w trochę większym stopniu niż byłabym skłonna początkowo ocenić…
Nie zauważam tego, dlatego iż to, że rehabilitacja jest priorytetem na co dzień jest dla nas na tyle naturalne że stało się normalne 🙂 I choć bardzo nie chciałabym przyznać się do tej determinacji, to jednak niestety odpadłam w przedbiegach 🙂

Jula jest rehabilitowana praktycznie od urodzenia, i przez te ponad już 8 lat różne formy ta rehabilitacja przyjmowała.
Wiadomo że najbardziej absorbujące czasowo i finansowo są wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, takie zwykle zintensyfikowane w dwu tygodniach przeróżne terapie, swoisty maraton dla dziecka. Na takich wyjazdach przez 5 lat byliśmy około 20 razy. Daje to średnio 4 turnusy w roku, czyli wyjazdy co dwa, trzy miesiące, łącznie jakieś dwa miesiące w roku spędzaliśmy na turnusach.
Jest więc codzienne działanie UKIERUNKOWANE na wyjazdy? Jest ŚCIŚLE ustalony z góry harmonogram kalendarza, do którego wszyscy muszą się dopasować? Oczywiście że jest! jest więc i definicja determinacji…

Ale wyjazdy się skończyły, Jula od ponad dwóch lat współpracuje z terapeutami na miejscu i na tym się obecnie skupiamy.

Czy zmniejszyło to determinację?… może bardziej ułożyło, może lepiej zorganizowało, ale na pewno nie zmniejszyło…
Bo przecież rodzina i przyjaciele od dawna wiedzą że (ponieważ rehabilitacja jest zwykle codziennie o tej samej porze) w tej konkretnej godzinie się nie dzwoni, nie przychodzi, nie umawia, jednym słowem wtedy mnie nie ma – bo jest rehabilitacja, na której jestem z Julką.
I panuje pełne zrozumienie tego stanu rzeczy 🙂
Dlatego też często umawianie się na cokolwiek zaczyna się od pytania „logopedę macie w piątki tak?” albo „to o której dzisiaj będzie Sebastian?” czy „Jula była już dzisiaj u piesków?”
Aby trybiki mechanizmu codzienności funkcjonowały przy tym płynnie, współpraca jest niezbędna, a ja na każdym kroku mam ogromne wsparcie w Damianie 🙂

Muszę od razu zaznaczyć, że mamy też ogromne szczęście pracować z terapeutami którzy często bez problemu dopasowują swoje grafiki do naszych możliwości i pojawiających się czasami na ostatnią chwilę zdarzeń losowych, ale to nie zmienia faktu że dla nas terapia zawsze będzie dla planu dnia priorytetem.

Trzeba się więc przyznać że moje wcześniejsze przekonanie legło w gruzach, muszę więc jakoś inaczej się z tego wybronić 🙂
Może tym, że codzienne funkcjonowanie nawet mocno zdeterminowane planowaniem codziennych terapii nie jest niczym uciążliwym, że nie dezorganizuje życia codziennego ale je wzbogaca.
W sumie od tego jesteśmy dorosłymi żeby umieć sobie z tym poradzić tak aby nasze dziecko z dzieciństwa nie kojarzyło tylko terapii, (chociaż ta tzw „dorosłość” jest poważnie przereklamowana bo podobno ludzie nie dojrzewają tylko się starzeją… 🙂 ).

Oczywiście wszystko jest fajnie, jeżeli umiemy sobie wyznaczyć rozsądne granice, a nie jest to łatwe szczególnie przy Julci.
Jula wymaga rehabilitacji cały czas, jej postać porażenia jest bardzo ciężka i terapia ma wpływ praktycznie na wszystko.
Z tą świadomością wpadam często jako rodzic w pułapkę przekonania że czas bez rehabilitacji to czas stracony… każda w niej przerwa to jakiś stres: że może za długo, że to nie dobrze, że może da radę mimo tej gorączki wczoraj w nocy…
a jakiś wyjazd w wakacje – pierwsza myśl – tyle czasu bez rehabilitacji…

jedym słowem szaleństwo 🙂
na szczęście słyszę wtedy od rehabilitanta „spokojnie, nic jej nie będzie, odpocznie sobie”
i wiem, że niepotrzebnie panikuję…
Sebastian musi mi często przypominać że odpoczynek jest tak samo ważny jak terapia.

Więc czy rehabilitacja determinuje życie niepełnosprawnego dziecka? – nie powinna i nasza w tym rola żeby jak najmniej… a czy detrminuje nasze – owszem – moje przynajmniej w dużym stopniu…

ciekawe jak jest u Was?! 🙂

pozdrawiam 🙂