Tak jak zwykle – tak wyglądał atak padaczki jaki Julcia miała kilka dni temu w nocy. Od ostatniego minęły dwa miesiące więc po zwiększeniu dawki leków jest lepiej, bo bywało już częściej niż raz w miesiącu.

Nic takiego – tak jak zwykle – tak właśnie mówię wszystkim kiedy pytają o atak… Tyle że to „tak jak zwykle” to najgorsze „zwykle” z jakim przychodzi nam się zmierzyć…

Fakt, do wszystkiego można się przyzwyczaić, zanim Julcia miała pierwszy atak przy każdym podejrzeniu padaczki płakałam w poduszkę z rozpaczliwym „wszystko tylko nie to!…”
Ale w końcu przyszedł ten moment i jak się pojawił (Jula miała 3,5 roku), nie było wątpliwości, zanim przyjechało pogotowie wiedzieliśmy już że to atak padaczkowy.
I trzeba było się z tym zmierzyć, nauczyć nowych rzeczy, oswoić z lekami których nazwy do tej pory znałam tylko z rozmów i innymi rodzicami, oswoić ze strachem o każdy dzień i noc w oczekiwaniu na kolejny atak…

Tyle że oswoić ze strachem się nie da… tak do końca… można wzmocnić się wiedzą, doświadczeniem, starać się zminimalizować ryzyko, uczyć, obserwować, ale strach jest zawsze bo padaczka to zdradliwa choroba, szczególnie lekooporna, czyli taka przy której mimo podawania leków czynne ataki się cały czas pojawiają, niezależnie od ich częstotliwości.
Taką ma Julcia.

U Juli ataki pojawiają się średnio raz w miesiącu, bywa że rzadziej (bywało że miała dwa w roku) bywa też że częściej (ale częściej niż raz w tygodniu się nam nie zdarzały).
Zdaję sobie sprawę z tego że nie mamy najgorzej, raz w miesiącu to przecież nie tak często…
Tylko że daty nie da się wyliczyć w kalendarzu, nie obowiązują tu żadne zasady i choć po tylu latach umiemy mniej więcej wyczuć kiedy Julcia zdaje się być bardziej pobudzona lub niespokojna to nigdy nie mamy pewności kiedy nastąpi atak – nigdy. Spodziewamy się go codziennie.

Jedno od lat się nie zmienia – ataki są zawsze w nocy, zwykle ok 4 nad ranem, choć od tego też są odstępstwa (teraz był po 1)

Dlatego od ponad już 5 lat śpię z Julcią – muszę być obok żeby atak mnie obudził od pierwszych sekund, a ponieważ jest zupełnie bezgłośny, jedyne co może mnie obudzić to ruch i drgania jakie pojawiają się od początku. Muszę więc być blisko.

Trzeba obudzić się jak najszybciej – Jula od samego początku ataku bardzo mocno odchyla głowę do boku co uniemożliwia jej połykanie zbierającej się w ustach śliny, do tego jest nieprzytomna, mimo otwartych oczu, trzeba jak najszybciej podać tzw „wlewkę” która w ciągu kilkunastu sekund powinna przerwać atak, a przynajmniej bardzo szybko osłabić jego działanie żeby stopniowo wyciszyć.
Skurcze mięśni przy ataku są tak silne że Julci często cofa się treść żołądkowa, zaczyna zwracać i wtedy jak najszybsze przyjęcie bezpiecznej pozycji na boku jest niezbędne… Ale mięśnie muszą „puścić” żeby można było Julkę tak ułożyć.
I dlatego wlewkę muszę podać jak najszybciej, dlatego zawsze dwie leżą przy łóżku…
Na szczęście (odpukać) póki co wlewka za każdym razem okazuje się niezawodna.

I to wszystko trwa może kilka minut, nie więcej, ale czas wtedy staje… wszystko dzieje się bardzo szybko…automatycznie… w tym konkretnym momencie nic kompletnie na świecie się nie liczy tylko to żeby atak jak najszybciej minął a Julia bezpiecznie zasnęła i obudziła się rano bez śladu, że cokolwiek się działo.

I bywało już tak nawet, przy dłuższych przerwach, że odzwyczajałam się od zasypiania w strachu, że zapominałam jakie to uczucie, te kilka minut, ta obawa przed zakrztuszeniem…

Minęły dwa miesiące i w ciągu tych kilku sekund wróciło dokładnie wszystko…

Tak jak zwykle…