Jedna z moich koleżanek, mająca 7-letniego synka z porażeniem takim jak Julcia, usłyszała ostatnio że mały jest za chudy, niedożywiony i najlepiej jakby przeszedł na żywienie przez PEG (przezskórną endoskopową gastrostomię, jest to zabieg polegający na umieszczeniu w żołądku sondy poprzez ściany jamy brzusznej).

Chłopczyk waży ok 12 kg i faktycznie jest szczupły ale wiemy dobrze że to u dzieci z porażeniem raczej nic niezwykłego. Julcia też jest szczupła, porażone mięśnie choćby nie wiadomo jak ćwiczone, nie będą nigdy w takiej kondycji jak u zdrowych dzieci, przez co kończyny wyglądają chudo po prostu, nigdy jednak nie usłyszałam że jest „za chuda” a o pomyśle na przejście na PEG nie chcę nawet mówić…

Dodam że chłopczyk potrafi sam jeść, (oczywiście jest karmiony i trzeba mu rozdrabniać jedzenie) może wolniej, może czasem mniej niż zdrowe dzieci ale ma apetyt i swoje ulubione potrawy. Założenie PEG-a byłoby w tym przypadku podyktowane głównie potrzebą „dożywienia” go, gdyż ten sposób żywienia nie stanowi tu koniecznej alternatywy.
Rodzice są po kilku konsultacjach, konieczność nie jest jednoznaczna i decyzję ostatecznie pozostawia się im (jak to zwykle bywa).
Jak można się domyślić są w rozterce bo decyzja jest poważna.

Stąd moja prośba o Wasze opinie i doświadczenia w tym temacie. (w razie czego podaję mój e-mail [email protected])

Ja niewiele mogę jej pomóc bo sama nie mam zupełnie doświadczenia, Jula je sporo i właściwie wszystko to samo co my.
Z mojego punktu widzenia założenie PEG-a w sytuacji tylko kiedy dziecko za mało je jest zupełnie nieuzasadnione ale może jest to jakiś praktykowany teraz sposób?… może się sprawdza u dzieci z porażeniem…

Zastanawiam się też jak z taką wagą chłopczyk ten wypada na tle dzieci z porażeniem czterokończynowym, czy faktycznie jest to tak bardzo mało…