jesień

Październik, ciepły jeszcze ale jednak już jesiennie 🙂 Za oknem słychać szelest zamiatanych liści z których dywan jest coraz grubszy i kolorowy.
Słońca jakby trochę mniej ale ponurych jesiennych dni jeszcze nie mamy.
I to całe zamieszanie z ubieraniem… raz ciepło, raz zimno… cieplejsze ubrania czają się w szafie ale cały czas jeszcze czekają na swoją kolej.
Katar z cyklu „sezon na przeziębienia” za nami (wyjątkowo długo nie chciał się z Julą rozstać bo jakieś 3 tygodnie i po drodze spowodował zapalenie spojówek…).
Teraz już miesiąc jest dobrze, choć mam wrażenie że coś w powietrzu wisi bo Jula co jakiś czas pociągnie noskiem. Teraz mam już arsenał leków więc przyczajona czekam na pierwsze niepokojące objawy.
Tyle o katarze 🙂

Jula jeździ do szkoły uśmiechnięta (pewnie ma z tym coś wspólnego siedzący koło niej w samochodzie Łukasz, witający ją zawsze z radością 🙂 ) i z takim samym uśmiechem wraca. Aż ciężko sobie wyobrazić że przez pierwszy rok (jakieś 5 lat temu więc pamięć też już może szwankować…) od samego wyjścia z domu był tylko jeden wielki krzyk…
Ale przetrwaliśmy, dzięki wytrwałości, cierpliwości i wiedzy terapeutów, psychologów i pedagogów z ośrodka i teraz nie pójście do szkoły to kara 🙂
Rodziców którzy są na początku tej drogi i przeżywają te początkowe płacze i krzyki mogę zapewnić że warto być cierpliwym i nie zniechęcać się, danie Julci do szkoły (wcześniej przedszkola) to najlepsze co mogliśmy dla niej zrobić.

Październik to miesiąc w którym szczególną uwagę poświęca się AAC (Augmentative and Alternative Communication) czyli komunikacji alternatywnej.
To nauka zajmująca się tworzeniem płaszczyzny porozumiewania z ludźmi mającymi kłopoty w mową lub całkowicie nie mówiącymi.
W zależności od możliwości np dziecka, takich alternatywnych sposobów porozumiewania jest sporo.
Muszę przyznać że choć oczywiście temat jest mi bardzo bliski, nieco jednak przy Julce tę pracę zaniedbaliśmy. Przez lata wytworzyliśmy sobie mnóstwo sposobów na codzienną komunikację, jednak cały czas jeszcze jest ona bardziej instynktowna, niż wynika z jasnego komunikatu ze strony Julci. Nauczyliśmy się czytać jej emocje, mimikę twarzy, wielu rzeczy się po prostu domyślamy lub wynikają ze schematu dnia.
Bardzo pomocna stała się od jakiegoś czasu wokalizacja, u Julci jednosylabowa ale już celowa i intencjonalna.
Dzięki pracy ze szkolnym psychologiem i zajęciom logopedycznym Jula wie że jak ją o coś pytam, musi się odezwać (jakkolwiek) żeby to uzyskać.
To spory postęp i na dzisiaj już dosyć powtarzalny.
Trzeba iść jednak do przodu i na wypracowanym już postępie próbować zbudować coś więcej.

I tak myślę że właśnie październik jest do tego dobrym momentem.

miłego dnia 🙂

plac zabaw cd.

Na początku sierpnia pisałam o pomyśle wybudowania w naszym mieście placu zabaw dla niepełnosprawnych dzieci. Inicjatywa spotkała się z pozytywnym przyjęciem wielu osób i teraz przyszedł czas kiedy ten początkowy entuzjazm trzeba przełożyć na konkretne działanie.

Pomysł został wpisany na listę projektów naszego lokalnego budżetu obywatelskiego i od tygodnia można na niego głosować poprzez stronę internetową.

Głosowanie potrwa do 13 października i bardzo potrzebujemy Waszych głosów!

Jestem całym sercem za tym projektem, ponieważ chciałabym żeby Julcia mogła w końcu bez cyrkowych kombinacji pohuśtać się na huśtawce i zjechać ze zjeżdżalni. Teraz w naszym mieście niestety nie jest to możliwe.

Znalazłam nawet zdjęcia które całkiem dobrze oddają stopień tych akrobacji (z września 2012r.)
Oczywiście radziłyśmy sobie ale zawsze będzie miło jak będzie nam nieco łatwiej 🙂

Mój głos jest więc oczywisty.
Ale bardzo dziękuję przyjaciołom którzy głosują i promują projekt z chęci pomocy po prostu, gdyż rozumieją nasze potrzeby.
Dziękuję że mogę na Was liczyć 🙂

pozostałych mieszkańców naszego pięknego miasta zapraszam do głosowania, to tylko kilka kliknięć, którymi można wiele zdziałać.

blog

5 lat (i miesiąc 🙂 ) – okazuje się że tyle już czasu klikam w klawisze dzieląc się z czytelnikami niniejszego bloga swoimi przeżyciami.
Napisałam „okazuje się” bo sama jakoś pominęłam tę rocznicę, o mijającym nieuchronnie czasie przypomniał mi Marcin, dzięki któremu w ogóle blog powstał – 5 lat temu, razem z Damianem, namówił mnie do jego prowadzenia, za co bardzo dziękuję 🙂

Początki były dosyć trudne – mimo, że podobno, umiejętność wylewania myśli na papier wyniosłam już z czasów nastoletnich, po pierwsze prowadząc przez lata obszerne pamiętniki (możliwość powrotu dziś myślami do tamtych lat zagłębiając się w ich czytanie – bezcenna 🙂 ) i wiecznie dostając pod wypracowaniami z j.polskiego notkę „zbyt obszernie i częściowo nie na temat” … (i obniżoną ocenę…),
ale jednak było mi ciężko jakoś wrócić po latach do tego rodzaju ekspresji.
No i staram się żeby jednak było trochę bardziej „na temat” 🙂

I jakoś się udaje (mam nadzieję) i dziś już wiem, że możliwość dzielenia się swoimi doświadczeniami i przeżyciami jest doskonałym sposobem nie tylko na poradzenie sobie z gorszymi momentami w życiu ale także potęguje radość dzielenia się tymi najlepszymi.

Zawsze gdzieś są osoby które przechodzą przez to samo, a których nie miałabym szans poznać gdyby nie blog.
Dzięki temu przez te 5 lat poznałam mnóstwo ludzi z którymi koresponduję cały czas mimo że nie mieliśmy okazji się spotkać.
Dziękuję Wam za to 🙂 i za ciepłe słowa pod adresem bloga. To bezcenne otrzymać e-maila od kogoś kto znajduje w moich wpisach pocieszenie i traktuje blog jak lekarstwo na zły dzień – to cudownie wiedzieć że, pisząc po prostu, można komuś pomóc 🙂

Czasem pisząc ciężko mi uwierzyć że ktoś to jednak będzie czytał…
Dlatego dziękuję wszystkim którzy są z nami cały czas i jak za długo się nie odzywam piszą pytając zaniepokojeni czy coś się stało…
Znajomi i przyjaciele z którymi widuję się na co dzień też często tu zaglądają i mimo że są na bieżąco z tym co się u nas dzieje, to lubią sobie poczytać – jesteście kochani, dziękuję.
To bardzo budujące.

pozdrawiam 🙂

między meczem a meczem :)

Tak mniej więcej upływa nam czas przez ostatnie trzy tygodnie 🙂
A to wszystko dzięki chłopakom którzy są po prostu REWELACYJNI! Oglądanie każdego z meczów to ogromna przyjemność i emocje nie do opisania (więc nie będę nawet próbować… 🙂 )
I nikt nie powie że doszliśmy tak daleko dlatego że trafialiśmy na tzw. „łatwych” przeciwników (chociaż i tacy potrafili zaskoczyć) – w drodze na szczyt nasza drużyna pokonała gigantów światowej siatkówki i w tzw. „grupie śmierci”, która doprowadziła nas do półfinału, chłopaki zajęli I miejsce 🙂

Dzisiaj ostatni mecz i, niezależnie od wyniku, (choć oczywiście wierzę że znowu uda się chłopakom pokonać Brazylię) na pewno będzie to cudowne widowisko 🙂 szkoda tylko że ostatnie…

Ale nie samymi meczami człowiek żyje 🙂

Jula chodzi do szkoły, jedzie i wraca uśmiechnięta. Do tego w tym roku może się spokojnie wyspać bo samochód ze szkoły przyjeżdża po nią godzinę później niż w zeszłym – przed 8.
To dzięki Arkowi który uwzględnił Julci spokojny sen przy układaniu nowych grafików 🙂 – jeszcze raz dziękujemy 🙂

Julcia codziennie dzielnie ćwiczy, Sebastian jest z niej zadowolony, bioderka wydają się być luźniejsze co napawa nas optymizmem przed jutrzejszą wizytą u prof. Napiontka w Poznaniu. Wątpliwości jest cały czas mnóstwo i jeszcze więcej pytań, ale po to jedziemy żeby choć część z nich rozwiać…

Pogoda jest cały czas cudowna więc trzeba z niej korzystać ile się da, zaraz uciekamy na spacerek i pewnie jakieś pyszne lody 🙂

Ale w domku się nie lenimy. 9 lat to poważny wiek – czas zacząć oszczędzać 🙂 więc Julcia własnoręcznie pomalowała swoją pierwszą świnkę- skarbonkę:

to uciekamy na ten spacer

pozdrawiam 🙂