Archiwum autora: admin

Wirus…

Opublikowany przez
3

Wirus i to przez duże W, Wirus przez którego od niedzieli jesteśmy w szpitalu… Okazało się że leczenie domowe (dwie wizyty lekarza i trzy dni antybiotyku) nie przyniosło poprawy i w nocy z soboty na niedzielę Jula miała prawie 40 st. gorączki… Nie zastanawialiśmy się ani przez chwilę co robić, jedną ręką dzwoniłam po pogotowie a drugą dawałam jej czopek obniżający gorączkę…
I tak wylądowałyśmy na oddziale pediatrycznym z Julcią bardzo już wyczerpaną tygodniową chorobą i nagle okazało się że to nie wszystko – w morfologii płytki krwi spadały niepokojąco szybko. Przy normie od 250.000 Jula w pierwszym wyniku miała 49.000 a za kilka godzin 35.000.
Wirus, nawet zapalenie płuc o które się obawiałam, mimo że nie brzmi dobrze, to coś co znamy, mniej więcej wiedząc czego się spodziewać ale takie wyniki krwi, całe te płytki i ich bardzo mała ilość to zupełnie nowe terytorium na które niespodziewanie wkroczyliśmy z impetem…
Jula od razu dostała inny, silniejszy antybiotyk i pozostało czekanie, na poprawę, na wyniki… przez kilka dni nie mieliśmy dobrych wiadomości, Jula jakby powoli dochodziła do siebie ale płytki spadały nadal… lekarka prowadząca Julę na bieżąco konsultowała ich poziom z oddziałem hematologii w Gdańsku, bo u nas nie ma takiego, na wypadek gdyby trzeba było tam pojechać.
We wtorek płytki spadły do 32.000, mimo, że wirus zdawał się ustępować bo Julci powoli wracały siły, byliśmy załamani i trochę już spanikowani nieznanym dotąd problemem.
Od początku pani dr mówiła ze za ciągły spadek płytek odpowiadać mogą leki przeciwpadaczkowe, a konkretnie te z kwasem walproinowym, w naszym przypadku orfiril, i po konsultacji z neurologiem odstawiliśmy go w całości, pozostawiając topamax który Jula brała jednocześnie.
Na drugi dzień płytki w końcu ruszyły w górę, było już 42.000, za dwa kolejne dni 142.000 więc wygląda na to, że leki przeszkadzały w ich poprawie. Mógł to być zbieg okoliczności, ale ryzyko było zbyt duże żeby się zastanawiać czy to wina leków czy nie. Ja na bieżąco konsultowałam to odstawienie z Julci prowadzącym neurologiem z Gdańska, i decyzja jest taka, że teraz obserwujemy, póki nic się nie będzie działo utrzymujemy odstawienie i nie dołączamy nic nowego, jak ataki się pojawią będziemy włączać nowy lek do topamaxu.

Dziś co prawda jesteśmy jeszcze w szpitalu ale Julcia odzyskała swój dyżurny humor i apetyt, jest wypoczęta i na prostej drodze do wyzdrowienia, jednak po ostatnim tygodniu ostrożna jestem z optymizmem… Przez weekend Jula dostanie jeszcze antybiotyk i może będziemy mogły wyjść. Ale to się zobaczy, dla nas teraz najważniejsze jest żeby wynik krwi się poprawiał a Jula zdrowiała, bo to był bardzo ciężki tydzień…

I tak oto dopiero w tak skrajnej sytuacji dowiedziałam się, że lek który Jula przyjmuje od ponad już 4 lat, obniża poziom płytek krwi, i o ile może nie jest to takie istotne póki wyniki kontrolne są w normie, to jednak Jula przechodziła przecież różne infekcje a my nie byliśmy świadomi ryzyka, bo właśnie takie wirusy ujawniają słabości i potęgują działanie takiego np orfirilu… dla nas zdecydowanie niekorzystne. A przecież nie robi się badań krwi przy przeziębieniu, nawet jak trwa ono dłużej…

Taki z tego wniosek że całe życie się czegoś uczymy…
Teraz będziemy bacznie obserwować czy w kwestii ataków nie dzieje się nic niepokojącego, czyli czy się po prostu nie zaczną pojawiać, a ponieważ ostatnio ich nie ma, zmiana będzie szybko wyłapywalna…

Przez ten tydzień byliśmy wyłączeni z rzeczywistości, nie bardzo interesowała nas co i gdzie się dzieje, była tylko Jula i jej wyniki.
Ten tydzień pokazał jednak również jak ważne jest wsparcie rodziny i przyjaciół, dobre słowo, troska, dodawanie otuchy albo po prostu obecność pozwalająca zachować odrobinę zimnej krwi i nadziei w oczekiwaniu na kolejne wyniki…
Dziękujemy Wam bardzo za to że jesteście z nami, z Julcią przede wszystkim, ten nasz mały szkrabek (i my przy okazji) ma szczęście mieć cudowne Prababcie, Babcie, Dziadków, Ciocie, Wujciów i oddanych przyjaciół, Wiki codziennie pyta o Julcię życząc jej dużo zdrówka, Sebastian codziennie odwiedza Julcię w szpitalu, a Ania, naszą kynoterapeutka, przyniosła Julci do szpitala śliczną figurkę pieska żeby przypominał jej o zajęciach na jakie mam nadzieję niedługo pójdzie. Dziękuję też za wszytskie ciepłe słowa przesyłane przez internet 🙂
Dziękujemy Wam kochani! 🙂
Z Wami wszystkimi było i jest nam łatwiej 🙂

dodam jeszcze tylko że ja też wylądowałam na antybiotyku bo czułam się coraz gorzej a tu trzeba się zajmować Julcią w szpitalu a nie rozlczulać nad sobą… poszłam tu na miejscu w szpitalu na pogotowie i po morfologii w której wyszły parametry stanu zapalnego, dostałam antybiotyk i dziś jest już o wiele lepiej.

pozdrawiam wszystkich serdecznie i mam nadzieję że kolejny wpis będzie już z domu.

tak na szybciutko

Opublikowany przez
3

Tak tylko żeby nie wpaść znowu w tygodniowe zaległości chciałam napisać że poległyśmy z Julą obydwie i rozłożyło nas masakrycznie…
Jula bierze antybiotyk bo lekarz wysłuchał zmiany zapalne na pograniczu oskrzeli i płuca a to nie brzmi dobrze. Już nie pamiętam kiedy ostatnio miała antybiotyk ale tym razem naprawdę się rozchorowała. Dziś pojawił się u niej uśmiech i wróciło troszkę apetytu i mam nadzieję że idzie ku dobremu chociaż cały czas jesteśmy czujni.
Ja antybiotyku nie biorę, choć nie czuję się najlepiej ale najważniejsze żeby Julcia wyzdrowiała, my damy radę.

Niech już po prostu będzie ciepło bo dziś za oknem zamiecie i zawieje.

pozdrawiam i mam nadzieję że kolejny wpis będzie zdrowszy 🙂

po tygodniu

Opublikowany przez
2

Od poważniejszych rzeczy wypada zacząć – Jula znowu chora… ledwo wykaraskaliśmy się z kataru, znowu coś się przypałętało… tym razem pojawiła się temperatura i wygląda na to że znowu troszkę posiedzimy w domku… bieduleczka dziś była bez humoru i energii, dopiero pod wieczór obdarzyła nas swoim cudnym uśmiechem (a konkretnie nie nas tyko Kubusia Puchatka w swojej ulubionej bajce…) i mimo braku apetytu przez prawie cały dzień, zjadła całkiem pokaźną kolację także mam nadzieję że jutro będzie lepiej.
Trochę męczące są te nagłe i dosyć duże zmiany pogodowe… a ciepłe czapki i szaliki były już w połowie drogi do głębokiej ciemnej szuflady… a tu trzeba było się z nimi pogodzić i wygląda na to że na całkiem długo…

W zeszłym tygodniu dostaliśmy od Fundacji Promyk Słońca zaproszenie na spotkanie związane z kampanią „na jednym wózku” w której jakiś czas temu brał udział nasz blog. Spotkanie, które odbędzie się 16 kwietnia ma bardzo oficjalny charakter po pierwsze dlatego, że będzie na nim pani Prezydentowa Maria Komorowska, która od początku była honorowym patronem kampanii, po drugie odbędzie się ono w sali kolumnowej Sejmu.
Kwestia uczestnictwa w spotkaniu dla nas nie podlega dyskusji bo bardzo cieszę się na spotkanie z autorami blogów które brały udział w kampanii (mam nadzieję że jedziecie dziewczyny 🙂 ) po drugie w końcu nie codziennie spotyka się Panią Prezydentową i bywa w Sejmie…
Okazuje się że jest to dobra okazja do przestawienia swoich problemów w miejscu gdzie będą osoby mogące się nimi realnie zająć i powstał pomysł zebrania takich problemów i zredagowania ich najlepiej w jednym wspólnym piśmie jako głosie nas – rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych.
Dużo ciśnie się problemów na usta, gdyby je wszystkie zacząć opisywać byłby to spory kawałek dokumentu 🙂 w naszym interesie jest jednak aby były to konkretne spostrzeżenia, jak słusznie zauważyła Pani Agata z Fundacji – bez zbędnych emocji, więc jeżeli macie pomysły takie hasłowe, to fajnie byłoby je wszystkie zebrać w jednym miejscu i takie pismo popełnić, mogę się tym zająć jeżeli będzie taka potrzeba, mamy jeszcze trochę czasu 🙂

to tyle w kwestii spraw poważnych

mawiają że człowiek uczy się całe życie i ja się pod tym podpisuję bo wczoraj dokładnie, Mamusia moja ukochana nauczyła mnie jak (uwaga) zrobić dobieranego warkocza! 🙂 tak jest! pół życia miałam długie włosy, mam 8-letnią córkę z włosami też okresowo dłuższymi i nigdy nie umiałam owego wrednego warkocza zrobić… Był dla mnie konstrukcją nie do ogarnięcia po prostu – mój humanistyczny umysł nie radził sobie z tym całym przeplataniem i zaplataniem, obnażając przy tym bezlitośnie mój całkowity brak zdolności manualnych…
Mam dwie kochane szwagierki, które mając synków zawsze czesały Julcię przy okazji swoich wizyt a ja ni w ząb… wstyd po prostu na całej linii… Na swoją obronę mogę tylko powiedzieć że Jula od jakiegoś dopiero czasu potrafi trzymać główkę i plecki na tyle stabilnie, że jak ją przed sobą posadzę, mogę spokojnie się troszkę pobawić w salonik fryzjerski 🙂

tak więc pod fachowym okiem, uzbrojona w piankę do włosów, gumki w ilości „na wszelki wypadek sporo” i w grzebień, zrobiłam pierwszego w życiu swoim i mojej córci warkocza dobieranego i jestem z siebie dumna po prostu 🙂 Mama też bardzo ucieszyła się że jeszcze może mnie czegoś nauczyć 🙂
a żeby nie było że tak sobie tylko gadam to oczywiście udokumentowane jest wszystko 🙂

teraz zamierzam częściej korzystać z nowo nabytej umiejętności 🙂
w grze RPG w które się kiedyś zagrywałam z moim mężem (wtedy jeszcze nie mężem) mogłabym może wskoczyć dzięki temu na wyższy poziom doświadczenia zdobywając dodatkowe punkty zręczności 🙂 tylko nie wiem czy w wirze walki wróg nie zdziwiłby się lekko gdybym zamiast rzucać kulą ognistą zaczęła mu zaplatać warkocze…

ach… to były czasy… pozdrawiam serdecznie wszystkich współtowarzyszy gier fabularnych 🙂

i w tej atmosferze rodem z AD&D pozdrawiam i do zobaczenia 🙂

a jednak…

Opublikowany przez
Odpowiedz

a jednak tak nie do końca najlepiej Julcia wyszła na ten przerwie… Wczorajsze ćwiczenia pokazały że ze spastyką nie ma żartów i na bieżąco trzeba mieć na nią oko. Generalnie nie jest źle i terapeuta powiedział że po kilku spotkaniach wszystko powinno wrócić do normy, jednak widać było po Julci, że te pierwsze zajęcia po przerwie wymagały od niej więcej wysiłku niż zwykle, mimo, że ćwiczenia na początek były spokojniejsze. To dlatego że podczas terapii pracują mięśnie na co dzień przez Julcię nie używane – to właśnie siła vojty – zmusić je do pracy.

Ponieważ to nie jest pierwsza przerwa w zajęciach, i w sumie nie najdłuższa nawet, wiem już że przy Vojcie Jula poprawia się z dnia na dzień. Pamiętam jak w wakacje po powrocie do zajęć po blisko 3 tygodniach byłam w lekkiej panice bo już nie o większy wysiłek Juli chodziło ale o regres jaki trzeba było nadrobić. Dotyczył on głównie ustawienia miednicy, która zaczęła nam lekko uciekać w jedną stronę i wydawało się że to problem na dłuższy czas. Jak się jednak okazało – nie dla Sebastiana 🙂 Po kilku zajęciach Julcia ślicznie równiutko leżała na plecach z symetrycznie ułożonymi bioderkami i po regresie nie było śladu.
Także wiem, że jeżeli rehabilitant mówi że będzie dobrze to tak właśnie będzie 🙂
Trzymamy kciuki Juleczko 🙂

Na szczęście w szkole Julcia w pełni zadowolona. Podobno uśmiech od ucha do ucha nie opuszcza jej ani na chwilkę 🙂 Na pewno stęskniła się za kolegami i koleżankami (całymi trzema 🙂 ) i Paniami oczywiście. Nawet rano wstaje całkiem rześka i nie muszę jej budzić w trybie uruchomienia broni tajnej w postaci Taty… Odespała troszkę przez tydzień (chociaż jak na mój gust mogłaby nieco więcej odespać, szczególnie w weekend) i teraz ma zapasy snu 🙂 Nie bez znaczenia jest też pewnie też fakt, że teraz jest już jasno jak wstajemy i słoneczko nieśmiało zagląda w okienka.

I takiego uśmiechu i słoneczka życzę co najmniej na dzisiaj 🙂