Archiwum autora: admin

teatrzyk :)

Opublikowany przez
4

Sztuka jest pięknem samym w sobie – to wiadomo od wieków 🙂 teatr jest tej sztuki częścią równie barwną i różnorodną w swej tematyce.
Ale nic, powtarzam nic, nie przebije barwności osobistego teatrzyku dwóch kukiełek, jaki ma Jula, dzięki Babci i Dziadkowi,którzy nie zrażeni dzielącym ich od nas oceanem (i kilkoma państwami po drodze…) nadają na żywo ów teatrzyk przez skypa prosto z Anglii przy każdej okazji kiedy z nimi rozmawiamy:)
I już nawet nie o tematykę teatrzyku chodzi, choć muszę przyznać że czasem i mnie zaskakują zwroty akcji, ale o to że tak doskonale wiedzą co Julci sprawia największą przyjemność że widząc je w sklepie od razu kupili te dwie cudne pacynki – pieski, nakładane na rękę – przesłodkie dwa maluchy, które na ich rękach ożywając stają się najlepszą bajką pod słońcem 🙂 I najfajniejsze jest to że sami świetnie się przy tym bawią 🙂

I nie komputerowe, nowoczesne bajki i arcyciekawe programy w TV są wtedy dla Julci ważne (a trzeba Wam wiedzieć że nie jest łatwo odciągnąć Julci uwagę od telewizora…) tylko właśnie te dwa pieski na rękach Babci (lub opcjonalnie Babci i Dziadka) od których Jula nie może oderwać wzroku śmiejąc się przy tym do rozpuku 🙂
A żeby nie było że tak tylko mówię to mamy udokumentowane jedno takie przedstawienie przy okazji Świąt. Zdjęcia pewnie już wcześniej zamieszczałam ale nie było odpowiedniego komentarza 🙂 no i zdjęć jest więcej bo śmiechu Julci nigdy za dużo 🙂

no sami oceńcie czyż nie są słodkie!?… 🙂

To tylko jedna z okazji, pieski ożywają przy każdej rozmowie Julci z Babcią i Dziadkiem i zawsze wywołują identyczną reakcję – radość do łez 🙂
Jula jest wtedy najszczęśliwsza na świecie!
Zresztą co tu nie być jak się ma taką cudowną Babcię i Dziadka:)

Kochamy Was mocno!

zimowo, nie zimowo… ale trochę kichająco

Opublikowany przez
Odpowiedz

Zima przyszła – na chwilkę i zdaje się że poszła – też na chwilkę 🙂 idą do nas mrozy siarczyste i śniegi ogromne – w końcu styczeń a co ważniejsze – ferie idą 🙂 czas wykopać z piwnicy sanki (do tej pory jakoś nie było okazji), i ruszać z górki na pazurki! 🙂 W sumie to jeszcze nie poczuliśmy zimy w tym roku, takiej prawdziwej zimy – śnieg, bałwany, sanki i różne inne z tej okazji przyjemności 🙂 Niech więc już ten śnieg spadnie i troszkę dłużej u nas zagości 🙂 W zeszłym roku jazda Julci z górki na specjalnie dla Niej przygotowanych przez Tatusia sankach była super 🙂 koniecznie trzeba to powtórzyć i to nie raz 🙂

Tymczasem Jula dziś została w domu, jutro też nie idzie do szkoły więc ni miej ni więcej przedłużyła sobie weekend o dwa dni. A to wszystko przez gorączkę jaka pojawiła się wczoraj wieczorem, nieduża bo nieduża, jakieś 37,2 ale jednak przed nocą nie wiadomo było czy się nie rozkręci więc postanowiłam że dziś zostanie w domu. Gorączka się na szczęście nie rozkręciła, ale Jula od czasu do czasu kicha siarczyście więc lepiej jak zostanie w domku już do poniedziałku. Dookoła panuje grypa podobno więc lepiej na zimnie dmuchać i posiedzieć troszkę w domku . Będziemy miały więcej czasu na Julci ulubione zabawy, bo w tygodniu nawał zajęć nieco ogranicza nasz wspólnie spędzany czas, a prezenty choinkowe jeszcze do końca nie rozpracowane 🙂 Julci bardzo przypały do gustu np przygody Mikołajka, znanego na całym chyba świecie małego urwisa, bohatera prześmiesznych opowiadań. Tak się rozczytałyśmy że książka nam się niebezpiecznie szybko kończy 🙂 myślę że do ferii może nie dotrwać… polecam 🙂

Ale to tylko dlatego że Jula wygląda na zdrową, możemy ten czas traktować jako mały bonusik do zbliżających się ferii 🙂
Chociaż z drugiej strony tak sobie myślę że dzieci z założenia czekają na ferie bo to wolne od szkoły ale przecież Jula uwielbia chodzić do szkoły, więc pewnie bonusy do ferii nie są jej wcale potrzebne 🙂

pozdrawiam wszystkich serdecznie, a na weekend życzę zdrówka i zimowych szaleństw 🙂

na bębenku sobie gram… :)

Opublikowany przez
2

nie ja ale Julcia nasza kochana! dziś na muzyce córcia nasza niesamowita grała sobie na bębenku i może nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego gdyby nie to, że rączka chodziła jej sama i zupełnie nikt jej nie pomagał 🙂 a to dla nas nowina (jak to określiła moja ukochana przyjaciółka) na miarę wygranej w totolotka! 🙂

Siedzę sobie w domku i nagle Pani wychowawczymi pisze mi smska żebym przesłała swój adres e-mail to wyśle mi filmik z Julcią, wysłałam zaraz i to co zobaczyłam zaskoczyło mnie totalnie – Jula siedziała sobie na krzesełku w szkole i w rączce miała pałeczkę którą uderzała od czasu do czasu w bębenek w systemie wyglądającym na bardzo zorganizowany 🙂 Jula na co dzień rączek nie używa do niczego w ogóle, ostatnio zauważyłam (o czym pisałam w poprzednim poście) że lepiej radzi sobie z rączkami i jakby zaczęła je zauważać i tu nagle proszę 🙂 Fakt, że Panie złapały za telefon i zaczęły Julcię nagrywać, świadczy o tym jak wyjątkowa jest to sytuacja 🙂

a oto i filmik (troszkę jest do góry nogami ale tak już się zdarza przy nagraniach z komórki – najważniejsze co trzeba zostało na nim uchwycone 🙂 )
ponieważ nie wrzucałam jeszcze filmów na blog to mam nadzieję że uda się go odtworzyć:

Filmik z zajęć muzycznych Julci

Uderzenia w bębenek nie są celowe, to na pewno, ale pokazują nam że: po pierwsze – rączka jest na tyle rozluźniona, żeby taki ruch swobodnie wykonać, po drugie Jula co jakiś czas zerka na rączkę i wyraźnie jest zainteresowana tym co się z nią dzieje i zdaje jej się to podobać a taka koordynacja wzrokowo- ruchowa w przypadku rączek to już ogromny krok na przód 🙂 Julciu kochana jesteś wielka!

Jestem pod wrażeniem też tego jak Panie w szkole potrafią zauważyć i wykorzystać potencjał Julci nawet jak na pierwszy rzut oka nie do końca jest on oczywisty, jak potrafią dostosować formę zajęć do tego co może dać z siebie uczeń tak aby go jeszcze tematem zainteresować. Julcia jest pod opieką świetnych pedagogów, to bardzo cenne. Dziękujemy 🙂

To jeden z takich momentów w których łezka szczęścia kręci się w oku 🙂 momentów w których widzimy jak codzienna ciężka praca z rehabilitantem daje efekty i utwierdza nas w przekonaniu że wybraliśmy właściwą drogę. Mogę śmiało powiedzieć że Jula zawdzięcza to Sebastianowi – jego zazngażowaniu i ciężkiej, konsekwentnej pracy, za co jesteśmy mu bardzo wdzięczni. To niebywałe jak w stosunkowo niedługim czasie tak często możemy cieszyć się z mniejszych lub większych postępów Julci.

To niby tylko kilka uderzeń w bębenek, nawet Julcia zdaje się nie specjalnie przejmować całym zamieszaniem:), ale dla nas to ogrom szczęścia!

Cóż, jedno jest pewne – jak już Jula zostanie perkusistką w słynnym rokowym zespole (którego członkowie teraz uczą się jeszcze czytać i pisać… 🙂 ) to pierwszy autograf będzie należał się Sebastianowi 🙂

podsumowując rok

Opublikowany przez
Odpowiedz

Trochę tak się zorientowałam lekko nie w porę już raczej, że przy końcu roku powinno się poprzedni podsumować choć w ogólnym zarysie. Może więc i nie w porę się za to zabieram, ale co mi tam – lepiej późno niż wcale.

Udało mi się już wykazać że obecny rok rozpoczął się obiecująco, to zawsze pozytywnie nastraja, (choć czujnym należy pozostać cały czas) w takim pozytywnym nastroju więc postanowiłam zebrać zeszłoroczne nasze poczynania, a konkretnie to poczynania Julci bo to dla nas najważniejsze.

Zwykle tak jest, nie tylko przy dzieciach niepełnosprawnych, ale ogólnie przy dzieciach, (może tylko w tym pierwszym przypadku zdecydowanie się ten czas wydłuża) że to w jakim kierunku pójdzie dziecko zależy od decyzji, jakie podejmują rodzice, opierając się na różnych przesłankach. W naszym przypadku są to decyzje stricte związane z Julci rozwojem tzw. psychoruchowym. W odróżnieniu od dylematów typu „czy zapisać ją na hiszpański czy na lekcje tańca” nasze sprowadzają się do wyboru i kontroli postępów w rehabilitacji ruchowej i terapiach wspomagających – logopedycznej i w Julci przypadku dogoterapii, która również dzięki Ani zawiera dużo elementów neurologopedii. Wszystko inne staramy się temu podporządkować i sprawić by codzienność Julci, przebiegała harmonijnie, wesoło i tak po prostu rodzinnie dziecinnie 🙂

Od rehabilitacji więc zacznę bo i w tej dziedzinie myślę że nastąpiły największe zmiany.

Tak sobie myślę, że generalnie przy czterokończynowym porażeniu w wieku Julci bardzo ciężko jest już „wymyślić” cokolwiek innego niż robiło się do tej pory w zakresie ćwiczeń ruchowych. Po pierwsze pokutuje stwierdzenie, że w tym wieku już niewiele można zdziałać jeżeli do tej pory się nie wypracowało gdyż plastyczność mózgu, choć nadal istnieje, to jest już jednak znacznie ograniczona. Po drugie kilka lat prawie codziennej rehabilitacji to sporo czasu żeby i rodzic i rehabilitant wpadli w rutynę, szczególnie jak dziecko ćwiczy cały czas z jednym rehabilitantem. Trochę zaczyna się traktować rehabilitację jak po prostu działanie wpisane w nasze codziennie życie niż jak narzędzie które ma cały czas przynosić widoczne efekty. To z kolei sprawia że, nie motywowani przez specjalistów, przestajemy szukać nowych rozwiązań, metod, często wpadamy w sidła nowinek technicznych które zdają się „załatwić” za nas to z czym my już nie dajemy sobie rady lub zwyczajnie nie mamy na to siły a kiedy okazuje się że nic z tego, tracimy jej jeszcze więcej…

U nas jest zupełnie odwrotnie. Mimo, że Jula ma stałego rehabilitanta od ponad pięciu już lat, jego zapał i umiejętność zauważania bieżących potrzeb i zmian u Juli i elastyczne dopasowywanie do nich ćwiczeń była i jest niesamowita.
A to w rehabilitacji właśnie ostatni rok, bo na nim miałam się skupić, przyniósł nam wyjątkowo wiele zmian gdyż był to pierwszy rok w którym postanowiliśmy nie korzystać z żadnej innej formy rehabilitacji ruchowej poza Vojtą. Biorąc pod uwagę stosunek jaki miałam do vojty jeszcze półtora roku temu, wydaje mi się to aż niemożliwe. W tej decyzji całkowicie zaufaliśmy Sebastianowi, choć już po pierwszych zajęciach i krzykach Julci były momenty zwątpienia. Każdy kto zetknął się z Vojtą wie, że postawą do powodzenia metody jest bardzo duże zaufanie do terapeuty i nie rezygnowanie w momencie kiedy każdy znak na niebie i ziemi (łącznie z rodziną i przyjaciółmi) każe nam to zrobić. To bardzo trudna sprawa i wiem, że gdyby w jednym choć momencie Sebastian wykazał minimum zawahania albo zauważyłabym że nie bardzo wierzy w to co robi, byłoby pozamiatane. Tak się na szczęście nie stało.

Sebastian Sebastianem ale dużo swoim zachowaniem mówi mi sama Julcia, owszem krzycząca w trakcie zajęć, ale chwilkę po nich uśmiechnięta i radosna, choć zmęczona, to daje siłę równie dużą jak wsparcie Damiana, który długo bo długo, ale w końcu też przekonał się do Vojty. No i najważniejsze – efekty – tutaj je widać, a nawet specjalnie się ich wyczekuje, zakładając sobie na bieżąco cele krótko i długofalowe – to w Vojcie podstawa – założyć cel i się go trzymać póki się go nie osiągnie. Tak więc celem było zmniejszenie asymetrii, poprawienie podporu, a nawet nie tyle jego poprawienie bo on praktycznie nie występuje, ale umożliwienie go w zakresie jaki Jula może osiągnąć i, z powodu zwichniętego biodra, stała kontrola ułożenia miednicy i kręgosłupa poprzez wzmacnianie mięśni brzucha i pleców. No a ponieważ Vojta wybiórczo nie działa, to stale poprawia się jednocześnie m.in. kontrola głowy i zwiększa się swoboda rączek, co jak niedawno pisałam, przełożyło się już na to że Jula zaczyna nimi wykonywać coraz śmielsze ruchy. Asymetria zmniejszyła się już na początku, co zauważono od razu przy naszej drugiej wizycie we Wrocławiu na Vojcie, podpór w leżeniu na brzuchu przy ułożeniu tak Julci (sama nie umie) jest zdecydowanie lepszy gdyż Jula ładnie trzyma głowę, plecy ma proste, i, dzięki wzmocnionym mięśniom brzucha, nie zapada się w dolnej części kręgosłupa. Z tego samego też powodu Julcia posadzona zdecydowanie lepiej trzyma „pion” i przy dobrej kontroli głowy ma bardzo stabilne plecki przy opuszczonych swobodnie barkach, przez co i ręce są luźniutkie.
Ostatnio poprawiło się też ułożenie miednicy w leżeniu na plecach, ale o tym pisałam ostatnio.

uff… tyle rocznej analizy 🙂 pewnie niejeden rehabilitant się uśmieje jak poczyta mój „naukowy” język, ale co tam, ja to tak widzę a studiów fizjoterapii nie kończyłam…

reasumując, decyzja skupienia się na Vojcie procentuje, nie przynosząc skutków ubocznych, jakimi wiecznie się straszy. Jula przy swojej padaczce i czynnych atakach raz w miesiącu a nawet częściej, w okresie najintensywniejszych zajęć z Vojty (czyli praktycznie cały poprzedni rok) miała słownie dwa ataki, jeden w marcu a drugi niedawno, w grudniu, nic dodać nic ująć…

Przy tej okazji pozdrawiam serdecznie całe Michałkowo, do którego tęsknimy bo Jula świetnie sobie tam radziła, super ćwiczyła ale (nie ujmując nic absolutnie wszystkim innym terapeutom) najbardziej tęsknimy za Gosią i jej zajęciami, które gdyby nazwać dodgoterapią to nie opisywałoby wszystkich szalonych rzeczy jakie się tam dzieją 🙂 Pozdrawiamy Was serdecznie i mam nadzieję że w tym roku uda nam się do Was przyjechać.

No to w rehabilitacji podsumowanie można uznać za zakończone 🙂

pozostając jeszcze w temacie rozwoju ruchowego zdecydowaliśmy się zaczekać u Julci z operacją bioderka zwichniętego, różne są opinie ortopedów, póki co wygląda na to że przynajmniej z obserwacji zachowania mięśni, odwodzenia nóg w udach i ułożenia miednicy, a także położenia kręgosłupa, nic złego się nie dzieje, a na pewno nic się nie pogorszyło, nie pojawiły się też żadne dolegliwości bólowe, mam wręcz wrażenie że zakres odwodzenia się zwiększył ale może to tylko wrażenie … Nie wiemy jak sprawa biodra wygląda od strony kości, z rtg jeszcze poczekamy do wiosny, wtedy zobaczymy jak tam sytuacja i jakoś zbierzemy wnioski, mam nadzieję że będziemy mieli możliwość skonsultowania ich ponownie z panem Rolandem Wittlem lub Grzegorzem Serkiesem, (pozdrawiamy serdecznie) ale to jeszcze troszkę.

Kolejna ważna sprawa to Julcia stała się z przedszkolaka uczennicą pierwszej klasy 🙂 Została w tym samym ośrodku, choć przymierzaliśmy się do jego zmiany, teraz widzę że zrobiliśmy dobrze, Julcia jeździ codziennie uśmiechnięta, jak ją sami przywozimy nawet niespecjalnie się nami przejmuje jak wychodzimy, jest już zadowolona że jest w grupie, wraca równie zadowolona, wiem, że ma mnóstwo ciekawych zajęć, w domu robimy prace domowe, dużo się w szkole dzieje a klasa składająca się z czwórki dzieci daje fajną sposobność do skupienia się na każdym wystarczająco dokładnie i ma to przełożenie na spostrzeżenia wychowawczyni – to zawsze cenne dla nas uwagi nt zachowania Julci na bieżąco, nt jej mocnych i słabych stron. Także w tym temacie jest bardzo fajnie.

trochę się rozkręciłam z tym podsumowaniem, to przez rehabilitację która jest dla mnie bardzo ważna i staram się zawsze na niej skupić najbardziej, ale nie chcę pominąć innych ważnych spraw, dlatego póki co na tym skończę a później postaram się zebrać to co działo się na zajęciach logopedycznych i dogoterapii.

pozdrawiam serdecznie 🙂