W miesięczniku „Integracja” przeczytałam jakiś czas temu artykuł w którym mama niepełnosprawnego chłopca porównała swoją codzienność do pracy w biurze.
Papiery, terminy, wieczne załatwianie wszystkiego i wszędzie, piętrzące się stosy dokumentów przeróżnej maści i wieczna walka z urzędnikami na różnych szczeblach …
Do tego oczywiście mnóstwo dzwonienia i nieustająca obsługa korespondencji a formie zarówno tradycyjnej jak i e-mailowej.

I tak sobie pomyślałam że porównanie jest bardzo trafne, w końcu sama te stosy dokumentów mam, poza tym przez kilka lat pracowałam w biurze więc analogię jak najbardziej zauważam. Na szczęście zawsze lubiłam tzw.”papierkową robotę” więc jest mi to pewnie łatwiej ogarnąć.

A im Jula starsza tym papierów przybywa w tempie dosyć szybkim (u mnie ze względu na wrodzone bałaganiarstwo, zwykle jest ich nawet więcej niż wynika z potrzeb…).
Drogi pozyskiwania np. dofinansowań są dosyć kręte i obarczone koniecznością dostarczania ton zaświadczeń (często nie adekwatnych do ich wysokości) a i tak zawsze istnieje ryzyko że coś się nam jednak nie należy, albo należeć się będzie później niż się spodziewaliśmy, o czym dowiadujemy się zwykle już po obowiązkowym maratonie po lekarzach specjalistach, z którego wracamy ze stosem dokumentów z niezwykle istotnym (na każdym papierku osobno) poświadczeniem kolejnego specjalisty, np. jakiego to rodzaju nasze dziecko ma niepełnosprawność…
I tak co roku od początku…

Ale Jula jest jeszcze mała i pewnie nie mam takich doświadczeń jak rodzice których niepełnosprawne dzieci przekroczyły już „magiczną” granicę 18 lat… Wtedy pojawia się mnóstwo problemów o których ja nie mam jeszcze zielonego pojęcia…

10 lat to już kawałek czasu ale jeszcze nie 'naście’ 🙂 a owe naście właśnie to zauważalna granica ze względu nie wszelkie trudności jakie czas ten może ze sobą przynieść.
10 to ostatni rok kiedy jeszcze nie mówimy że nasza córcia jest nastolatką 🙂

A rok będzie intensywny. W połowie maja Julcię czekają dwie operacje lewego bioderka, pierwsza przygotowująca, „uwalniająca nogi” czyli podcinanie ścięgien i zaledwie kilka dni po zdjęciu gipsów (po 6 tygodniach) druga – poważniejsza i mamy nadzieję, naprawiająca na stałe Julci biodro.
W sumie, z przerwami, 3 miesiące gipsów, sporo bólu, stresu i niepewności co do rezultatu…

Dużo czasu zajęło nam dotarcie do momentu w którym decyzja o operacji stała się jedynym możliwym rozwiązaniem. Bioderko wcześniej nie przeszkadzało więc nie spieszyliśmy się z jej podjęciem.
Teraz przeszkadza coraz bardziej więc nie ma na co czekać.

Wierzymy oczywiście że wszystko dobrze się skończy i po wakacjach, może już nawet w sierpniu, będzie po wszystkim, a temat zwichniętego bioderka, który w mniejszym lub większym stopniu towarzyszy nam od kilku już lat, w końcu zostanie zamknięty.

Tymczasem Julcia jest jak zwykle uśmiechnięta, pełna energii i na szczęście nieświadoma tego co ją czeka.

Bo stres to nasza praca i jesteśmy od tego żeby jej to maksymalnie ułatwić.

pozdrawiam 🙂