trzeba straszyć?…

Zwolennikiem zaostrzenia ustawy aborcyjnej nie jestem, to ważne aby kobiety w ekstremalnych życiowych sytuacjach miały możliwość usunięcia ciąży. Jestem przecież kobietą. Jestem też jednak matką dziecka z niepełnosprawnością i jako taką, zaczyna mnie irytować dyskutowanie o potrzebie aborcji w kontekście dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Czytam wypowiedzi terapeutów, lekarzy, ludzi mających styczność z dziećmi niepełnosprawnymi, którzy próbują pokazać jak straszny jest los ich, i ich rodzin, zdając się mówić: „zobaczcie co się dzieje jak ciąży nie można usunąć”, zobaczcie – 13-letnie dziecko z porażeniem dopiero uczy się samodzielnie trzymać łyżkę!”…

Tak łatwo podsumowuje się życie dziecka z niepełnosprawnością – beznadziejne po prostu – ku przestrodze!

I tak zastanawiam się czy może coś ze mną coś nie tak, że cieszę się moim dzieckiem, a Julci obecność na tym świecie jest dla mnie nagrodą a nie karą?… Bo we freworze dyskusji dookoła kobiety straszone są możliwością pojawienia się takich sytuacji w ich życiu.

Naprawdę popieram czarny protest i cieszę się że ustawa nie została przyjęta, moim zdaniem jednak te konkretne argumenty były co najmniej nie na miejscu i mocno chybione merytorycznie w samym zamyśle – mózgowe porażenie dziecięce jest wynikiem uszkodzenia okołoporodowego czyli powstałego w trakcie lub krótko po porodzie – z możliwością aborcji nie ma więc nic wspólnego.
To się musiałam wypisać.

to jak z tym spaniem?!…

Piękna złota polska jesień… ale o 4.15 – nie taka jeszcze piękna ;)… za oknem ciemno i zupełnie nie czas na wstawanie 🙂 Ale Jula miała inne plany (może chciała żebym zaśpiewała jej '4 nad ranem’ Starego Dobrego Małżeństwa, cóż… przykro mi ale o tej porze nastroju do śpiewania nie mam 🙂

Jula zasnęła po mniej więcej godzinie, po mniej więcej dwóch zadzwonił budzik… 😉

Na szczęście Julci nie zdarza się to często, można powiedzieć że śpi ładnie i jest z niej niezły śpioch 🙂 Jeżeli się budzi w nocy to zwykle jest jakiś ku temu powód – za ciepło, za zimno, katar, gorączka albo atak (ten na szczęście bardzo rzadko).
Poza momentami kiedy dwa czy trzy razy przekładam ją w nocy z boku na bok, (co się nie liczy jako złe spanie) śpi od wieczora do rana 🙂 średnio jakieś 12 godzin.

I bardzo się z tego cieszymy bo wiem, że z tym jest bardzo różnie. Przy spastyce, a szczególnie w postaci porażenia czterokończynowego, ze spaniem nie zawsze jest tak kolorowo. Dzieci z porażeniem mózgowym, u których zdiagnozowana jest też padaczka, często cierpią na zaburzenia snu z różnym nasileniem.
Od czego to zależy? Ciężko powiedzieć, pewnie od indywidualnych predyspozycji, od codziennego tryby życia, od rehabilitacji i poziomu porażenia.
Mam wrażenie że w Polsce ten problem jest nieco bagatelizowany jako „wpisany w ryzyko” i jako taki, nie wymagający specjalnego leczenia. Rodzice często muszą radzić sobie sami, w najlepszym przypadku mogąc liczyć na doraźną pomoc. Tymczasem na tzw „Zachodzie” problem jest traktowany bardzo poważnie i dzieci, po orzeczeniu MPD są diagnozowane od razu pod kątem możliwości wystąpienia zaburzeń snu i jeżeli jest taka potrzeba, od razu mają wprowadzany program leczenia.

Jak więc z tym spaniem?!… u nas bardzo dobrze, mam nadzieję że u Was też 🙂

pozdrawiam

niezły wózek :)

O tym że jazda wózkiem sklepowym to niezła frajda wiedzą wszystkie dzieci (i niektórzy dorośli… 😉 ) A co jeżeli dziecko nie da rady samodzielnie usiąść na wydzielonej do tego celu klapce? A wózek sklepowy może obserwować tylko ze swojego wózeczka inwalidzkiego?
Otóż sieć sklepów ASDA w Anglii (coś jak nasze Biedronki), wyszła na przeciw temu zapotrzebowaniu i wprowadziła do swoich sklepów, a konkretnie do wózków w swoich sklepach, specjalne siedziska dla dzieci które nie potrafią samodzielnie siedzieć.
I w ten oto sposób, zapięte pasami i wygodnie usadowione dzieci niepełnosprawne mogą przemierzać supermarket na zakupach z rodzicami, siedząc w wózeczku sklepowym 🙂

Teraz czekamy z niecierpliwością na takie rozwiązania u nas,

Bo kto powiedział że jak wózek to już tylko inwalidzki 😉

Warto wspomnieć że to nie jedyne udogodnienia dla osób niepełnosprawnych tej sieci. Jako jedyni opracowali projekt tzw cichej godziny:
Na godzinę przed otwarciem sklepu dla wszystkich klientów, w sobotę, mogą w ciszy i spokoju zrobić w nim zakupy osoby z autyzmem oraz innymi zaburzeniami które uniemożliwiają im robienia zakupów w tłumie ludzi.

Można? Można! 🙂 Gratuluję pomysłu i konsekwencji w realizacji! 🙂

Tutaj artykuł z Manchester Evening News, ze zdjęciem chłopca którego mina mówi wszystko na temat tego czy jest to dobra zabawa 🙂

ale pyszne!

Gdyby Julcia umiała mówić, myślę że często z jej ust padałyby takie słowa 🙂
Nasza córcia jest wielką smakoszką – lubi tak dużo rzeczy, że prościej byłoby napisać czego nie lubi…
A przede wszystkim lubi jeść. I potrafi zjeść sporo.
„Naprawdę?!… A nie wygląda…” – często to słyszymy, bo faktycznie szczuplutka jest nasza Julcia 🙂 co jednak nie wynika z małego apetytu ale ze specyfiki dziecięcego porażenia mózgowego i budowy mięśni.
Karmienie bywa trudne, przyznam że czasem tracę cierpliwość, kiedy Jula grymasi albo coś ją rozprasza i ciężko jest jej się skupić na jedzeniu, ale na kłopoty Tata! – Damian potrafi nakarmić Julę w każdych, nawet najbardziej niesprzyjających okolicznościach 🙂
Bo przecież jedzenie z Tatą to radość ogromna! 🙂
Dla Julci im bardziej wyraźne smaki tym lepiej, czasem zaskakuje nas tym co jej smakuje i wiele razy „nie, tego jej nie dam, za ostre… albo zbyt kwaśne…” okazywało się nietrafnym sądem 🙂
A refleksje na temat Julci dobrego apetytu naszły mnie przed przygotowaniem weekendowej imprezki rodzinnej, która odbędzie się pod znakiem kuchni chińskiej. Tonę właśnie w przepisach a drukarka nie nadąża wypluwać kolejnych z cyklu ” o! jeszcze ten! też jest fajny! „ 🙂 Mam już spory plik 😉
Przy tak skonkretyzowanej kuchni dla najmłodszych gości będą nieco bardziej zachowawcze pozycje menu, ale Jula ich nie potrzebuje 🙂 Kuchnia chińska bardzo jej smakuje, co czyni przygotowywanie całości jeszcze przyjemniejszym 🙂
Jula je to co my, ale oczywiście ma swoje ograniczenia, nie gryzie więc twardsze rzeczy musi mieć rozdrobnione np musli do jogurtu na śniadanie(najlepiej sprawdzają się miski z nożami, będąca w komplecie z blenderem).
Nie ma żadnego problemu z takimi rzeczami jak kanapki, naleśniki, pierogi (Jula uwielbia ruskie i potrafi ich sporo pochłonąć 😉 ) zupy, ziemniaki, kotlety i wszelkiego rodzaju makarony, wszelkie placki, pyzy, racuchy, omlety… mogłabym tak długo 😉
Wniosek – jedzenie jest bardzo przyjemne a radość patrzenia jak Juli coś smakuje jeszcze przyjemniejsze 🙂
Wracam do przepisów 🙂

Smacznego dnia!

a to jedna z potraw którą Julcia też uwielbia (my też 😉 – cukinia zapiekana z mozarellą, pomidorami i papryką – polecam sezon na nie cały czas trwa 🙂