komórki macierzyste

To temat do jakiego dawno nie wracałam. 5 lat temu zainteresowaliśmy się ich działaniem w oparciu o innowacyjną metodę stosowaną w jednej z niemieckich klinik, metoda, będąca jeszcze w fazie eksperymentalnej, polegała na wyizolowaniu komórek macierzystych ze szpiku pacjenta i wszczepieniu ich pacjentowi ponownie po trzech dniach.
Na stronie kliniki (nie mogę jej niestety obecnie znaleźć a wcześniej nie podałam źródła) rozpisywano się o wysokiej skuteczności tej metody w leczeniu mózgowego porażenia dziecięcego, cena też była przystępna, 35.000 zł za jeden zabieg.
Im bardziej zagłębiałam się w temat tym więcej pojawiało się jednak wątpliwości, jedna z mam napisała mi, że klinika została zamknięta po śmierci 18-miesięcznego chłopca poddanego przeszczepowi.

Od tamtej pory nie interesowałam się komórkami macierzystymi lecz dosyć często ktoś trafia na tamten mój wpis pytając co wiem na ten temat.
Postanowiłam więc że odświeżę sobie troszkę informacje.

Komórki macierzyste mogą pochodzić z kilku różnych źródeł np. szpik kostny, krew obwodowa czy krew pępowinowa i to właśnie to ostatnie źródło jest najbardziej popularne i charakteryzuje się najmniej inwazyjną formą pozyskiwania a jednocześnie są to najbardziej wartościowe komórki, posiadające dużą przewagę nad komórkami pochodzącymi z innych źródeł.

Trafiłam na artykuł z którego wynika że w największym na świecie banku komórek macierzystych w Szwajcarii, Cryo-save od roku prowadzone są zaawansowane badania nad skutecznością tych właśnie, pozyskiwanych z krwi pępowinowej komórek w leczeniu mózgowego porażenie dziecięcego.
I choć „leczeniu” nie jest do końca właściwym, moim zdaniem, określeniem gdyż porażenie nie jest klasyfikowane jako choroba tylko „zespół objawów”, to najważniejsze jest to iż nieograniczone zdolności samoodnawiania się komórek macierzystych dają nadzieję na, może zahamowanie, może cofnięcie, może likwidację ale w rezultacie na lepsze efekty rehabilitacji i możliwość wypracowania większego postępu.
oto artykuł

Jakie są efekty pracy, póki co nie wiem, ale będę drążyć temat. W międzyczasie są prowadzone w Polsce zabiegi wszczepiania komórek dzieciom z porażeniem.
Zainteresowanych zapraszam po informacje np. do rodziców Igi Karpowicz z Koszalina, dziewczynka jest w trakcie terapii komórkami w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. .

Strona Igi

jeszcze o Otwocku

Witam serdecznie 🙂
okazuje się że nie wszystko udało mi się ująć w poprzednim wpisie dotyczącym pobytu w szpitalu w Otwocku, dziękuję rodzicom za czujność i bardzo się cieszę że moje informacje okazują się pomocne 🙂

Chodzi o powrót do domu w gipsach, swoją drogą faktycznie ważna kwestia, szczególnie jeżeli droga jest długa a gipsy od stóp po pachy i jeszcze z rozpórką…

My co prawda nie korzystaliśmy ale dowiedziałam się dla Was że jest możliwość zorganizowania transportu karetką ze szpitala, każdorazowo decyduje o tym ordynator, jakie czynniki brane są pod uwagę nie dowiedziałam się, ale myślę że jest to odległość, uzasadniony brak możliwości innego przewozu i rodzaj operacji i schorzenia.

W każdym razie taka możliwość jest i transport taki, jeżeli jest uzasadniony i zaopiniowany pozytywnie przez ordynatora, nie jest odpłatny.

Nam udało się dotrzeć bez większych problemów do domu naszym samochodem i choć to blisko 4 godziny jazdy, Juli było wygodnie i komfortowo.
Mamy jednak duży samochód – ford galaxy, vw sharan, już tego gabarytu samochody, (po niewielkich zabiegach dostosowawczych) bez problemu zastąpią profesjonalny szpitalny transport.

Mój mąż ma na szczęście zmysł techniczno-organizacyjny zdecydowanie lepszy niż ja więc, mimo że byłam pełna obaw (choć ja zwykle tak mam… 😉 ) zafundował Julci naprawdę wygodną podróż 🙂

Nadmienię że oczywiście zapięcie w jakimkolwiek foteliku nie wchodzi w grę, pozycja półleżąca to wszystko na co możemy liczyć.
I w takiej właśnie pozycji, na tylnym siedzeniu, rozłożonym ile się dało do tyłu i na całkowicie do leżenia rozłożonym przednim, na mięciutkiej kołdrze i poduszce pod nóżki które muszą w gipsach być lekko w górze, bez problemów przewieźliśmy naszą dzielną córcię po operacji do domku.

A wyglądało to tak:

pozdrawiam 🙂

ubieranie kontra spastyka

Ubieranie – czynność z pozoru mało skomplikowana…

Z pozoru 🙂

Kiedy za przeciwnika mamy spastykę zdarza się, że wręcz niemożliwa. Nadmienię, że rzecz dotyczy głównie górnej części garderoby. Wzmożone napięcie mięśniowe w obręczy barkowej i napięte rączki to poważny przeciwnik dla dopasowanych bluzeczek, wizytowych sukieneczek czy mniej elastycznych kurtek (przy których jeansowe zdecydowanie deklasują resztę w skali trudności nakładania…).

Jest kilka opcji i myślę że wiele z nas, rodziców dzieci spastycznych, z nich na co dzień korzysta.

Można więc kupować ubrania o rozmiar większe, tak aby rozciągały się na tyle aby ich nakładanie nie sprawiało problemu. Można w ramach odpowiedniego rozmiaru wybierać rzeczy bawełniane, szersze bluzki i bluzy, rozciągliwe swetry… to również sprawdza się bardzo dobrze.
W czym więc problem?… Otóż zawsze przychodzi taki moment (szczególnie w okolicy wszelkiego rodzaju uroczystości) kiedy chcelibyśmy aby to w czym wystąpi nasza młoda dama (lub młody elegancik) nie było codziennym sweterkiem i bez problemu rozciągającą się przy nakładaniu bluzeczką.
I tu pojawiają się schody…
Koszulka piękna jak marzenie, cudownie pasująca do tej spódniczki (z której włożeniem przecież nie ma problemu) za nic nie chce się dać nałożyć… a przecież nie będziemy męczyć dziecka, próbujemy i w jedną i w drugą stronę i nic…
Czasem zdarza się (dobra, mi się zdarzyło… 😉 ) że nałożyć (wiem, wiem, nie ubrać Mamusiu 🙂 ) piękną bluzeczkę owszem i się udało ale ze zdjęciem… cóż… mówiąc delikatnie, był pewien problem…
Albo ta kurteczka, stylowa, przecież jeszcze dobra… można byłoby ją jeszcze w tym sezonie nałożyć…

Nie pisałabym oczywiście o tym tylko po to żeby się pożalić – piszę bo znalazłam patent na takie sytuacje i może niektórzy z Was jeszcze tego nie próbowali.
Zamek. Wszyty na plecach albo w rękawie znacznie ułatwia proces ubierania, a często wręcz go umożliwia.

Jeden wszyła Babcia Julci w cieniutką koszulową bluzeczkę, drugi pani w zakładzie krawieckim do zimowej kurtki której ubieranie już zaczynało być problemem.

I jest lepiej 🙂 Zamierzam wprowadzić ten system w kilku innych jeszcze ubrankach, które spisałam już na straty 🙂
Polecam więc spróbować 🙂

pozdrawiam

przymiarka

Jula rośnie 🙂 (w tym roku na torcie pojawi się pierwsze „naście”). Oczywiście rośnie nie od wczoraj – ba, nawet nie od przedwczoraj 🙂
Nie ma zmiłuj – po zakupie większego wózka (nota bene nadal uważam go za najlepszy jaki mieliśmy do tej pory) pojawiła się potrzeba kupienia większego fotelika.
I nie jest to łatwa decyzja, a już na pewno nie taka jaką mogliśmy podjąć samodzielnie. Całą sprawę nieco skomplikował fakt że chciałam aby nowy fotelik nie tylko był bardzo wygodny, nie tylko ułatwiał Julci siedzenie ale spełniał jednocześnie funkcję pionizatora (czyli urządzenia dzięki któremu Jula mogłaby sobie czasem postać). Samo połączenie tych funkcji nie jest niczym nadzwyczajnym dla nas rodziców poruszających się w świecie sprzętów ortopedycznych i medycznych, jednak zawsze pozostaje dylemat czysto marketingowy – który sprzęt wybrać?!…
Padło na Baffin.
Tego typu sprzętów nigdy nie kupuje się zaocznie i „na wygląd”, każdorazowo wymagają indywidualnego dopasowania, po pierwsze dlatego że taki fotelik musi wystarczyć na kilka lat conajmniej, po drugie dlatego że nie jest to mały wydatek a po trzecie powiedzmy sobie szczerze – nawet butów nie kupujemy bez przymiarki, a co dopiero tak istotny element codziennego funkcjonowania naszych dzieciaczków. Złe dopasowanie takiego fotelika może być fatalne w skutkach i namnożyć problemów których i bez tego mamy przecież nie mało a do tego regularnie niweczyć jakże ciężko wypracowywane na co dzień efekty rehabilitacji.
Do sprawy należy więc podejść poważnie.
Umówiliśmy się z dystrybutorem który be żadnego problemu przyjechał dwa dni później z całym arsenałem fotelików aby wybrać najlepszy dla Julci – (dla zainteresowanych – panem Kamilem Lackowskim z Liw Care Technology z siedzibą w Łodzi, www.liwcare.eu)
Zaczęło się przymierzanie 🙂
I zacznę od tego że jak tylko zobaczyłam to kosmiczne urządzenie, określenie „fotelik” przestało byś aktualne 🙂
Okazało się że Jula znajduje się pomiędzy dwoma rozmiarami – jest za duża na mniejszy i nieco za mała na większy (Baffin Trio). W tej sytuacji nie ma wątpliwości że należy wziąć większy, jednak przyznaję, miałam wątpliwości czy Jula w nim nie utonie…
Ale nie doceniłam naszej córci 🙂

Baffin Trio liw care technology

Baffin Trio liw care technology

Uśmiech Julci był dla nas najlepszym dowodem na słuszność wyboru 🙂
Fotel ma bardzo wiele możliwości regulacji, jego funkcja terapeutyczna jest bardzo rozbudowana, Jest wygodny, Jula siedziała w nim bardzo swobodnie, nie napinała się. Siedzisko jest na dużym stelażu na kółkach, jego nachylenie regulowane jest pilotem. Rozkłada się do pozycji leżącej co przy odpowiednim upięciu jest wstępem do funkcji pionizatora. I będzie stolik 🙂

Decyzja została więc podjęta, teraz będziemy kompletować fundusze na zakup 🙂

pozdrawiam 🙂