i minął kolejny tydzień…

nie mam pojęcia kiedy ten czas mija… albo to już taki wiek że zaczyna się inaczej na czas patrzeć w ogóle, albo ostatnio ktoś nam sukcesywnie codziennie podkrada po godzince… 🙂 w sumie to wrażenie powinno być odwrotne bo dzień się wydłuża a jest na co patrzeć bo zima kwitnie (śniegowo 🙂 ) a tu zanim zdążę się zorientować mija kolejny dzień i kolejny…
Odkąd Julcia wróciła do przedszkola brakuje dnia na wszystkie zajęcia po przedszkolu – czas popołudniowy w którym mogą się odbyć nieco się wtedy zagęszcza, w czasie ferii swoboda dobierania godzin była zdecydowanie większa. Priorytetem jest oczywiście vojta, na nią musi być czas i efektem tej determinacji od początku roku Jula nie opuściła żadnych zajęć – mamy 100% frekwencję co przekłada się na widoczne postępy. Zawsze jak zaczynam coś chwalić to potem się sypie, ale mam nadzieję, że tendencja się utrzyma, szczególnie że Julcia jest w naprawdę dobrej formie i, co oczywiście bardzo nas cieszy, zmniejszyła jej się ilość i intensywność napadów padaczki (proszę tu bardzo mocno odpukać) bo nawet jeżeli napad się pojawi w najbliższym czasie, to i tak czas jaki minął od ostatniego jest dłuższy niż zwykle. Jest to o tyle dla nas ważne że na zajęciach Julcia pracuje bardzo ciężko, widać że kosztuje ją to wiele wysiłku. Mamy które do mnie piszą i pytają o vojtę zwykle dziwią się, że Jula ćwiczy raz dziennie, podczas gdy im zalecano po kilka, zwykle trzy cztery razy i że my jako rodzice z nią nie ćwiczymy. Ja byłam też zdziwiona kiedy takie zalecenie dostaliśmy, zalecenie te jednak jest od najlepszego na świecie specjalisty Vojty, który poznał Julcię w listopadzie i widział jak pracuje i z którym mam nadzieję, że uda nam się znowu spotkać w maju po to by ocenił stan Julci po tych kilku miesiącach zaleconego przez Niego trybu i rodzaju pozycji. Może coś zmieni, choć nie wydaje mi się, bo Jula naprawdę idzie do przodu, a ja widząc jak zmęczona jest po godzinie zajęć nie miałabym sumienia jeszcze raz w tym samym dniu jej tak męczyć. To, że sami z nią nie ćwiczymy wynika z faktu, że nie ma takiej potrzeby. Sebastian jest u nas tak często jak trzeba a w weekend albo Jula odpoczywa albo ćwiczymy z nią podstawowe pozycje, tak żeby nie wypadła z rytmu ale bez szału. Prawdziwa praca jest z terapeutą i widząc jak ćwiczą razem nie wyobrażam sobie że jakiś rodzic byłby w stanie w taki sposób pracować. Na tyle spraw trzeba w tym samym czasie zwracać uwagę, wiedzieć jaki mięsień powinien w danym momencie pracować a jaki nie może i trzeba go zablokować, ja siedząc obok przy każdych zajęciach nie ogarniam tego i jak już nawet mi się wydaje że wiem, pojawia się coś zupełnie nowego. Przez te kilka już miesięcy pracy vojtą Julci z Sebastianem wiem, że gdybym miała to robić ja czy Damian, Jula dziś nie byłaby nawet w połowie postępu jaki osiągnęła do tej pory – terapeuta obserwując to co dzieje się na zajęciach często z dnia na dzień zmienia pozycje, robi „wariacje wariacji” o których mówił Pan Roland na kursie, czyli łączy ze sobą różne strefy wyzwalania w zależności od tego jak Jula w danym momencie pracuje. Te moje z nią weekendowe ćwiczenia to taki tylko przerywnik między pracą w tygodniu. Nie mam ani takiej wiedzy ani siły żeby w taki sposób pracować. Przeczytałam kiedyś, że rehabilitację trzeba zostawić rehabilitantowi a rodzic ma być rodzicem i tego się trzymam bo to się u nas zdecydowanie sprawdza 🙂
Druga sprawa że Jula ma już 7 lat i jest spora, nie da jej się ogarnąć jedną ręką jak maluszka i trzeba mieć siłę żeby ją utrzymać w konkretnej pozycji.
a może po prostu się tłumaczę… 🙂 ale przecież najważniejsze żeby Jula wyniosła z zajęć jak najwięcej a tak się właśnie dzieje 🙂

tymczasem zima piękna, przyszedł weekend u jutro mamy akcję saneczkową w planach, wstyd przyznać ale tej zimy na sankach z Julcią jeszcze nie byliśmy… trochę dlatego że Damian dużo pracuje a na sanki z Julcią musimy iść razem, a trochę dlatego, że takiej saneczkowej pogody nie ma znowu tak długo. Ale w ten weekend śniegu będzie sporo i jest szansa na konkretną ekipę saneczkową 🙂

pozdrawiam 🙂

czas płynie szybko i mroźnie :)

Szczerze mówiąc nie wiem gdzie nam ten czas ucieka, dzień , dwa, weekend… i już pierwszy tydzień ferii za nami. Pogoda piękna, w końcu doczekaliśmy się mrozu i to w słonecznej oprawie więc korzystamy z pogody co jakiś czas wynurzając się na spacerek 🙂 Muszę przyznać że pokusa zostania w ciepłym domku była czasem dosyć mocna, szczególnie że pakowanie się w ciuchy zimowe w ilości nie do zliczenia jest praco i czasochłonne, ale byłam twarda i wyruszyłyśmy na kilka spacerków, nawet jak nie musiałyśmy nigdzie iść. Jula ledwo wystawała spod zwojów czapek i szalików ale nie narzekała 🙂 Moja niezawodna futrzasta czapa, spod której też ledwo mnie widać w końcu miała okazję wyjrzeć z szuflady i całkiem nieźle się sprawdzała. To podobno początek mrozów – myślę, że granica przy której nie będę się już opierać pokusie zostania w ciepłym domku to będzie jakieś -15 stopni, ale póki co mróz jest do tego w połowie drogi 🙂
Tymczasem mróz mrozem a w dobrze nagrzanym pokoiku Jula dzielnie ćwiczy i coraz bardziej nas zadziwia swoimi postępami. Co prawda protestuje przy tym nie mniej niż zwykle, ale jest w dobrej kondycji i szybciutko po zajęciach odpoczywa i wraca do dobrego humoru. Nawet w trakcie zajęć, jak sobie chwilkę odpoczywają, zdarza jej się uśmiechać 🙂

Julcia z Sebastianem w czasie zajęć Vojty

vojta, rehabilitacja, julkaimy, julia nowacka

vojta, rehabilitacja, julkaimy, julia nowacka

Jula jest w czasie ferii w domku, nie chodzi do przedszkola więc nie za bardzo mam czas na bieżące pisanie – jest tyle do zrobienia w ciągu dnia i tyle ciekawych zajęć 🙂 Ostatnio Julci bardzo podobają się opowiadania Misia Uszatka, pięknie wznowione wydanie książki, którą dostała razem z wesołym Elmo śpiewającym o kształtach i kolorach. Takie to prezenty przywiózł nam niedawno nieco spóźniony ale zawsze mile u nas widziany i wyczekiwany Mikołaj 🙂 Buziaki Tomuś! 🙂

Pioseneczki Elmo też Julci przypadły do gustu 🙂

julkaimy.pl

julkaimy.pl

w międzyczasie nazbierało się troszkę zdjęć, z dnia Babci i Dziadka, z pysznego obiadku na jakim byliśmy u mojej Mamy, która tydzień temu przyleciała z Anglii, z kilku innych jak zawsze wesołych wizyt Wujków z Ciocią 🙂
jak tylko będę miała chwilkę to zaraz uzupełnię braki 🙂

pozdrawiam serdecznie 🙂

/a

biało i zimowo i troszkę wspomnień:)

Mamy piękną zimę i trzeba się napatrzeć bo powoli niknie… Jula chodzi do przedszkola więc na spacerki popołudniowe niewiele zostaje czasu, mimo to udało nam się wymknąć na mróz i to w ostatnim momencie jak się okazało 🙂
Tymczasem Jula ciężko pracuje na zajęciach z Vojty i pisząc ciężko mam dokładnie to na myśli… przechodzę chyba kryzys związany ze słuchaniem jak płacze… nie wiem czy to dlatego że moja odporność spada czy dlatego że Jula płacze bardziej niż zwykle… I jak po raz kolejny odbieram Julę z rąk Sebastiana zapłakaną i niesamowicie zmęczoną i zadaję sobie pytanie „po co to wszystko?!” to jak emocje opadną a Julcia się uspokoi i odpocznie widzę jak pięknie pracują jej mięśnie brzucha i jak pięknie prosto siedzi a uciekające jej w dolnej partii kręgosłupa plecy i przez to krzywe siedzenie było tym z czym ostatnio walczyliśmy. Sebastian kładzie ją na brzuchu i widzimy pięknie opuszczone równe łopatki i proste plecki przy głowie zadartej w górę i coraz lepszym podporze. Ale to co ostatnio zrobiła na zajęciach to dla nas milowy krok na przód – w stymulacji z łokcia leżąc na brzuszku podciągała kolanka na boki i przerzucała bioderkami przenosząc ciężar tak jak przy pełzaniu (nie przemieszczała się przy tym bo była zblokowana, ponieważ tego wymaga ta stymulacja) a takiej pracy wykonanej samodzielnie bez pomocy rehabilitanta Julcia nie zrobiła nigdy wcześniej… Mam więc jasność co do tego że Vojta jest dla nas właściwą drogą i to mnie jeszcze trzyma ale nie jest łatwo. Choć użalanie się nad swoim kryzysem to istny egoizm w porównaniu z tym jak ciężką pracę wykonuje Julcia. Pilnujemy żeby cały czas jej powtarzać jak pięknie pracuje i chwalić za postępy, musi wiedzieć o tym, że to wszystko dla jej dobra. Jej uśmiech po odpoczynku jest dla nas największą nagrodą 🙂
Nie będę jednak czarować że jest łatwo bo nie jest, mam nadzieję, że z czasem Julci będzie łatwiej pracować przy stymulacjach które już zdążyła wypracować a my do tej pory nie zwariujemy…

A teraz z zupełnie innej beczki. Ostatni finał Wielkiej Orkiestry spowodował że powróciliśmy myślami do dnia urodzenia Julci. Kontekst był jasny bo, ponieważ Orkiestra zbierała na sprzęt dla wcześniaków co jakiś czas pokazywały się w telewizji oddziały OIOM noworodkowe z maluszkami w tle leżącymi w inkubatorach (swoją drogą przy okazji dowiedziałam się że jedna z moich koleżanek z czasów liceum z którą nie mam kontaktu też urodziła wcześniaczka bo wypowiadała się z jednego ze szpitali – mam nadzieję Martuś że wszystko jest w porządku) i tej dźwięk… te pikające monitory oddechu i tętna… nie sądziłam że po takim czasie tak na nie zareagujemy… aż mi serce podskoczyło do gardła i przypomniałam sobie jak codziennie szliśmy na OIOM tym korytarzem… panicznie zastanawiając się podczas tej trasy czy wszystko jest w porządku… no jak wiadomo nie wszystko było i dzień w którym pani dr powiedziała że Jula ma zmiany w USG główki zapamiętam już chyba na zawsze…
– „nie mam dla Pani dobrych wiadomości…” usłyszałam …a potem, na moje pierwsze jakie mi się nasuwały pytania o następstwa tych zmian: „wie Pani – jest różnie, niektóre dzieci z tego wychodzą po rehabilitacji, niektóre nie, córka prawdopodobnie nie będzie chodzić…”
i tak sobie zostaliśmy z taką informacją która była wtedy mniej więcej końcem świata… dziś problem nie chodzenia u Julci jest naszym najmniejszym ale wtedy to była masakra…
i tak sobie właśnie to wszystko poprzypominałam i przy tej okazji zdałam sobie sprawę w z tego, że nie mam na blogu zdjęć Julci z tamtego okresu, a przecież to bardzo ważne zdjęcia i dzięki temu że Damian je wtedy zrobił do dziś mam pamiętam jak malutka była Julcia ( 31tc 1170 gram)

i tak wyglądała nasza Julinka w pierwszych dniach życia

julkaimy.pl julia nowacka wcześniak

julkaimy.pl julia nowacka elbląg wcześniak

szybciutko nabierała ciałka i z czasem zrobił się z niej pulchniaczek,

julkaimy.pl julia nowacka elbląg

julkaimy. pl julia nowacka elbląg

także pewnie gdyby nie te zdjęcia to nawet nie pamiętalibyśmy jaka była drobniutka… 🙂

pozdrawiam jeszcze biało i zimowo 🙂

katarek

Witam wszystkich serdecznie 🙂
Tytułowy katarek ciągnie się za Julcią praktycznie od początku roku… przyczajał się jakiś czas, przez kilka dni był dość uciążliwy aż w końcu wydawało się że sobie poszedł, ale niestety tylko na chwilkę… Tak więc Jula nie nachodziła się jeszcze w tym roku do przedszkola (była w nim dni 3…) i generalnie jesteśmy sobie w domku i próbujemy się kurować, bo muszę przyznać że katar okazał się być całkiem twardym przeciwnikiem, którego pochopnie zlekceważyłam…
Na szczęście nie przeszkadza to Juli w codziennych terapiach, dzielnie radzi sobie w czasie zajęć z Sebastianem, jeździmy do Agi na zajęcia logopedyczne i chodzimy do Ani i Jej Negrusi na dogoterapię.
Ciocia Sylwia sprzedała nam patent na inhalację majerankową która bardzo pomaga zapchanemu noskowi Juleczki – dziękujemy Ciociu! 🙂 (obiecuję na przyszłość od razu się Ciebie słuchać 🙂 )

Rozpoczął się gorący okres zbierania pieniążków z 1% podatku, bardzo dziękujemy drukarni Volprint z Elbląga za zaprojektowanie i wydrukowanie dla Julci ulotki, na którą zdecydowałam się pierwszy raz. A projekt jednej i drugiej strony wygląda tak:

Mam nadzieję,że dzięki temu uda nam się przekonać więcej osób aby nam pomogły. Bardzo też dziękuję rodzinie i znajomym którzy jak co roku pamiętają o nas i już pomagają i dopingują.

póki co to tyle wiadomości bieżących 🙂

pozdrawiamy 🙂