Zanim jeszcze napiszę o turnusie chciałam bardzo podziękować Panu, którego nie znamy i który, z tego co wiem chce pozostać anonimowy,a który wpłacił na Julci konto w Fundacji 1.000 zł. Dzięki niemu Julcia ma zapewnione dwa miesiące spotkań z logopedą 🙂 Bardzo dziękujemy! 🙂

Teraz o turnusie. Jesteśmy już tydzień w Bielsku Białej, w naszym ulubionym ośrodku, a mówiąc „naszym” zdecydowanie też mam na myśli Julcię, która bardzo lubi tu przyjeżdżać i mimo, że marudzi troszkę na sali to jednak zdecydowanie więcej się uśmiecha 🙂
Mówiąc o uśmiechaniu się muszę od razu wspomnieć że Julci uśmiech od wczoraj jest nieco bardziej szczerbaty niż jeszcze przedwczoraj bo ma o jedną dolną jedynkę mniej… To jest ogólnie czwarty ale tak naprawdę pierwszy naturalnie stracony mleczak, choć końcowy etap wyciągania mocno już ruszającego się ząbka może do końca naturalnym nie można nazwać… w każdym razie ząbka już nie ma, choć niestety nie całego bo końcóweczka została. Dzwoniłam do Kliniki Stomatologii i Pani powiedziała, że nie ma co Julci stresować i męczyć wydłubywaniem, jak będzie wychodził ząbek stały to wypchnie, chyba że w międzyczasie coś się będzie działo z dziąsłem to wtedy wiadomo że trzeba działać, ale sam fakt iż część ząbka została w dziąśle nie jest problemem.

Jula dzielnie pracuje, wszyscy są z niej zadowoleni. Grafik jest wypełniony a plan napięty, Oprócz 2,5 godzinnej sali ma codziennie zajęcia z dogoterapii i z logopedą, dwa razy w tygodniu z panią pedagog i trzy razy w tygodniu zajęcia na basenie, które są o wiele przyjemniejsze teraz, jak jest cieplutko na dworzu.
Taka ilość ćwiczeń daje dziennie sporo pracy, ale po to tu jesteśmy.
Bardzo fajnie, że ośrodek wprowadził osobne zajęcia z terapii ręki, do tej pory były jedynie jej elementy w trakcie ćwiczeń na sali. Teraz terapeuci są po szkoleniach z terapii ręki i docelowo będą to oddzielne zajęcia, na tym turnusie jeszcze darmowe gdyż terapeuci chcą narazie zdobyć doświadczenie, co jest bardzo uczciwym podejściem. Dla Julci zajęcia z terapii ręki są bardzo istotne, dlatego tym bardziej cieszy nas profesjonalne podejście do tematu bo Julcia i nie tylko ona, na pewno na tym bardzo skorzysta 🙂
Przez weekend Julcia sobie odpocznie i nabierze sił przed kolejnym tygodniem ciężkiej pracy. Po pierwszym tygodniu jest zmęczona ale szczęśliwa. Na sali ćwiczyła ładnie, Ola mówiła że ładnie poddaje się kombinezonowi (theratogs) i koryguje postawę w czworaczkach i w siadzie. Myślę, że zaopatrzenie się w taki kombinezon to dla Julci dobra sprawa w tej chwili, kiedy troszkę zaczyna jej uciekać kręgosłup przy siedzeniu w krzesełku czy wózku. Póki co w Michałkowie ma okazję codziennie w nim ćwiczyć.
Na zajęciach z logopedą i pedagogiem Julcia dużo wokalizuje, Pani logopedce udało się nawet uzyskać „la,la,la” co Julci bardzo się spodobało 🙂 Terapeutki kontynuują też wprowadzoną przez Panią Agnieszkę u nas na miejscu wokalizację „aaa” w odpowiedzi na „tak” o której pisałam wcześniej.
Z Gosią na dogoterapii jak zwykle mnóstwo pracy i wrażeń. Po zajęciach Julcia ma zawsze coś co wykonała w czasie ćwiczeń, szczególnie, że to właśnie Gosia prowadzi dodatkowo zajęcia z terapii ręki, po której jest szkoleniu. W Dzień Mamy np. dostałam ślicznie namalowaną paluszkami laureczkę 🙂
Przed Julcią jeszcze tydzień pracy, mamy nadzieję, że tym razem nie opuścimy zajęć w basenie, na które Julcia nie chodziła bo lekko się przeziębiła (była tylko raz).
Jak wrócimy do domku czeka nas po remont, do którego dostaliśmy nieoczekiwanie w tym roku dofinansowanie z PFRON (nie dlatego nieoczekiwanie że nie prosiliśmy o nie, ale dlatego, że dawano nam raczej małe szanse przy składaniu wniosku), remont, dzięki któremu nasze mieszkanko stanie się wygodniejsze, bardziej przestrzenne i przystosowane do poruszania się po nim wózkiem i krzesełkiem.
Czeka nas też nowy rozdział rehabilitacji, pt Vojta. Sebastian będzie już po szkoleniu i z pełną głową pomysłów jak Vojtę zastosować u Julci a z tego co mówił i czego na szkoleniu się dowiedział, zastosowań jest wiele a rokowania bardzo obiecujące. Zobaczymy co z tego wyniknie, obawiam się tylko, że jak Julcia będzie płakać to niewiele, bo moja odporność na jej płacz na rehabilitacji (z racji tego, że już praktycznie się nie zdarza) jest bardzo kiepska, żeby nie powiedzieć żadna… Podobno jednak płaczą tylko malutkie dzieci, więc Jula już nie powinna.
To póki co tyle, bardzo cieszy mnie fakt, że część tego postu pisałam w przerwach…meczu! 🙂 tego samego, którego możliwości oglądania w przyzwoitym przekazie pozbawił mnie polsat, na szczęście można obejrzeć na żywo w sieci, nie jest to może porażająca jakość, wyniku raczej nie widać… piłkę…prawie zawsze 🙂 ale ogólnie, mając w perspektywie nie oglądanie w ogóle, jest dobrze 🙂 może poza faktem, że dziś przegraliśmy, ale wczoraj mecz był bardzo ładny, więc jest pół na pół 🙂
zdjęcia z turnusu jakieś tam już mamy ale wrzucę następnym razem 🙂

pozdrawiam i życzę miłej niedzieli

Od niedzieli trwa u nas tydzień osób niepełnosprawnych, tzw. TON. W jego trakcie organizowane są różne konferencje, atrakcje sportowe i inne działania skoncentrowane na życiu osób niepełnosprawnych. Ponieważ część z tych wydarzeń jest organizowana przez lub przy współudziale ośrodka do którego uczęszcza Julcia pewnie w czasie pobytu w przedszkolu w tym tygodniu Jula w niektórych uczestniczyła.
W każdym razie teraz Jula będzie miała sporą przerwę od przedszkola bo wyjeżdżamy na dwa tygodnie do Michałkowa. Dla nas to odpoczynek, dla Julci zdecydowanie nie, będzie ciężko pracować a naszym zadaniem będzie jak najbardziej jej umilić czas między i po zajęciach, choć z doświadczenia wiemy, że nie jest go dużo.
Na szczęście dni są teraz długie, pogoda piękna, więc będziemy podziwiać okolice i mamy nadzieję odwiedzić znajomych, do których na co dzień mamy daleko 🙂
Mamy też plan nieco aktywniej spędzać czas niż przy okazji turnusu w styczniu bo niestety nieco wygodni się zrobiliśmy… zaczniemy chociażby od chodzenia z Julcią do pobliskiego aquaparku częściej niż tylko na zajęcia, bo przy takiej pogodzie jest to zdecydowanie przyjemniejsze niż w styczniu.
Marzeniem Damiana pozostaje cały czas wypad do Wieliczki z aparatem, jednak z nami nie ma szans bo warunki na jakich mogą tam wchodzić osoby niepełnosprawne są fatalne, żeby nie powiedzieć, skandaliczne, w naszym przypadku po prostu nie do zaakceptowania (pisałam o tym w zeszłym roku, jest mniej zwiedzania, dużo drożej i trzeba się zapowiadać co najmniej tydzień wcześniej). Także Damian musiałby się wybrać sam, a my w tym czasie pozwiedzałybyśmy rynek w Krakowie, co mi jak najbardziej odpowiada 🙂 Zobaczymy czy uda nam się zorganizować, mamy do dyspozycji w sumie tylko jeden weekend.
Tymczasem plan jest taki, że wypadałoby się zacząć pakować albo przynajmniej planować co zapakować a ja jakoś nie bardzo… 🙂
Plan turnusu dostaniemy dziś wieczorkiem to będę mogła sobie już wirtualnie ułożyć w głowie plan dni w pierwszym tygodniu.

Teraz sprawa która mnie zdenerwowała… jak mnie już coś tak mocno wkurza to wiadomo, że musi chodzić o… mecze! (siatkarskie oczywiście). Zaczął się sezon Ligi Światowej, dla kibica siatki okresu super bo co tydzień mecze na światowym poziomie, a tu nam polsat zafundował figę z makiem bo nie będzie meczów w polsacie tzw otwartym, będą tylko w polsacie sport, który jest kanałem nie tylko kodowanym, ale obecnie dostępnym tylko w platformie polsatu… (może jeszcze gdzieś ale raczej wątpię) my mamy kablówkę i do niedawna polsat sport w niej był, ale w zeszłym roku zaproponował takie stawki że operatorowi nie opłacało się już go mieć w ofercie… tak więc zostałam pozbawiona przyjemności oglądania siatki, w zeszłym roku wybiórczo, a w tym już konkretnie… bo przecież seriale są ważniejsze, 76854 odcinek pierwszej miłości, która pewnie już taka pierwsza nie jest… jest zdecydowanie bardziej opłacalny niż reprezentacja Polski w dyscyplinie która jest sezonowa i w której mamy co roku szanse naprawdę się wybić… tak więc cały rok czekałam na wielkie nieoglądanie meczów, choć oczywiście zawsze zostają serwisy internetowe, bo oglądanie na żywo, nawet jeżeli mecze będą w Polsce, z Julcią jest, co już mieliśmy okazję sprawdzić, niewykonalne.
to tyle, musiałam się wygadać… pewnie niektórzy pomyślą sobie, „ta to ma problemy…” bo przecież rodzice osoby niepełnosprawnej powinni nic innego nie robić tylko od rana do wieczora się zamartwiać o dziecko i ubolewać nad tym jakie to życie jest ciężkie i niesprawiedliwe, no i obowiązkowo myśleć tylko o rzeczach poważnych i poruszających problemy egzystencjalne… przykro mi ale my nie zamierzamy 🙂 I może TON jest dobrym czasem żeby uświadomić innym, że teksty typu „ojejku…a taka ładna dziewczynka…” albo „i jak wy sobie biedaczki radzicie” mogą być powodem do niekontrolowanego, „przypadkowego” przejechania komuś po nogach wózeczkiem… 🙂
Zawsze, u nas też oczywiście, przychodzi czas na zwątpienie i czas w którym coś się dzieje i jest powód do niepokoju, ale mam wrażenie, też po niektórych wypowiedziach osób przy okazji różnych dyskusji, że my, jako opiekunowie osób niepełnosprawnych to już nie mamy powodu do śmiechu, że nasza radość jest wręcz postrzegana jako coś nienaturalnego, bo cóż w „takiej” sytuacji może nas cieszyć…
no cóż, mam nadzieję, że tak mi się tylko wydaje a Wam radości i szczęścia na co dzień nie brakuje, pozdrawiam wszystkich i jeżeli ktoś ma w tej chwili momenty zwątpienia albo właśnie jakieś chwilowe powody nie niepokoju, to jestem z Wami i trzymam kciuki.
jak Damian jest zapracowany i nie mam za wiele bieżących zdjęć to coś za dużo się rozpisuję i marudzę…
na turnusie zdjęć na pewno nie zabraknie więc nadrobię ostatnie bezzdjęciowe posty 🙂

pozdrawiam 🙂