i wreszcie o turnusie :)

zbieram się i zbieram do napisania o turnusie i ciągle coś mi przeszkadza…

jeszcze tylko jedno zdanie o tym, że Julcia poszła dziś pierwszy dzień po wakacjach do przedszkola i coś chyba za bardzo się odzwyczaiła bo troszkę płakała jak wychodziłam, ale mam nadzieję, że to tylko tak na początek, zobaczymy po południu.

no ale teraz już tylko o turnusie 🙂
zwykle piszę w czasie turnusu co nieco o tym co się dzieje i zamieszczam zdjęcia, ale tym razem po pierwsze nie miałam zbyt wiele (czyli prawie wcale) czasu na włączenie komputera, a po drugie zupełnie nie szło mi robienie zdjęć… na szczęście na ratunek przybył nasz kochany osobisty fotograf Damian i w ostatni dzień nadrobił zaległości fotograficzne z nawiązką (na co szczerze mówiąc po cichu cały turnus liczyłam… 🙂 )
ale od początku:
Byliśmy na turnusie w nowym (dla nas) ośrodku 12 Dębów z Zaździerzu. Usłyszałam o nim jakiś czas temu, poczekałam na opinie rodziców, którzy już tam byli, a ponieważ były w większości pozytywne, zdecydowaliśmy się spróbować.
Sam ośrodek jest bardzo ładny, dostosowany dla niepełnosprawnych, ma windę i podjazdy, zajęcia są w dwóch oddzielnych budynkach, ale jest łącznik więc nie trzeba wychodzić na zewnątrz żeby się miedzy nimi poruszać.
Julcia miała sporo zajęć w ciągu dnia, pod koniec turnusu było już widać, że jest zmęczona, zresztą tzw. „syndrom końca turnusu” powoli dopadał większość dzieciaczków…
Codziennie były:
dwie godziny ćwiczeń na sali, w tym masaż,
pedagog
terapia zajęciowa
zajęcia na basenie
co drugi dzień była terapia ręki i logopeda.

Ćwiczenia na sali zwykle są najbardziej wyczerpujące, szczególnie dwie godziny, ale Julcia radziła sobie dzielnie, nawet kiedy w drugim tygodniu miała je pod rząd. Wymuszało to nieco inny układ ćwiczeń, ale były zaplanowane tak żeby na koniec mogła się zrelaksować np przy masażu.

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, masaż 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, masaż

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, masaż 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, masaż

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, masaż 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, masaż

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, masaż 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, masaż 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, masaż

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, masaż 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, masaż

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, masaż 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, masaż

zajęcia z logopedą, pedagogiem i terapię zajęciową i terapię ręki Julcia uwielbiała 🙂 a Panie prowadzące te terapie bardzo to doceniały chwaląc ją za każdym razem za skupienie, współpracę, pozytywne zastawienie i radość.
Podobno Julcia powiedziała do pani pedagog „halo” w odpowiedzi na jej „halo” przy zabawie telefonem… potem ani mi ani pani pedagog nie udało się wyegzekwować tego znowu ale chcę wierzyć że tak właśnie było i tego się będę trzymać 🙂 W każdym razie Julcia regularnie odpowiadała swoim „aaa” dokładnie wtedy kiedy była o to poproszona i kiedy chciała się dalej bawić. Mam nadzieję, że to zalążki komunikacji 🙂

terapia ręki

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, terapia ręki 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, terapia ręki

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, terapia ręki 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, terapia ręki 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, terapia ręki

logopeda

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, logopeda 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, logopeda

terapia zajęciowa

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, terapia zajęciowa 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, terapia zajęciowa

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, terapia zajęciowa 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, terapia zajęciowa

no i zajęcia w basenie. Julcia nie ma okazji do korzystania z basenu na miejscu, także korzystaliśmy ile można, czasem dwa razy dziennie (ja się przy tym napływałam za wszystkie czasy 🙂 ) a nawet w niedzielę, gdyż basen był dostępny dla każdego przez cały czas, nie tylko w czasie zaplanowanych zajęć.
Julcia początkowo niechętne wchodziła do basenu, marudziła i Mikołaj (z nim Julia miała zajęcia w basenie) niewiele mógł z nią zrobić gdyż skupialiśmy się głównie na uspokajaniu jej i oswojeniu z wodą. Dopiero z drugim tygodniu zaczęła się naprawdę cieszyć z tych zajęć i można było więcej zrobić. Dlatego jak już przyjechał Damian i robił zdjęcia, Julcia była zadowolona i uśmiechnięta 🙂

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen

12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen 12 dębów, zaździerz, rehabilitacja, ndt, porażenie mózgowe, basen

dodatkowo, pani Ania organizowała pomiędzy zajęciami zabawy dla dzieci, Julcia korzystała z nich przez pierwszy tydzień, ale w drugim już nie było na nie czasu, plan był napięty i wolny czas przeznaczaliśmy na jedzenie i krótkie odpoczynki i tak od śniadania do kolacji.
Na szczęście plan był tak ułożony że starczało nam czasu na spokojne zjedzenie drugiego śniadanka i obiadku i przebranie się przed oraz wysuszenie po basenie, co jednak troszkę czasu zajmowało.

W niedzielę udało nam się odwiedzić naprawdę duże i ładne płockie zoo, w którym to zrobiłam nawet kilka zdjęć 🙂 byliśmy z Karolkiem i jego Mamą Iwonką.
Widzieliśmy mnóstwo dzikich zwierząt i ptaków, lwy, gepardy, żyrafy, kangurki i niesamowicie zabawne małpki 🙂 były też kondory, sowy, orły, pingwiny, foki, hipopotamy osły, kozice i pewnie wiele innych których nie zdążyliśmy zobaczyć…

Julcia była bardzo zainteresowana kozami do których można było wejść z i które bez krępacji od razu zaczęły wcinać jej sznurowadła (cóż pewnie wyglądały smakowicie…) i moją bluzę… ale wybrnęłyśmy z sytuacji dając im ich jedzonko 🙂 obuwie i odzież uratowana! Karolek przyglądał się z bezpiecznej odległości zza płotka 🙂

Poznaliśmy dużo nowych dzieciaczków ale też niektórzy byli już nam znajomi z innych turnusów.
Julcia zaprzyjaźniła się z sąsiadem Karolkiem (pozdrawiamy 🙂 )
tutaj poważna partia szachowa z Karolkiem 🙂

buziaczki też dla Kubusia, który przytulał Julcię przez cały turnus i prawił jej komplementy niczym prawdziwy dżentelmen 🙂 Julcia początkowo z lekkim dystansem ale z czasem szczerze uśmiechała się do Kubusia jak tylko podchodził 🙂

pozdrawiamy też oczywiście Krzysia, Julcię, Bartusia, Mikołaja, Maksia, Karolinkę, Wiktorka, drugiego Maksia, Martusię, Laurę, Wincenta, drugiego Karolka, Gracka i Anię (wybaczcie jeżeli o kimś zapomniałam…)

do Pana (Pani) nikt

otrzymałam właśnie komentarz do jednego z wpisów i początkowo chciałam odpisać w tej samej formie, ale myślę, że poruszona kwestia wymaga jednaj nieco szerszego spojrzenia. No ale żeby było wiadomo o czym jest mowa zacytuję komentarz kogoś, kto podpisał się jako „nikt”:
Planowanie kilku turnusów w jednym roku i ich realizowanie jest dla dziecka i rodziny karkołomnym wyczynem. Idea ciągłej rehabilitacji na turnusach jakie by nie były atrakcyjne jest błędem. rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem musi żyć tak jak inne, swoim życiem nie turnusami. Apel do rodziców!!!!

Po pierwsze bardzo cieszę się, że mój blog jest powodem to refleksji. Jednak z tą pozwolę sobie się nie zgodzić.

Nie wiem czy „nikt” jest rodzicem dziecka niepełnosprawnego czy nie, ale myślę że raczej nie, bo gdyby był, wiedziałby, że rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym nie będzie nigdy żyła jak inne, nie wypowiadam się tu czy lepiej czy gorzej, ale na pewno nie tak samo.
Wyjazdy na turnusy są częste, ale nie przeceniałabym ich wpływu na życie w ogóle. Są tylko jedną z form naszej codzienności.
(Zakładam, że tylko o nie chodzi a nie o zaprzestanie całkowite rehabilitacji, bo dziecko niepełnosprawne pozostawione w rozwoju samo sobie nic nie osiągnie).
Rehabilitacja, czy na turnusach, czy gdziekolwiek indziej jest na stałe wpisana w życie i dziecka i rodziców i z pewnością nie jest błędem a turnusy to nie katorga, tylko intensywniejsza nieco i bardziej zróżnicowana niż na co dzień rehabilitacja.
Proszę mi wierzyć że nie jest to też karkołomny wyczyn (choć do karkołomnych można zaliczyć pozyskiwanie na te turnusy środków…)
Julcia jeździ na turnusy już ponad trzy lata, z intensywnością około 5 w roku. Oznacza to średnio od dwóch do trzech miesięcy przerwy pomiędzy każdym. W połączeniu z bardzo dobrą, przemyślaną i konsekwentną rehabilitacją jaką mamy na miejscu możemy liczyć na efekty i je widzimy: lepsza kontrola głowy i kręgosłupa, rozluźnione rączki i nóżki, brak przykurczy i postęp w rozwoju społeczno-emocjonalnym.

Owszem, przyszedł niedawno taki moment, w którym wyraźnie było widać, że Julcia jest przećwiczona i pisałam o tym. Przyszedł on jednak pierwszy raz od ponad pięciu lat rehabilitacji i po kilku dniach odpoczynku wszystko było w porządku.
Nigdy nie podjęłabym świadomie i dobrowolnie decyzji o całkowitej rezygnacji z wyjazdów na turnusy i myślę, że wiele (jak nie wszyscy) rodziców w mojej sytuacji się ze mną zgodzą.
Mamy na nich dostęp do terapii o jaką na co dzień trudno lub w ogóle jej nie ma, a konieczność zróżnicowania zajęć jest podstawą w rehabilitacji i nie mówię tu tylko o ruchowej, gdyż tą akurat mamy bardzo dobrą w domku o czym już niejednokrotnie pisałam.
Na turnusach mamy dostęp do hipoterapii, dogoterapii, terapii ręki, terapii zajęciowej, basenu, codziennych zajęć z logopedą i pedagogiem, o znaczeniu których myślę, że nie muszę mówić.

Chciałam wyraźnie też zaznaczyć że są różne rodzaje niepełnosprawności i nie każdy wymaga systematycznych ćwiczeń i nie każdy przez całe życie. Choroba Julci, choć nieuleczalna nie jest postępująca, są jednak dzieci którym rehabilitacja kupuje czas i życie. Zakładanie jednak, że są nieszczęśliwe a rehabilitacja jest dla nich męczarnią i zabieraniem szczęścia w życiu jest błędem, są bardzo szczęśliwe i cieszą się z wszystkiego tak jak my nigdy nie będziemy umieli.
Każdy kto poznaje Julcię pierwszą rzecz jaką o niej powie to że jest zawsze pogodna i uśmiechnięta (nie licząc marudzenia, ale to jest głównie zarezerwowane dla rodziców… 🙂 ) Staramy się żeby miała z dzieciństwa jak najwięcej dla siebie i myślę że nam to wychodzi.

pozdrawiam serdecznie Pana (Panią) nikt 🙂

ćwiczenia w domku

jesteśmy chwilkę przed turnusem a przed to przed więc nie ma jeszcze co o nim pisać (szczególnie że jedziemy w nowe miejsce więc też nie bardzo wiem co 🙂 )
myślę, że jest to za to dobry moment na napisanie i pokazanie rehabilitacji jaką Julcia ma cały czas w domku z Sebastianem.
Teraz ćwiczą podpory i Julci idzie coraz lepiej 🙂 Sebastian jest konsekwentny i cierpliwy a to przynosi efekty. Plan jest taki, żeby ćwiczenie podporów kontynuować na turnusie. Zobaczymy na ile elastyczni co do moich sugestii będą tamtejsi terapeuci.
Żeby za dużo nie pisać mam oczywiście sporo zdjęć, które niniejszym zamieszczam 🙂

odpoczynek Julci

No tak, przecież są wakacje, czas, w którym dzieci z definicji odpoczywają. Definicja ta nie dotyczy niestety dzieci wymagających intensywnej i regularnej rehabilitacji czyli takich jak nasza Julcia. Owszem, jest lato a to okres sprzyjający raczej wszelkim, wyjazdom i spędzaniu czasu poza domem, ale nie nigdy kosztem rehabilitacji. I w ten oto krótki ale myślę, dobitnie uderzający w sedno sprawy sposób, pokazałam jak też mniej więcej kształtuje się nasz, rodziców, pogląd na sprawy odpoczynku Julci… I tu pojawił się problem, bo nagle (a pisząc „nagle” mam na myśli ostatnie dwa tygodnie) okazało się, że Julcia jest zmęczona, że nie chce ćwiczyć, że płacze i rehabilitacja z nią niewiele ma wspólnego ze współpracą a na tym powinna przecież głównie polegać…
I naprawdę nie wiem jak to jest, ale ostatnią rzeczą jaka przyszła nam do głowy kiedy zastanawialiśmy się nad przyczyną to był fakt, że jest przećwiczona i ma wszystkiego po prostu serdecznie dosyć… Na szczęście Julci rehabilitant jest czujny i od razu powiedział, że ma za dużo zajęć, że nie zdążyła odpocząć po turnusie i że dopóki nie odpocznie nic nie będzie w stanie z nią zrobić…
I wtedy zaczęłam sobie analizować przebieg Julci rehabilitacji w tym roku, tak więc:
grudzień 2009/styczeń 2010 turnus, dwa tygodnie
powrót do przedszkola gdzie codziennie do południa zajęcia, po południu rehabilitant w domu
połowa marca kolejny turnus, dwa tygodnie
po powrocie to samo,
początek maja, turnus dwa tygodnie
nadal zajęcia w przedszkolu i w domu, doszły jeszcze raz w tygodniu ćwiczenia w innym ośrodku…
koniec czerwca znowu turnus i od powrotu zajęcia w trybie wakacyjnym – do południa w ośrodku dwie godzinki, po południu trzy, a początkowo nawet cztery razy w tygodniu Sebastian…
to nie jest oczywiście tak, że nic innego się w życiu Julci nie dzieje, są zabawy w domu, na dworzu, są wyjazdy nad morze, są odwiedziny u koleżanek, kolegów, rodzinki itd, ale to wszystko jest dodatkowo, a nie zamiast, bo przecież szkoda czasu… Nawet ostatnio nad morze pojechaliśmy prosto po zajęciach bo szkoda mi było żeby przepadły…
No więc gdzie w tym grafiku jest czas na odpoczynek, chociażby po wyczerpujących bardzo psychicznie i fizycznie turnusach, gdzie czas na zregenerowanie sił?… brak… i to z naszej winy, w właściwie konkretnie z mojej bo Damian całkowicie ufa mi w kwestiach rehabilitacji Julci i uważa że skoro ja tak robię, to tak jest dla Julci najlepiej… a tu się jednak okazuje, że nie do końca… Gdyby oczywiście Julcia umiała mówić, to już dawno dowiedziałabym się co o mnie myśli, kiedy zawożę ją na kolejne zajęcia dumna z siebie, że moje dziecko ma taką doskonałą i bogatą rehabilitację… Ale nie umie i to my jesteśmy jej ustami i naszym zadaniem jest odgadywać co czuje i myśli…
Julcia nie miała żadnych ćwiczeń przez tydzień, oglądała bajki, chodziliśmy na spacerki, na jej ulubione lody do McDonalda, a w czasie jak Tata pracował nadrabiałyśmy zaległości plotkarsko – towarzyskie (w odróżnieniu od dotychczasowego – „nie mamy jak się spotkać bo rano lecę na ćwiczenia i po południu przychodzi Sebastian”…).
Muszę powiedzieć, że dopiero pod koniec tego tygodnia, czyli w ostatni weekend, zauważyłam, że Julci wraca energia i już nie wygląda jakby potrzebowała drzemki w ciągu dnia. Dziś rano pojechaliśmy z Julcią na ćwiczenia i dotychczasowy płacz na widok sali zamienił się w szczery uśmiech i świetny humor przez całe zajęcia a po południu Sebastian był z Julci bardzo zadowolony, pięknie podpierała się na rączkach z czworakach i w siadzie, no i pierwszy raz od dobrych kilku zajęć nie płakała.
To dla nas nagroda i pewność, że decyzja o odsapnięciu była jak najbardziej słuszna, a przede wszystkim nauczka na przyszłość.
Ktoś pomyśli, też mi wielkie odsapnięcie – kilka dni, fakt, w sumie niewiele, ale teraz moje myślenie się zmieniło nie będę już miała wyrzutów sumienia dzwoniąc że Julci nie będzie na zajęciach bo jedziemy na kilka dni nad jeziorko 🙂 a muszę niestety przyznać, że do tej pory miałam… i często zaważały na decyzji o dłuższym wyjeździe.
Na swoje usprawiedliwienie mogę tylko dodać, że nie ukończyłam kursu „jak nie przećwiczyć dziecka z MPD czyli ABC wyważonej rehabilitacji”, choć to w sumie żadne usprawiedliwienie bo nikt z nas rodziców go nie ukończył (a przydałby się 🙂 )… Na szczęście nie tylko my czuwamy na co dzień nad Julcią i tym co dla niej najlepsze 🙂