W niedzielę wyruszamy do Otwocka na zdjęcie gipsów- w końcu!
O dziwo na ową informację większość znajomych reaguje gromkim „to już!?… ależ to szybko minęło! „…
Otóż wcale nie tak szybko…
6 tygodni siedzenia w domu bez możliwości wyjścia nawet na mały spacerek to naprawdę sporo czasu…
Jula dzielnie znosiła niewygodne spodenki i na pewno już się nie może doczekać ich zdjęcia 🙂

Obecnie wyjście z wózeczkiem na spacer to punkt nr 1 na liście planów wakacyjnych 🙂

Na całe szczęście pogoda dopiero się rozkręca więc nie było nam żal tak przesiadywać, i, co ważniejsze, ominęły nas upały 🙂

No i całe wakacje przed nami.

Narazie skrapiamy się na tym żeby wszystko poszło zgodnie z planem – w niedzielę zdjęcie gipsów a od poniedziałku rehabilitacja na oddziale w szpitalu w Otwocku. Mamy tam zostać ok tygodnia.

Póki co gipsy są jeszcze na nóżkach więc proces ich upiększania trwa.
Dziś odwiedziła nas mała Ingridka z Mamusią, prosto ze słonecznej Itali i namalowała Julci piękne kwiatuszki.

Dziękujemy 🙂

W miesięczniku „Integracja” przeczytałam jakiś czas temu artykuł w którym mama niepełnosprawnego chłopca porównała swoją codzienność do pracy w biurze.
Papiery, terminy, wieczne załatwianie wszystkiego i wszędzie, piętrzące się stosy dokumentów przeróżnej maści i wieczna walka z urzędnikami na różnych szczeblach …
Do tego oczywiście mnóstwo dzwonienia i nieustająca obsługa korespondencji a formie zarówno tradycyjnej jak i e-mailowej.

I tak sobie pomyślałam że porównanie jest bardzo trafne, w końcu sama te stosy dokumentów mam, poza tym przez kilka lat pracowałam w biurze więc analogię jak najbardziej zauważam. Na szczęście zawsze lubiłam tzw.”papierkową robotę” więc jest mi to pewnie łatwiej ogarnąć.

A im Jula starsza tym papierów przybywa w tempie dosyć szybkim (u mnie ze względu na wrodzone bałaganiarstwo, zwykle jest ich nawet więcej niż wynika z potrzeb…).
Drogi pozyskiwania np. dofinansowań są dosyć kręte i obarczone koniecznością dostarczania ton zaświadczeń (często nie adekwatnych do ich wysokości) a i tak zawsze istnieje ryzyko że coś się nam jednak nie należy, albo należeć się będzie później niż się spodziewaliśmy, o czym dowiadujemy się zwykle już po obowiązkowym maratonie po lekarzach specjalistach, z którego wracamy ze stosem dokumentów z niezwykle istotnym (na każdym papierku osobno) poświadczeniem kolejnego specjalisty, np. jakiego to rodzaju nasze dziecko ma niepełnosprawność…
I tak co roku od początku…

Ale Jula jest jeszcze mała i pewnie nie mam takich doświadczeń jak rodzice których niepełnosprawne dzieci przekroczyły już „magiczną” granicę 18 lat… Wtedy pojawia się mnóstwo problemów o których ja nie mam jeszcze zielonego pojęcia…

10 lat to już kawałek czasu ale jeszcze nie 'naście’ 🙂 a owe naście właśnie to zauważalna granica ze względu nie wszelkie trudności jakie czas ten może ze sobą przynieść.
10 to ostatni rok kiedy jeszcze nie mówimy że nasza córcia jest nastolatką 🙂

A rok będzie intensywny. W połowie maja Julcię czekają dwie operacje lewego bioderka, pierwsza przygotowująca, „uwalniająca nogi” czyli podcinanie ścięgien i zaledwie kilka dni po zdjęciu gipsów (po 6 tygodniach) druga – poważniejsza i mamy nadzieję, naprawiająca na stałe Julci biodro.
W sumie, z przerwami, 3 miesiące gipsów, sporo bólu, stresu i niepewności co do rezultatu…

Dużo czasu zajęło nam dotarcie do momentu w którym decyzja o operacji stała się jedynym możliwym rozwiązaniem. Bioderko wcześniej nie przeszkadzało więc nie spieszyliśmy się z jej podjęciem.
Teraz przeszkadza coraz bardziej więc nie ma na co czekać.

Wierzymy oczywiście że wszystko dobrze się skończy i po wakacjach, może już nawet w sierpniu, będzie po wszystkim, a temat zwichniętego bioderka, który w mniejszym lub większym stopniu towarzyszy nam od kilku już lat, w końcu zostanie zamknięty.

Tymczasem Julcia jest jak zwykle uśmiechnięta, pełna energii i na szczęście nieświadoma tego co ją czeka.

Bo stres to nasza praca i jesteśmy od tego żeby jej to maksymalnie ułatwić.

pozdrawiam 🙂

Nie żebym często wracała myślami do tego momentu, nie nawet żebym w jakiś sposób specjalnie zachowała go w pamięci… tak po prostu, trochę już z dystansu czasu i na podstawie rozmów z innymi rodzicami dzieci z mpd, postanowiłam o tym napisać.
A chodzi o moment w którym rodzice dowiadują się że ich dziecko choruje na mózgowe porażenie dziecięce – o tą konkretną diagnozę mi chodzi.
Chciałam napisać jak to było u nas z nadzieją że dzisiaj się coś zmieniło.

Temat wydaje się dla mnie oczywisty – mam pewne doświadczenia, ale im więcej poznaję rodziców i ich opowieści, tym bardziej utwierdzam się w przekonaniu że nie ma absolutnie żadnego schematu, a dowolność interpretacji przez lekarzy informowania o tym co się dzieje i będzie działo z dzieckiem jest co najmniej zatrważająca…
Zupełnie nie ma też prawidłowości co do określenia wieku w jakim porażenie jest już porażeniem a nie tylko „opóźnieniem rozwoju psychomotorycznego”.

Tak sobie myślę (naiwnie próbując tłumaczyć niewiedzę niektórych lekarzy…) że może wynika to ze specyfiki samej choroby, definiowanej nie stricte jako choroba, ale zespół objawów, jakie pojawiają się w postępie rozwoju dziecka.
Niektóre pojawiają się wcześniej, niektóre później, a niektóre nie uwidaczniają się w ogóle. Wpływa na to mnóstw czynników – stopień uszkodzenia OUN, skuteczność i szybkość podjętej rehabilitacji, w końcu samo dziecko i jego możliwości rozwojowe.

Daje to lekarzom ogromny margines czasu na postawienie diagnozy – słyszeliśmy więc:

„przecież to wcześniak, proszę odjąć te dwa miesiące i dać mu jeszcze czas, nadrobi…”
„nie… nie ma się czym przejmować…przesadza pani… no mogę dać skierowanie na rehabilitację, tak profilaktycznie…”
„niektóre dzieci rozwijają się po prostu wolniej”
„wzmożone napięcie mięśniowe ma wiele niemowlaków to nic niepokojącego”

Tyle że widzieliśmy, że coś jest nie tak, że córcia koleżanki z podwórka, (tej poznanej w szpitalu przy porodzie) obracała się już w zeszłym miesiącu a dzisiaj pierwszy raz podciągnęła się do siadania…
Powoli kończył się też czas tolerancji związanej z faktem że „to przecież wcześniak”, niepokój zaczął narastać a fakt, że Jula odstawała rozwojowo od rówieśników był coraz bardziej zauważalny.
Coraz częściej też podczas szperania w internecie trafiałam na hasło „dziecięce porażenie mózgowe” nie do końca jeszcze zdając sobie sprawę z tego co to tak naprawdę oznacza dla naszego dziecka.
Więc oswajaliśmy się z tematem, powoli ale systematycznie. Dzięki temu, kiedy Jula miała roczek i usłyszeliśmy od neurologa że to czterokończynowe porażenie mózgowe, nie była to dla nas wiadomość zwalająca z nóg. I niewiele też zmieniała w postępowaniu dotychczasowym. Sklasyfikowała tylko niejako problem.

I całe szczęście, bo sposób w jaki lekarze o tym informują jest całkowicie pozbawiony empatii i, co istotniejsze, jakichkolwiek praktycznych wskazówek co do dalszego postępowania.
Na podstawie opowieści innych rodziców zauważyłam wyłaniające się dwie tendencje:

pierwsza – zachowawcza (my na nią trafiliśmy”)
„spokojnie, nie ma się czym martwić, patrząc na spastykę dziecko za mniej więcej rok zacznie siadać a za następny zacznie się pionizować tylko proszę pamiętać żeby najpierw raczkowało zanim zacznie chodzić…”

Wiele bym dała żeby mieć takie problemy… Jula ma 10 lat i to byłby może dobry moment żeby wrócić do pani neurolog i zapytać z jakiego kalendarza korzystała…

i druga – „już gorzej być nie może!” – lekarze snują wizje rodem z horroru operując strasznie brzmiącymi terminami medycznymi a stwierdzenie „padaczki nie ma? a to będzie później, zawsze jest… i będzie mnóstwo napadów…” jest najbardziej optymistycznie brzmiącym…

Jakkolwiek wydaje się oczywistym że lubimy słyszeć same dobre wiadomości, z perspektywy czasu wiem że w sytuacji kiedy nie możemy usiąść i czekać, kiedy bardzo wiele zależy od naszego działania, lekarz który uspokaja bywa dużo gorszy – usypia czujność.
Straszenie jest na pewno na początku dewastujące ale jak już to przetrwamy, determinacja do działania jest ogromna.

A w przebijaniu się przez kolejnych specjalistów (często kilku tej samej specjalizacji – tak na „wszelki wypadek” ), robieniu kolejnych badań (o których potrzebie zrobienia często dowiadujemy się przypadkowo), wybieraniu i zmienianiu technik rehabilitacji – determinacja i czujność to coś czego nie można stracić ani na chwilę.

Jula zaraz skończy 10 lat i jest przecudną zawsze uśmiechniętą dziewczynką, niedługo stanie się przecudną i zawsze uśmiechniętą nastolatką, potem kobietką – dojrzewanie, dorosłość, to etapy których problemy, na pewno ogromne, są dla nas jeszcze abstrakcją.
Czas więc już chyba, zamiast zamartwiać się tym co nas może czekać, zacząć czytać, szukać, uczyć się i oswajać z ich przyjściem tak żeby być przygotowanym na przynajmniej połowę z nich…