Archiwum kategorii: rehabilitacja

plac zabaw – koniec głosowania

Opublikowany przez
1

Zakończyło się głosowanie na inicjatywy naszego elbląskiego budżetu obywatelskiego. Cały czas liczone są głosy, ale wygląda na to, że interesująca nas najbardziej budowa placu zabaw dla dzieci niepełnosprawnych uplasowała się ostatecznie na czwartym miejscu, co oznacza niestety że funduszy na ten pomysł w budżecie miasta zabraknie.

Jako członek społeczności związanej z niepełnosprawnymi przyzwyczaiłam się, że walcząc o cokolwiek, jesteśmy zwykle w mniejszości, dlatego czwarte miejsce z dosyć wyraźną przewagą głosów ponad pozostałymi (łącznie były 42 inicjatywy) jest zaskakująco dobrym wynikiem i daje nadzieję na to że potrzeba powstania takiego miejsca w naszym mieście została zauważona i w rezultacie taki plac zabaw w końcu kiedyś powstanie.

Nie byłoby to możliwe gdyby nie zrozumienie, pomoc i zaangażowanie naszych przyjaciół, znajomych, rodziny w zachęcaniu do głosowania ich przyjaciół, znajomych, rodziny… 🙂

Dzięki Wam nasza mniejszość jest zauważana 🙂

Dziękuję 🙂

Pozostając w temacie placów zabaw, może to dobry moment żeby wspomnieć że jedna z naszych elbląskich terapeutek, Ania Hatle-Tafelska, jest jednym z twórców projektu powstania integracyjnego placu zabaw z możliwością wykorzystania zabawy w oparciu o integrację sensoryczną.

Anię znam od dawna, obserwując od lat jak pracuje z dziećmi (w tym z moją Julcią na zajęciach z dogoterapii), wiem że jak już się za coś weźmie to jest to na pewno pomyślane tak aby dzieciaki mając mnóstwo frajdy jak najwięcej się przy tym nauczyły 🙂

Projekt pod nazwą „Nakarmmy zmysły naszych dzieci” został zgłoszony w ramach programu fundacji Aviva „To dla mnie ważne” i tam też można na niego codziennie głosować, codziennie, do czego zachęcam 🙂

pozdrawiam 🙂

nasza decyzja?…

Opublikowany przez
Odpowiedz

I doszliśmy do takiego momentu w którym decyzja o operacji zwichniętego bioderka Julci jest jedna – trzeba je w końcu zrobić. Zaczyna dokuczać a i Jula rośnie, co nie pomaga.
Konsultacje u prof. Napiontka w Poznaniu za dwa tygodnie i pozostaje tylko czekać na wyznaczenie terminu operacji.
I wszystko wydaje się być zaplanowane i, choć oczywiście taka operacja to stres ogromny, jesteśmy przekonani o konieczności jej przeprowadzenia a to ułatwia przetrwanie w oczekiwaniu na to jak wszystko będzie wyglądało.

Od czasu kiedy u Julci pierwszy ortopeda zauważył zwichnięcie lewego bioderka słyszeliśmy tyle opinii ile lekarzy i terapeutów. Jedni mówili że trzeba operować natychmiast, inni że nie ma w ogóle takiej potrzeby, jeszcze inni żeby poczekać bo przecież w niczym to nie przeszkadza a zwichnięcie u dzieci z mpd (jakkolwiek nienawidzę takiego podchodzenia do sprawy) jest sprawą normalną i dosyć powszechną.
W tym wypadku jednak powszechność zdecydowanie nie oznacza że jest łatwiej. Oznacza że dociera do nas mnóstwo opinii rodziców których dzieci operację przeszły i rozciągają się one od „o matko! a dlaczego jeszcze tego nie zrobiliście, to trzeba jak najszybciej” do ” gdybym mogła cofnąć czas nigdy w życiu nie zdecydowałabym się na tę operację…”

A my od dwu lat lawirujemy pomiędzy nimi i staramy się w tym wszystkim zachować zdrowy rozsądek i nie zwariować, bo na szczęście są też i takie dzieci które miały operowane bioderka i mają się całkiem dobrze, a co najważniejsze, lepiej niż przed operacją (co niestety powszechnym zjawiskiem nie jest…)

I jak już mi się zdawało się osiągnęłam sama ze sobą porozumienie, bo wiem że trzeba i już… kilka dni temu spotkałam koleżankę której córka przeszła operację na początku roku i do tej pory strasznie cierpi, mimo że 7 miesięcy temu miała zdjęte gipsy, (zresztą założone po miesiącu ponownie na jakiś czas) mimo że miało być lepiej i mimo że operacja była przeprowadzana w polskiej kolebce ortopedii dziecięcej czyli w Poznaniu.

I jak się dzieją takie rzeczy zastanawiam się nad istotą przypadku – koleżanki nie widziałam kilka lat a do tego, mimo że jest z mojego miasta, spotkałam ją w Gdańsku, gdzie po prostu przypadkiem tego samego dnia o tej samej porze się wybrałyśmy…
Akurat przed zapisaniem Julci na operację…I akurat o tym, na środku galerii, zaczęłyśmy rozmawiać…
A może jeżeli los podsuwa nam takie spotkania to jest jakiś powód?… Może przypadkowe spotkanie kogoś po latach musi mieć jakieś znaczenie i odegrać w naszym życiu ważną rolę…

I nasłuchałam się o cierpieniu i bólu jej córeczki (12-letniej), które mogą uśmierzyć już tylko bardzo silne leki, wręcz narkotyki, o tym jak przed operacją było lepiej, o tym jak teraz nie może usiąść w wózku, wrócić do szkoły bo jak każde złe złapanie grozi pęknięciem kości w kolanach… że o rehabilitacji nie ma mowy, o tym jak po operacji nogi powykręcały się w rotację wewnętrzną… i w końcu jak wcale nie ma pewności że po wyjęciu śrub biodro znowu nie wyskoczy z panewki… czyli ogólnie wszystko czego się boję najbardziej…

Oczywiście, każde dziecko jest inne, każde bioderko to inny przypadek, dużo zależy od lekarza, itd… ale i tak spanikowałam… mocno dosyć…

Efekt jest taki że jakkolwiek mocno bym panikowała, niewiele w naszym obecnym postępowaniu to może zmienić, po prostu mamy teraz dużo więcej pytań i wątpliwości które mam nadzieję choć w części (tej ważniejszej) rozwieje konsultacja.

A i tak na końcu to my będziemy musieli zdecydować. Tylko jak?…

Ale może ktoś z Was ma za sobą operację zwichniętego bioderka albo w planach takową. Chętnie poznam kolejne opinie, (skoro mam niedługo dołączyć ze swoją… )

pozdrawiam

pierwsze

Opublikowany przez
Odpowiedz

Przede wszystkim truskawki 🙂 Co prawda te pierwsze były już jakiś czas temu ale cały czas są pyszne 🙂 Szkoda że sezon na nie jest taki krótki… można owszem zachować je w różnych formach na dłużej, ale smaku pierwszej świeżej po zimie truskawki nic nie zastąpi…
Jula lubi truskawki, zjada je głównie w formie musów, koktaili i sosów w przeróżnych kombinacjach – jednym słowem szalejemy póki możemy 🙂

Drugie „pierwsze” pojawiające się z nastaniem wiosny to mecze siatkówki 🙂 I nie ma takiego drugiego kibica jak nasza córcia kochana! (ja nie mam szans…) Jak tylko zobaczy chłopaków w TV radość jest nieoceniona 🙂 Cały mecz wytrwale kibicuje, (ma swoich ulubionych zawodników) i mamy przy tym mnóstwo zabawy i radochy.

Kolejne „pierwsze” to upały… zdecydowanie nie są to nasze ulubione pierwsze… Jula kiepsko znosi takie wysokie temperatury i najchętniej w kryzysowych momentach zostajemy w stosunkowo chłodniejszym domku.
To też pierwsze w życiu upały Lakutka – biedulek ze swoim futerkiem nie ma wesoło… Dla nas to też nowe doświadczenie ale uczymy się i powoli wypracowujemy nowe patenty.

W czerwcu jedziemy z Julcią do Poznania, do ortopedy. Zwichnięte bioderko Julci zaczyna jej przeszkadzać, Jula sporo urosła i większa jest też kość udowa, mocno już odstaje i uwiera. Cały czas opinie dot. konieczności operacji są różne, ale my sami, wraz z terapeutami, dotarliśmy do momentu w którym taką konieczność widzimy już wyraźniej. Jula będzie jeszcze rosła a to nie polepszy stanu biodra.
Więcej będziemy wiedzieli po wizycie ale nie spodziewamy się innej decyzji niż skierowanie do szpitala. Operacja też będzie w Poznaniu, pewnie sobie poczekamy na termin…

I jeszcze jedno (w sumie też mogę pod „pierwsze” podpiąć ).
Właśnie przeczytałam, że wczoraj we Wrocławiu, w Fundacji Promyk Słońca rozpoczął się pierwszy w Polsce kurs „Zastosowanie kinezjologii rozwojowej wg Vojty u dorosłych z zaburzeniami ruchowymi”. Kurs jest przeznaczony dla certyfikowanych już terapeutów metody, składa się z kilku części, trwa łącznie 245 godzin więc ma taką samą formułę jak podstawowy.
To dużo czasu żeby nauczyć się dostosowywać Vojtę do pracy z dorosłymi bo przecież ich problemy są inne niż dzieci nawet jeżeli mówimy o jednej osobie z tym samym schorzeniem od dziecka do życia dorosłego, tak jak np. nasza Julcia.

Bo nasze dzieci dorastają a ich potrzeby terapeutyczne się zmieniają, jedyne co się nie zmienia to konieczność rehabilitowania.

Rozpoczęcie takich kursów to dobra wiadomość dla rodziców z dorosłymi już dziećmi z problemami ruchowymi i takich którzy zastanawiają się jak będzie wyglądała rehabilitacja jak ich dzieci dorosną.

Fakt że zorganizowany został oddzielny kurs dotyczący pracy z osobami dorosłymi cieszy mnie ogromnie też dlatego, że, zwiększając wiedzę i kompetencje terapeutów, metoda zostanie upowszechniona wśród osób dorosłych czyli tam gdzie dzisiaj naprawdę niewiele się jej stosuje, a gdzie jest równie potrzebna i skuteczna jak u dzieci.

pozdrawiam serdecznie 🙂

Vojta – nie rozumiem…

Opublikowany przez
6

Julka ćwiczy metodą odruchowej lokomocji zwaną potocznie od nazwiska jej 'twórcy” „Vojtą” już prawie trzy lata. To dużo i mało.
Dużo – jednak trzy lata codziennych spotkań to sporo zajęć, mało – można byłoby zacząć ćwiczyć o wiele szybciej i to jest coś czego nigdy nie odżałuję…

Trzy lata temu byłam zagorzałym przeciwnikiem tej metody – dlaczego? Jak Jula miała pół roku i o niej pierwszy raz usłyszeliśmy, neurolog zrobił wszystko żeby nas do Vojty zniechęcić. Usłyszałam że Vojta wywołuje padaczkę, że w sumie działa tak samo jak NDT (metoda jaką Julcia ćwiczyła) tylko efekty mogą przyjść szybciej, za to kosztem bardzo inwazyjnej wręcz niebezpiecznej ingerencji w układ nerwowy, po co więc ryzykować, lepiej poczekać sobie troszkę dłużej… A czas leciał…

Julcia nie miała wtedy padaczki a widmo jej wystąpienia było dla nas przerażające… wystarczająco żeby temat Vojty porzucić na długie lata.
I nawet jeżeli w międzyczasie pojawiały się wątpliwości co do słuszności tej decyzji, (Jula w wieku 4 lat miała już zdiagnozowaną padaczkę więc strach przed jej wywołaniem odpadł), doszedł kolejny problem – wiek – usłyszałam że jeżeli nie zacznie się ćwiczyć do roku, potem nie ma już sensu…

Na szczęście rehabilitant z którym Julcia ćwiczy od 3 roku życia i do którego mamy ogromne zaufanie w temacie rehabilitacji, zrobił kurs Vojty i dzięki temu dzisiaj nasze zajęcia opierają się tylko na tej metodzie.

Dziś wiem o Vojcie bardzo dużo, o wiele więcej niż wiedziałam jak rzucałam pod jej adresem oskarżenia. Dziś, opierając się na doświadczeniu, jestem w stanie te oskarżenia konstruktywnie odrzucić co zresztą ciągle robię, a moje argumenty, z których najmocniejszym zawsze jest Julcia i efekty pracy Sebastiana, przekonują coraz większą ilość rodziców z całej Polski, że warto przynajmniej spróbować.

I właśnie dlatego, że dziś widzę jak działa Vojta, że w rękach świetnego specjalisty jest narzędziem nie do przecenienia – nie rozumiem…

Nie rozumiem dlaczego cały czas wokół tej metody krążą niemal legendy o tym jaka jest straszna i jaką krzywdę robi dziecku. I nie dziwią mnie uprzedzenia rodziców, oni często na początku swojej drogi z niepełnosprawnym dzieckiem nie mogą wiedzieć wszystkiego o rehabilitacji. Wiedza i doświadczenie przychodzą z czasem.

Cały czas są lekarze którzy stanowczo odradzają Vojtę w sytuacjach kiedy oparcie się na innej metodzie jest stratą czasu, jakże cennego dla każdego z naszych dzieciaczków. Argumenty jakich używają nie zmieniają się od lat – „wywołuje padaczkę i jest dla dziecka bolesna i bardzo inwazyjna”… opcjonalnie, jeżeli dziecko jest kilkuletnie – „za stare żeby ćwiczyć…”
Jedna Mama, która do mnie napisała, usłyszała raz nawet od terapeuty córki, że Vojta nie jest wskazana dla dzieci spastycznych…

Obok lekarzy taką opinię szerzą też niestety terapeuci, czyli ludzie którzy od lat pracując z dziećmi zyskują największe zaufanie rodziców.
Często, jak nie najczęściej, wynika to ze zwykłej niewiedzy, z braku chęci lub możliwości podnoszenia swoich kwalifikacji, bo nie wierzę że terapeuta który wiedziałby co najmniej tyle na temat Vojty ile ja, rodzic obserwujący tylko pracę rehabilitanta, z czystym sumieniem i w konstruktywny sposób, podając przy tym logiczne argumenty, mógłby powiedzieć że metoda ta jest zła i szkodzi dziecku.

Trochę na zasadzie – lepiej powiedzieć że coś jest złe niż się przyznać że nic nie wiem, albo spróbować czegoś dowiedzieć.

A czasem wystarczyłoby tylko nie zniechęcić… powiedzieć że może nie wiem wiele na ten temat, nie znam metody, ale proszę spróbować, dowiedzieć się tu i tu, może to jest jakaś opcja…

Oczywiście że Vojta nie jest lekiem na całe zło, nie u każdego i nie na wszystko się sprawdzi, choć wiem Panowie Grzegorz Serkies i Roland Wittl na pewno by się ze mną w tej kwestii nie zgodzili, mając na ten temat mnóstwo argumentów i przykładów … 🙂 pozdrawiamy serdecznie 🙂

Tak naprawdę najważniejsze jest żeby mieć możliwość zdecydowania, możliwość jakiej ja nie miałam przez lata, bo może powinnam być bardziej stanowcza, może więcej szukać a nie opierać się na opinii jednego lekarza i plotkach… dziś to wiem, ale wtedy nie wiedziałam i widzę że mnóstwo rodziców jest dzisiaj w takiej sytuacji.

Ogromnie się cieszę kiedy niektórzy z nich mają w sobie na tyle mądrości i determinacji, żeby mimo, że są zniechęcani przez lekarzy i terapeutów, często kilku, szukają… szukają, trafiają na nasz blog i piszą do mnie zdziwieni że Julcia jest taka duża i ćwiczy, że Vojta nie wywołuje ataków i że daje takie fajne efekty.

pozdrawiam 🙂