po raz kolejny

Właśnie tak – po raz kolejny w tzw. okresie rozliczeniowym pojawia się „pomysł” pozbawienia nas możliwości pozyskiwania środków na rehabilitację z 1% podatku…
Powód?
Wiceminister Jarosław Duda podaje konkretny: „W mechanizmie tym chodziło o to, by podatnicy mogli przeznaczyć część pieniędzy publicznych, a nie ich własnych, na działalność pożytku publicznego, tymczasem przekazują je na rzecz konkretnych osób i jeśli środki z 1% są dobrze wykorzystywane, nie powinny być „zawłaszczane” przez kilka największych ogólnopolskich fundacji”.

I tu mnie po prostu (przepraszam za kolokwializm) szlag trafia! (chociaż w sumie to blog i kolokwializmów mogę sobie używać i bez przepraszania 🙂 )
Otóż panie ministrze jestem właśnie (a właściwie Julcia jest) tą konkretną osobą i do tego korzystam z pomocy tych „zawłaszczających” środki z 1%, największych polskich fundacji.
A konkretnie Fundacji Zdążyć z Pomocą, w której Julcia ma, obok blisko 25.000 potrzebujących dzieci, subkonto umożliwiające nam gromadzenie środków na rehabilitację.
I też o tę fundację chodzi najbardziej, bo w zeszłym roku, na 480 mln. ogólnie przekazanych z 1%, wpłynęło do niej prawie 118 mln.

Tylko czy ktoś zastanawia się nad tym skąd biorą się te środki?…
Usłyszałam kiedyś wypowiedź dyrektora jakiegoś lokalnego hospicjum, któremu udało się uzbierać ok 200.000 zł z 1%. Pani dyrektor dziękując za wpłaty powiedziała, z lekką pretensją w głosie, że może nie są to duże pieniądze ale oni przecież nie mają takich możliwości jak jakaś wielka fundacją z Warszawy, która zbiera miliony…
Naprawdę nie żałuję im tych pieniędzy, niech i też te miliony zbierają, ale jak można w tak niesprawiedliwie uogólniony sposób, jednym zdaniem określić całą ciężką pracę tysięcy rodziców, którzy z obawą w sercu liczą każdą wpływającą na subkonta ich dzieci złotówkę próbując co roku jak najlepiej je rozdysponować.

Bo jeżeli podzielimy te grube miliony przez ilość dzieci na jakie są one rozksięgowywane, zgodnie z danymi wpisanymi przez podatnika w PIT, na te prawie 25.000 dzieci, to nagle okazuje się że każde z nich otrzymuje ok 5.000 zł… Statystycznie oczywiście, bo jednym udaje się zebrać mniej innym więcej.
I raczej słowo „udaje” jest tu nie na miejscu bo przecież sama wiem jak wiele kosztuje nas rodziców, pozyskiwanie tych środków, jak każdy z nas liczy na nie co roku gdyż stanowią gros potrzeb naszych dzieci.
Dookoła widzimy mnóstwo apeli o 1%, który stał się już swoistym symbolem pomocy, pamiętajmy że za każdym z tych apeli stoi oczekujące pomocy dziecko.

A dlaczego w ogóle musimy? dlaczego owy „mechanizm”, jak nazwał całą akcję pan minister, jest potrzebny?
Może trochę cyferek:
Bo przecież możemy korzystać z szeregu atrakcyjnych dofinansowań do rehabilitacji, wyjazdów na turnusy, do sprzętu ortopedycznego, mamy doskonały dostęp do bezpłatnych programów terapeutycznych kiedy i gdzie tylko chcemy…
W idealnym świecie… może…
Nie u nas.
Dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego przysługuje raz w roku (bywa że raz na dwa lata) i wynosi ok 1.000 zł. Koszt turnusu dwutygodniowego to ok 5.000 ale spokojnie może kosztować więcej, w zależności od wyboru terapii. Takich turnusów w roku, żeby miały sens musi być kilka, co daje nam już bardzo konkretną kwotę, a gdzie pozostała cześć roku i potrzebne w tym czasie terapie?…

Julcia od kilku lat nie wyjeżdża na turnusy, najeździliśmy się na nie (byliśmy na ok 30) i „zawłaszczone” przez nas za pośrednictwem fundacji wpływy z tytułu 1% bardzo nam pomogły a wręcz przez kilka lat umożliwiały udział w tych wyjazdach.

Obecnie mamy to szczęście, że Jula jest objęta kompleksową i fachową opieką terapeutyczną na miejscu, co kosztuje znacznie mniej niż wyjazdy na turnusy bo ok 2.500 miesięcznie ale 1% cały czas jest dla nas niezbędnym – Jula wymaga i będzie wymagała rehabilitacji do końca życia.
I nie dlatego że musi się nauczyć chodzić czy siedzieć, u Julci regularne ćwiczenia są niezbędne w codziennym funkcjonowaniu w aspekcie bardzo, w naszym rozumieniu, podstawowym.

U Julci ćwiczenia wpływają zarówno na wyraźną poprawę oddechu i krążenia, funkcjonowania narządów wewnętrznych, jak i usprawniają metabolizm, co jest ogromnym wsparciem dla organizmu w obliczu braku czynnej pionizacji.

W perspektywie stałej i ciągłej potrzeby usprawniania psychoruchowego konsekwencja i zachowanie płynności zajęć ma znaczenie kluczowe dlatego dla takich dzieci jak nasza córcia rehabilitacja jest codzienną koniecznością.

Julcia jest dzieckiem leżącym, niezdolnym do samodzielnej aktywności ruchowej z dużymi zaburzeniami już na poziomie motoryki dużej i małej.
Przy stałej dysfunkcji OUN codzienna praca terapeuty polega na stałym przeciwdziałaniu nieprawidłowemu napięciu mięśniowemu.
I „stałym” w tym zdaniu jest pojęciem kluczowym.

I tu niezastąpiona od dwu lat jest dla Julci, niedostępna w naszym regionie w ramach bezpłatnej rehabilitacji, metoda Vojty.
Precyzyjne wyzwalanie prawidłowych wzorców ruchowych harmonizując pracę mięśni, powoduje że rozluźnione i wzmocnione pracują na co dzień coraz lepiej, dając Julci coraz większą swobodę ruchu, poprawiając sylwetkę i stabilność. Skutecznie udaje się również zapobiegać jakże często pojawiającym się w spastycznej postaci mpd przykurczom oraz deformacjom.

Na wszystko to bez ćwiczeń nie miałaby szans.

I na takie właśnie, panie wiceministrze, fanaberie i zachcianki, my konkretne osoby, przy pomocy fundacji, pożytkujemy sobie „zawłaszczone” z 1% pieniążki…

zajęcia dogoterapii z Negrą

Mamy już czas zimowy – bardzo go lubię- dzięki niemu przez mniej więcej tydzień (zanim przywykniemy) można sobie godzinkę dłużej pospać, z czego skrupulatnie Julcia dzisiaj skorzystała i sama obudziła się do szkoły 🙂 To zdecydowanie ułatwia poranne przygotowania do szkoły 🙂
Póki co z czasu zimowego mamy głównie czas, bo zimy nie widać nawet na horyzoncie… Nie żebym narzekała, kurtki zimowe leżą nie ruszone, że nie wspomnę o czapkach i szalikach. Jula miała na głowie czapkę może raz, może dwa a i tak zastanawiałam się czy to nie przesada… a tu koniec października i nawet na 1 listopada nie zapowiada się że czapkę założy 🙂

Tyle o pogodzie 🙂

Piszę ostatnio dużo o Lakim, bo niedługo będzie z nami, mam nadzieję że uda nam się go jeszcze odwiedzić w tzw. międzyczasie 🙂 i na pewno będzie jednym z najczęściej fotografowanych piesków w historii 🙂
Na wieść że będziemy mieli pieska wiele osób zakładało że Julcia odtąd będzie miała dogoterapię w domu i nie będziemy już korzystać z dotychczasowych popołudniowych zajęć z pieskami. Nic bardziej mylnego – Laki będzie naszym nowym członkiem rodziny, przyjacielem, naszym choć pewnie głównie Julci, na pewno będą cudnie spędzać ze sobą czas uwielbiając wspólne zabawy ale traktowanie tej więzi jak terapii to zdecydowane nadużycie tego słowa.
Nie każdy pies jest terapeutą, nawet jeżeli, tak jak Laki, rasowo jest do tego predysponowany. On ma po prostu z nami być 🙂
A terapię pozostawiamy specjalistom 🙂

Może fakt, że dla mnie jest to takie naturalne wynika z tego że zajęcia dogoterapii z Negrą, jakie ma Julcia na co dzień, nigdy nie polegały tylko na tym, że jest piesek i Jula ma się cieszyć jego obecnością. Owszem to jest ważne ale to nie jest terapia.
Zajęcia z dogoterapii jakie ma Jula, dzięki Ani są naprawdę niesamowite. Zdecydowanie wykraczają poza ramy tylko cieszenia się samą obecnością zwierzęcia. Ania bardzo zgrabnie i niezwykle efektywnie wplata w zajęcie tak ważne dla Julci elementy logopedyczne, elementy integracji sensorycznej, terapii ręki i bardzo duży nacisk kładzie na wzmacnianie interakcji pomiędzy Julcią a Negrą.

Dla Julci Negra (czy czasami na zajęciach z Jolą Miodek i Gonia) jest ogromnym bodźcem pozytywnym do działania, dzięki czemu chętniej i przez to skuteczniej uczestniczy w zaproponowanych czynnościach – karmienie psa jest np. pretekstem do celowej wokalizacji – Julcia musi się odezwać w określony sposób żeby Negra mogła zjeść smakołyk.
Śledzenie ruchu psa i podążanie za nim wzrokiem jest bardzo dobrym ćwiczeniem na kontrolę głowy w różnych pozycjach. Ania bardzo zwraca uwagę na to jak Jula siedzi, jak pracuje przy tym główką, czy jest rozluźniona, wreszcie czy zapamiętuje poszczególne aktywności np. z poprzednich zajęć. Po godzinie zawsze sporo się dowiaduję o tym co Julka robiła, czy była aktywna, czy prosto siedziała, czy kontrolowała główkę, czy miała rozluźnione rączki i wreszcie czy udało się wydobyć z to, co terapeutka założyła.

Nie zawsze oczywiście Julcia pracuje idealnie, zdarza się że ma gorszy dzień albo jest bardziej spięta, o czym też Ania mówi szczegółowo po zajęciach, ale ogólna tendencja jest zdecydowanie zwyżkowa, Julcia pokazuje się na kolejnych spotkaniach z lepszej strony i potrafi zaskoczyć nowymi umiejętnościami, pozornie niezauważalnymi, ale uważnemu oku terapeutki nic nie umknie 🙂
Ania wkłada w te zajęcia oprócz cały czas poszerzanej wiedzy także mnóstwo serca, a efekty są widoczne, za co bardzo dziękujemy 🙂

Ostatnio na zajęciach dziewczyny miały sesję zdjęciową na którą załapała się też zamieszkująca z Negrą kotka 🙂
Owa kotka, początkowo nieco zaniepokojona Julci nadmiernym entuzjazmem wyrażanym w sposób dosyć głośny… 🙂 ostatecznie przekonała się do nowej twarzy i od tego czasu chętnie towarzyszy Negrze w zajęciach z Julcią.
A wygląda to mniej więcej tak:

i pozajęciowy luz 🙂

a oto i kotek

jak na damę przystało przed zajęciami trzeba się przejrzeć w lustrze 🙂

i Negra we własnej osobie 🙂

i w interpretacji Julci na rysunku który powstał na zajęciach z pomocą Cioci Ani 🙂

i tak sobie dziewczyny pracują co tydzień 🙂

pozdrawiam 🙂

Joko

Joko, suczka z którą Julcia miała zajęcia w czasie każdego naszego pobytu na turnusie w Michałkowie, przegrała walkę z białaczką… Ta smutna wiadomość dotarła do nas w zeszłym tygodniu – Gosiu wiesz, że bardzo nam z tego powodu smutno i jesteśmy myślami z Tobą.

Żeby powspominać sobie jak to było, oglądałyśmy sobie z Julcią zdjęcia z zajęć z Joko i na Julci buźce pojawiał się przy każdym zdjęciu szeroki uśmiech. Mamy mnóstwo wspomnień, Julcia z Joko się bardzo lubiły i współpraca wychodziła im doskonale 🙂
Ale nie ma co pisać, najlepiej pokazać 🙂 zdjęć z naszych zajęć w Michałkowie są setki, więcej jest przy postach z konkretnych turnusów, teraz jakoś udało mi się wybrać kilka:

Joko zawsze będziemy Cię pamiętać.

vojta na turnusie

Że jestem zakochana w vojcie, nie muszę pewnie pisać bo jak ktoś zagląda czasem na blog – jak jest widzi 🙂 póki co nic się nie zmieniło 🙂
Dzięki temu że dostaję dużo e-maili od rodziców z pytaniem o tą metodę udaje mi się dzielić swoim entuzjazmem i niejednokrotnie skutecznie zarażać 🙂
Z certyfikowanymi terapeutami nie jest łatwo, niejednokrotnie, pomagając owym rodzicom znaleźć jakiegoś na ich terenie, przekonywałam się, że to naprawdę trudna sztuka.

Stąd też bardzo ucieszyła mnie wiadomość że w ośrodku Michałkowo, do którego jeździliśmy z Julcią na turnusy, od października tego roku w ofercie znalazły się ćwiczenia właśnie vojtą 🙂 Cieszę się że Pan Tomek, właściciel ośrodka, w końcu zdobył się na ten krok i mam nadzieję że przyjeżdżający pacjenci docenią możliwość z niej skorzystania. Piszę „w końcu” bo pamiętam że samą metodą zainteresował się jeszcze jak jeździliśmy tam, a było to już jakiś czas temu, bo widział że u Julci się to sprawdza, zresztą ja po kolejnych powrotach z kursu z Wrocławia opowiadałam na turnusie o swoich wrażeniach z obłędem w oczach 🙂
Fajnie bo dwa tygodnie codziennych zajęć to sporo czasu żeby się z metodą zapoznać dla tych którzy dopiero zaczynają. A Ci którzy ćwiczą vojtą na co dzień mają szansę na to by nie przerywać terapii przy wyjeździe na turnus.
Wiem że są chętni i mam nadzieję że pomysł się przyjmie.

Metoda Vojty (w sumie potocznie zwana vojtą bo tak oficjalnie jest to metoda odruchowej lokomocji wg Vaclawa Vojty) zauważyłam że przeżywa obecnie w Polsce swego rodzaju rozkwit – coraz więcej się o niej mówi i coraz częściej okazuje się skuteczna. Przy okazji upadło mnóstwo mitów krążących wokół niej, mitów które nie działały na jej korzyść bo były bardzo krzywdzące.
Bo dziś już wiadomo że można tę metodę stosować w każdym wieku a nie tylko u dzieci do 6 miesiąca „bo później nie ma sensu i tak się nic nie zdziała” (tak właśnie ja usłyszałam jak interesowaliśmy się tą metodą jak Jula była malutka). Dziś vojtę można stosować i stosuje się z powodzeniem też u osób dorosłych, w tym starszych, którzy mają problemy z mięśniami. Jak zaczęłam pisać na blogu o vojcie, rodzice często pisali do mnie zdziwieni – jak to? dziecko 6-letnie i zaczyna ćwiczyć vojtą? a nam rehabilitant/ka powiedział/ła że moje dziecko za duże (5 lat) – rada – zmienić rehabilitanta i szukać takiego który się zna albo przynajmniej skieruje do kogoś kto się zna jeżeli sam nie czuje się na siłach, a nie od razu wysyła do domu…
Po drugie padaczka – teraz wiadomo, że nie jest przeciwwskazaniem do stosowania tej metody choć gdzieniegdzie można jeszcze natknąć się na informację że jest… Ja ze swoich doświadczeń mogę tylko powiedzieć że u Julki, mimo iż nie była ćwiczona vojtą, i tak w wieku 4 lat, po wystąpieniu pierwszego czynnego napadu, zdiagnozowano padaczkę którą ma do dziś i ani wcześniej ani później nie zauważyłam żeby rodzaj stosowanej metody rehabilitacyjnej wpływał na częstość występowania ataków. A też usłyszałam w rzeczonym czasie Julci niemowlęctwa, że jak będę ćwiczyć vojtą to mogę wywołać napady padaczkowe… a to robi wrażenie na młodych rodzicach którzy i tak mają i bez dziecko obarczone mnóstwem problemów neurologicznych.
Powiem więcej, ilość ataków z jednego w miesiącu w trakcie stosowania vojty zmieniła się do jednego na pół roku a to jednak jest różnica i chociaż nie odważyłabym się pewnie wysnuć teorii że to dzięki vojcie tak się polepszyło, to jednak na tej podstawie mogę zdecydowanie stwierdzić że sytuacja się nie pogorszyła 🙂
Ale rozumiem rodziców którzy mają wątpliwości, sama je miałam na początku, i jak Julcia miała gorsze momenty jeżeli chodzi o napady, choć Sebastian od początku twierdził że to nie przez vojtę to byli tacy co podszepywali mi – daj sobie spokój, odpuść tę vojtę to na pewno przez nią… Na szczęście ich nie posłuchałam 🙂
Wreszcie cały ten płacz w trakcie ćwiczeń – „bo to na pewno boli”. Otóż nie boli a wręcz boleć nie może bo jak pojawia się ból mięśnie nie pracują prawidłowo i nie da się uzyskać pożądanego efektu. Ale dzieci płaczą, często drą się wręcz, co powoduje że rodzicom pękają serca i siwieją włosy…
A nasza Julcia to twarda zawodniczka – krzyczy niezmiennie od początku do końca ćwiczeń czyli mniej więcej godzinkę, po to żeby, jak tylko Sebastian się z nią żegna, uśmiechać się bez skrępowania od ucha do ucha z miną z cyklu „o! już koniec, to super, mogę przestać krzyczeć…” 🙂
Bo od mięśni w trakcie ćwiczeń się sporo wymaga – muszą pracować w konkretny sposób a to duży wysiłek i przy tym dla dziecka często niezrozumiały więc wywołujący oczywisty protest. Na nasze pytanie czy jest szansa że Julcia kiedykolwiek przestanie protestować na zajęciach Pan Roland Wittl, niemiecki terapeuta, członek Międzynarodowego Stowarzyszenia Vojty, do tego niesamowity człowiek z ogromną wiedzą i doświadczeniem, odpowiedział że owszem – jak zrozumie że ćwiczenia są jej potrzebne… cóż – nie zrozumiała do dziś, albo zrozumiała ale usilnie próbuje nas przekonać że tak nie jest…
Do tego sama konieczność utrzymania konkretnej pozycji jest dla dziecka niewygodna i na pewno jest dyskomfortem, ale nie jest tak, że wywołuje ból.

I w końcu po któreś już z kolei 🙂 sprawa łączenia metod i głównie chodzi tu o Vojtę i NDT.
Opinie są różne ale przeciwskazań „z gruntu” nie ma. Musimy jednak pamiętać że rehabilitacja ma swój określony cel a Vojta się tego bardzo restrykcyjnie trzyma – wyznaczamy cel na początku terapii i do niego konkretnie dążymy. Jeżeli go osiągamy, wyznaczamy kolejny jeżeli jest taka potrzeba, lub kończymy terapię. W ten sposób prowadzona rehabilitacja, nawet różnymi metodami, musi być w tym określonym na początku celu spójna i jednolita, nie może wchodzić sobie w drogę. I to jest najważniejsze.
Dlatego idealnie jest kiedy terapeuci, jeżeli z dzieckiem ćwiczy kilku, konsultowali się ze sobą.
My mamy to szczęście mieć spójność nie tylko w terapii ruchowej, prowadzonej jednocześnie w szkole i w domu, ale też logopedycznej i dogoterapii, terapeuci znają się i kontaktują jeżeli jest taka potrzeba, wymieniając doświadczenia ze swoich dziedzin albo proszą żebym ja o coś któregoś z nich zapytała, gdyż liczą się wzajemnie ze swoim zdaniem wiedząc jak ważne jest to dla Julci.

I tak informacja o Vojcie w Michałkowie stała się dla mnie pretekstem do rozpisania się nieco szerzej o metodzie ale mam nadzieję że tylko tym zachęcę potencjalnych zastanawiających się 🙂

pozdrawiam 🙂