nowości nowości… :)

Opublikowany 11 sierpnia 2013 przez admin

Wakacje mijają nieubłagalnie, a ja nieubłagalnie rzadko zaglądam na bloga – tzn zaglądam może częściej, jak czasem czegoś szukam w gęstwinie pamięci, piszę rzadziej…

Ale są rzeczy ważne i ważniejsze, są takie o których należy szybciutko wspomnieć i niewątpliwie jedną z nich jest bardzo dla nas radosna informacja że dzięki Christliche Kirchengemeinde, znajdującego się w Altenberge w Niemczech Julcia będzie miała już całkiem niedługo całkiem nowiutki wózeczek!

Zbor Christliche Kirchengemeinde pomaga ludziom na całym świecie, znajdujących w przeróżnych sytuacjach życiowych i potrzebujących przeróżnego rodzaju pomocy. Mamy to szczęście, że pomogli właśnie Julci i udało się uzbierać odpowiednią kwotę na idealny dla Juli wózeczek – z obecnego powoli wyrasta a fakt że jest coraz cięższa powoduje że szukaliśmy wózka równie stabilnego i mocnego co wygodnego i lekkiego w prowadzeniu.
Convaid Rodeo – niedawno pojawił się w sprzedaży i od razu wpadł nam w oko 🙂 Jula była na kilku prezentacjach, przymierzaliśmy ją żeby dobrać odpowiedni rozmiar i elementy wyposażenia dodatkowego i pozostawał tylko znak zapytania czy uda nam się uzbierać odpowiednią kwotę – faktura za wózek opiewa na 10.000 zł a jak wiadomo dofinansowanie z NFZ wynosi 1.800 więc wystarczyłoby co najwyżej na… pasy i budę 🙂 PFRON, jak się dowiedziałam w tym roku otrzymał 1/3 tego co w zeszłym i nie ma póki co liczyć na ich pomoc…
Ale co to dla nas – rodziców dzieci niepełnosprawnych- przecież producenci wiedzą że na głowie staniemy a pieniądze, (za które można byłoby kupić spokojnie samochód jak nie dwa) uzbieramy… Nas już nawet nie dziwią takie kwoty – dopiero jak widzę miny przyjaciół kiedy mówię im ile kosztuje np wózek, uświadamiam sobie że to masakryczna ilość pieniędzy…

Oczywiście tylko my wiemy jak jest to trudne i z roku na rok coraz trudniejsze, ale właśnie dzięki takim ludziom jak członkowie wspomnianego Zboru i ich akcjom marzenia stają się rzeczywistością 🙂 Serdecznie pozdrawiamy Roberta i Darię z rodziną oraz Diakona Christliche Kirchengemeinde Andreas Bujok, dzięki którym zbiórka funduszy została zorganizowana 🙂
Dziękujemy również siłowni Calypso oraz pracującej tam złotej pani Marioli która zorganizoawała zbiórkę zakrętek po to by na pewno starczyło na wózeczek 🙂

Dziękujemy dziękujemy dziękujemy!

Na wózeczek jeszcze czekamy, ale jak tylko się pojawi zdjęcia obowiązkowe 🙂 Już nie możemy się doczekać! 🙂

A tak poza tym Jula w dobrej formie, staramy się korzystać z wakacji ile się da, niedługo znowu wybieramy się nad jeziorko na kilka dni, w tym samym składzie co poprzednio i mamy nadzieję skorzystać jeszcze z dobrej pogody 🙂
Póki jesteśmy w domku Julcia regularnie uczestniczy w zajęciach z ukochanymi pieskami, jak nie ma Negrusi, zawsze w pogotowiu są Gonia i Miodek 🙂
Zajęcia z vojty chwilowo są w wersji „light” – (takie lajcikowe jakby powiedział Julci kolega z turnusu Karolek 🙂 pozdrawiamy serdecznie!) a to dlatego że rehabilitant jest na urlopie a ja dzielnie, odpowiednio przeszkolona na ostatnich zajęciach, staram się go zastępować i w sumie nawet, w kategorii zajęć z mniejszą zdecydowanie intensywnością stymulacji, myślę, że nie jest najgorzej 🙂
Ale łatwo nie jest. Ponieważ Julcia bardzo ładnie pracuje w I pozycji i jest ona dla niej bardzo ważna ze względu na zwichnięte bioderko, postawiłam sobie za punkt honoru w tej właśnie pozycji pracować jak najczęściej. Nie robiłam tego wcześniej nigdy sama, przyglądałam się tylko jak pracuje Sebastian. I jak tak podnoszę ją jedną ręką podczas gdy drugą próbuję ustawić Julci nogi ręce i głowę w odpowiedniej pozycji a to dopiero początek bo trzeba znaleźć strefę i zmusić mięśnie do odpowiedniej pracy a nie tak tylko żeby było… to doceniam codzienną pracę terapeuty jeszcze bardziej. Nie żebym na co dzień nie doceniała ale jak się sprawdzi coś na sobie to zupełnie inna sprawa.

Ale na koniec zajęć Julcia wynagradza mi wszystko swobodnie opierając się na łokciach w klęku – pozycji dla siebie kiedyś zupełnie nie do przyjęcia 🙂
I okazuje się że to dla Niej całkiem wygodny sposób np na czytanie książeczki 🙂

Głowa ślicznie podniesiona, proste plecy i tylko mały pomocnik w postaci małpy-maskotki która pomaga utrzymać Julci miednicę w symetrii podczas ćwiczeń (co przy zwichniętym jednostronnie biodrze łatwe nie jest) – pomysł pana Grzegorza z kursu vojty we Wrocławiu, który to patent od ostatniej naszej wizyty na kursie na co dzień sprawdza się doskonale 🙂

Swoboda z jaką Julcia trzyma tą pozycję jest zaskakująca i po raz kolejny udowadnia jak wbrew swoim ograniczeniom, silne są mięśnie brzucha, pleców, barków i karku, ale tak się właśnie dzieje jak dzień po dniu, tydzień po tygodniu , miesiąc po miesiącu, rok po roku, świetny rehabilitant konsekwentnie prowadzi odpowiednio dobraną do dziecka terapię 🙂

Byliśmy ostatnio na placu zabaw z ciocią Anią i Igorkiem i Jula na karuzeli miała równie cudnie proste plecki z pięknie wyprostowaną główką 🙂 Nasza królewna 🙂

Determinacja?…

Opublikowany 4 czerwca 2013 przez admin

Sprawdziłam w słowniku – determinować to ŚCIŚLE wyznaczać, określać, UKIERUNKOWYWAĆ działanie. Czemu nagle rzucam słownikowymi definicjami?
Napisała do mnie pani Olga – pozdrawiam serdecznie! 🙂 studentka Pedagogiki Specjalnej z prośbą o odpowiedź na kilka pytań związanych z opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym, z głównym zwróceniem uwagi na aspekt rehabilitacji. Jedno z pytań brzmiało „W jak dużym stopniu rehabilitacja córki determinuje życie poszczególnych członków rodziny?” i sprawiło że trochę się nad tym zaczęłam zastanawiać…

Pierwsze co nasunęło mi się po jego przeczytaniu to lekki wewnętrzny bunt związany ze słowem „determinacja”, pejoratywnie jednak nacechowanym, bo nikt podświadomie nie chce aby jego działanie było zdeterminowane czymkolwiek – lubimy mieć poczucie że sami decydujemy o tym co w jakim stopniu ma na nasze życie wpływ. Więc moja odpowiedź była taka, że rehabilitacja Julci, choć absolutnie niezbędna i codzienna, nie determinuje naszego życia a wręcz nie powinna.

I pewnie na tym by się skończyło, wysłałam już odpowiedź Pani Oldze, ale potem wróciłam do codziennych zajęć i tak sobie nagle zaczęłam się zastanawiać czy aby nie za szybko i nie zbyt mało dokładnie oceniłam realny stan rzeczy…

Bo prawdą jest i powtarzam to każdemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego ciągle i niezmiennie, że dziecko jest przede wszystkim dzieckiem, że ma prawo do dzieciństwa jak najbardziej się da dziecinnego, swobodnego i wesołego, niezależnie od problemów z jakimi musi sobie radzić. Do dzieciństwa pełnego zabaw i szaleństw w miarę jego możliwości, w którym rehabilitacja jest po prostu jednym z wielu punktów dnia.

Wszystko fajnie, bardzo pilnujemy żeby Jula takie właśnie dzieciństwo miała, tyle że chyba nie o to w pytaniu chodziło – bo nie dotyczyło ono tego w jakim stopniu rehabilitacja determinuje życie rehabilitowanego dziecka ale w jakim determinuje nasze, rodziców...
i tu muszę jednak przyznać że w trochę większym stopniu niż byłabym skłonna początkowo ocenić…
Nie zauważam tego, dlatego iż to, że rehabilitacja jest priorytetem na co dzień jest dla nas na tyle naturalne że stało się normalne 🙂 I choć bardzo nie chciałabym przyznać się do tej determinacji, to jednak niestety odpadłam w przedbiegach 🙂

Jula jest rehabilitowana praktycznie od urodzenia, i przez te ponad już 8 lat różne formy ta rehabilitacja przyjmowała.
Wiadomo że najbardziej absorbujące czasowo i finansowo są wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, takie zwykle zintensyfikowane w dwu tygodniach przeróżne terapie, swoisty maraton dla dziecka. Na takich wyjazdach przez 5 lat byliśmy około 20 razy. Daje to średnio 4 turnusy w roku, czyli wyjazdy co dwa, trzy miesiące, łącznie jakieś dwa miesiące w roku spędzaliśmy na turnusach.
Jest więc codzienne działanie UKIERUNKOWANE na wyjazdy? Jest ŚCIŚLE ustalony z góry harmonogram kalendarza, do którego wszyscy muszą się dopasować? Oczywiście że jest! jest więc i definicja determinacji…

Ale wyjazdy się skończyły, Jula od ponad dwóch lat współpracuje z terapeutami na miejscu i na tym się obecnie skupiamy.

Czy zmniejszyło to determinację?… może bardziej ułożyło, może lepiej zorganizowało, ale na pewno nie zmniejszyło…
Bo przecież rodzina i przyjaciele od dawna wiedzą że (ponieważ rehabilitacja jest zwykle codziennie o tej samej porze) w tej konkretnej godzinie się nie dzwoni, nie przychodzi, nie umawia, jednym słowem wtedy mnie nie ma – bo jest rehabilitacja, na której jestem z Julką.
I panuje pełne zrozumienie tego stanu rzeczy 🙂
Dlatego też często umawianie się na cokolwiek zaczyna się od pytania „logopedę macie w piątki tak?” albo „to o której dzisiaj będzie Sebastian?” czy „Jula była już dzisiaj u piesków?”
Aby trybiki mechanizmu codzienności funkcjonowały przy tym płynnie, współpraca jest niezbędna, a ja na każdym kroku mam ogromne wsparcie w Damianie 🙂

Muszę od razu zaznaczyć, że mamy też ogromne szczęście pracować z terapeutami którzy często bez problemu dopasowują swoje grafiki do naszych możliwości i pojawiających się czasami na ostatnią chwilę zdarzeń losowych, ale to nie zmienia faktu że dla nas terapia zawsze będzie dla planu dnia priorytetem.

Trzeba się więc przyznać że moje wcześniejsze przekonanie legło w gruzach, muszę więc jakoś inaczej się z tego wybronić 🙂
Może tym, że codzienne funkcjonowanie nawet mocno zdeterminowane planowaniem codziennych terapii nie jest niczym uciążliwym, że nie dezorganizuje życia codziennego ale je wzbogaca.
W sumie od tego jesteśmy dorosłymi żeby umieć sobie z tym poradzić tak aby nasze dziecko z dzieciństwa nie kojarzyło tylko terapii, (chociaż ta tzw „dorosłość” jest poważnie przereklamowana bo podobno ludzie nie dojrzewają tylko się starzeją… 🙂 ).

Oczywiście wszystko jest fajnie, jeżeli umiemy sobie wyznaczyć rozsądne granice, a nie jest to łatwe szczególnie przy Julci.
Jula wymaga rehabilitacji cały czas, jej postać porażenia jest bardzo ciężka i terapia ma wpływ praktycznie na wszystko.
Z tą świadomością wpadam często jako rodzic w pułapkę przekonania że czas bez rehabilitacji to czas stracony… każda w niej przerwa to jakiś stres: że może za długo, że to nie dobrze, że może da radę mimo tej gorączki wczoraj w nocy…
a jakiś wyjazd w wakacje – pierwsza myśl – tyle czasu bez rehabilitacji…

jedym słowem szaleństwo 🙂
na szczęście słyszę wtedy od rehabilitanta „spokojnie, nic jej nie będzie, odpocznie sobie”
i wiem, że niepotrzebnie panikuję…
Sebastian musi mi często przypominać że odpoczynek jest tak samo ważny jak terapia.

Więc czy rehabilitacja determinuje życie niepełnosprawnego dziecka? – nie powinna i nasza w tym rola żeby jak najmniej… a czy detrminuje nasze – owszem – moje przynajmniej w dużym stopniu…

ciekawe jak jest u Was?! 🙂

pozdrawiam 🙂

kurs vojty we Wrocławiu

Opublikowany 24 maja 2013 przez admin

Odpowiedz

We Wrocławiu byliśmy w Fundacji Promyk Słońca na kursie vojty, a dokładniej na dwóch dniach części praktycznej tego kursu, gdzie mieliśmy po raz kolejny (trzeci już) okazję skonsultować to co dzieje się na co dzień w rehabilitacji Julci i ustalić plan dalszego postępowania. Ważne było też dla nas aby terapeuci ocenili dzisiejszy stan zwichniętego bioderka pod kątem możliwości w terapii. Od ostatniego takiego spotkania minął rok i wtedy usłyszeliśmy żeby z operacją bioderka poczekać i, ponieważ polepszyć możemy je tylko operacyjnie, skupić się na tym aby się nie pogarszało. Pan Grzegorz Serkies, do którego bardzo nam zależało żeby trafić na zajęcia, w trakcie ćwiczeń pokazał nam kilka bardzo fajnych rozwiązań do wykorzystania w rehabilitacji Julci na co dzień, powiedział na co zwrócić uwagę, co dla Julci jest najlepsze a co przeszkadza. Plan zajęć jaki mamy na co dzień uznał za optymalny dla naszej córci, wzbogacił go o nowe „patenty” (dziękujemy szczególnie za ten „z lalką” który się już świetnie sprawdza, choć lalkę zastępuje dzielnie miś 🙂 ) i rozwiązania związane z tym co Jula w międzyczasie wypracowała a co jest jej największym problemem, w jaki sposób najkorzystniej wpływać na mięśnie, stymulacja jakich stref przynosi Julci najwięcej korzyści oraz jak optymalnie pracować ze zwichniętym biodrem. Pan Grzegorz miał też kilka fajnych pomysłów na to w jaki sposób uaktywnić Julci ręce, jak sprawić by choć spróbowała coś nimi zrobić samodzielnie bo Jego zdaniem jest to możliwe przy odpowiednim podejściu.
I takie właśnie podejście jest sednem naszego pobytu we Wrocławiu na kursie – to niezmiennie niepowtarzalna szansa na bardzo indywidualnie dopasowany plan terapeutyczny opracowany przez najlepszych specjalistów vojty jakich można znaleźć. Naprawdę szczerze polecam każdemu kto tylko ma taką możliwość. To i dla nas i dla Sebastiana jest ogromnie cenna pomoc w codziennych zajęciach. I naprawdę warto przejechać po to nawet całą Polskę.
Pozdrawiamy serdecznie i bardzo dziękujemy za rady i ciepłe słowa 🙂

Jula bardzo ładnie ćwiczyła, bardzo fajnie poddawała się stymulacji i mięśnie pracowały tak jak tego oczekiwali terapeuci. Widać było że to dla niej nic nowego a mięśnie są przyzwyczajone do pracy. Nie znaczy to że było łatwo, bo to jednak ciężka praca i protest musiał się pojawić. Jula była jednak bardzo pogodna i spokojna i choć ostatecznie wykończona to uśmiechnięta na do widzenia 🙂
Dla nas niezwykle cenne jest to, że efekty stymulacji pojawiają się u niej bardzo szybko i już po 10 min zajęć różnica w pracy mięśni jest widoczna gołym okiem. Tak jest na co dzień i tak też było we Wrocławiu.
Jeżeli chodzi o bioderko, pod kątem terapii nic się nie zmienia, rtg, jak pisałam wcześniej nie wykazało znaczących zmian, w Julci porażeniu i przy tak dużej spastyce oraz braku pionizacji, fakt że zwichnięcie się przez rok nie pogłębiło jest sporym osiągnięciem. Jest to dla nas dobra wiadomość ale nie opieramy się w temacie bioderka wyłacznie na opinii terapeutów i na naszej ocenę zdjęć rtg, po powrocie z od moich rodziców wybierzemy się do Poznania do ortopedy i zobaczymy co on nam powie.
Sporo osób szuka u mnie na blogu informacji o vojcie, dlatego też zamieszczając zdjęcia z naszego pobytu we Wrocławiu mam nadzieję choć trochę naświetlić jak wyglądają poszczególne pozycje, ale jest to oczywiście tylko mała część możliwości jakie daje vojta.

i po zajęciach – Jula zmęczona i roztrzepana ale za to podpór pierwsza klasa 🙂

pozdrawiam 🙂

rtg

Opublikowany 17 maja 2013 przez admin

Jula ma zwichnięty lewy staw biodrowy i to temat nie nowy, bo już będzie jakieś dwa lata odkąd pierwszy raz ortopeda oglądając ją stwierdził ten problem. Jak wcześniej niejednokrotnie pisałam przez ten czas nie decydowaliśmy się na operację ze względu na opinię jednego z ortopedów oraz terapeutów. Skupiliśmy się na rehabilitacji aby stan biodra się nie pogarszał i aby nie pociągał za sobą innych deformacji, takich jak skrzywienia kręgosłupa czy zmiany zwyrodnieniowe w obrębie stawu, co skutkowałoby z pewnością bolesnością.
Przez dwa lata ćwiczymy właściwie głównie vojtą i już po roku było widać że odwodzenie w biodrach się polepszyło, a miednica zaczęła się układać w symetrii do kręgosłupa, mimo obciążenia jakim jest zwichnięte jednostronnie bioderko, co widać na tym zdjęciu porównawczym, które już wcześniej publikowałam.

W ostatnim czasie jednak kość udowa zaczęła zdecydowanie wyraźniej odstawać, wydawała się przesunąć w górę w stosunku do miednicy, co oznaczałoby że stan biodra się pogarsza. Panie w szkole, widząc Julcię po blisko miesięcznej przerwie związanej z pobytem w szpitalu, zgłaszały nam że przestraszyły się że biodro nagle tak wyraźnie odstaje. Szczerze mówiąc sama nie zauważyłam takiej aż różnicy, Sebastian też nie zauważył żeby nagle zaczęło się coś złego dziać i miało się to wpływ na ćwiczenia.
Ale jak wiadomo jak już poruszy się jakiś temat to pojawia się wątpliwość. Zaczęło nas to niepokoić bo perspektywa konieczności poddania Julki operacji rekonstrukcji biodra to póki co dla nas duża i ciężka decyzja. Zdaliśmy się na rehabilitację widząc, że mięśnie się wzmacniają, a co za tym idzie Jula, będąc przy swojej spastyce coraz luźniejszą, jest coraz mocniejsza i stabilniejsza. Niejako coraz lepiej „trzyma” ramę 🙂 Ostatnio zdarzyło jej się nawet przewrócić kilka razy na bok z pleców i to na lewą stronę więc przez zwichnięte biodro.
Tym bardziej zastanawiałam się czemu pozornie wszystko idzie do przodu a kość się przesunęła… trochę przez to odkładałam zrobienie tego rtg, zwyczajnie bałam się zobaczyć że jest gorzej, choć tak bardzo wierzyliśmy że jeżeli nie jest lepiej, to przynajmniej nie gorzej…

W poniedziałek jedziemy do Wrocławia i trzeba było w końcu rtg zrobić, po to by terapeuci mieli wszystkie informacje potrzebne do oceny stanu Julci i sprawdzenia jakie ćwiczenia są dla niej najlepsze. Dziś (jak zwykle na ostatnią chwilę) odebraliśmy zdjęcie z opisem i przyznam że jestem lekko skołowana…
Ze zdjęcia jasno wynika że głowa kości udowej jest w tym samym miejscu co rok temu, jest to zwichnięcie bez dwóch zdań, tak jak i było, ale nic się nie przesunęło. Co więcej, biodro prawe, które cały czas było lepsze od lewego, ale też nie idealne, (zresztą też kwalifikowane do operacji i mające z urzędu niewykształconą panewkę) zostało opisane jako „w granicach normy” co się w opisie zdjęcia wcześniej nie zdarzyło… Oznacza to, że mimo braku pionizacji i mimo tego że Jula jest dzieckiem z definicji leżącym bez rokowań na chodzenie czy czworakowanie, biodro, dzięki ćwiczeniom, pracuje całkiem fajnie i mięśnie są na tyle mocne żeby je utrzymać.

To że kość udowa w lewym stawie biodrowym nie przemieściła się w porównaniu z poprzednim rokiem, widać przy porównaniu zdjęcia z rtg zeszłorocznym.
Czemu stała się bardziej „wystająca”?… może Jula rośnie?… tzn rośnie na pewno 🙂 nawet całkiem konkretnie ostatnio, tylko nie wiem czy ma to na biodro taki akurat wpływ… może schudła?… choć to raczej nie…

W każdym razie jedziemy do Wrocławia pełni optymizmu bo vojta u Julci się sprawdza i mamy nadzieję, obok uzyskania cennych jak zawsze wskazówek, usłyszeć dużo ciepłych słów na temat dotychczasowego przebiegu rehabilitacji i postępów Julci 🙂

pozdrawiam 🙂

Julka i My

Archiwum kategorii: rehabilitacja

nowości nowości… :)

Determinacja?…

kurs vojty we Wrocławiu

rtg