witam serdecznie :)

ponieważ nie przyszedł mi do głowy żaden inny sensowny tytuł tego postu, myślę, że powitanie ( i to serdeczne 🙂 ) będzie jak najbardziej na miejscu 🙂
i znowu minął jakiś czas, żyjemy sobie powolutku, teraz jest wesoło bo przyjechał mój Tata z Anglii, na tydzień, wcześniej była u niego Mama, przylecieli razem i jesteśmy wszyscy na miejscu. A to bardzo istotna sprawa bo ostatnio ciężko o taki luksus… jak nie my na turnusie, to chłopaki w Krynicy i jak Tata przylatuje to nie można się zebrać w jednym miejscu, ale teraz wszyscy jesteśmy w zasięgu 🙂
nawet przy takiej okazji uroczystej popełniłam ciasto, jako dopełnienie do pysznego obiadku jaki przygotowali moi bracia z Adasiem na czele 🙂
zdjęcia obiadku nie mam ale za to ciacho się zaplątało przed obiektywem 🙂 a ponieważ pieczenie ciast nie należy do moich ulubionych zajęć to tym bardziej trzeba uwiecznić ten podniosły moment 🙂

pleśniaczek

po pysznym jedzonku przyszedł czas na pyszne zdjątka 🙂

tu Julcia z Dziadkiem:

indywidualne sesje nawet nam się trafiły z Julcią 🙂 tak mamy dobrze z naszym prywatnym fotografem 🙂

nasza księżniczka

i Mama 🙂

Julcia chodzi do przedszkola, narazie nie choruje, ale pogoda jest tak zmienna i zdradliwa że właściwie to nic nie jest pewne, w każdym razie póki co actimelek i do przodu 🙂
PIsałam już że dostaliśmy dzięki WOŚP i firmie Balsan Futura matę do hydromasażu, muszę przyznać że jest super. Julci się bardzo podoba, rozluźnia się tak skutecznie, że… przysypia 🙂 a że robimy jej przed samym spaniem, to potem tylko hop pod kołderkę i śpi sobie fąfelek 🙂 i tak dwa trzy razy w tygodniu, zachowawczo, bo podobno przy padaczce trzeba uważać. Apropos padaczki, Jula miała napad w sobotę nad ranem, był raczej mały i po trzech tygodniach także jest zdecydowanie lepiej niż było, nasze optimum to raz w miesiącu i mam nadzieję, że do niego zmierzamy 🙂
W domu Julcia ćwiczy coraz lepiej, ładnie trzyma rączki w podporze w czworakach, teraz fakt, że je ładnie blokuje i trzyma „ramę” jest już właściwie normą, a to bardzo cieszy 🙂 i w rehabilitacji, jak powiedział Sebastian – „weszła na poziom wyżej”. Oby tak dalej nasze Słoneczko 🙂

Nie byłabym sobą jakbym nie wspomniała o zaskakującym, bo bardzo szybkim powrocie naszych chłopaków siatkarzy z Mistrzostw Świata do domu… Ja tu się nastawiłam na serię meczów i niesamowite emocje i nic… (tzn nie całkiem nic, bo pięć meczów było, powiedzmy że o dwóch ostatnich chcemy zapomnieć więc – trzy 🙂 )
Teraz wszyscy krytykują niesprawiedliwy system rozgrywek, że drużyny kalkulują i specjalnie się podkładają – przegrywają żeby nie grać w następnej turze z silniejszymi przeciwnikami, Brazylia przez to bardzo sobie zresztą u swoich kibiców nagrabiła… pewnie tak jest, Serbia się nam podłożyła w jednym meczu i doszła właśnie do półfinałów, natrafiając po drodze na słabsze drużyny… cóż, Polacy honor zachowali, ale odpoczywają w domu 🙂 ja tam i tak ich lubię i podziwiam za to co do tej pory zrobili i zawsze będę po ich stronie, także chłopaki, nie martwcie się – jutro będzie lepiej 🙂

i tym optymistycznym akcentem dobrze skończyć 🙂

ćwiczenia w domku

jesteśmy chwilkę przed turnusem a przed to przed więc nie ma jeszcze co o nim pisać (szczególnie że jedziemy w nowe miejsce więc też nie bardzo wiem co 🙂 )
myślę, że jest to za to dobry moment na napisanie i pokazanie rehabilitacji jaką Julcia ma cały czas w domku z Sebastianem.
Teraz ćwiczą podpory i Julci idzie coraz lepiej 🙂 Sebastian jest konsekwentny i cierpliwy a to przynosi efekty. Plan jest taki, żeby ćwiczenie podporów kontynuować na turnusie. Zobaczymy na ile elastyczni co do moich sugestii będą tamtejsi terapeuci.
Żeby za dużo nie pisać mam oczywiście sporo zdjęć, które niniejszym zamieszczam 🙂

ćwiczenia w domku

Od tygodnia mamy rehabilitację domową w pełnym tego słowa znaczeniu 🙂
Do tej pory na zajęcia dodatkowe po południu chodziliśmy na salę, niedaleko, ale trzeba było jeździć, teraz rehabilitant (ten sam do którego jeździliśmy) przychodzi do nas. Tak samo często ale o ile wygodniej dla nas 🙂
Julcia cała szczęśliwa, bo jest na swoim terenie a pozytywne nastawienie to połowa sukcesu 🙂

Kontrola głowy jest już coraz lepsza, ręce się rozluźniły, pomaga to przy utrzymaniu się Julci w podporach w leżeniu i w siadzie. Patrzyłam jak ćwiczy z Sebastianem i naprawdę super sobie radziła 🙂

troszkę o Julci

Julcia urodziła się 22.02.2005, w 31 tygodniu, była malutka, ważyła 1170 gram i mierzyła 39 cm, przez półtra miesiąca leżała w inkubatorze, 13.04.2005, po tym jak umiała już samodzielnie oddychać i ssać pokarm oraz przekroczyła wagę 2 kg, wyszliśmy ze szpitala, szczęśliwi ale też mocno zaniepokojeni diagnozą z jaką nas wypisano… Badanie słuchu wyszło na szczęście poprawnie, niestety USG główki wykazało zmiany które ostatecznie zadecydowały o diagnozie dziecięcego porażenia mózgowego, choć jeszcze wtedy nikt tego tak nie nazwał a i my nie wiedzieliśmy cóż to tak naprawdę oznacza (system informacji w takich sytuacjach nie jest u nas niestety zbyt dobrze rozwinięty… i jedyne co zapamiętałam ze szpitala, to informacja, że Julcia prawodopodobnie nie będzie chodziła, co, choć wtedy była to zwalająca z nóg wiadomość, jak teraz już wiem, nie jest obecnie naszym najważniejszym zmartwieniem. Mniej więcej jak Julcia skończyła 3 miesiące, lekarz neurolog zalecił rehabilitację i zaczęliśmy chodzić na ćwiczenia do ośrodka rehabilitacji dziecięcej, zwanego w naszym mieście potocznie „Krasnalem”. Zajęcia odbywały się codziennie, początkowo sama rehabilitacja, potem również zajęcia grupowe, pedagogiczne. Julcia dużo płakała i czasem trzeba było przerywać ćwiczenia, mimo oporu jednak poddawała się ładnie ćwiczeniom i z czasem zaczęła je lubić. Od początku jest ćwiczona metodą NDT. Mniej więcej po dwóch latach zaczęliśmy równolegle chodzić na rahabilitację do Stowarzyszenia na Rzecz Osób Upośledzonych umysłowo”Koło” w Elblągu, gdzie Julcią zajęło się jednocześnie kilku specjalistów – rehabilitant, logopeda, oraz pedagog.  Kiedy Julcia skończyła 3 latka i osiągnęła tym samym wiek przedszkolny, przenieśliśmy się wyłacznie do „Koła” gdzie od września zeszłego roku Julcia jest w grupie przedszkolnej.

Oprócz codziennej rehabilitacji na miejscu od 2 roku życia Julcia jeździ na turnusy rehabilitacyjne do ośrodka „Neuron” w Małym Gacnie, jesteśmy tam 4 lub 5 razy w roku na 2-tygodniowej porządnej dawce zajęć po 5 godzin dziennie.

Systematyczna rehabilitacja powoduje, że, mimo iż Julcia nie potrafi nadal samodzielnie siedzieć, dużo lepiej kontroluje główkę, co pozwala na utrzymanie się samodzielne w pozycji siedzącej przez kilka, kilkanaście sekund i daje nadzieję na to, że kiedyś będzie siedziała zupełnie samodzielnie. Nie ma żadnych przykurczów, które są niestety bardzo częste przy spastycznej postaci porażenia.Julcia zaczęła troszkę operować rękoma, póki co zawzięcie wciska pięści do buzi, i choć to odruch na poziomie kilkumiesięcznego dziecka, nas cieszy bo oznacza, że zaczęła dostrzegać, że coś tam z tymi rączkami można zrobić… 🙂

Kontakt z  Julcią jest bardzo utrudniony, gdyż  nie mówi. Głównym sposobem na zasygnalizowanie potrzeb i kontakt z otoczeniem jest u niej śmiech, krzyk i płącz, choć, ostatnio potrafi też  wydawać dźwięki nieco inne, coś na kształt wołania, choć dalekie od tego, w każdym razie nie jest to ani śmiech ani krzyk ani płacz 🙂 Wspólnie z logopedami i pedagogami w przedszkolu i na turnusach, pracujemy nad tym aby jej pomóc. Wszyscy są zgodni co do tego, że Julcia wiele rozumie i umie słuchać i skupiać uwagę, trzeba tylko znaleźć sposób na to, żeby pomóc jej w porozumieniu się z otoczeniem.

Od roku borykamy się z padaczką, Julcia dostaje na stałe leki i będzie na pewno je dostawała przez conajmniej kilka lat, o ile napady nie będą się nasilać. Narazie jest to średnio jeden napad na miesiąc  choć bywają okresy nasilania się nawet do kilku w tygodniu, na szczęście cały czas są to jeszcze wyjątki. Wiadomo jedak, że padaczka to dosyć nieprzewidywalna i raczej wredna choroba, także trzeba być czujnym.

Poniżej kilka zdjęć z zajęć w przedszkolu (pierwsze 8 ) i z wyjazdów na turnusy: