Przede wszystkim w końcu jest ciepło! I to nie tak ciepło że udaję że nie jest mi zimno w lekkim płaszczyku a tak naprawdę trzęsę się z zimna na spacerze, tylko ciepło CIEPŁO! 🙂 Można nawet zaryzykować wyjście w krótkim rękawku na dwór 🙂
Jak wiadomo jednak tak pięknie całą majówkę nie było, choć 1 Maja zrodził nadzieję że jednak będzie ciepło i przyjemnie (2 i 3 Maja skutecznie ją odebrały…).
Majówkę mieliśmy cudowną bo co może być lepszego niż spędzenie dnia z rodzinką, na dworzu przy pierwszym oficjalnym grilowaniu 🙂 Pogoda była piękna i do cna ją wykorzystaliśmy. Kolejne dwa dni nie były już tak łaskawe więc niewiele się wynurzaliśmy z domku, a w weekend weekendu, kiedy znowu zrobiło się pięknie mieliśmy troszkę gości, a w niedzielę wybraliśmy się na wycieczkę.

Z soboty na niedzielę w nocy Jula miała napad padaczkowy i ten konkretny był przez nas oczekiwany ze szczególnym niepokojem ze względu na odstawiony w marcu w szpitalu orfiril (jeden z leków przeciwpadaczkowych jaki Jula przyjmowała). Napad był dla nas swego rodzaju kolejnym punktem do odhaczenia na liście pt. „czy Jula dobrze radzi sobie bez tego leku” a to dlatego że póki napadu nie było (ostatni był 5 grudnia zeszłego roku) nie wiedzieliśmy czy jak już się pojawi to nie będzie mocniejszy niż dotychczas – na szczęście nie był 🙂 Nawet zaryzykuję stwierdzenie że był lżejszy, wlewkę oczywiście podałam, bo nigdy nie czekam aż napad sam minie, mimo że trwa max kilka minut, nie dałam jednak całej wlewki a i tak napad szybko ustąpił. Nie chcę przechwalić i może zbyt szybko wyciągać wniosków, bo na wynik eeg jeszcze czekamy, ale myślę że skoro Jula już dwa miesiące jest bez leku odstawionego gwałtownie w pełnej dawce, czego się absolutnie nie praktykuje, u nas zaszła potrzeba tzw „wyższej konieczności” ze względu na spadające płytki krwi, napad pojawił się po pół roku od ostatniego i nie był mocniejszy a wręcz lżejszy, to ten lek na którym Jula jest w tej chwili (topamax) jest w zupełności wystarczający. Oczywiście może być tak że napady będą np częściej, ale póki co nie dzieje się nic niepokojącego, zresztą, zawsze można do leku wrócić w razie potrzeby.
Po takiej nocy z przygodami Jula musi się wyspać, nigdy jej wtedy nie budzę, czekam aż się sama obudzi, niezależnie od tego czy ma iść do szkoły czy nie. Najwyżej zostaje wtedy w domu. Teraz była niedziela więc nie było problemu z dłuższym pospaniem sobie, z czego Jula grzecznie skorzystała. Obudziła się jak zwykle z uśmiechem i pełna energii, też na pewno dzięki temu że nie dostała całej wlewki bo to jednak psychotrop i potrafi jeszcze trzymać kilka godzin.
Wlewki (relsed 5 mg) zawsze mam pod ręką i w domu jest ich zawsze co najmniej 4 sztuki, jak nie mam, biegnę po receptę. Kiedyś powiedziałam że w dzień w którym wlewki mi się przeterminują chyba się upiję ze szczęścia… (przepraszam za kolokwializm ale to jednak blog 🙂 ) – a tu mówisz i masz! Patrzę na datę ważności a tu marzec 2013 (w bieżącym użyciu mam nie przeterminowane ale te dwie mi się ostały z poprzednie paczki). Ta radość z przekroczenia daty ważności, może nie dla wszystkich zrozumiała, wynika z faktu, że skoro się przeterminowały, znaczy nie były potrzebne…a skoro nie były potrzebne, znaczy nie było w międzyczasie napadów.
Upić się ze szczęścia nie upiłam, bo w ogóle nie mam zwyczaju, ale uczciliśmy ten fakt wieczornym toastem żeby ta pozytywna tendencja się utrzymała.

Z Juli atakami jest tak, że zawsze zdarzają się w nocy i zawsze około godziny 4, może nie co do minuty, ale to już praktycznie jest regułą. Nie znam się na tym, nie wiem co się akurat dzieje w tej fazie snu (Jula ma diagnostycznie ataki aktywowane snem), zwykle też Jula wcześniej budzi się i śpi raczej niespokojnie, stąd wiemy kiedy trzeba być czujniejszym niż zwykle, choć i tak jesteśmy cały czas a wlewka i przyrząd do odsysania śliny, bo Jula potrafi się zakrztusić w trakcie gdyż nie przełyka śliny która jej się zbiera w buzi, zawsze są pod łóżkiem. Myślę sobie czasem że jeżeli jest taka prawidłowość to może gdyby wiedzieć czemu, można byłoby wcześniej temu zapobiec… Ciekawa jestem czy to tylko u Julci tak jest z tymi atakami czy może inne dzieci też mają powtarzalne godziny napadów czynnych…
Inną prawidłowością, jednak tu jestem pewna że zupełnie przypadkową, choć zastanawiającą, jest fakt, że Jula ten atak miała 5 maja, poprzedni 5 grudnia a jeszcze poprzedni 5 marca… coś 5 zdecydowanie jest naszym szczęśliwym dniem. Wcześniej nie pamiętam bo ataki były częściej, raz w miesiącu co najmniej więc daty nie zapadały mi tak w pamięć.

Tyle w kwestii ataków, mam nadzieję że przez długi czas nie będę wracać do tego tematu.

Z innej beczki.

Zbliża się nasz kolejny wyjazd do Wrocławia, tradycyjnie już jedziemy z Julą na dwa dni na kurs vojty. Tym razem nie jest to już szkolenie Sebastiana, i zarówno on jak i my, będziemy tam tylko obserwatorami. Mamy nadzieję przedyskutować z trenerami rehabilitację Julci z ostatniego roku oraz w jej kontekście skonsultować sprawę bioderka. Każdy poprzedni wyjazd był dla nas kopalnią wiedzy dot. vojty, przy której konsekwentnie trwamy do dziś, i mam nadzieję że tym razem też tak będzie. Ostatnio byliśmy dokładnie rok temu a to sporo czasu do analizy.
Widzimy że Jula się zmieniła, ma wyprostowaną sylwetkę, coraz ładniej kontroluje głowę, mięśnie ma mocne i wyćwiczone zdecydowanie bardziej niż np moje 🙂
Sebastian śmiał się ostatnio że na Julci można uczyć się anatomii, tak wyraźnie widać pracę poszczególnych mięśni podczas stymulacji.

Nasza mała księżniczka, wbrew swojej naturze, która niestety jej nie pomaga i wyposażyła ją we wszelkie predyspozycje do skrzywień, skolioz i deformacji wszelkiego typu, dzielnie sobie radzi a przecież nie jest łatwo o postęp jeżeli przy każdym ruchu trzeba walczyć ze spastyką, przeciwnikiem równie silnym co konsekwentnym.
Na szczęście równie silny i konsekwentny jest nasz rehabilitant 🙂

Po powrocie z Anglii, gdzie wybieramy się niedługo w odwiedzinki do moich ukochanych rodziców, zajmiemy się też dokładnie sprawą bioderka Julci, nóżki urosły sporo ostatnio i kość udowa przesunęła się w górę przez co bardziej odstaje a różnica w długości nóżek powiększyła się. Co prawda zakres ruchów w stawie nie jest przez to ograniczony ani na co dzień ani w rehabilitacji, ale zaczynamy powoli przekonywać się do tego, żeby bioderko naprawić operacyjnie. Jula ma płaską panewkę i biodro nie ma szans inaczej naskoczyć. Cieszymy się z faktu że mimo tak znacznego ograniczenia nie pogłębiają się przykurcze w przywodzicielach, kolana nie układają do wewnątrz a po każdych ćwiczeniach udaje się uzyskać idealne ułożenie miednicy i nie ma mowy o tzw efekcie powiewu wiatru o którym czytałam u dr Kocha – to zasługa Sebastiana i vojty, jednak porządna konsultacja ortopedyczna jest nam potrzebna, tym bardziej że ostatnia była rok temu.
To plan już na wakacje.

i jeszcze zdjęcia z majóweczki

i z wizyty koleżanek Julci z Gdańska – Hani i Tosi

odpoczynek z Julcią i Wiki

i kolejna popełniona tarta – tym razem z budyniem i bitą śmietaną – pycha 🙂

pozdrawiam 🙂