Archiwum kategorii: Vojta

rtg

Opublikowany przez
2

Jula ma zwichnięty lewy staw biodrowy i to temat nie nowy, bo już będzie jakieś dwa lata odkąd pierwszy raz ortopeda oglądając ją stwierdził ten problem. Jak wcześniej niejednokrotnie pisałam przez ten czas nie decydowaliśmy się na operację ze względu na opinię jednego z ortopedów oraz terapeutów. Skupiliśmy się na rehabilitacji aby stan biodra się nie pogarszał i aby nie pociągał za sobą innych deformacji, takich jak skrzywienia kręgosłupa czy zmiany zwyrodnieniowe w obrębie stawu, co skutkowałoby z pewnością bolesnością.
Przez dwa lata ćwiczymy właściwie głównie vojtą i już po roku było widać że odwodzenie w biodrach się polepszyło, a miednica zaczęła się układać w symetrii do kręgosłupa, mimo obciążenia jakim jest zwichnięte jednostronnie bioderko, co widać na tym zdjęciu porównawczym, które już wcześniej publikowałam.

W ostatnim czasie jednak kość udowa zaczęła zdecydowanie wyraźniej odstawać, wydawała się przesunąć w górę w stosunku do miednicy, co oznaczałoby że stan biodra się pogarsza. Panie w szkole, widząc Julcię po blisko miesięcznej przerwie związanej z pobytem w szpitalu, zgłaszały nam że przestraszyły się że biodro nagle tak wyraźnie odstaje. Szczerze mówiąc sama nie zauważyłam takiej aż różnicy, Sebastian też nie zauważył żeby nagle zaczęło się coś złego dziać i miało się to wpływ na ćwiczenia.
Ale jak wiadomo jak już poruszy się jakiś temat to pojawia się wątpliwość. Zaczęło nas to niepokoić bo perspektywa konieczności poddania Julki operacji rekonstrukcji biodra to póki co dla nas duża i ciężka decyzja. Zdaliśmy się na rehabilitację widząc, że mięśnie się wzmacniają, a co za tym idzie Jula, będąc przy swojej spastyce coraz luźniejszą, jest coraz mocniejsza i stabilniejsza. Niejako coraz lepiej „trzyma” ramę 🙂 Ostatnio zdarzyło jej się nawet przewrócić kilka razy na bok z pleców i to na lewą stronę więc przez zwichnięte biodro.
Tym bardziej zastanawiałam się czemu pozornie wszystko idzie do przodu a kość się przesunęła… trochę przez to odkładałam zrobienie tego rtg, zwyczajnie bałam się zobaczyć że jest gorzej, choć tak bardzo wierzyliśmy że jeżeli nie jest lepiej, to przynajmniej nie gorzej…

W poniedziałek jedziemy do Wrocławia i trzeba było w końcu rtg zrobić, po to by terapeuci mieli wszystkie informacje potrzebne do oceny stanu Julci i sprawdzenia jakie ćwiczenia są dla niej najlepsze. Dziś (jak zwykle na ostatnią chwilę) odebraliśmy zdjęcie z opisem i przyznam że jestem lekko skołowana…
Ze zdjęcia jasno wynika że głowa kości udowej jest w tym samym miejscu co rok temu, jest to zwichnięcie bez dwóch zdań, tak jak i było, ale nic się nie przesunęło. Co więcej, biodro prawe, które cały czas było lepsze od lewego, ale też nie idealne, (zresztą też kwalifikowane do operacji i mające z urzędu niewykształconą panewkę) zostało opisane jako „w granicach normy” co się w opisie zdjęcia wcześniej nie zdarzyło… Oznacza to, że mimo braku pionizacji i mimo tego że Jula jest dzieckiem z definicji leżącym bez rokowań na chodzenie czy czworakowanie, biodro, dzięki ćwiczeniom, pracuje całkiem fajnie i mięśnie są na tyle mocne żeby je utrzymać.

To że kość udowa w lewym stawie biodrowym nie przemieściła się w porównaniu z poprzednim rokiem, widać przy porównaniu zdjęcia z rtg zeszłorocznym.
Czemu stała się bardziej „wystająca”?… może Jula rośnie?… tzn rośnie na pewno 🙂 nawet całkiem konkretnie ostatnio, tylko nie wiem czy ma to na biodro taki akurat wpływ… może schudła?… choć to raczej nie…

W każdym razie jedziemy do Wrocławia pełni optymizmu bo vojta u Julci się sprawdza i mamy nadzieję, obok uzyskania cennych jak zawsze wskazówek, usłyszeć dużo ciepłych słów na temat dotychczasowego przebiegu rehabilitacji i postępów Julci 🙂

pozdrawiam 🙂

wszystkiego po trochu

Opublikowany przez
3

Przede wszystkim w końcu jest ciepło! I to nie tak ciepło że udaję że nie jest mi zimno w lekkim płaszczyku a tak naprawdę trzęsę się z zimna na spacerze, tylko ciepło CIEPŁO! 🙂 Można nawet zaryzykować wyjście w krótkim rękawku na dwór 🙂
Jak wiadomo jednak tak pięknie całą majówkę nie było, choć 1 Maja zrodził nadzieję że jednak będzie ciepło i przyjemnie (2 i 3 Maja skutecznie ją odebrały…).
Majówkę mieliśmy cudowną bo co może być lepszego niż spędzenie dnia z rodzinką, na dworzu przy pierwszym oficjalnym grilowaniu 🙂 Pogoda była piękna i do cna ją wykorzystaliśmy. Kolejne dwa dni nie były już tak łaskawe więc niewiele się wynurzaliśmy z domku, a w weekend weekendu, kiedy znowu zrobiło się pięknie mieliśmy troszkę gości, a w niedzielę wybraliśmy się na wycieczkę.

Z soboty na niedzielę w nocy Jula miała napad padaczkowy i ten konkretny był przez nas oczekiwany ze szczególnym niepokojem ze względu na odstawiony w marcu w szpitalu orfiril (jeden z leków przeciwpadaczkowych jaki Jula przyjmowała). Napad był dla nas swego rodzaju kolejnym punktem do odhaczenia na liście pt. „czy Jula dobrze radzi sobie bez tego leku” a to dlatego że póki napadu nie było (ostatni był 5 grudnia zeszłego roku) nie wiedzieliśmy czy jak już się pojawi to nie będzie mocniejszy niż dotychczas – na szczęście nie był 🙂 Nawet zaryzykuję stwierdzenie że był lżejszy, wlewkę oczywiście podałam, bo nigdy nie czekam aż napad sam minie, mimo że trwa max kilka minut, nie dałam jednak całej wlewki a i tak napad szybko ustąpił. Nie chcę przechwalić i może zbyt szybko wyciągać wniosków, bo na wynik eeg jeszcze czekamy, ale myślę że skoro Jula już dwa miesiące jest bez leku odstawionego gwałtownie w pełnej dawce, czego się absolutnie nie praktykuje, u nas zaszła potrzeba tzw „wyższej konieczności” ze względu na spadające płytki krwi, napad pojawił się po pół roku od ostatniego i nie był mocniejszy a wręcz lżejszy, to ten lek na którym Jula jest w tej chwili (topamax) jest w zupełności wystarczający. Oczywiście może być tak że napady będą np częściej, ale póki co nie dzieje się nic niepokojącego, zresztą, zawsze można do leku wrócić w razie potrzeby.
Po takiej nocy z przygodami Jula musi się wyspać, nigdy jej wtedy nie budzę, czekam aż się sama obudzi, niezależnie od tego czy ma iść do szkoły czy nie. Najwyżej zostaje wtedy w domu. Teraz była niedziela więc nie było problemu z dłuższym pospaniem sobie, z czego Jula grzecznie skorzystała. Obudziła się jak zwykle z uśmiechem i pełna energii, też na pewno dzięki temu że nie dostała całej wlewki bo to jednak psychotrop i potrafi jeszcze trzymać kilka godzin.
Wlewki (relsed 5 mg) zawsze mam pod ręką i w domu jest ich zawsze co najmniej 4 sztuki, jak nie mam, biegnę po receptę. Kiedyś powiedziałam że w dzień w którym wlewki mi się przeterminują chyba się upiję ze szczęścia… (przepraszam za kolokwializm ale to jednak blog 🙂 ) – a tu mówisz i masz! Patrzę na datę ważności a tu marzec 2013 (w bieżącym użyciu mam nie przeterminowane ale te dwie mi się ostały z poprzednie paczki). Ta radość z przekroczenia daty ważności, może nie dla wszystkich zrozumiała, wynika z faktu, że skoro się przeterminowały, znaczy nie były potrzebne…a skoro nie były potrzebne, znaczy nie było w międzyczasie napadów.
Upić się ze szczęścia nie upiłam, bo w ogóle nie mam zwyczaju, ale uczciliśmy ten fakt wieczornym toastem żeby ta pozytywna tendencja się utrzymała.

Z Juli atakami jest tak, że zawsze zdarzają się w nocy i zawsze około godziny 4, może nie co do minuty, ale to już praktycznie jest regułą. Nie znam się na tym, nie wiem co się akurat dzieje w tej fazie snu (Jula ma diagnostycznie ataki aktywowane snem), zwykle też Jula wcześniej budzi się i śpi raczej niespokojnie, stąd wiemy kiedy trzeba być czujniejszym niż zwykle, choć i tak jesteśmy cały czas a wlewka i przyrząd do odsysania śliny, bo Jula potrafi się zakrztusić w trakcie gdyż nie przełyka śliny która jej się zbiera w buzi, zawsze są pod łóżkiem. Myślę sobie czasem że jeżeli jest taka prawidłowość to może gdyby wiedzieć czemu, można byłoby wcześniej temu zapobiec… Ciekawa jestem czy to tylko u Julci tak jest z tymi atakami czy może inne dzieci też mają powtarzalne godziny napadów czynnych…
Inną prawidłowością, jednak tu jestem pewna że zupełnie przypadkową, choć zastanawiającą, jest fakt, że Jula ten atak miała 5 maja, poprzedni 5 grudnia a jeszcze poprzedni 5 marca… coś 5 zdecydowanie jest naszym szczęśliwym dniem. Wcześniej nie pamiętam bo ataki były częściej, raz w miesiącu co najmniej więc daty nie zapadały mi tak w pamięć.

Tyle w kwestii ataków, mam nadzieję że przez długi czas nie będę wracać do tego tematu.

Z innej beczki.

Zbliża się nasz kolejny wyjazd do Wrocławia, tradycyjnie już jedziemy z Julą na dwa dni na kurs vojty. Tym razem nie jest to już szkolenie Sebastiana, i zarówno on jak i my, będziemy tam tylko obserwatorami. Mamy nadzieję przedyskutować z trenerami rehabilitację Julci z ostatniego roku oraz w jej kontekście skonsultować sprawę bioderka. Każdy poprzedni wyjazd był dla nas kopalnią wiedzy dot. vojty, przy której konsekwentnie trwamy do dziś, i mam nadzieję że tym razem też tak będzie. Ostatnio byliśmy dokładnie rok temu a to sporo czasu do analizy.
Widzimy że Jula się zmieniła, ma wyprostowaną sylwetkę, coraz ładniej kontroluje głowę, mięśnie ma mocne i wyćwiczone zdecydowanie bardziej niż np moje 🙂
Sebastian śmiał się ostatnio że na Julci można uczyć się anatomii, tak wyraźnie widać pracę poszczególnych mięśni podczas stymulacji.

Nasza mała księżniczka, wbrew swojej naturze, która niestety jej nie pomaga i wyposażyła ją we wszelkie predyspozycje do skrzywień, skolioz i deformacji wszelkiego typu, dzielnie sobie radzi a przecież nie jest łatwo o postęp jeżeli przy każdym ruchu trzeba walczyć ze spastyką, przeciwnikiem równie silnym co konsekwentnym.
Na szczęście równie silny i konsekwentny jest nasz rehabilitant 🙂

Po powrocie z Anglii, gdzie wybieramy się niedługo w odwiedzinki do moich ukochanych rodziców, zajmiemy się też dokładnie sprawą bioderka Julci, nóżki urosły sporo ostatnio i kość udowa przesunęła się w górę przez co bardziej odstaje a różnica w długości nóżek powiększyła się. Co prawda zakres ruchów w stawie nie jest przez to ograniczony ani na co dzień ani w rehabilitacji, ale zaczynamy powoli przekonywać się do tego, żeby bioderko naprawić operacyjnie. Jula ma płaską panewkę i biodro nie ma szans inaczej naskoczyć. Cieszymy się z faktu że mimo tak znacznego ograniczenia nie pogłębiają się przykurcze w przywodzicielach, kolana nie układają do wewnątrz a po każdych ćwiczeniach udaje się uzyskać idealne ułożenie miednicy i nie ma mowy o tzw efekcie powiewu wiatru o którym czytałam u dr Kocha – to zasługa Sebastiana i vojty, jednak porządna konsultacja ortopedyczna jest nam potrzebna, tym bardziej że ostatnia była rok temu.
To plan już na wakacje.

i jeszcze zdjęcia z majóweczki

i z wizyty koleżanek Julci z Gdańska – Hani i Tosi

odpoczynek z Julcią i Wiki

i kolejna popełniona tarta – tym razem z budyniem i bitą śmietaną – pycha 🙂

pozdrawiam 🙂

zasada konsekwencji

Opublikowany przez
Odpowiedz

Witam serdecznie 🙂
kolejny tydzień za nami, ale skłamałabym gdybym powiedziała że nie wiem kiedy minął, bo wiem 🙂 Tym razem czas nie gnał jakoś jak zwykle, było spokojnie i powoli. Jula była ze mną cały tydzień w domu, nie miałyśmy żadnych popołudniowych zajęć, Julcia miała urlopik na całego i myślę że wyszedł jej na dobre, choć to pewnie oceni Sebastian po dzisiejszych zajęciach.
Na pewno będzie dobrze, widzę przecież że Jula jest w dobrej formie. Zresztą, jak już nie raz słyszałam, odpoczynek jest tak samo ważny jak rehabilitacja – słyszałam więc wiem, ale dziwna sprawa – o ile Julcia z pewnością nie miała nic przeciwko tygodniowi laby, mnie strasznie kusiło żeby jednak choć pod koniec tygodnia poprosić rehabilitanta na ten dzień, albo dwa… To już jest choroba z cyklu „dzień bez rehabilitacji to stracony dzień” – a ponieważ zdaję sobie na szczęście sprawę z ułomności ludzkiej natury (żeby nie tak od razu w samokrytykę wpadać…) na wszelki wypadek odwołałam wcześniej wszystkie zajęcia bo potem głupio byłoby się tłumaczyć że może jednak, chociaż na jeden dzień, tak dla rozruszania mięśni…
To zasada konsekwencji, pamiętam coś jeszcze ze studiów – jak podejmiemy już jakąś decyzję to potem choćby nie wiem co, wbrew swoim wątpliwościom i czasem zmieniającym się okolicznościom, żeby nie wypaść źle w oczach innych – trzymamy się jej 🙂
I podziałało 🙂
Chciaż łatwo nie było bo nawet w obliczu tego że okoliczność katarku nie bardzo się zmieniała i jednak trochę Julci dokuczał, szukałam luki w prawie – bo może nie będzie tak źle, w końcu to tylko katar, a vojta poprawi krążenie i organizm sobie szybciej poradzi z infekcją, no i oddech będzie lepszy…
Nie ma dla mnie ratunku… na szczęście i mój mąż i moja Sylwunia dzielnie pilnowali czy egzekwuję hasło ” wolny tydzień dla Julci!” (prawie można na wybory z tym iść…:) )
Efekt – Jula wypoczęta, zdrowa, z pewnością ma więcej siły i energii.

Trochę się pocieszam, że pewnie nie ja jedna Mama taka nadgorliwa bywam… przy dziecku wymagającym rehabilitacji cały czas, staje się ona koniecznością codzienną i priorytetem najwyższym, a jeszcze jak tak jak u nas każdy praktycznie dzień ćwiczeń przynosi jakąś poprawę i widać że jest lepiej, czasu po prostu na przerwę szkoda… A tu się nie obejrzałam jak niedawno rehabilitant uświadomił mi że od wakacji Jula jedzie na najwyższych obrotach i to w pełnym tego słowa znaczeniu bo z vojtą nie ma żartów, to ciężka praca dziecka i terapeuty.

Tymczasem Jula od rana uśmiechnięta pojechała do szkoły, mam nadzieję że równie uśmiechnięta wróci. Słoneczko świeci, wiosna idzie (wolno coś…ale jednak idzie 🙂 ) Kamil zdobył złoty medal mistrzostw świata, drużyna brąz po małym zamieszaniu – same dobre wiadomości 🙂

Wolne wolnym, ale czy może być lepsze zakończenie tygodnia jak niespodziewany przylot Babci z Anglii?! 🙂 to nie teleturniej więc od razu odpowiem – nie może! 🙂
W sumie dla kogo niespodziewany dla tego niespodziewany… moi braciszkowie kochani uknuli intrygę godną telenoweli zapraszając nas na niezobowiązujący obiadek w sobotę a tu proszę – taka niespodzianka 🙂

pozdrawiam serdecznie 🙂

na bębenku sobie gram… :)

Opublikowany przez
2

nie ja ale Julcia nasza kochana! dziś na muzyce córcia nasza niesamowita grała sobie na bębenku i może nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego gdyby nie to, że rączka chodziła jej sama i zupełnie nikt jej nie pomagał 🙂 a to dla nas nowina (jak to określiła moja ukochana przyjaciółka) na miarę wygranej w totolotka! 🙂

Siedzę sobie w domku i nagle Pani wychowawczymi pisze mi smska żebym przesłała swój adres e-mail to wyśle mi filmik z Julcią, wysłałam zaraz i to co zobaczyłam zaskoczyło mnie totalnie – Jula siedziała sobie na krzesełku w szkole i w rączce miała pałeczkę którą uderzała od czasu do czasu w bębenek w systemie wyglądającym na bardzo zorganizowany 🙂 Jula na co dzień rączek nie używa do niczego w ogóle, ostatnio zauważyłam (o czym pisałam w poprzednim poście) że lepiej radzi sobie z rączkami i jakby zaczęła je zauważać i tu nagle proszę 🙂 Fakt, że Panie złapały za telefon i zaczęły Julcię nagrywać, świadczy o tym jak wyjątkowa jest to sytuacja 🙂

a oto i filmik (troszkę jest do góry nogami ale tak już się zdarza przy nagraniach z komórki – najważniejsze co trzeba zostało na nim uchwycone 🙂 )
ponieważ nie wrzucałam jeszcze filmów na blog to mam nadzieję że uda się go odtworzyć:

Filmik z zajęć muzycznych Julci

Uderzenia w bębenek nie są celowe, to na pewno, ale pokazują nam że: po pierwsze – rączka jest na tyle rozluźniona, żeby taki ruch swobodnie wykonać, po drugie Jula co jakiś czas zerka na rączkę i wyraźnie jest zainteresowana tym co się z nią dzieje i zdaje jej się to podobać a taka koordynacja wzrokowo- ruchowa w przypadku rączek to już ogromny krok na przód 🙂 Julciu kochana jesteś wielka!

Jestem pod wrażeniem też tego jak Panie w szkole potrafią zauważyć i wykorzystać potencjał Julci nawet jak na pierwszy rzut oka nie do końca jest on oczywisty, jak potrafią dostosować formę zajęć do tego co może dać z siebie uczeń tak aby go jeszcze tematem zainteresować. Julcia jest pod opieką świetnych pedagogów, to bardzo cenne. Dziękujemy 🙂

To jeden z takich momentów w których łezka szczęścia kręci się w oku 🙂 momentów w których widzimy jak codzienna ciężka praca z rehabilitantem daje efekty i utwierdza nas w przekonaniu że wybraliśmy właściwą drogę. Mogę śmiało powiedzieć że Jula zawdzięcza to Sebastianowi – jego zazngażowaniu i ciężkiej, konsekwentnej pracy, za co jesteśmy mu bardzo wdzięczni. To niebywałe jak w stosunkowo niedługim czasie tak często możemy cieszyć się z mniejszych lub większych postępów Julci.

To niby tylko kilka uderzeń w bębenek, nawet Julcia zdaje się nie specjalnie przejmować całym zamieszaniem:), ale dla nas to ogrom szczęścia!

Cóż, jedno jest pewne – jak już Jula zostanie perkusistką w słynnym rokowym zespole (którego członkowie teraz uczą się jeszcze czytać i pisać… 🙂 ) to pierwszy autograf będzie należał się Sebastianowi 🙂