podsumowując rok

Trochę tak się zorientowałam lekko nie w porę już raczej, że przy końcu roku powinno się poprzedni podsumować choć w ogólnym zarysie. Może więc i nie w porę się za to zabieram, ale co mi tam – lepiej późno niż wcale.

Udało mi się już wykazać że obecny rok rozpoczął się obiecująco, to zawsze pozytywnie nastraja, (choć czujnym należy pozostać cały czas) w takim pozytywnym nastroju więc postanowiłam zebrać zeszłoroczne nasze poczynania, a konkretnie to poczynania Julci bo to dla nas najważniejsze.

Zwykle tak jest, nie tylko przy dzieciach niepełnosprawnych, ale ogólnie przy dzieciach, (może tylko w tym pierwszym przypadku zdecydowanie się ten czas wydłuża) że to w jakim kierunku pójdzie dziecko zależy od decyzji, jakie podejmują rodzice, opierając się na różnych przesłankach. W naszym przypadku są to decyzje stricte związane z Julci rozwojem tzw. psychoruchowym. W odróżnieniu od dylematów typu „czy zapisać ją na hiszpański czy na lekcje tańca” nasze sprowadzają się do wyboru i kontroli postępów w rehabilitacji ruchowej i terapiach wspomagających – logopedycznej i w Julci przypadku dogoterapii, która również dzięki Ani zawiera dużo elementów neurologopedii. Wszystko inne staramy się temu podporządkować i sprawić by codzienność Julci, przebiegała harmonijnie, wesoło i tak po prostu rodzinnie dziecinnie 🙂

Od rehabilitacji więc zacznę bo i w tej dziedzinie myślę że nastąpiły największe zmiany.

Tak sobie myślę, że generalnie przy czterokończynowym porażeniu w wieku Julci bardzo ciężko jest już „wymyślić” cokolwiek innego niż robiło się do tej pory w zakresie ćwiczeń ruchowych. Po pierwsze pokutuje stwierdzenie, że w tym wieku już niewiele można zdziałać jeżeli do tej pory się nie wypracowało gdyż plastyczność mózgu, choć nadal istnieje, to jest już jednak znacznie ograniczona. Po drugie kilka lat prawie codziennej rehabilitacji to sporo czasu żeby i rodzic i rehabilitant wpadli w rutynę, szczególnie jak dziecko ćwiczy cały czas z jednym rehabilitantem. Trochę zaczyna się traktować rehabilitację jak po prostu działanie wpisane w nasze codziennie życie niż jak narzędzie które ma cały czas przynosić widoczne efekty. To z kolei sprawia że, nie motywowani przez specjalistów, przestajemy szukać nowych rozwiązań, metod, często wpadamy w sidła nowinek technicznych które zdają się „załatwić” za nas to z czym my już nie dajemy sobie rady lub zwyczajnie nie mamy na to siły a kiedy okazuje się że nic z tego, tracimy jej jeszcze więcej…

U nas jest zupełnie odwrotnie. Mimo, że Jula ma stałego rehabilitanta od ponad pięciu już lat, jego zapał i umiejętność zauważania bieżących potrzeb i zmian u Juli i elastyczne dopasowywanie do nich ćwiczeń była i jest niesamowita.
A to w rehabilitacji właśnie ostatni rok, bo na nim miałam się skupić, przyniósł nam wyjątkowo wiele zmian gdyż był to pierwszy rok w którym postanowiliśmy nie korzystać z żadnej innej formy rehabilitacji ruchowej poza Vojtą. Biorąc pod uwagę stosunek jaki miałam do vojty jeszcze półtora roku temu, wydaje mi się to aż niemożliwe. W tej decyzji całkowicie zaufaliśmy Sebastianowi, choć już po pierwszych zajęciach i krzykach Julci były momenty zwątpienia. Każdy kto zetknął się z Vojtą wie, że postawą do powodzenia metody jest bardzo duże zaufanie do terapeuty i nie rezygnowanie w momencie kiedy każdy znak na niebie i ziemi (łącznie z rodziną i przyjaciółmi) każe nam to zrobić. To bardzo trudna sprawa i wiem, że gdyby w jednym choć momencie Sebastian wykazał minimum zawahania albo zauważyłabym że nie bardzo wierzy w to co robi, byłoby pozamiatane. Tak się na szczęście nie stało.

Sebastian Sebastianem ale dużo swoim zachowaniem mówi mi sama Julcia, owszem krzycząca w trakcie zajęć, ale chwilkę po nich uśmiechnięta i radosna, choć zmęczona, to daje siłę równie dużą jak wsparcie Damiana, który długo bo długo, ale w końcu też przekonał się do Vojty. No i najważniejsze – efekty – tutaj je widać, a nawet specjalnie się ich wyczekuje, zakładając sobie na bieżąco cele krótko i długofalowe – to w Vojcie podstawa – założyć cel i się go trzymać póki się go nie osiągnie. Tak więc celem było zmniejszenie asymetrii, poprawienie podporu, a nawet nie tyle jego poprawienie bo on praktycznie nie występuje, ale umożliwienie go w zakresie jaki Jula może osiągnąć i, z powodu zwichniętego biodra, stała kontrola ułożenia miednicy i kręgosłupa poprzez wzmacnianie mięśni brzucha i pleców. No a ponieważ Vojta wybiórczo nie działa, to stale poprawia się jednocześnie m.in. kontrola głowy i zwiększa się swoboda rączek, co jak niedawno pisałam, przełożyło się już na to że Jula zaczyna nimi wykonywać coraz śmielsze ruchy. Asymetria zmniejszyła się już na początku, co zauważono od razu przy naszej drugiej wizycie we Wrocławiu na Vojcie, podpór w leżeniu na brzuchu przy ułożeniu tak Julci (sama nie umie) jest zdecydowanie lepszy gdyż Jula ładnie trzyma głowę, plecy ma proste, i, dzięki wzmocnionym mięśniom brzucha, nie zapada się w dolnej części kręgosłupa. Z tego samego też powodu Julcia posadzona zdecydowanie lepiej trzyma „pion” i przy dobrej kontroli głowy ma bardzo stabilne plecki przy opuszczonych swobodnie barkach, przez co i ręce są luźniutkie.
Ostatnio poprawiło się też ułożenie miednicy w leżeniu na plecach, ale o tym pisałam ostatnio.

uff… tyle rocznej analizy 🙂 pewnie niejeden rehabilitant się uśmieje jak poczyta mój „naukowy” język, ale co tam, ja to tak widzę a studiów fizjoterapii nie kończyłam…

reasumując, decyzja skupienia się na Vojcie procentuje, nie przynosząc skutków ubocznych, jakimi wiecznie się straszy. Jula przy swojej padaczce i czynnych atakach raz w miesiącu a nawet częściej, w okresie najintensywniejszych zajęć z Vojty (czyli praktycznie cały poprzedni rok) miała słownie dwa ataki, jeden w marcu a drugi niedawno, w grudniu, nic dodać nic ująć…

Przy tej okazji pozdrawiam serdecznie całe Michałkowo, do którego tęsknimy bo Jula świetnie sobie tam radziła, super ćwiczyła ale (nie ujmując nic absolutnie wszystkim innym terapeutom) najbardziej tęsknimy za Gosią i jej zajęciami, które gdyby nazwać dodgoterapią to nie opisywałoby wszystkich szalonych rzeczy jakie się tam dzieją 🙂 Pozdrawiamy Was serdecznie i mam nadzieję że w tym roku uda nam się do Was przyjechać.

No to w rehabilitacji podsumowanie można uznać za zakończone 🙂

pozostając jeszcze w temacie rozwoju ruchowego zdecydowaliśmy się zaczekać u Julci z operacją bioderka zwichniętego, różne są opinie ortopedów, póki co wygląda na to że przynajmniej z obserwacji zachowania mięśni, odwodzenia nóg w udach i ułożenia miednicy, a także położenia kręgosłupa, nic złego się nie dzieje, a na pewno nic się nie pogorszyło, nie pojawiły się też żadne dolegliwości bólowe, mam wręcz wrażenie że zakres odwodzenia się zwiększył ale może to tylko wrażenie … Nie wiemy jak sprawa biodra wygląda od strony kości, z rtg jeszcze poczekamy do wiosny, wtedy zobaczymy jak tam sytuacja i jakoś zbierzemy wnioski, mam nadzieję że będziemy mieli możliwość skonsultowania ich ponownie z panem Rolandem Wittlem lub Grzegorzem Serkiesem, (pozdrawiamy serdecznie) ale to jeszcze troszkę.

Kolejna ważna sprawa to Julcia stała się z przedszkolaka uczennicą pierwszej klasy 🙂 Została w tym samym ośrodku, choć przymierzaliśmy się do jego zmiany, teraz widzę że zrobiliśmy dobrze, Julcia jeździ codziennie uśmiechnięta, jak ją sami przywozimy nawet niespecjalnie się nami przejmuje jak wychodzimy, jest już zadowolona że jest w grupie, wraca równie zadowolona, wiem, że ma mnóstwo ciekawych zajęć, w domu robimy prace domowe, dużo się w szkole dzieje a klasa składająca się z czwórki dzieci daje fajną sposobność do skupienia się na każdym wystarczająco dokładnie i ma to przełożenie na spostrzeżenia wychowawczyni – to zawsze cenne dla nas uwagi nt zachowania Julci na bieżąco, nt jej mocnych i słabych stron. Także w tym temacie jest bardzo fajnie.

trochę się rozkręciłam z tym podsumowaniem, to przez rehabilitację która jest dla mnie bardzo ważna i staram się zawsze na niej skupić najbardziej, ale nie chcę pominąć innych ważnych spraw, dlatego póki co na tym skończę a później postaram się zebrać to co działo się na zajęciach logopedycznych i dogoterapii.

pozdrawiam serdecznie 🙂

Wszystkiego dobrego w Nowym Roku!

wszystkiego najlepszego! Nowy Rok to nowe postanowienia, przemyślenia i plany, życzę aby wszystkie się spełniły 🙂 co najmniej wszystkie, bo więcej pozytywnych niespodzianek nikomu jeszcze nie zaszkodziło 🙂
Sylwestra spędziliśmy w rodzinnym gronie, byliśmy z Julcią, część imprezki przespała, a jak już się wyspała to jeszcze zdążyła z nami posiedzieć. Po powrocie do domu zaraz zasnęła i spała jak na pierwszy dzień roku przystało do 10 🙂 kochana ta nasza córcia.

Podobno jak zaczyna się rok, tak będzie przez cały czas, no i bardzo pasuje mi takie podejście bo Julcia dziś nie dość że pojechała z uśmiechem do szkoły (choć wstawanie o 6,30 do najprzyjemniejszych pewnie nie należy…) to wróciła z piękną pochwałą w dzienniczku a ponieważ to pierwsza oficjalna pochwała w jej karierze ucznia (szybko się jej dorobiła 🙂 to trzeba ją przytoczyć w całości:
                                                                                           POCHWAŁA:
Julka w dniu dzisiejszym bardzo ładnie pracowała podczas zajęć: cięła po linii prostej, układała elementy kompozycji (wg własnej inwencji) i kleiła na kartce dużego formatu. Wychowanka pracowała chętnie i w dobrym nastroju. Otrzymuje POCHWAŁĘ – Gratulacje.

taką mamy zdolną córcię!
gratulacje Słoneczko! 🙂 mamy nadzieję że dobre samopoczucie i chętne uczestniczenie w zajęciach to dobra wróżba na nadchodzący rok 🙂

na ćwiczeniach Julcia też świetnie sobie radziła, niepokojące mnie jakiś czas temu problem z ułożeniem miednicy przy leżeniu na plechach, sprawiający że Jula układała nogi w bok w jedną stronę, praktycznie zniknął dzięki temu że Sebastian skupił się na tym przez kilka ostatnich spotkań i Jula po każdych ćwiczeniach leżała coraz lepiej i lepiej, prościej i prościej, aż w końcu różnica się wyrównała i leży ślicznie z nóżkami pięknie odwiedzionymi i symetrycznie ułożoną miednicą 🙂 naprawdę vojta mnie cały czas zadziwia…
ostatnio zauważyliśmy też że Jula wyciąga wyprostowane rączki przed siebie jak leżymy sobie i np czytamy książeczkę. Efekt jest taki że Jula dociąga rączki do książeczki którą ma przed sobą w górze tak jakby wskazywała rączką obrazki. I nie chodzi już nawet o to, że twierdzę, że robi to celowo (choć bardzo bym chciała żeby tak było) tylko o to, że nawet jeżeli jest to przypadek to ten przypadkowy ruch powoduje że Jula poznaje nowe możliwości swoich rączek, mając większą swobodę w ramionach i zwiększony zakres ruchu ma szansę zauważyć że w ten sposób też można coś zrobić a wtedy jest nadzieja że ruch początkowo przypadkowy będzie się stawał coraz bardziej celowy. Na lepszą pracę rączek Julci przy ćwiczeniach Sebastian zwraca naszą uwagę już od jakiegoś czasu – Jula dużo lepiej układa się w pozycjach do poszczególnych stymulacji a w trakcie samego ćwiczenia mięśnie pracują rewelacyjnie. Oby to też było dobrą wróżbą przy początku roku 🙂

dzisiejsze optymistyczne prognozy zamyka fakt, że dostaliśmy dofinansowanie do rehabilitacji z Fundacji TVN nie jesteś sam, co ucieszyło mnie tym bardziej, że straciłam już na nie nadzieję ponieważ dokumenty złożyłam na początku zeszłego roku. Jak widać trzeba tylko cierpliwie poczekać 🙂 Bardzo dziękujemy! 🙂

pozdrawiam serdecznie 🙂

czekając na śnieg i mróz…

może to dziwnie brzmi, ale jak tak lubię ten magiczny czas białej zimy, ale takiej zimy zimy, a nie zimy niewiadomoco! tym bardziej, że tydzień po tygodniu pogoda nas dobija… słońce chyba o nas zapomniało i szykuje się na lepsze czasy… tylko mgły, zachmurzenia i żeby nie było nudno, dołączył też deszcz znacznie ograniczający możliwości poruszania się w celu odbycia spacerku… czekamy więc na śnieg i mróz! bo po pierwsze jest pięknie jak pada, po drugie jest czysto jak spadnie a po trzecie jak już będzie trochę mrozu to możliwości swobodnego poruszania się wirusów znacznie się obniżą 🙂
a obniżeniem ich aktywności jesteśmy żywo teraz zainteresowani bo dopadł Julcię jakiś nieżyt żołądkowy przez który dzisiejszy dzień spędziła w domu bez żadnych zajęć, na tzw „mamusinej obserwacji”…
w sumie to jest wieczór a ja dalej nie jestem pewna czy to wirus czy inne jakieś ustrojstwo i czy Jula może jutro iść do szkoły… jadła normalnie, a nawet więcej, humor miała wyborny od rana do wieczora (co nieco utrudniło proces zasypiania…) gorączki żadnej nie odnotowałam… tylko te cztery zapełnione w ciągu dnia pieluchy nieco psują tę optymistyczną statystykę… cóż, noc jeszcze przed nami, jak wszystko będzie dobrze to chyba nie ma powodu żeby została w domu.
Poza tym niewyjaśnionym jeszcze epizodem wszystko jest w jak najlepszym porządku. Jula dzielnie ćwiczy, Sebastian jest z niej bardzo zadowolony, stosują ostatnio różne kombinacje pozycji, co tydzień Seba je zmienia i łączy ze sobą w różny sposób (niektóre sposoby łączenia przy tym wyzwalania z różnych stref moim zdaniem nadają się na opatentowanie:) ), czyli – jakby powiedział Pan Roland z kursu Vojty we Wrocławiu – wariacje wariacji 🙂

No ale nie samą Vojtą człowiek żyje 🙂 W szkole Julcia w tym tygodniu poznaje zwierzęta leśne, ich zwyczaje i sposoby na radzenie sobie z nadchodzącą zimą (pewnie one nie cieszą się z niej tak jak ja…). A żeby nie było że to tylko takie gadanie, w poniedziałek byli z grupą w lesie i z panem leśniczym poznawali owe zwierzątka i ich życie a w pracach domowych Jula kolorowała już wiewiórki, niedźwiedzie, sarenki i jelonki.
W piątek bal andrzejkowy, Jula ma się przebrać w strój ludowy, mam nieco mgliste pojęcie jak to zrobić ale czerwone korale już mam a to podstawa 🙂

Tak się jeszcze złożyło że w ciągu ostatnich kilku dni dwa razy byłam w kinie i to dwa razy na… Zmierzchu 🙂 zostałam wciągnięta jakiś czas temu przez moje ukochane szwagierki w proces obejrzenia całej sagi od początku i muszę przyznać, że mimo iż podchodziłam do tematu nieco sceptycznie, mój sceptycyzm z każdą częścią malał (a całkowicie zniknął przy powtórzeniu procesu oglądania… 🙂 ) i tak oto stanęłam przed możliwością obejrzenia chociaż ostatniej części w kinie, (w czasie jak leciały w kinie wcześniejsze nie byłam zainteresowana), i niniejszym z niej skorzystałam 🙂 a czemu dwa razy? bo raz obowiązkowo ze szwagierkami żeby na bieżąco móc komentować scenariusz a drugi z Sylwunią i Damianem (też „przypadkowo” wciągniętych w proces oglądania sagi). Ktoś mnie ostatnio spytał „ale o co właściwie chodzi z tym Zmierzchem?!… i w sumie to nie wiem 🙂 ale jakoś chce się oglądać i polecam jeżeli ktoś jeszcze tego nie zrobił a lubi się czasem oderwać od rzeczywistości, polecam też wersję książkową.

Niedługo Święta, teraz jeszcze przyczajone bo nie wszędzie jeszcze dekoracje są widoczne, nie ma jeszcze nerwowej bieganiny za prezentami (w porozumieniu z Mikołajem oczywiście)… ale jeszcze kilka dni i w okolicach 6 grudnia czas nagle zacznie pędzić i zanim się obejrzę już będę planować jak spędzimy Święta 🙂 uwielbiamy ten czas i staramy się aby był odczuwalnie wyjątkowym, nawet gdyby oznaczało to wytapetowanie pokoju reniferami i gwiazdkami 🙂 bo kiedy jak nie właśnie na Święta 🙂

na koniec jeszcze, myślę że nawet nieco w temacie Świątecznych ozdób pozostając… 🙂 fryzura jaką uszczęśliwiła mnie ostatnio Wiki, kiedy nieświadoma konsekwencji zapytałam „Wiki – uczeszesz mnie jakoś fajnie?…) chciałam to mam! 🙂

siedzimy sobie :)

Rehabilitacja jest naszą codziennością, ćwiczenia są w nią wpisane jak spanie czy jedzenie – są koniecznością. To ciężka praca a nie zawsze widać efekty, czasem musimy zadowolić się faktem że nie ma regresu. Codziennie widzimy jak Jula przezwycięża swoje ograniczenia i walczy ze złą pracą mięśni, jak wiele wysiłku ją to kosztuje. Niezłomnie i niezmiennie wierzymy jednak w to, że droga jaką obraliśmy jest dla niej najlepsza.
Bywają lepsze i gorsze dni, nie zawsze w trakcie zajęć udaje się nam na osiągnąć to co sobie założyliśmy przed nimi. Jula buntuje się cały czas i pewnie nie do końca ufa nam że jest to dla jej dobra…

A dlaczego o tym piszę?… (to wstęp w tonacji raczej do mnie niepodobnej…:) )

bo nagle przychodzi taki moment kiedy Jula mimo buntu, mimo gorszych dni i może akurat dziś nie do końca satysfakcjonującej nas pracy na ćwiczeniach, po zajęciach rozczochrana jeszcze, siada sobie ze mną i tak ot sobie niby od niechcenia świetnie trzyma główkę, patrząc na lewo i prawo bez wysiłku, plecki ma proste a mięśnie zdają się nie mieć najmniejszego problemu z utrzymaniem pozycji siedzącej 🙂 oczywiście asekuracja jest konieczna ale naprawdę tylko delikatna.

a my tak sobie na nią patrzymy (Tata biegnie oczywiście po aparat) i łezka nam się w oku kręci – podziwiamy z jaką łatwością jej to przychodzi 🙂
i czy nie o to właśnie chodzi? nam, rehabilitantowi… żeby na co dzień było Julci lepiej, łatwiej… 🙂

I myślę że Jula wtedy, może podświadomie, ale docenia i zauważa że w takiej pozycji jest fajnie, wygodnie i (co w tym momencie jest przecież dla niej najważniejsze), bardzo dobrze widać w komputerze jak Kubuś Puchatek zbiera baryłki miodu w grze którą sobie włączyłyśmy 🙂

Takie momenty dają nam siłę na kolejne dni 🙂