może „wszystkiego” to za duże słowo, ale jednak coś tam do opisania mam 🙂

zacznę od podziękowań, pewnie już się wcześniej pojawiły ale podziękowań nigdy za dużo i w tym wypadku skorzystam również z powiedzenia że na podziękowania nigdy nie jest za późno. Otóż w poniedziałek (19.11) nasza Fundacja zakończyła oficjalnie księgowanie wpłat z 1% na naszych subkontach stąd jeszcze raz dziękuję wszystkim którzy swój 1% podatku przekazali na Julcię 🙂 Co roku te właśnie stanowią największy wkład w fundusze jakie potrzebne są nam na rehabilitację Julci. W tym roku dzięki nim możemy być spokojni przez prawie cały przyszły rok co jest dla nas ogromnym wsparciem. Cieszy mnie bardzo fakt, że w porównaniu z zeszłym rokiem wpłat jest około 25 więcej, bo o ile kwotę ciężko porównywać bo co roku darczyńcy mogą mieć inny podatek, tak ilość wpłat mówi nam że Ci którzy początkowo deklarują pomoc są cały czas z nami! 🙂

w piątek odwiedziła nas Pani Magda, przedstawicielka firmy zajmującej się tworzeniem oprogramowania komputerowego wspomagającego komunikację u dzieci alternatywną u dzieci takich jak Julcia. Pisałam już wcześniej o tym projekcie, zainteresował nas z wiadomego powodu, byliśmy ciekawi czy Julcia mogłaby się za jego pomocą porozumiewać. Program jest połączony ze specjalną opaską czytającą fale mózgowe co umożliwia przy odpowiedniej koncentracji i zrozumieniu polecenia kontrolować to co dzieje się na ekranie i dzięki temu wyrażać swoją wolę.
Julcia nie mówi, nie ma też możliwości operowania rękoma, taki program dałby jej szansę na samodzielne dokonywanie wyboru, póki co działamy w tej kwestii instynktownie, zwykle wychodząc na przeciw Julci potrzebom w oparciu o to że wiemy mniej więcej co lubi a czego nie.
Program daje duże możliwości jednak aby z niego korzystać trzeba się sporo nauczyć, napisać go w oparciu o symbole jakie Jula rozumie albo jakich będziemy w stanie jej nauczyć. Autorzy programu właśnie na takich zasadach działają, piszą go pod konkretne potrzeby.

Uzbroiliśmy więc Julcię w opaskę i jej zadaniem było przesunięcie chłopczyka do słoneczka poprzez koncentrowanie się na zadaniu. Stopień koncentracji był cały czas widoczny na ekranie, służył też do bieżącego kalibrowania programu po to by był na Julci możliwości ustawiony optymalnie.

Jula miała swój gorszy dzień, obawiałam się że na taki właśnie trafimy, skaczące ciśnienie powoduje u niej huśtawkę nastrojów i nie dający się przewidzieć widoczny spadek energii i samopoczucia. Zwylke jest wtedy raczej apatyczna i bardzo mało się uśmiecha. Normalnie w taki dzień, po powrocie ze szkoły pewnie odpoczywałaby już do wieczora, ale teraz musiała jednak trochę popracować…
Niespodziewanie dla nas okazało się że mimo obniżonej energii jej koncentracja była na całkiem przyzwoitym poziomie i bezpiecznie doprowadziła chłopca tam gdzie miał iść. Nie wiem czy zrozumiała samo polecenie i też nie do końca o to nam chodziło, ważne było że skupiała się na zadaniu, to daje podstawy do tego aby mogła się uczyć z niego korzystać i też wiele więcej nie jesteśmy w stanie na takim jednym spotkaniu sprawdzić.

Program nie jest tani, kosztuje, w zależności od wersji i potrzeb dziecka od 17 do 35.000 zł ale podobno jest spora szansa na to by został w większej części lub nawet w całości dofinansowany z PFRON.

My zanim zaczniemy planować kupno musimy Julcię nauczyć podstaw czyli wprowadzić na co dzień więcej piktogramów (symboli) po to by nauczyła się z nich korzystać i docelowo umiała je wybierać w zależności od podstaw. To jest niezbędne chociażby do tego aby wiedzieć co w takim programie dla Julci miałoby być aby efektywnie z niego korzystała.

tyle z wizyty 🙂 zachęcam zainteresowanych do przetestowania u siebie urządzenia, Pani Magda jeździ po całej Polsce i chętnie je zaprezentuje.

na tym atrakcje weekendowe się nie zakończyły 🙂 w sobotę pojechaliśmy do lokalnego leśnictwa dębica na zorganizowane przez Fundacje Dlaczego Pomagam spotkanie dzieci z okolic, na którym to każdy miał okazję posadzić swoje drzewko 🙂 Jak tu nie skorzystać z takiej możliwości! Lasów nigdy za dużo.

Tak więc pojechaliśmy z dziewczynami (Wiki pojechała z nami) w las 🙂 Okoliczności przyrody okazały się malować cudowny krajobraz! Niby szaro, niby piękne kolorowe liście opadły, a jednak cudnie! To niesamowite że jedzie się ruchliwą miejską ulicą i nagle skręca w inny świat… niepozorna tabliczka „leśnictwo dębica” okazała się być obietnicą pięknych widoków. Aż wstyd że tak rzadko bywamy rodzinnie w takich miejscach a są przecież zaraz za rogiem… Tym bardziej cieszy nas inicjatywa fundacji i leśnictwa 🙂 Ale nie martwcie się, nie piszę tak tylko dla pochwalenia się, mam coś i dla Was – dla tych którzy nie dotarli lub dotrzeć nie mogli mam kilka pięknych zdjęć. Damian jest tak rewelacyjnym fotografem że nie dość że jego zdjęcia oddały tamten klimat to chyba jeszcze piękniej go narysowały niż oko potrafiło dostrzec w naturze.

i przyszedł czas sadzenia drzewek, nabyliśmy sadzoneczki i ruszyliśmy w las za Panem Leśnikiem.

Las jaki jest każdy widzi… jaki jest jesienią też raczej się można spodziewać, przynajmniej można przecież przewidzieć że asfaltowych ścieżek pomiędzy sadzonkami nie będzie… płytek chodnikowych też raczej się nie spodziewamy… ale ja oczywiście to wszystko wiem, wiedza jednak w tym przypadku zdecydowanie nie przełożyła się u mnie na wykorzystanie praktyczne… Zamiast wyposażyć się w buty do tego odpowiednie czyli przynajmniej czarne, albo chociaż płaskie… to nie!… nie żebym takich nie miała, a i owszem, leżą sobie dumnie w szafie pewnie do dziś zdziwione że ich nie ubrałam… ubrałam się automatycznie zupełnie nie przewidując że może jednak niezbyt odpowiednio do sytuacji…
no ale dosyć o moich butach, przeżyły nawet bez większego ubytku w kolorze, choć błotka nieco zasmakowały… 🙂 chciałam to mam, było się ubrać jak człowiek na sadzenie drzewek!
W każdym razie nie przeszkodziło nam to absolutnie w zamierzonym zadaniu – dziewczyny były przygotowane profesjonalnie i zasadziły drzewka jak trzeba! Damian kopał dołki bo łopata była słusznych rozmiarów (w sumie normalna ale dla dziewczyn za duża) a my posadziłyśmy dwie choineczki 🙂 (wiem że to nie jest ich fachowa nazwa ale nie jestem pewna czy to np świerk więc wolę się nie wychylać) Pan Leśnik powiedział że za lat 8 choinka na święta będzie ja znalazł 🙂

Przyszedł czas na ognisko – kiełbaski pachniały z daleka a ogień zapraszał przyjemnym ciepełkiem. Jula jest zawsze zahipnotyzowana ogniskiem, wpatruje się i wpatruje… 🙂 ale kiełbaski wrąbać w liczbie dwie jej to nie przeszkodziło 🙂 Wiki dbała o logistykę pieczywka i herbatki więc serwis był kompletny 🙂

Bardzo miło spędziliśmy czas, mamy swoje drzewka w lesie (podpisane nawet na wstążeczkach) było sympatycznie, cieplutko i smacznie 🙂 dziękujemy wszystkim dzięki którym było to możliwe.

to jeszcze nie wszystko…

nie mogłabym nie wspomnieć o równie przemiłej co niespodziewanej wizycie Żabeczek naszych kochanych, które przyleciały na tydzień prosto z Włoch 🙂
Ingrid podrosła i jest słodziutka 🙂

i oczywiście oprawa graficzna spotkania 🙂

i teraz już wszystko 🙂 pozdrawiam