Julcia przeziębiona

no i dopadło nas choróbsko, tzn póki co Julcię, zaczęło się od katarku pod koniec zeszłego tygodnia i z czasem doszła gorączka, niewielka jak narazie (max 38) ale to już nieco wykracza poza granice definicji katarku więc poszliśmy do lekarza. Nic się wielkiego nie dzieje, płucka i oskrzela czyste, gardełko lekko zaczerwienione, może jakoś się da to opanować zanim się rozbuja. Julcia jest troszkę przygaszona, szczególnie jak gorączka rośnie, do tego katarek ją męczy jak to katarek. Apetyt troszkę mniejszy, ale mam nadzieję, że szybko wróci do formy. W każdym razie nie chodzi do przedszkola ani na ćwiczenia, rządzimy w domciu 🙂 w weekend byłam znowu na szkoleniu z Warszawie i wróciłam natchniona nowymi pomysłami na pracę z Julcią, szczególnie pod kątem logopedycznym, także jak tylko lepiej się poczuje to wezmę ją w obroty 🙂

różne

witam wszystkich 🙂

myślę sobie, że prowadzenie blogu jest pewnym zobowiązaniem do tego, by pisać często, coś jak swego rodzaju pamiętnik, choć oczywiście z racji swojej specyfiki, dużo mniej osobisty. Ponieważ pamiętników zapisałam wiele, w tym blogu też zamierzam być w miarę systematyczna 🙂 niestety (a może „stety”)w naszym życiu nie dzieje się aż tyle, aby zawsze było o czym pisać, ale spróbuję 🙂

wczoraj byliśmy z Julcią w Gdańsku u naszej pani neurolog, chociaż ze względu na to, że często do niej dzwonię jak coś się z Julcią dzieje (a ostatnio się nieco dzieje) to mam wrażenie, że ciągle jesteśmy na wizycie… byliśmy przy okazji umówieni na kontrolne (po roku) EEG, niestety spóźniliśmy się nieco i w rezultacie nie zrobiliśmy badania wcale, bo im dłużej czekaliśmy, tym Julcia była bardziej niespokojna, a  wtedy badanie nie ma sensu… Ostatecznie u pani doktor ustaliliśmy kalendarz dawkowania nowego leku na najbliższy czas i teraz będziemy obserwować Julcię i mieć nadzieję, że lek jest trafiony.

dużymi krokami zbliża się kolejny, piąty już w tym roku turnus rehabilitacyjny (od 9 listopada), a wcześniej kolejne szkolenie w Fundacji, przez to szkolenie, na turnus pojedziemy dzień później ale zrobimy tak, żeby Julci nie przepadły żadne zajęcia.

W międzyczasie Julcia jeździ do przedszkola, dzielnie ćwiczy tam z Asią i ponieważ wsiada do zabierającego ją rano samochodu uśmiechnięta, wnioskuję, że generalnie spędza miło i wesoło czas  🙂 Nie ma się co zresztą dziwić, ludzie którzy pracują w ośrodku to przesympatyczne i bardzo dobrze przygotowane do pracy z dziećmi niepełnosprawnymi osoby. Przecież fakt oddania dziecka na kilka godzin jest ze strony rodzica chyba najwyższym dowodem na zaufanie, także pozostaje się tylko cieszyć, że jest ktoś kto chce i potrafi się dzieckiem zająć 🙂

po południu nadal chodzimy na dodatkowe zajęcia o których juz pisałam. Julcia ćwiczy tam z Sebastianem, z którym ma zajęcia już w sumie ponad dwa lata i, choć przez ten czas bywało róznie, teraz jest w nim zakochana i wchodzi na zajęcia z szerokim uśmiechem.  Narazie niewiele jest tych zajęć, ale ma się to podobno zmienić od listopada.

niespodziewanie dostałam (nieoficjalną jeszcze) propozycję pracy na umowę-zlecenie (jedyną możliwą w mojej sytuacji formę pracy) i mam niedługo iść się dowiedzieć szczegółów i zobaczyć czy w ogóle będą mnie chcieli… i czy będę mogła czasowo sobie na to pozwolić, bo w grę wchodzi tylko czas kiedy Julcia jest w przedszkolu a i ten czasem musi być naginany w tzw „nagłych sytuacjach”. Czy dostanę tę pracę czy nie, sama myśl o niej sprawiła że uświadomiłam sobie, jak bardzo cenię sobie swój wolny czas i jak bardzo mam poukładane już życie bez pracy i też czasu na nią… oczywiście przy Julci jest dużo pracy, zawsze coś się dzieje i też ciągle trzeba dla niej być i wszystko za nią  lub z nią robić, ale przecież Rodzice w naszej sytuacji pracują obydwoje (nie często, ale jednak)  i jakoś sobie radzą więc można… a ja tak się odzwyczaiłam… pracowałam 7 lat i bardzo lubiłam swoją pracę, wydawało mi się, że nie dałabym rady nie pracować na dłuższą metę, ale jednak 5 lat można już chyba nazwać „dłuższą metą” a mi nie tęskno… no ale praca na umowę zlecenie, która będzie prawdopodobnie polegać na wprowadzaniu danych do nowego systemu komputerowego, brzmi ciekawie i mam ochotę spróbować 🙂

no to narazie tyle 🙂 coś tam jednak napisałam 🙂

pozdrawiam wszystkich 🙂

jesień w pełni :)

dzień dobry 🙂

mamy kolejny jesienny dzień 🙂 jak widać humor mi dopisuje, choć może nie do końca wszystko jest tak jak byśmy chcieli…

Julcia już prawie tygdzień przyjmuje Topamax (ten nowy lek przeciwpadaczkowy) i jest jakby lepiej ale w sumie że jest dobrze, to powiedzieć nie można (mam  nadzieję – jeszcze nie można). Ilość mniejszych napadów w ciągu dnia się znacznie zmniejszyła, ale pojawiły się w międzyczasie dwa „duże” (tak nazywam napady jakie Julcia ma w nocy, są dłuższe i wymagają z reguły podania wlewki ze środkiem który je przerywa…) z tego jeden przeszedł sam, także może jednak coś idzie w dobrym kierunku W poniedziałek jesteśmy umówieni na EEG i wizytę u neurologa więc będziemy myśleć co dalej.

Jak się okazało pospieszyłam się z entuzjazmem w sprawie błędnie zapisanych nazwisk w księgowaniu 1%… okazało się że to jeszcze nie koniec i że zostało bagatelka około 15.000 (nie pomyliłam ilości zer…) do przyporządkowania. No więc klikamy dalej 🙂 a wpisy są naprawdę niesamowite… nie wiem czy wpłacający tak wpisują czy może system który to zczytuje (bo myślę, ze takowy jest) robi to w dziwny sposób… niektórych nazw nie da się po prostu przyporządkować i wpłaty przepadają, także ważne jest aby wyraxnie pisać na picie imię i nazwisko dziecka i w odpowiedniej rubryce bo tylko ona jest zczytywana. Korzystając z tego blogu i jednocześnie bardzo baaaaaaardzo!!!!! dziękując za każdą wpłatę dla Julci bardzo proszę o zwracanie uwagi na wypełnianie PIT, bo naprawdę siedząc od dwóch tygodni nas rozszyfrowywaniem różnych wpisów (na szczęście nie Julci) jestem w lekkim szoku…moim ulubionym jest póki co „dla synka listonosza…” no i szukaj wiatru w polu… przy okazji pozdrawiam wszystkich dzielnych rodziców i opiekunów, którzy też dzielnie klikają już niezlizczoną ilość godzin 🙂

różne takie…

1. Od dwóch dni Julcia dostaje dodatkowy lek przeciwpadaczkowy (Topamax), póki co poprawy nie ma, ale z tymi lekami tak już jest, że zaczynają działać średnio po tygodniu, nie ważne, byle zaczęły…

2. Wygląda na to, że skończyła się nareszcie lista błędnie zapisanych imion i nazwisk przy wpłacie 1%. Chodzi o listę nazw, jaką  kilkoro rodziców ( w tym ja) od mniej więcej dwóch tygodni dopasowuje przez internet, za pomocą specjalnego linku, do właściwych podopiecznych Fundacji, żeby przyspieszyć ich właściwe księgowanie.  Dobrze jest móc pomóc a nie tylko czekać, także brawo dla administratorów za pomysł i umożliwienie nam tego.  Ja już nic nie mam i widzę na forum, że inni też już kończą, może w końcu się to ruszy…

3. Dostałam dziś długo wyczekiwaną (od ostatniego turnusu) opinię dot. postępów (lub ew. ich braku) w rozwoju Julci. Chciałam ją ponieważ jeździmy już prawie trzy lata na turnusy, średnio 4, 5 razy do roku i dobrze jest poznać zdanie zajmujących się Julcią fizjoterapeutów, rodzice z reguły widzą albo za mało albo za dużo… obiektywna opinia jest lepsza, szczególnie, że jest mi teraz też potrzebna jako jako dokumentacja przebiegu rehabilitacji Julci. Mam już jedną z końca roku z przedszkola, dosyć szczegółowo rozpisaną w różnych aspektach rozwoju (społecznym, emocjonalnym, fizycznym, psychicznym itp…), a ponieważ turnusy stanowią istotny procent całej rehabilitacji, potrzebowałam też stamtąd. A otóż i ona:

Julia Nowacka lat 4,  uczęszcza na turnusy rehabilitacyjne  do Ośrodka Rehabilitacji i Hipoterapii „Neuron” sp. z o.o. w  Małym Gacnie   od lutego 2007 roku. U dziecka stwierdzono Mózgowe Porażenie Dziecięce, motorykę spontaniczną ubogą kkd i kkg, spastykę wyprostną, brak reakcji obronnych z kkg. Zlecono zabiegi rehabilitacyjne: ćwiczenia prowadzone z wykorzystaniem elementów z koncepcji NDT-Bobath, ćwiczenia  rozluźniające, naprzemienności kkg i kkd, ćwiczenia równowagi i koordynacji ruchowej w „Pajęczynie”, masaż suchyklasyczny całego ciała, hipoterapię na wąskim kłębie, pionizację bierną oraz ćwiczenia czworakowania.
Julia dzięki ćwiczeniom osiągnęła znaczne rozluźnienie kkg i kkd,
poprawiła równowagę i koordynację ruchową. Utrzymuje się lepiej w pionowej osi ciała, wzmocniła mięśnie brzucha oraz mięśnie
przykręgosłupowe.
Zalecana jest kontynuacja ćwiczeń dla dalszej poprawy ogólnej sprawności fizycznej.

Moim zdaniem optymistycznie brzmiąca ocena, a takie lubimy 🙂