Archiwum kategorii: zdrówko

problemy z padaczką

Opublikowany przez
Odpowiedz

dziś mam nieco mniej entuzjastyczne nastawienie do życia… Julci nasiliła się ostatnio padaczka i z  jednego napadu w miesiącu zrobiło się kilka w tygodniu, a ostatnio ciężko mi nawet zauważyć chwilę bez ataku… cały dzień ma mniejsze lub większe drgawki a ja czuję się bezsilna… myślałam, że miną, wcześniej już tak bywało, ale jakoś nie spieszy im się z tym mijaniem, więc trzeba coś zadziałać. W porozumieniu z panią neurolog będziemy Julce wprowadzać nowy lek dodatkowo, do tego który już ma a który najwyraźniej przestał działać… troszkę czasu minie, zanim będzie można powiedzieć czy zadziała, ale coż, będziemy czekać.

różne

Opublikowany przez
Odpowiedz

coś ostatnio nie zaglądałam, bo też i niewiele się ciekawego dzieje, jak to w życiu czasem bywa 🙂 myślałam, że skoro przez dobrych parę lat pisałam pamiętnik w szkole podstawowej a i nawet zahaczyłam o liceum, to będzie mi się tu łatwo pisało nawet i o niczym, a jednak nie jest tak różowo… starzeję się czy coś… 🙂 no ale jak już zaczęłam to może jednak coś napiszę, bo też tak całkiem nic to się nie dzieje…

tak więc – Julcia wróciła do przedszkola i jest przeszczęśliwa, co, jednak mimo wszystko nieco dziwi, bo po dłuższych przerwach z reguły bywało ciężko, a tu proszę, niespodzianka! 🙂 byłyśmy dzień wcześniej razem odwiedzić przedszkole, żeby się oswoiła i było przemiło, wszyscy się za Julcią stęsknili a i Julcia naprawdę szczerze cieszyła się na widok wszystkich i każdego z osobna. Chciałam żeby przez kilka dni jeszcze została z nami w domciu żeby odpoczęła po turnusie, miała też lekki katarek, ale w sumie mijał już  i skoro tak się ucieszyła to od razu na drugi dzień poszła do dzieci 🙂

Odkąd zaczęłam prowadzić ten blog, piszą do mnie zdziwieni znajomi, znający mój profil na naszej klasie, że na zdjęciach tam zamieszczanych nie widać, żeby Julcia była chora i są bardzo poruszeni naszą sytuacją i też przy tym zdziwieni.   Z tymi zdjęciami to jest tak, że ciężko, żeby było na nich widać, że Julcia nie siedzi samodzielnie, nie chodzi czy nie umie mówić… zdjęcia z ćwiczeń w sumie mogą dać do myślenia ale też niekoniecznie. Można byłoby zauważyć, że na żadnym zdjęciu nie jest sama, że zawsze ją ktoś trzyma albo siedzi na wózku, ale w sumie wygląda to całkiem naturalnie. W sumie nawet idąc po ulicy z Julcią w wózku spotykałam się z komentarzami typu: „taka duża a w wózku” albo ” a nóżek to dziewczynka nie ma?…” czy „pewnie wolałaby sobie pobiegać” (w kontekscie – a wredna matka jej nie pozwala…) Także myślę, że dobrze się stało, że mam możliwość dokładnego opisania naszej sytuacji, bo przecież to, że Jucia jest chora nie musi oznaczać, że nie może na zdjęciu wyglądać jak każde dziecko w jej wieku. Nie musimy przecież i nie chcemy nic nikomu udowadniać.

Byłam z Julcią na pobraniu krwi i była bardzo dzielna 🙂 wzdrygnęła się może nieco przy ukłuciu ale potem z niemałym zainteresowaniem wpatrywała się w strzykawkę zapełniającą się krwią a nadmienię tu że było sporo krwi do pobrania bo do trzech badań… robiłyśmy próbę wątrobową, badanie nasycenia krwi lekiem przeciwpadaczkowym i OB. Panie pielęgniarki stały w pogotowiu żeby trzymać rękę w razie jakby się wyrywała, ale nie było takiej potrzeby 🙂 ja zwykle nie patrzę na strzykawkę przy pobieraniu krwi, ale jak Julcia tak się wpatrywała to głupio mi było odwrócić wzrok … cóż trzeba brać przykład z dziecka 🙂

pobyt w szpitalu i operacja

Opublikowany przez
Odpowiedz

W związku z tym, że chciałabym choć troszkę przybliżyć naszą sytuację i Julci chorobę, najlepiej będzie chyba wspomnieć o najważniejszych dla nas wydarzeniach, głównie takich do których na pewno będę nie raz nawiązywać w bieżącym blogu. Jednym z nich jest niewątpliwie operacja, jaką Julcia przeszła pod koniec zeszłego roku.Polegała ona na podcięciu i w efekcie rozciągnięciu ścięgien w nóżkach w okolicach ud oraz pod kolanami, fachowo nazywanym: dwupoziomowym uwolnieniem kończyn dolnych”. Na operację skierowała nas pani doktor rehabilitacji z turnusu w Małym Gacnie, po obejrzeniu wyniku rtg bioderek jaki musimy robić kontrolnie raz w roku. Okazało się, że są już na tyle mocno podwichnięte, że trzeba zgłosić się do ortopedy i że prawdopodobnie zakończy się operacją i że jest to już ostatni moment. I tak jak pani doktor powiedziała, tak też zrobiliśmy i wylądowaliśmy  w Klinice Ortopedii w Otwocku, po wcześniejszych konsultacjach u prof. Czubaka w Warszawie. Cała sprawa operacji, narkozy i półtora miesiąca gipsów była dla nas początkowo czymś zupełnie abstrakcyjnym i przerażającym, w sumie spędziliśmy w szpitalu trzy doby, Julcia narkozę zniosła całkiem dobrze (przyznam, że cała ta narkoza najbardziej chyba mnie przerażała) ale bardzo bolały ją nóżki i przeżyliśmy wspólnie kilka a nawet kilkanaście naprawdę ciężkich dni i nocy. Julcia dostała na szczęście tabletki rozluźniające i przeciwbólowe i chwała za te tabletki!

Efekt operacji jest bardzo pozytywny, Julcia ma dużo bardziej rozluźnione bioderka, można ją sobie owinąć wokół pasa nóżkami, a wcześniej ciężko było jej nałożyć pieluchę tak mocno miała sciśnięte nóżki. Znacznie ułatwiło to rehabilitację, choć po zdjęciu gipsów było ciężko ze zginaniem nóżek, na szczęście Julcia ma świetnego rehabilitanta, więc tylko przez chwilkę było ciężko. Nie wiemy tylko jeszcze jak wyglądają same bioderka, bo dopiero teraz możemy zrobić rtg.  Poniżej kilka zdjęć ze szpitala:

troszkę o Julci

Opublikowany przez
1

Julcia urodziła się 22.02.2005, w 31 tygodniu, była malutka, ważyła 1170 gram i mierzyła 39 cm, przez półtra miesiąca leżała w inkubatorze, 13.04.2005, po tym jak umiała już samodzielnie oddychać i ssać pokarm oraz przekroczyła wagę 2 kg, wyszliśmy ze szpitala, szczęśliwi ale też mocno zaniepokojeni diagnozą z jaką nas wypisano… Badanie słuchu wyszło na szczęście poprawnie, niestety USG główki wykazało zmiany które ostatecznie zadecydowały o diagnozie dziecięcego porażenia mózgowego, choć jeszcze wtedy nikt tego tak nie nazwał a i my nie wiedzieliśmy cóż to tak naprawdę oznacza (system informacji w takich sytuacjach nie jest u nas niestety zbyt dobrze rozwinięty… i jedyne co zapamiętałam ze szpitala, to informacja, że Julcia prawodopodobnie nie będzie chodziła, co, choć wtedy była to zwalająca z nóg wiadomość, jak teraz już wiem, nie jest obecnie naszym najważniejszym zmartwieniem. Mniej więcej jak Julcia skończyła 3 miesiące, lekarz neurolog zalecił rehabilitację i zaczęliśmy chodzić na ćwiczenia do ośrodka rehabilitacji dziecięcej, zwanego w naszym mieście potocznie „Krasnalem”. Zajęcia odbywały się codziennie, początkowo sama rehabilitacja, potem również zajęcia grupowe, pedagogiczne. Julcia dużo płakała i czasem trzeba było przerywać ćwiczenia, mimo oporu jednak poddawała się ładnie ćwiczeniom i z czasem zaczęła je lubić. Od początku jest ćwiczona metodą NDT. Mniej więcej po dwóch latach zaczęliśmy równolegle chodzić na rahabilitację do Stowarzyszenia na Rzecz Osób Upośledzonych umysłowo”Koło” w Elblągu, gdzie Julcią zajęło się jednocześnie kilku specjalistów – rehabilitant, logopeda, oraz pedagog.  Kiedy Julcia skończyła 3 latka i osiągnęła tym samym wiek przedszkolny, przenieśliśmy się wyłacznie do „Koła” gdzie od września zeszłego roku Julcia jest w grupie przedszkolnej.

Oprócz codziennej rehabilitacji na miejscu od 2 roku życia Julcia jeździ na turnusy rehabilitacyjne do ośrodka „Neuron” w Małym Gacnie, jesteśmy tam 4 lub 5 razy w roku na 2-tygodniowej porządnej dawce zajęć po 5 godzin dziennie.

Systematyczna rehabilitacja powoduje, że, mimo iż Julcia nie potrafi nadal samodzielnie siedzieć, dużo lepiej kontroluje główkę, co pozwala na utrzymanie się samodzielne w pozycji siedzącej przez kilka, kilkanaście sekund i daje nadzieję na to, że kiedyś będzie siedziała zupełnie samodzielnie. Nie ma żadnych przykurczów, które są niestety bardzo częste przy spastycznej postaci porażenia.Julcia zaczęła troszkę operować rękoma, póki co zawzięcie wciska pięści do buzi, i choć to odruch na poziomie kilkumiesięcznego dziecka, nas cieszy bo oznacza, że zaczęła dostrzegać, że coś tam z tymi rączkami można zrobić… 🙂

Kontakt z  Julcią jest bardzo utrudniony, gdyż  nie mówi. Głównym sposobem na zasygnalizowanie potrzeb i kontakt z otoczeniem jest u niej śmiech, krzyk i płącz, choć, ostatnio potrafi też  wydawać dźwięki nieco inne, coś na kształt wołania, choć dalekie od tego, w każdym razie nie jest to ani śmiech ani krzyk ani płacz 🙂 Wspólnie z logopedami i pedagogami w przedszkolu i na turnusach, pracujemy nad tym aby jej pomóc. Wszyscy są zgodni co do tego, że Julcia wiele rozumie i umie słuchać i skupiać uwagę, trzeba tylko znaleźć sposób na to, żeby pomóc jej w porozumieniu się z otoczeniem.

Od roku borykamy się z padaczką, Julcia dostaje na stałe leki i będzie na pewno je dostawała przez conajmniej kilka lat, o ile napady nie będą się nasilać. Narazie jest to średnio jeden napad na miesiąc  choć bywają okresy nasilania się nawet do kilku w tygodniu, na szczęście cały czas są to jeszcze wyjątki. Wiadomo jedak, że padaczka to dosyć nieprzewidywalna i raczej wredna choroba, także trzeba być czujnym.

Poniżej kilka zdjęć z zajęć w przedszkolu (pierwsze 8 ) i z wyjazdów na turnusy: