takie tam różne…

Jula przez przeziębienie spędziła ostatnio sporo czasu w domu, a ponieważ miała całkiem niezły humor i ochotę do zabawy, korzystałyśmy z wolnego czasu.
W długi weekend odwiedziła nas Ciocia Kasia, która mieszka w Anglii ( jak zwykle udało się jej zrobić mi niespodziankę 🙂 ) i przywiozła Julci specjalne stempelki do farbek – kolorowe o ciekawych kształtach – same prosiły się o to żeby je wypróbować 🙂
W zestawie z farbkami do malowania palcami (od Babci Danusi) dały Julci sporo radości.

julka i my, farbki, prace domowe, stempelki, zabawa julka i my, farbki, prace domowe, stempelki, zabawa julka i my, farbki, prace domowe, stempelki, zabawa

julka i my, farbki, prace domowe, stempelki, zabawa

julka i my, farbki, prace domowe, stempelki, zabawa

julka i my, farbki, prace domowe, stempelki, zabawa

julka i my, farbki, prace domowe, stempelki, zabawa

Julka uwielbia takie prace, jest bardzo skupiona i uśmiechnięta od ucha do ucha.
Ponieważ sporo urosła nie jest już nam wygodnie trzymać ją na kolanach przy stole (też już się pod stołem nie mieszczą jej nóżki na naszych) stąd ostatnio mieliśmy techniczny problem z tego rodzaju zabawami. Do tego Julci krzesełko (kaczuszka) które ma stolik, jest teraz z szkole a my w domku mamy nowy wózeczek, który mimo iż niesamowicie wygodny – to jednak stolika nie ma…
Bardzo pomocny okazał się stolik jaki przypadkowo wypatrzyliśmy w Ikei, tzn nie tyle stolik co rodzaj tacy, z wierzchu plastikowej, pod spodem przyczepiona jest mięciutka poduszka którą można spokojnie położyć na kolanach nie gniotąc nóżek. Nie wydaje mi się że to coś nowego, po prostu jakoś wcześniej nie zauważyłam, a może nie uznałam za przydatne.
Wiem wiem Mamuś – mówiłaś mi o tym, że widziałaś taki wynalazek w Anglii już w zeszłym roku a ja twierdziłam że nie jest mi potrzebny… teraz jest i naprawdę się sprawdza 🙂

Jula może też spokojnie i wygodnie poukładać puzzle na fotelu (chociaż spokojnie to pojęcia względne biorąc pod uwagę fakt że Laki koniecznie chciał pomóc…)

julka i my, farbki, prace domowe, stempelki, zabawa puzzle

julka i my, farbki, prace domowe, stempelki, zabawa puzzle

julka i my, farbki, prace domowe, stempelki, zabawa puzzle

Nie zabrakło też nam czasu na warsztaty z fryzjerstwa 🙂 Julci rączki bardzo fajnie rozluźniają się na ćwiczeniach, dzięki czemu mogę je podnieść bez problemu na tyle wysoko żeby mogła sama się uczesać 🙂 Sporo ma przy tym frajdy 🙂

I jeszcze tylko zdjęcia z podziękowaniami dla naszego sąsiada który obdarował Damiana na spacerze z Lakim siatką ryb dopiero co złowionych i dzięki temu mieliśmy płotki, okonki i nawet pokaźnych rozmiarów lina na obiadek 🙂


Nie pamiętam już kiedy ostatni jadłam ryby „nie ze sklepu”, a kiedyś (aż strach podać ile lat temu… 🙂 ) sama sporo łowiłam z kuzynami, braćmi, wujkiem i dziadkiem. Dziadek z Babcią mieszkali nad stawem (Babcia nadal mieszka, Dziadek niestety nie żyje już kilka lat) i łowienie i czyszczenie ryb to było codzienne zajęcie (a Damian pytał teraz czy umiem je obrać… 🙂 )
A potem już tylko się jadło… 🙂 japonki głównie.

Taki więc krótki powrót do przeszłości sobie zafundowaliśmy… bardzo poniekąd smaczny 🙂

pozdrawiam 🙂

podświadomość

Rozciągnął nam się weekend i tak z założenia tzw. długi, a konkretnie wydłużył się Julce, która przeziębiona musiała zostać w domu. Niby nic takiego, lekki kaszel i katar, ale lepiej nie dawać choróbskom możliwości rozwinięcia się w coś większego. Dzisiejsze wirusy potrafią być bardzo dokuczliwe.
Byliśmy oczywiście u lekarza bo o ile znam Julcię dobrze i wiem, że jeżeli nie ma gorączki i apetyt taki jak zwykle to nie ma powodu do większego niepokoju, jednak kaszel zawsze wymaga porządnego sprawdzenia osłuchowo.

Dziwna rzecz, apropos wizyty u lekarza, nie było naszej pediatry, była w zastępstwie pani dr która opiekowała się Julcią na OIOM-ie noworodkowym w trakcie jej pobytu w szpitalu po urodzeniu. Od tamtej pory nie miałam z nią do czynienia, czasami widywałam na ulicy zawsze czując lekki ścisk żołądka kiedy mówiłam grzecznie dzień dobry. Nie to jest oczywiście dziwne że pani dr miała zastępstwo ale to jak podświadomie byłam do niej uprzedzona.

Spieszę z wyjaśnieniem że uprzedzenie nie wynika z faktu że pani dr źle się Julcią zajmowała albo coś przeoczyła, nic z tych rzeczy.
Wręcz przeciwnie. Robiła kolejne badania i wyniki przy okazji których dowiadywaliśmy się ciągle czegoś nowego i jak można się domyśleć nie były to dla nas dobre wiadomości.
To do niej usłyszałam że Jula ma zmiany w usg główki i że „prawdopodobnie nie będzie samodzielnie chodzić”. Cudzysłów sugeruje że jest to cytat i w istocie do dziś dokładnie pamiętam te słowa.
I jest to jeden z nielicznych na szczęście już momentów z tamtego okresu, w którym pamiętam dokładnie co czułam i jestem w stanie wczuć się w te emocje bez postrzegania ich przez pryzmat późniejszych doświadczeń.

A przecież dziś, biorąc pod uwagę cechy porażenia jakie ma Julcia, akurat fakt że nie będzie chodzić jest najmniejszym problemem i tak naprawdę najłatwiejszą do zaakceptowania i zastąpienia cechą niepełnosprawności w obliczu innych trudności…

Mimo to ta właśnie informacja spowodowała że w jednej chwili życie straciło sens i nigdy potem, (mimo że bywa ciężko) się tak nie czułam.

Jeżeli kiedykolwiek w życiu byłam bliska depresji to właśnie wtedy.

Na szczęście mam cudownego męża. To dzięki Niemu wtedy wstałam i do dziś codziennie wstaję z siłą, optymizmem, uśmiechem i bezcenną umiejętnością codziennego cieszenia się ze spraw małych.

A nasza wizyta u lekarza była przesympatyczna i konkretna. I wręcz irytowało mnie to że pani dr była niezmiernie miła dla mnie i Julci, badała ją z ogromną starannością i tak żeby było jej najwygodniej, cały czas się do niej uśmiechając na co Jula oczywiście swoim promiennym uśmiechem odpowiadała. Zapytała o porażenie i czy się wcześniej urodziła – (jak może nas nie pamiętać, przecież to było „tylko” 9 lat temu i przez ten czas na pewno przewinęły się przez oddział „tylko” jakieś tysiące dzieci…)

… a ja nie byłam w stanie o niczym innym myśleć tylko o tym jednym zdaniu, które przecież i tak musiałam wtedy od kogoś usłyszeć…

Też tak macie?
Bo przecież lekarze od tego są że przekazują te lepsze i gorsze wieści, taki zawód, nie spodziewałam się jednak że tak głęboko to gdzieś tam we mnie siedzi.

No cóż… Panią dr pozdrawiam 🙂

A Jula już zdrowa, od wczoraj w szkole, zadowolona i uśmiechnięta jak zawsze 🙂

tylko ta podświadomość…

troszkę zdjęć

Troszkę zdjęć mi się zapodziało, Wielkanocnych, przedwielkanocnych i innych niesklasyfikowanych 🙂
Wybrałam i zamieszczam bo szkoda żeby tak sobie leżały bezczynnie na dysku, szczególnie że np Jula tak dzielnie pomagała w pieczeniu ciasta świątecznego:

a potem z niesłychaną dbałością o szczegóły i skupieniem malowała pisanki do koszyczka wielkanocnego:

potem już tylko Zajączek (konkretnie piesek powszechnie znany jako Reksio)

i pozostało już tylko pozowanie do zdjęć 🙂

i z kuzynami coroczne świąteczne tradycyjne „zdjęcie na kanapie” 🙂

i blog obrazowo odrobiony

analiza

Witam serdecznie po sporej przerwie trochę tylko tłumaczonej Świętami…

Święta minęły, były cudne!
Przede wszytskim ciepłe, co stanowi miłą odmianę od zeszłorocznej Wielkanocy. A oprócz tego jak zawsze wesołe i rodzinne 🙂

Ale już po Świętach, a ja chciałam o czym innym a mianowicie o rzeczonej analizie.

Pani psycholog ze szkoły zaproponowała nam objęcie Julci programem który ma na celu interpretację zachowań naszej córci w określonych sytuacjach po to by wyodrębnić jej mocne strony i na tej podstawie ulepszyć komunikację z otoczeniem, w tym przypadku z nami, rodzicami.

Brak mowy to ogromne ograniczenie w procesie porozumiewania dlatego cenny jest dla nas każdy pomysł na komunikację alternatywną.
Oczywiście przez lata nauczyliśmy się już „czytać” Julcię, wychodzić naprzeciw jej potrzebom i tłumaczyć jej otoczenie aby zawsze rozumiała co się dzieje.
Jula jednak rośnie, jej potrzeby już nie są takie bardzo oczywiste i przewidywalne (rodzice czasem nie rozumieją zdrowych i doskonale umiejących się wysłowić dzieci 🙂 ). Dlatego niezbędnym jest aby umiała je choć w najbardziej podstawowym zakresie zakomunikować i zróżnicować. Tak żeby mieć poczucie sprawczości i decyzyjności a przez to choć minimalnego wpływu na swoje życie.

Dziś czytamy Julcię po emocjach, mimice, zachowaniach, wiemy co lubi, czego nie, czego się boi, co kocha… Wiemy jakie lubi programy, filmy, książki, piosenki, gdzie lubi chodzić a jakie miejsca zdecydowanie trzeba z nią omijać.
Od jakiegoś czasu z terapeutami pracujemy też nad jedną z form komunikacji alternatywnej – celową wokalizacją. Jula aby kontynuować czynność dla siebie znaną i lubianą musi, zapytana o to czy chce, odezwać się, i tylko wtedy czynność jest kontynuowana.
Chcemy wzmocnić i ukierunkować ten sposób a docelowo zróżnicować emocjonalnie po to by Jula mogła też sygnalizować że czegoś nie chce.
I nie chodzi tu o naszą ogólną wiedzę o tym czego nie lubi, tylko o to by w konkretnej sytuacji zapytana umiała nam to po swojemu „powiedzieć”.

Unikanie tego czego Jula nie lubi to nie do końca dobre długofalowo rozwiązanie, bo przecież dziś coś lubimy a jutro nie… Jula też tak może i my chcemy dać jej możliwość poinformowania nas o tym 🙂

Sformułowanie „powiedzieć” jest tu dosyć mylące gdyż to na co pozwalają Julci struny głosowe to „aaa”. Aby można było to odczytać w różny sposób potrzebne są dołączone emocje, mówione z uśmiechem znaczyłoby „tak”, mówione ze złością, „nie”…

I choć brzmi to dosyć banalnie, dla Julci i dla nas do długa droga i wysoki szczyt. I dlatego cieszymy się że ktoś z boku poobserwuje Julcię i pomoże nam w analizie.

Program obejmuje 8 spotkań – nagrywanie konkretnych zadanych sytuacji naszych z Julcią i na następnym spotkaniu analiza nagrania z psychologiem.
Pierwszy filmik i analiza za nami, Julcia pięknie skupiona na układaniu puzzli i czytaniu książki bardzo ładnie współpracowała. Obserwowała rączkę którą układałam z nią puzzle, bardzo uważnie słuchała co mówię i potrafiła dobrze wskazać wzrokiem postaci z książki o które ją pytałam.

Na kolejnym będziemy ćwiczyć konkretnie celową wokalizację, która co prawda pojawia się już częściej, ale cały czas jest zbyt mało wyraźna.

Bardzo się cieszę że taki pomysł na pracę z Julcią się pojawił. To jest okazja aby spojrzeć na Julcię z boku bo jako rodzice poruszamy się już w pewnych, wypracowanych na przestrzeni lat, schematach i możliwe że gdzieś po drodze w nich utknęliśmy, bo przecież źle nie jest i fajnie nam się razem żyje 🙂

A Jula rośnie i czas aby ktoś pomógł nam profesjonalnie uporządkować to co już wiemy i w oparciu o to zbudował nowe, efektywniejsze schematy komunikacyjne.

Tyle w kwestii komunikacji, jeszcze koniecznie słowo o rehabilitacji.
Jula miała naprawdę dobry tydzień – z zajęć na zajęcia coraz ładniej ćwiczyła pokazując na co ją stać, Sebastian był pod wrażeniem tego co nasza księżniczka potrafi. On najlepiej wie jak wydobyć z niej to co najlepsze 🙂
Brawo Julciu 🙂

pozdrawiam 🙂