po raz kolejny

Właśnie tak – po raz kolejny w tzw. okresie rozliczeniowym pojawia się „pomysł” pozbawienia nas możliwości pozyskiwania środków na rehabilitację z 1% podatku…
Powód?
Wiceminister Jarosław Duda podaje konkretny: „W mechanizmie tym chodziło o to, by podatnicy mogli przeznaczyć część pieniędzy publicznych, a nie ich własnych, na działalność pożytku publicznego, tymczasem przekazują je na rzecz konkretnych osób i jeśli środki z 1% są dobrze wykorzystywane, nie powinny być „zawłaszczane” przez kilka największych ogólnopolskich fundacji”.

I tu mnie po prostu (przepraszam za kolokwializm) szlag trafia! (chociaż w sumie to blog i kolokwializmów mogę sobie używać i bez przepraszania 🙂 )
Otóż panie ministrze jestem właśnie (a właściwie Julcia jest) tą konkretną osobą i do tego korzystam z pomocy tych „zawłaszczających” środki z 1%, największych polskich fundacji.
A konkretnie Fundacji Zdążyć z Pomocą, w której Julcia ma, obok blisko 25.000 potrzebujących dzieci, subkonto umożliwiające nam gromadzenie środków na rehabilitację.
I też o tę fundację chodzi najbardziej, bo w zeszłym roku, na 480 mln. ogólnie przekazanych z 1%, wpłynęło do niej prawie 118 mln.

Tylko czy ktoś zastanawia się nad tym skąd biorą się te środki?…
Usłyszałam kiedyś wypowiedź dyrektora jakiegoś lokalnego hospicjum, któremu udało się uzbierać ok 200.000 zł z 1%. Pani dyrektor dziękując za wpłaty powiedziała, z lekką pretensją w głosie, że może nie są to duże pieniądze ale oni przecież nie mają takich możliwości jak jakaś wielka fundacją z Warszawy, która zbiera miliony…
Naprawdę nie żałuję im tych pieniędzy, niech i też te miliony zbierają, ale jak można w tak niesprawiedliwie uogólniony sposób, jednym zdaniem określić całą ciężką pracę tysięcy rodziców, którzy z obawą w sercu liczą każdą wpływającą na subkonta ich dzieci złotówkę próbując co roku jak najlepiej je rozdysponować.

Bo jeżeli podzielimy te grube miliony przez ilość dzieci na jakie są one rozksięgowywane, zgodnie z danymi wpisanymi przez podatnika w PIT, na te prawie 25.000 dzieci, to nagle okazuje się że każde z nich otrzymuje ok 5.000 zł… Statystycznie oczywiście, bo jednym udaje się zebrać mniej innym więcej.
I raczej słowo „udaje” jest tu nie na miejscu bo przecież sama wiem jak wiele kosztuje nas rodziców, pozyskiwanie tych środków, jak każdy z nas liczy na nie co roku gdyż stanowią gros potrzeb naszych dzieci.
Dookoła widzimy mnóstwo apeli o 1%, który stał się już swoistym symbolem pomocy, pamiętajmy że za każdym z tych apeli stoi oczekujące pomocy dziecko.

A dlaczego w ogóle musimy? dlaczego owy „mechanizm”, jak nazwał całą akcję pan minister, jest potrzebny?
Może trochę cyferek:
Bo przecież możemy korzystać z szeregu atrakcyjnych dofinansowań do rehabilitacji, wyjazdów na turnusy, do sprzętu ortopedycznego, mamy doskonały dostęp do bezpłatnych programów terapeutycznych kiedy i gdzie tylko chcemy…
W idealnym świecie… może…
Nie u nas.
Dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego przysługuje raz w roku (bywa że raz na dwa lata) i wynosi ok 1.000 zł. Koszt turnusu dwutygodniowego to ok 5.000 ale spokojnie może kosztować więcej, w zależności od wyboru terapii. Takich turnusów w roku, żeby miały sens musi być kilka, co daje nam już bardzo konkretną kwotę, a gdzie pozostała cześć roku i potrzebne w tym czasie terapie?…

Julcia od kilku lat nie wyjeżdża na turnusy, najeździliśmy się na nie (byliśmy na ok 30) i „zawłaszczone” przez nas za pośrednictwem fundacji wpływy z tytułu 1% bardzo nam pomogły a wręcz przez kilka lat umożliwiały udział w tych wyjazdach.

Obecnie mamy to szczęście, że Jula jest objęta kompleksową i fachową opieką terapeutyczną na miejscu, co kosztuje znacznie mniej niż wyjazdy na turnusy bo ok 2.500 miesięcznie ale 1% cały czas jest dla nas niezbędnym – Jula wymaga i będzie wymagała rehabilitacji do końca życia.
I nie dlatego że musi się nauczyć chodzić czy siedzieć, u Julci regularne ćwiczenia są niezbędne w codziennym funkcjonowaniu w aspekcie bardzo, w naszym rozumieniu, podstawowym.

U Julci ćwiczenia wpływają zarówno na wyraźną poprawę oddechu i krążenia, funkcjonowania narządów wewnętrznych, jak i usprawniają metabolizm, co jest ogromnym wsparciem dla organizmu w obliczu braku czynnej pionizacji.

W perspektywie stałej i ciągłej potrzeby usprawniania psychoruchowego konsekwencja i zachowanie płynności zajęć ma znaczenie kluczowe dlatego dla takich dzieci jak nasza córcia rehabilitacja jest codzienną koniecznością.

Julcia jest dzieckiem leżącym, niezdolnym do samodzielnej aktywności ruchowej z dużymi zaburzeniami już na poziomie motoryki dużej i małej.
Przy stałej dysfunkcji OUN codzienna praca terapeuty polega na stałym przeciwdziałaniu nieprawidłowemu napięciu mięśniowemu.
I „stałym” w tym zdaniu jest pojęciem kluczowym.

I tu niezastąpiona od dwu lat jest dla Julci, niedostępna w naszym regionie w ramach bezpłatnej rehabilitacji, metoda Vojty.
Precyzyjne wyzwalanie prawidłowych wzorców ruchowych harmonizując pracę mięśni, powoduje że rozluźnione i wzmocnione pracują na co dzień coraz lepiej, dając Julci coraz większą swobodę ruchu, poprawiając sylwetkę i stabilność. Skutecznie udaje się również zapobiegać jakże często pojawiającym się w spastycznej postaci mpd przykurczom oraz deformacjom.

Na wszystko to bez ćwiczeń nie miałaby szans.

I na takie właśnie, panie wiceministrze, fanaberie i zachcianki, my konkretne osoby, przy pomocy fundacji, pożytkujemy sobie „zawłaszczone” z 1% pieniążki…

po vojcie

Julcia zadziwia nas ostatnio na rehabilitacji. Mimo zwichniętego bioderka i związanych z tym niewątpliwie trudności przy poszczególnych ćwiczeniach, jest bardzo dzielna i pokazuje jak ładnie można pracować. To ogromna zasługa Sebastiana, co zawsze będę powtarzać – jest konsekwentny, wymagający i mądrze prowadzi stymulacje, na bieżąco dopasowując je to dyspozycji Julci.
Do tego doskonale się dogadują i wiem na pewno że Jula mu ufa i go uwielbia a jestem spokojna 🙂

Dzisiaj Sebastian, idąc za ciosem naprawdę dobrej formy Julci, zwiększył grafik Julci o kolejne stymulację, co daje nam już ich łącznie 10 podczas godziny ćwiczeń. I nasza dzielna sportsmentka świetnie sobie poradziła, więc coś mi się zdaje że tak już zostanie…

Tak… Vojta to ciężka praca, o czym nie raz pisałam więc nie będę się teraz potarzać,
Julcia po każdych zajęciach jest zmęczona i potrzebuje chwilki odpoczynku.
I tu wkracza Laki 🙂
Co prawda towarzyszy Julci podczas ćwiczeń ale na stół może wejść tylko podczas krótkich przerw więc większość czasu po prostu plącze się pod naszymi nogami (opcjonalnie czyści Sebastianowi łańcuch w rowerze co powoduje że chwilowo zmienia rasę na trzykolorowego cavisia…)

Jak więc już w końcu zdejmę Julcię ze stołu i położę na łóżku, Laki moment i już jest obok z miną z cyklu „teraz już mi jej nie zabierzecie” 🙂
i dzisiaj w końcu udało mi się uchwycić te chwile:

pańcia nie przeszkadzaj z tym aparatem teraz…

a może sobie pośpimy?…

pozdrawiam 🙂

reportażowo

czyli zupełnie nie tak jak lubię – zwięźle i na temat

(kolejność zdarzeń przypadkowa… 🙂 )

Sprawa pierwsza.
Duet Laki – Julcia (taki swoisty dream team 🙂 ) a konkretnie jego zdjęcia, jakie umieszczam na blogu, zostały wykorzystane w prezentacji podczas konferencji „Wyzwania i dylematy fizjoterapii”, która odbyła się 17/18 lutego w Państwowej Szkoły Wyższej im. Papieża Jana Pawła II w Białej Podlaskiej.
Wg słów prof. dr hab. pani Krystynę Chmiel, która prosiła mnie o zgodę na udostępnienie zdjęć na konferencji, zdjęcia zrobiły prawdziwą furorę 🙂

Laki co prawda psem terapeutą nie jest, ale przykład więzi jego z Julcią posłużył jako obraz relacji jaką mają psy tej rasy nawiązują z dziećmi.

I tu się zgadzamy – potencjał jest w tym temacie ogromny a predyspozycje genetyczne cavisiów do pracy z dziećmi bezdyskusyjne 🙂

Sprawa druga.
7
tyle pączków zjadłam w tłusty czwartek (i wiem dokładnie kto się łapie za głowę jak to czyta…)

jest to zdecydowanie mój życiowy rekord i mniej więcej tyle ile zjadam w ciągu całego pozostałego roku (a może i nawet nie…)

na szczęście w tym jednym jedynym dniu z roku nie trzeba a nawet nie można mieć wyrzutów sumienia, więc ich zupełnie nie mam 🙂
(chociaż jakoś tak wyszło, że na siłowni wieczorem biegałam na bieżni dwa razy dłużej niż zwykle…)

Sprawa trzecia
Julci urodziny wkroczyły w fazę finałową – odbyła się odsłona rodzinna 🙂
I tutaj wiele nie trzeba mówić, tutaj po prostu trzeba zobaczyć 🙂

jak na kobiety przystało – lustro przed imprezką było nasze 🙂

teraz można pozować do zdjęć…

potem już goście i życzenia dla Juleczki 🙂

Lakut też chętnie przyjmował życzenia 🙂

kwiatki i słodki buziak od Igusia

i dmuchanie świeczek (jednej konkretnie ale za to poważnie wyglądającej…)

i wielkie brawo! dla naszej księżniczki 🙂

przytulania nigdy nie za dużo, szczególnie z tymi których kochamy

pozdrawiam 🙂

wschód słońca…

Zachwyciłam się pięknym obrazem parku chwilę po 7 rano, kiedy słońce jest jeszcze nisko i zaczyna się pojawiać za drzewami.
Cienie drzew razem z wschodzącym zza nich słońcem malują trawniki w jasno – ciemne pasy i naprawdę widok jest nieprzeciętny.

A cóż robiłam w parku chwilę po 7 rano?… oczywiście spacerowałam sobie z Lakutkiem 🙂 I bardzo się cieszę z tych spacerów bo jak inaczej miałabym szansę zobaczyć takie widoki?…
Nie miałabym… bo żadna siła by mnie o tej porze na spacerki po parku nie wyciągnęła… 🙂 A Laki proszę – taki mały i niepozorny a jednak wyciąga regularnie co rano 🙂

Taki nasłoneczniony park ma swój magiczny klimat właśnie teraz, kiedy cieszymy się każdym promieniem słońca, kiedy wyglądamy z utęsknieniem wiosny z niepokojem zerkając na prognozę pogody…
Poza tym czas w którym park tak wygląda to jest naprawdę chwilka, gdybym przyszła troszkę później albo troszkę wcześniej, byłoby po prostu zwyczajnie, więc mam na to szansę tylko w czasie kiedy słońce jest na ten konkretnej wysokości w okolicach 7 rano, bo wtedy oddaję Julcię do szkoły i lecę z Lakutkiem na spacer.
Z dnia na dzień słońce będzie wstawać wcześniej, a latem o tej porze będzie już bardzo wysoko.
A do tego kiedy jak nie w lutym można zobaczyć takie słoneczne pasy na trawniku pokrytym jeszcze lekkim szronem z przymrozku.

Dlatego celebruję każdy spacerek 🙂

Pamiętam że jak byłam nastolatką i jeździłam do Babci i Dziadka na wieś na wakacje, wstawałam rano (musiało być bardzo wcześnie… ale nie siedziałam do 3 w nocy na fb i skypie jak dzisiejsze nastolatki więc pewnie byłam wyspana 🙂 ) i biegłam w miejsce gdzie pięknie było widać wschód słońca, a było to kawałek od domu, siadałam w trawie i czekałam…
I nie ważne że trawa była mokra od rosy, pewnie najcieplej nie było, nie ważne że mogłabym sobie spokojnie jeszcze pospać – siadałam i czekałam…
I zawsze było warto 🙂
Nie wiem nawet czy ktoś wiedział że wychodziłam – wszyscy spali.

I to był ostatni czas kiedy widziałam wschód słońca (nie licząc tego podczas lotu samolotem do Anglii), a (choć oczywiście ja się nie starzeję 😉 ) było to jednak trochę czasu temu…

Miło sobie przypomnieć… 🙂

zdjęcia (prześwietlone, telefonem i z ciągnącym mnie Lakim, który zupełnie nie doceniał piękna tej magicznej chwili…) nie oddają oczywiście w pełni rzeczywistości, ale chciałam chociaż tak przekazać te obrazki 🙂

pozdrawiam smacznie i pączkowo