Jakaś taka chyba niemoc twórcza mnie dopadła – bo przecież nie jest tak że nic się nie dzieje, już nawet straciłam rachubę spraw które powinnam na bieżąco opisywać, za dużo ich umknęło ostatnio a to dlatego że jakoś moja zwykła umiejętność przelewania na papier (w tym wypadku na ekran 🙂 ) wszystkiego o czym tylko pomyślę jakoś ostatnio się zagubiła… A ponieważ trwa to już czas jakiś, postanowiłam po prostu usiąść i napisać co mi tylko przyjdzie do głowy, czego mniej więcej wynikiem jest niniejszy wstęp…
Bo sprawy dzieją się swoim, raczej szybkim tokiem i o wielu ważnych dla nas nie napisałam dokładnie nic…
Nadrabiam niniejszym szybciutko bo w czasie mojej piśmienniczej przerwy przyjechali z Anglii moi rodzice i zdążyli już wrócić z powrotem. Julcia nacieszyła się Dziadkiem i Babcią a Oni Julcią ile się dało 🙂
Bardzo się ucieszyliśmy że w czasie jak byli w Polsce Damian miał urodziny więc ekipa na imprezce była, jak już dawno się nie udawało, w komplecie 🙂
Wcześniej, bo jeszcze pod koniec sierpnia, byliśmy na weselu Damiana kuzyna, gdzie naprawdę świetnie się wybawiliśmy. Pozdrawiamy serdecznie parę młodą – Krzysia i Paulinę! Julcia była tylko na poprawinach ale na nich zabawa była równie świetna i Jula wytańczyła się z nami, wujkami i ciociami za wszystkie czasy!
Byliśmy na chrzcinach Olci, córci naszych przyjaciół, gdzie co prawa tańców nie było ale za to było bardzo sympatycznie 🙂
A poza tym Julcia chodzi do szkoły, pilnie odrabia prace domowe, ostatnio dostała nawet pochwałę za aktywne uczestniczenie w zajęciach, co nas bardzo oczywiście cieszy 🙂 Julcia czuje się wśród swoich kolegów i koleżanek z klasy (jest ich w sumie 6) jak ryba w wodzie, wchodzi do klasy uśmiechnięta i aż miło ją tam zostawiać 🙂 Oby tak dalej Julciu 🙂
Na ćwiczeniach w domu też jest bardzo dobrze, Sebastian jak zawsze dużo wymaga a Jula swoją świetną pracą pokazuje że warto 🙂 Z powodu ataków Sebastian przedłużył Julci weekend i na krótko zmniejszył intensywność ćwiczeń, ale Jula szybko wróciła do formy i aż miło popatrzeć jak pracują na zajęciach.
W środę byliśmy u naszej pani neurolog w Gdańsku, ponieważ Julia przez ostatni miesiąc miała 4 ataki, podczas gdy zwykle ma jeden na 3 miesiące a nawet zdarzało się że miała raz na pół roku. Zmiana jest więc zauważalna i zaczęliśmy się niepokoić. Julcia od marca, od pobytu w szpitalu i kłopotach z poziomem płytek krwi, ma odstawiony jeden z leków przeciwpadaczkowych (orfiril long 500 mg) i jest tylko na topamaxie, 75 mg rano i 75 wieczorem i tak naprawdę od marca nic się nie działo, dopiero pod koniec wakacji zaczęły się częstsze ataki.
Pani neurolog powiedziała że narazie nie ma powodu wracać do odstawionego leku a tym bardziej włączać nowego, co bardzo nas cieszy bo okres adaptacji do włączanego leku to kiepski okres… Pamiętam jak było jak Jula zaczynała brać leki – przez prawie miesiąc była ospała, wyłączona… tego nie chcemy, tym bardziej że nie wiadomo czy lek by coś zmienił.
Póki co czekamy, obserwujemy i mamy nadzieję że będzie lepiej. Ataki na szczęście nie wpływają na samopoczucie i formę Julci na co dzień, jest aktywna, pogodna i radosna.
A za ataki póki co możemy obwiniać zmiany pogodowe, bo jak jest za oknem każdy widzi… Jak się okazuje, zdaniem pani doktor, nie bez znaczenia jest też fakt, że Julcia rośnie i zmienia się jej cały czas rozwój emocjonalny a teraz także gospodarka hormonalna, choć mam nadzieję że na to jeszcze mamy czas. Zwracał na to uwagę też Sebastian już wcześniej, my może nie zawsze wszystko dostrzegamy – dla nas rodziców Julcia jest cały czas taką malutką dziewczynką, czasem trzeba umieć spojrzeć „z boku”, żeby dostrzec zmiany.
Tyle w kwestii ataków.
Cały czas czekamy na naszego szczeniaczka – Lakiego (Szczęściarza) – tak go sobie roboczo nazwaliśmy ze względu na jego historię, którą jak usłyszałam, płakałam jak bóbr… Nasz szczeniaczek kiedy się urodził nie oddychał, dopiero blisko półgodzinna walka o życie nowo narodzonego maleństwa…Patrząc na to dziewczyny z Fundacji płakały i mówiły żeby był silny i walczył bo Julcia na niego czeka i musi dla niej żyć…
To że nasz Laki jest dziś zdrowy i że w ogóle jest, zawdzięczamy Panu Marcinowi, który walczył konsekwentnie o każdy jego oddech – dziękujemy jeszcze raz Panie Marcinie!
Jeszcze kilka tygodni i piesek będzie z nami, może nawet uda nam się go wcześniej odwiedzić, żeby poznał Julcię 🙂 Ja już wiem że będzie to początek wielkiej przyjaźni 🙂
i nie było tak źle 🙂 wystarczy usiąść i napisać – tak też będę robiła od tej pory, bo tak długie przerwy to nic dobrego.
pozdrawiam 🙂
