już jeeest! :)

Tak właśnie – dziś rano wjechaliśmy do domku Julci nowym „mercedesem” 🙂 czyli ni mniej ni więcej tylko całkiem jeszcze pachnącym nowością czarno-czerwonym wózeczkiem 🙂 Nawet Julcia go jeszcze nie widziała, bo jest w szkole i niczego się nie spodziewając sobie spokojnie pewnie właśnie je obiadek 🙂
A ja cieszę się jak dziecko 🙂 i nawet z napisaniem o tym nie czekam aż Jula wróci ze szkoły, przyjdzie nasz osobisty fotograf i zrobi Julci zdjęcie w nowym pojeździe… Tak nie mogę się doczekać żeby podzielić się tą wiadomością 🙂

Przy okazji muszę sprostować informację dotyczącą dofinansowania z PFRON, a to dlatego że okazało się że jednak dostaliśmy od nich pieniążki do wysokości jaką zawsze pokrywają przy zakupie wózka inwalidzkiego czyli 2.700 zł.
„Okazało się” byłoby zbyt niesprawiedliwym uproszczeniem całej sprawy bo to tylko dzięki pracującej tam niezwykle sympatycznej Pani Kasi, która mimo iż początkowo otrzymałam informację że nie ma pieniędzy, obiecała że jeszcze raz przeliczy budżet bo możliwe że coś jednak zostało…
I mimo że nie pokładałam w tej informacji zbyt wiele nadziei, Pani Kasia zadzwoniła następnego dnia że pieniążków zostało i dostaniemy na wózeczek 🙂

Ta sytuacja pokazuje jak wiele zależy od jednej osoby, od jej zaangażowania i chęci pomocy… tak po prostu… 🙂
Tak się dzieje jak właściwy człowiek jest na właściwym miejscu 🙂

Dzięki temu pieniążki które zebrał dla Julci Christliche Kirchengemeinde wystarczą jeszcze na ponad dwa miesiące rehabilitacji 🙂
Bardzo dziękujemy!

Zdjęcie Julci w wózeczku już niebawem z pewnością 🙂

pozdrawiam 🙂

i po wakacjach…

Witam serdecznie 🙂
dopiero teraz zauważyłam że trochę jednak czasu nie pisałam, ale, jak już wcześniej wspominałam, wakacje rządzą się swoimi leniwymi prawami, więc jest czas na dokładnie nie to co trzeba 🙂
Ale czas wakacji za nami, Jula dziś dzielnie ruszyła do szkoły, a ponieważ ma świadectwo ukończenia I klasy, śmiało mogę powiedzieć, że do klasy II 🙂
Pani Ula, wychowawczyni, napisała mi że Julcia przywitała nowy rok szkolny z uśmiechem i pogodnym nastawieniem, humor nie opuszczał jej cały dzień 🙂
Kochany nasz robaczek 🙂
I wszystko fajnie gdyby nie to wstawanie… Julcia wyrusza o 7.00, co oznacza przesunięcie harmonogramu wstawania o jakieś mniej więcej dwie godziny…
I nie było dziś łatwo – ale dałyśmy radę 🙂 nawet rano udało się jeszcze Julci obejrzeć jakieś 2 minutki bajeczki 🙂
Mamy sporo informacji jeszcze wakacyjnych do nadrobienia, sporo zdjęć do dodania, także wakacje może już minęły, za oknem już powoli jesiennie, ale na pewno jeszcze jakiś czas będę do nich wracać.
pozdrawiam 🙂

nowości nowości… :)

Wakacje mijają nieubłagalnie, a ja nieubłagalnie rzadko zaglądam na bloga – tzn zaglądam może częściej, jak czasem czegoś szukam w gęstwinie pamięci, piszę rzadziej…

Ale są rzeczy ważne i ważniejsze, są takie o których należy szybciutko wspomnieć i niewątpliwie jedną z nich jest bardzo dla nas radosna informacja że dzięki Christliche Kirchengemeinde, znajdującego się w Altenberge w Niemczech Julcia będzie miała już całkiem niedługo całkiem nowiutki wózeczek!

Zbor Christliche Kirchengemeinde pomaga ludziom na całym świecie, znajdujących w przeróżnych sytuacjach życiowych i potrzebujących przeróżnego rodzaju pomocy. Mamy to szczęście, że pomogli właśnie Julci i udało się uzbierać odpowiednią kwotę na idealny dla Juli wózeczek – z obecnego powoli wyrasta a fakt że jest coraz cięższa powoduje że szukaliśmy wózka równie stabilnego i mocnego co wygodnego i lekkiego w prowadzeniu.
Convaid Rodeo – niedawno pojawił się w sprzedaży i od razu wpadł nam w oko 🙂 Jula była na kilku prezentacjach, przymierzaliśmy ją żeby dobrać odpowiedni rozmiar i elementy wyposażenia dodatkowego i pozostawał tylko znak zapytania czy uda nam się uzbierać odpowiednią kwotę – faktura za wózek opiewa na 10.000 zł a jak wiadomo dofinansowanie z NFZ wynosi 1.800 więc wystarczyłoby co najwyżej na… pasy i budę 🙂 PFRON, jak się dowiedziałam w tym roku otrzymał 1/3 tego co w zeszłym i nie ma póki co liczyć na ich pomoc…
Ale co to dla nas – rodziców dzieci niepełnosprawnych- przecież producenci wiedzą że na głowie staniemy a pieniądze, (za które można byłoby kupić spokojnie samochód jak nie dwa) uzbieramy… Nas już nawet nie dziwią takie kwoty – dopiero jak widzę miny przyjaciół kiedy mówię im ile kosztuje np wózek, uświadamiam sobie że to masakryczna ilość pieniędzy…

Oczywiście tylko my wiemy jak jest to trudne i z roku na rok coraz trudniejsze, ale właśnie dzięki takim ludziom jak członkowie wspomnianego Zboru i ich akcjom marzenia stają się rzeczywistością 🙂 Serdecznie pozdrawiamy Roberta i Darię z rodziną oraz Diakona Christliche Kirchengemeinde Andreas Bujok, dzięki którym zbiórka funduszy została zorganizowana 🙂
Dziękujemy również siłowni Calypso oraz pracującej tam złotej pani Marioli która zorganizoawała zbiórkę zakrętek po to by na pewno starczyło na wózeczek 🙂

Dziękujemy dziękujemy dziękujemy!

Na wózeczek jeszcze czekamy, ale jak tylko się pojawi zdjęcia obowiązkowe 🙂 Już nie możemy się doczekać! 🙂

A tak poza tym Jula w dobrej formie, staramy się korzystać z wakacji ile się da, niedługo znowu wybieramy się nad jeziorko na kilka dni, w tym samym składzie co poprzednio i mamy nadzieję skorzystać jeszcze z dobrej pogody 🙂
Póki jesteśmy w domku Julcia regularnie uczestniczy w zajęciach z ukochanymi pieskami, jak nie ma Negrusi, zawsze w pogotowiu są Gonia i Miodek 🙂
Zajęcia z vojty chwilowo są w wersji „light” – (takie lajcikowe jakby powiedział Julci kolega z turnusu Karolek 🙂 pozdrawiamy serdecznie!) a to dlatego że rehabilitant jest na urlopie a ja dzielnie, odpowiednio przeszkolona na ostatnich zajęciach, staram się go zastępować i w sumie nawet, w kategorii zajęć z mniejszą zdecydowanie intensywnością stymulacji, myślę, że nie jest najgorzej 🙂
Ale łatwo nie jest. Ponieważ Julcia bardzo ładnie pracuje w I pozycji i jest ona dla niej bardzo ważna ze względu na zwichnięte bioderko, postawiłam sobie za punkt honoru w tej właśnie pozycji pracować jak najczęściej. Nie robiłam tego wcześniej nigdy sama, przyglądałam się tylko jak pracuje Sebastian. I jak tak podnoszę ją jedną ręką podczas gdy drugą próbuję ustawić Julci nogi ręce i głowę w odpowiedniej pozycji a to dopiero początek bo trzeba znaleźć strefę i zmusić mięśnie do odpowiedniej pracy a nie tak tylko żeby było… to doceniam codzienną pracę terapeuty jeszcze bardziej. Nie żebym na co dzień nie doceniała ale jak się sprawdzi coś na sobie to zupełnie inna sprawa.

Ale na koniec zajęć Julcia wynagradza mi wszystko swobodnie opierając się na łokciach w klęku – pozycji dla siebie kiedyś zupełnie nie do przyjęcia 🙂
I okazuje się że to dla Niej całkiem wygodny sposób np na czytanie książeczki 🙂

Głowa ślicznie podniesiona, proste plecy i tylko mały pomocnik w postaci małpy-maskotki która pomaga utrzymać Julci miednicę w symetrii podczas ćwiczeń (co przy zwichniętym jednostronnie biodrze łatwe nie jest) – pomysł pana Grzegorza z kursu vojty we Wrocławiu, który to patent od ostatniej naszej wizyty na kursie na co dzień sprawdza się doskonale 🙂

Swoboda z jaką Julcia trzyma tą pozycję jest zaskakująca i po raz kolejny udowadnia jak wbrew swoim ograniczeniom, silne są mięśnie brzucha, pleców, barków i karku, ale tak się właśnie dzieje jak dzień po dniu, tydzień po tygodniu , miesiąc po miesiącu, rok po roku, świetny rehabilitant konsekwentnie prowadzi odpowiednio dobraną do dziecka terapię 🙂

Byliśmy ostatnio na placu zabaw z ciocią Anią i Igorkiem i Jula na karuzeli miała równie cudnie proste plecki z pięknie wyprostowaną główką 🙂 Nasza królewna 🙂

symetryczno-liryczna…

Bo tak to już jest, szczególnie w wakacje, że stajemy się podatni na skoczno-radosne melodie, szczególnie jak słuchając radio w domku nad jeziorem słyszymy daną piosenkę średnio milion razy dziennie 🙂
I tak najpierw nie zwracamy większej uwagi, po jakichś dwóch, trzech dniach zaczynamy nucić niepostrzeżenie, a po średnio pięciu – przepadliśmy – zgłaśniamy radio za każdym razem jak się pojawia (czyli często…) 🙂
Wszystkiego dopełniają tańce wygibańce z dzieciakami, przez co Jula ma ogromny uśmiech na twarzy jak teraz gdziekolwiek ejnej w owej odsłonie usłyszy 🙂
Tyle w kwestii przeboju.

Jakiś czas nie pisałam bo ponad tydzień miałam szczęście być w miejscu gdzie internetu nie ma a i nawet z zasięgiem w telefonie jest problem 🙂 nad jeziorkiem czyli 🙂
Byliśmy ekipą taką jak w zeszłym roku – sprawdzoną i przesympatyczną – my trzy dzielne Mamy, czyli ja i moje ukochane szwagierki

oraz wszystkie dzieci nasze w ilości sztuk cztery w sumie 🙂

Pogoda nam dopisała i może super słonecznie nie było cały czas, ale deszcz dopadł nas tylko raz czy dwa.

Jula wypoczęła w dosłownym tego słowa znaczeniu – oprócz zabaw tzw „zorganizowanych” (takich jak np robienie rakiet, lalek i kotków z tubek po ręcznikach papierowych, przy czym i my miałyśmy sporo zabawy 🙂 ), dzieciaki opalały się, oglądały bajki, kąpały w jeziorku i chodziły na spacerki gdzie niebywałą atrakcją było np karmienie lokalnych kózek (które nie wiadomo dlaczego trawkę podawaną im zza płotu znajdowały jako o wiele smaczniejszą niż tą którą miały pod nogami… :).

pozostaje tylko dołączyć zdjęcia 🙂

a to powstałe laleczki, rakiety i koteczki wraz z dumnymi twórcami 🙂

i studio lizakowego tatuażu – obowiązkowa pozycja każdego lata 🙂

 

i jeziorko z opalaniem 🙂

na spacerku jak się okazało można robić dużo ciekawych rzeczy, takich jak zbieranie patyków na ognicho, karmienie kózek o którym już wspominałam czy uciekanie Cioci (tylko czasami… 🙂 )

w niedzielę, przyjechali do nas Tatusie 🙂

pozdrawiam serdecznie 🙂