Nie mam czasu żeby pisać na bieżąco jak spędzamy czas, bo ciągle się coś dzieje i ciągle gdzieś jesteśmy, wszystko jest nowe, ciekawe i ekscytujące.
Tak właściwie to mam czas tylko na to żeby napisać że nie mam czasu… 🙂
jak wrócimy nadrobię 🙂
pozdrawiam
Nasza córcia kochaniutka w Anglii u Babci i Dziadka czuje się jak ryba w wodzie 🙂 No i cóż w tym dziwnego – w końcu to Babcia i Dziadek 🙂 Mam jednak wrażenie że zmieniła się pod kątem postrzegania otoczenia, że zauważa zdecydowanie więcej niż do tej pory z tego co się dookoła niej dzieje a najwyraźniej widać to właśnie tutaj – w miejscu które jest dla niej całkowicie nowe.
Każdy nasz wyjazd gdziekolwiek, (a wyruszamy co rano w trasę i wracamy wieczorem dosyć dla Julci późnym) Julcia aż chłonie – całą sobą – każda mijająca nas osoba, każdy pasażer wsiadający i wysiadający z autobusu, każde miejsce jakie odwiedzamy – wszystko bacznie obserwuje i analizuje. Są sytuacje które jej się podobają (Jula bardzo szybko „nauczyła się” odwzajemniać uśmiechy ludzi dookoła) są takie z których śmieje się do rozpuku (jak łapiemy ją za rączki i ciągniemy w tej sposób wózek) są takie które ją niepokoją, co od razu widać i są takie których się poważnie boi, co również natychmiast po niej widać. Tyle różnych emocji w różnym stopniu nasilenia u Niej nie widzieliśmy i mam wrażenie że są one zdecydowanie bardziej wyraźne niż jeszcze niedawno.
I co najważniejsze i dla nas bardzo zaskakujące, a myślę wynika z tego że Julcię tak wszystko dookoła interesuje – jest niesamowicie cierpliwa i grzeczna! 🙂 choć grzeczna to może nawet za małe słowo – jest ciągle i niezmiennie uśmiechnięta, niezależnie od tego ile godzin spędza w wózku jeżdżąc z nami w coraz to inne miejsca.
Np – sam dojazd autobusem gdziekolwiek zajmuje nam średnio godzinkę, Jula siedzi cały czas uśmiechnięta, obserwuje wszystko dookoła i nic a nic nie marudzi, choć u nas jak gdziekolwiek z nią jadę autobusem (zwykle nie dłużej niż 10 min) to potrafi czasem nieźle przypominać o swoim istnieniu…
Tutaj nic takiego 🙂
Potem chodzenie, chodzenie i chodzenie (w Julci przypadku jeżdżenie, jeżdżenie i jeżdżenie…) a Jula dalej uśmiechnięta, są oczywiście przerwy na kawkę i takie tam, na rozprostowanie nóżek bo siedzenie tyle godzin w wózku to absolutnie nic dobrego, ale w domu czasem żeby zrobić zwykłe zakupy musimy mieć obsługę multimedialną w postaci muzyczek, bajeczek w telefonach i takich tam gadżetów, a tu nic – gadżety leżą na dnie walizki i chyba doczekają tam powrotu do domu 🙂
Mamy taką teorię, że odkąd odstawiliśmy jedne z leków przeciwpadaczkowych Julcia jakby się troszkę „obudziła”. Nie była wcześniej jakaś ospała czy otępiała – absolutnie nie, po prostu jakby teraz wyraźniej i bardziej jest wyczulona na wszystko dookoła.
A ponieważ czytanie emocji Julci to podstawa w próbie zrozumienia jej świata, poznania jej i odgadnięcia choćby malutkiej części tego co lubi a czego nie – czerpiemy z tego ile się da – pełnymi garściami 🙂
a na potwierdzenie Julci dobrego humorku kilka zdjęć tak na szybko, bo całość ogarnę pewnie dopiero po powrocie 🙂
pozdrawiam
Latanie jest stresujące (zazwyczaj) bo ludzie do latania stworzeni jednak nie są… podwójnie stresujące jest zapewne latanie z małym dzieckiem, a kiedy owe dziecko jest niepełnosprawne stres jest poczwórny co najmniej…
To oczywiście moje odczucia gdyż za często nie latam („za często” jest tu nawet nieco zbyt ambitnie użytym sformułowaniem…) i z takimi też borykałam się przy naszym planowanym wczorajszym przylotem do moich rodziców do Wielkiej Brytanii.
Sytuacji nie polepszał wcale fakt iż mam za sobą jeden lot z Julcią, kiedy to 5 lat temu też lecieliśmy do Anglii i to co zapamiętałam z tego lotu to zamieszanie, pchanie się do bramki, wspinanie na schody do samolotu z Julą na rękach, przepychanie do miejsc w samolocie i tłumaczenie pani stewardesie dlaczego Julka nie może siedzieć osobno mimo że ma skończone 3 latka…
Teraz Jula jest pięć lat starsza i perspektywa biegania z nią na rękach i podobne przepychanki powodowały że żołądek wywracał mi się do góry nogami na samą myśl o tym co nas czeka.
I nagle okazało się że zupełnie nie mieliśmy się czym przejmować a Julcię przenieść musiałam tylko w samym już samolocie od drzwi samolotu do naszych siedzeń.
Ale od początku (postaram się szybko i na temat), a to początek właśnie jest najistotniejszy gdyż już przy rezerwacji biletów wybrałam przy Julci bezpłatną opcję „pomocy specjalnej” będącej w efekcie asystą wydelegowanego pracownika lotniska dla osoby niepełnosprawnej.
I to okazało się rozwiązaniem wszystkich naszych wcześniejszych obaw.
Przy bramce od razu pojawił się przy nas miły i wesoły Pan, który zjechał z nami windą na płytę lotniska i przeprowadził przez tłum ludzi czekających na wejście do samolotu. Jula cały czas oczywiście była w wózku.
Specjalną windą wjechaliśmy następnie do pojazdu który zawiózł nas ten w sumie już nieduży kawałek do samego samolotu, podjeżdżając pod wejście ewakuacyjne od strony przeciwnej do tej gdzie wsiadali pasażerowie.
Tam czekaliśmy chwilkę aż wszyscy wsiądą (chyba wyglądałam na zaniepokojoną bo Pan od razu zapewnił że dla nas miejsca są zarezerwowane, co mnie dodatkowo zaskoczyło, bo nie zaznaczałam takiej opcji wykupując bilet).
Po chwili czekania i rozładowujących atmosferę żartach pana asystenta z cyklu „a gdzie w ogóle Państwo lecą?… nie zdarzyło mi się nigdy pomylić samolotów ale kiedyś musi być ten pierwszy raz… 🙂 ) drzwi owego dziwnego pojazdu się otworzyły i prosto przed nami znajdował się kawałek rampy łączącej go bezpośrednio z wejściem do samolotu. Przejechałam z Julcią cały czas siedzącą w wózku (i niestety trochę zestresowaną uruchomionymi już niektórymi dosyć głośnymi urządzeniami samolotu), do środka samolotu i dopiero tutaj zabrałam ją na ręce i zaniosłam na miejsce, a wózeczek Pan zabrał do luku bagażowego.
Prosto, miło, sympatycznie i bez problemu.
Całkiem możliwe Ameryki nie odkryłam i to powszechnie wiadoma i normalna rzecz, ale do konieczności takiej asysty nie byłam początkowo przekonana, bo Jula nie jest jeszcze taka duża i „jakoś tam sobie byśmy poradzili” ale teraz już wiem że nie ma innej opcji – lotnisko proponuje pomoc to trzeba z niej korzystać, więc jeżeli ktoś z Was planuje lot z dzieckiem niepełnosprawnym to nie zastanawiajcie się nawet.
Dodam jeszcze że jestem dumna z Julci która cały lot (prawie 2 godziny) przesiedziała na swoim miejscu prościutko, przypięta tylko pojedynczym pasem na biodrach, takim standardowym jak to w samolocie, nóżki miała zgięte w kolankach, stópki oparte na torbie i oglądała sobie na przeciwko bajeczkę w postawionym na stoliku tablecie ani razu się nie zsuwając i nie opadając na boki.
I nagle uświadomiłam sobie że że mogę sobie spokojnie czytać obok na swoim siedzeniu, a Damian robić zdjęcia przy oknie podczas gdy nasz szkrabek ot tak po prostu siedział sobie na swoim fotelu cały lot śmiejąc się z filmu o pieskach 🙂
pozdrawiam z zachmurzonej Wielkiej Brytanii 🙂
Sprawdziłam w słowniku – determinować to ŚCIŚLE wyznaczać, określać, UKIERUNKOWYWAĆ działanie. Czemu nagle rzucam słownikowymi definicjami?
Napisała do mnie pani Olga – pozdrawiam serdecznie! 🙂 studentka Pedagogiki Specjalnej z prośbą o odpowiedź na kilka pytań związanych z opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym, z głównym zwróceniem uwagi na aspekt rehabilitacji. Jedno z pytań brzmiało „W jak dużym stopniu rehabilitacja córki determinuje życie poszczególnych członków rodziny?” i sprawiło że trochę się nad tym zaczęłam zastanawiać…
Pierwsze co nasunęło mi się po jego przeczytaniu to lekki wewnętrzny bunt związany ze słowem „determinacja”, pejoratywnie jednak nacechowanym, bo nikt podświadomie nie chce aby jego działanie było zdeterminowane czymkolwiek – lubimy mieć poczucie że sami decydujemy o tym co w jakim stopniu ma na nasze życie wpływ. Więc moja odpowiedź była taka, że rehabilitacja Julci, choć absolutnie niezbędna i codzienna, nie determinuje naszego życia a wręcz nie powinna.
I pewnie na tym by się skończyło, wysłałam już odpowiedź Pani Oldze, ale potem wróciłam do codziennych zajęć i tak sobie nagle zaczęłam się zastanawiać czy aby nie za szybko i nie zbyt mało dokładnie oceniłam realny stan rzeczy…
Bo prawdą jest i powtarzam to każdemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego ciągle i niezmiennie, że dziecko jest przede wszystkim dzieckiem, że ma prawo do dzieciństwa jak najbardziej się da dziecinnego, swobodnego i wesołego, niezależnie od problemów z jakimi musi sobie radzić. Do dzieciństwa pełnego zabaw i szaleństw w miarę jego możliwości, w którym rehabilitacja jest po prostu jednym z wielu punktów dnia.
Wszystko fajnie, bardzo pilnujemy żeby Jula takie właśnie dzieciństwo miała, tyle że chyba nie o to w pytaniu chodziło – bo nie dotyczyło ono tego w jakim stopniu rehabilitacja determinuje życie rehabilitowanego dziecka ale w jakim determinuje nasze, rodziców...
i tu muszę jednak przyznać że w trochę większym stopniu niż byłabym skłonna początkowo ocenić…
Nie zauważam tego, dlatego iż to, że rehabilitacja jest priorytetem na co dzień jest dla nas na tyle naturalne że stało się normalne 🙂 I choć bardzo nie chciałabym przyznać się do tej determinacji, to jednak niestety odpadłam w przedbiegach 🙂
Jula jest rehabilitowana praktycznie od urodzenia, i przez te ponad już 8 lat różne formy ta rehabilitacja przyjmowała.
Wiadomo że najbardziej absorbujące czasowo i finansowo są wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, takie zwykle zintensyfikowane w dwu tygodniach przeróżne terapie, swoisty maraton dla dziecka. Na takich wyjazdach przez 5 lat byliśmy około 20 razy. Daje to średnio 4 turnusy w roku, czyli wyjazdy co dwa, trzy miesiące, łącznie jakieś dwa miesiące w roku spędzaliśmy na turnusach.
Jest więc codzienne działanie UKIERUNKOWANE na wyjazdy? Jest ŚCIŚLE ustalony z góry harmonogram kalendarza, do którego wszyscy muszą się dopasować? Oczywiście że jest! jest więc i definicja determinacji…
Ale wyjazdy się skończyły, Jula od ponad dwóch lat współpracuje z terapeutami na miejscu i na tym się obecnie skupiamy.
Czy zmniejszyło to determinację?… może bardziej ułożyło, może lepiej zorganizowało, ale na pewno nie zmniejszyło…
Bo przecież rodzina i przyjaciele od dawna wiedzą że (ponieważ rehabilitacja jest zwykle codziennie o tej samej porze) w tej konkretnej godzinie się nie dzwoni, nie przychodzi, nie umawia, jednym słowem wtedy mnie nie ma – bo jest rehabilitacja, na której jestem z Julką.
I panuje pełne zrozumienie tego stanu rzeczy 🙂
Dlatego też często umawianie się na cokolwiek zaczyna się od pytania „logopedę macie w piątki tak?” albo „to o której dzisiaj będzie Sebastian?” czy „Jula była już dzisiaj u piesków?”
Aby trybiki mechanizmu codzienności funkcjonowały przy tym płynnie, współpraca jest niezbędna, a ja na każdym kroku mam ogromne wsparcie w Damianie 🙂
Muszę od razu zaznaczyć, że mamy też ogromne szczęście pracować z terapeutami którzy często bez problemu dopasowują swoje grafiki do naszych możliwości i pojawiających się czasami na ostatnią chwilę zdarzeń losowych, ale to nie zmienia faktu że dla nas terapia zawsze będzie dla planu dnia priorytetem.
Trzeba się więc przyznać że moje wcześniejsze przekonanie legło w gruzach, muszę więc jakoś inaczej się z tego wybronić 🙂
Może tym, że codzienne funkcjonowanie nawet mocno zdeterminowane planowaniem codziennych terapii nie jest niczym uciążliwym, że nie dezorganizuje życia codziennego ale je wzbogaca.
W sumie od tego jesteśmy dorosłymi żeby umieć sobie z tym poradzić tak aby nasze dziecko z dzieciństwa nie kojarzyło tylko terapii, (chociaż ta tzw „dorosłość” jest poważnie przereklamowana bo podobno ludzie nie dojrzewają tylko się starzeją… 🙂 ).
Oczywiście wszystko jest fajnie, jeżeli umiemy sobie wyznaczyć rozsądne granice, a nie jest to łatwe szczególnie przy Julci.
Jula wymaga rehabilitacji cały czas, jej postać porażenia jest bardzo ciężka i terapia ma wpływ praktycznie na wszystko.
Z tą świadomością wpadam często jako rodzic w pułapkę przekonania że czas bez rehabilitacji to czas stracony… każda w niej przerwa to jakiś stres: że może za długo, że to nie dobrze, że może da radę mimo tej gorączki wczoraj w nocy…
a jakiś wyjazd w wakacje – pierwsza myśl – tyle czasu bez rehabilitacji…
jedym słowem szaleństwo 🙂
na szczęście słyszę wtedy od rehabilitanta „spokojnie, nic jej nie będzie, odpocznie sobie”
i wiem, że niepotrzebnie panikuję…
Sebastian musi mi często przypominać że odpoczynek jest tak samo ważny jak terapia.
Więc czy rehabilitacja determinuje życie niepełnosprawnego dziecka? – nie powinna i nasza w tym rola żeby jak najmniej… a czy detrminuje nasze – owszem – moje przynajmniej w dużym stopniu…
ciekawe jak jest u Was?! 🙂
pozdrawiam 🙂