o Wrocławiu, Vojcie i nie tylko :)

Opublikowany 9 maja 2012 przez admin

Fajnie jest być w domu 🙂 wyjazd co prawda nie był specjalnie długi, ale wiadomo – home sweet home…
Jula wróciła do przedszkola a my do codziennych obowiązków, co jest o wiele łatwiejsze po tak udanej majówce 🙂

We Wrocławiu byliśmy drugi raz i nie wiem czy to dlatego że już wiedzieliśmy czego się spodziewać czy dlatego że o samej vojcie wiemy już nieco więcej, ale mam takie poczucie, że tym razem o wiele więcej wynieśliśmy z zajęć. Może też fakt, że Julia nie płakała tak jak poprzednio dawał nam większą swobodę w bieżącym analizowaniu tego co się na ćwiczeniach działo, co mówili rehabilitanci i prowadzący zajęcia.
Takie spotkania to kopalnia wiedzy o dziecku, metodzie i tym co można osiągnąć na ćwiczeniach sprowadzone do najmniejszych szczegółów i rozłożone na każdy mięsień. A chcę przy tym zaznaczyć że nie jest łatwo taką analizę wykonać, a dopiero na jej podstawie można postawić bliższe i dalsze cele terapii i wreszcie dobrać odpowiednie ćwiczenia. Tak sobie słuchałam tego co mówią terapeuci (pozdrawiam wszystkich serdecznie) i nie wiem czy to dlatego że Julia ma ciężką postać porażenia i jest dzieckiem które w każdym praktycznie punkcie i każdym mięśniu wymaga pomocy, czy może dlatego że ma już 7 lat i sporo przetrwałych już zachowań i odruchów, ale ja osobiście nie umiałabym o niej tyle powiedzieć co rehabilitanci, mimo że znam ją już jakiś czas spory 🙂 a oni widzą ją pierwszy czy drugi raz. To że trzeba mieć kompletną wiedzę o układzie mięśniowym i kostnym to wiadomo, ale przede wszystkim trzeba wiedzieć co jak działa a co ważniejsze – co jak nie działa, dlaczego tak się dzieje i jak działać powinno… i wreszcie co można z tym zrobić i to wszystko dopasować do dziecka które widzimy przed sobą, a to oczywiście nie koniec tylko początek, bo oto mamy punkt wyjścia do rozpoczęcia terapii…

Przez długi czas miałam poczucie niemożności wpasowania Julci do jakichkolwiek ram rozwojowych, które dałyby mi szanse na analizę jej rozwoju na tle tego co może a czego nie może osiągnąć i wiedzy czy na swoje możliwości rozwija się dobrze czy może coś można jeszcze poprawić. Porównywanie do siebie dzieci z taką samą (choć nie można chyba nigdy mówić o takiej samej) niepełnosprawnością nic nie daje i jest bez sensu bo każde dziecko rozwija się inaczej, co jest powodem poruszania się nieco po omacku z nadzieją że idziemy w dobrym kierunku.
W Julci przypadku mamy szczęście od 5 już lat pracować ze świetnym rehabilitantem który przez ten cały czas wychodził poza ramy naszych oczekiwań i z perspektywy czasu widzę że każda decyzja jaką podejmował (choć przyznam że czasem ciężko było nam się z nią zgodzić), była właściwa i dzięki temu uniknęliśmy paru sytuacji które mogły doprowadzić do sporego regresu w rozwoju Julci. To bezwzględnie zasługa wiedzy, doświadczenia i pewnie też trochę instynktu Sebastiana któremu nauczyliśmy się przez lata ufać. To idąc za jedną z takich właśnie decyzji zaczęliśmy przygodę z Vojtą, która dała nam nowe narzędzia nie tylko rehabilitacyjne ale też diagnostyczne, zakładając u podstaw, że mimo różnych przyczyn, niepełnosprawność ruchowa kieruje się w swoim rozwoju podobnymi schematami, co czyni ją przewidywalną, jak atak wroga którego kolejny ruch możemy przewidzieć i w porę ( a „w porę” w tym przypadku ma kluczowe znaczenie) mu zapobiec.

No i chciałam to mam – na pierwszym spotkaniu we Wrocławiu w listopadzie Julia została sklasyfikowana rozwojowo przy opisie na wiek maksymalnie 8-tygodniowego noworodka – byliśmy w szoku – owszem wiemy że niepełnosprawność jest spora, widzimy przecież jak jest, ale 8-tygodniowy etap rozwoju zdecydowanie na napawał nas optymistycznie, tym bardziej że założono, że jest nikła szansa na to że Julia osiągnie w swoim rozwój 3-miesięczny… Ale to był listopad, musieliśmy to przetrawić i spróbować zrozumieć dlaczego tak jest. Dziś widzimy, że ta klasyfikacja pomogła wytyczyć cele, widzimy jak była potrzebna po to by właśnie wrzucić Julkę w te „ramy” i zobaczyć co można z tym zrobić. Przez te pół roku szliśmy zgodnie z tymi wytycznymi i okazało się że Jula jest coraz stabilniejsza, lepiej pracują m.in. mięśnie brzucha, polepsza się kontrola głowy, barki trochę się obniżyły co dało większą swobodę rękom i będzie bazą do otwarcia dłoni i odwiedzenia kciuka. Nad rękoma i dłońmi musimy sporo pracować ale jesteśmy na dobrej drodze. I wreszcie nogi,poprawiło się ustawienie miednicy i przez to nogi nie są mocno zrotowane do wewnątrz.
myślę że może będzie to bardziej widoczne na zdjęciach – z lewej z listopada, z prawej z obecnego wyjazdu:

Dlatego też zdecydowaliśmy, w oparciu o opinię prowadzących szkolenie terapeutów, Pana Grzegorza i Pana Rolanda których bardzo serdecznie pozdrawiam, poczekać z operacją biodra Julki i dać szansę rehabilitacji. Oczywiście nie wiem czy to jest dobra decyzja, nikt mi tego nie powie, ale czuję że mamy trochę czasu na sprawdzenie czy vojta zdoła powstrzymać dwie sytuacje w których operacja będzie pilna i bezwzględnie konieczna – kiedy Julcię zacznie coś boleć, co w oczywisty sposób ograniczy ruchomość i kiedy będzie to miało wpływ na kręgosłup. Są to sytuacje, jeżeli kontrolowane, to możliwe do zauważenia na tyle szybko aby nie narazić Julci na niepotrzebne cierpienie. Jak narazie nic takiego się nie dzieje a terapia daje fajne efekty czyli po konsultacji z terapeutami we Wrocławiu wracamy do opinii pierwszego ortopedy do którego trafiliśmy ze zwichniętym biodrem Julci i który poradził nam nic z nim nie robić.

Przed pierwszym wyjazdem próbowałam znaleźć jakieś informacje w internecie lub nawiązać kontakt z rodzicem który uczestniczył w kursie vojty ze swoim dzieckiem, nie udało mi się, dlatego mam nadzieję, że moja relacja przybliży nieco ten temat tym którzy będą mieli ochotę i możliwość w takim kursie uczestniczyć. W razie czego chętnie odpowiem na pytania.
Dla nas to bardzo cenne doświadczenie, widzę jak Damian, mimo że był długi czas sceptycznie nastawiony do vojty – wiadomo płacz dziecka nikogo nie nastawia pozytywnie… powoli, powoli się przekonywał i moment w którym powiedział „to jest jednak świetna sprawa z tą vojtą” uznałam za kolejny dowód na to, że warto było przejechać całą Polskę 🙂 Rozmawiałam na ten temat z wieloma mamami i wiem, że często jest tak, iż ciężar zajęć, jeżeli nie ma na miejscu terapeuty, spada na nie właśnie, Tata zza drzwi słyszy tylko krzyk dziecka, chodzi po ścianach i zastanawia się co się tam dzieje i na co to komu potrzebne. Trudno się dziwić wtedy takiej postawie. Często wtedy bywa wtedy że rodzice rezygnują z zajęć a to błąd. Ja mam w vojcie ogromne wsparcie ze strony Damiana, owszem nie zawsze tak było ale najważniejsze że teraz jest, i wiem, że w chwilach kryzysu, a przy trybie zajęć vojty takowe zdarzają się co jakiś czas, mam się komu wyżalić i nie usłyszę wtedy „dajmy sobie spokój z tą vojtą i będzie z głowy..”.

Tak więc szczerze polecam kurs we Wrocławiu, tym bardziej że można tam pojechać niezależnie od tego czy w kursie uczestniczy prowadzący dziecko rehabilitant. Oczywiście tak jest lepiej bo i pacjent i terapeuta więcej z tego wynoszą, ale z możliwości skonsultowania bieżącego przebiegu zajęć u najlepszych specjalistów zawsze warto skorzystać dla wzbogacenia i sprawdzenia swojej własnej wiedzy i umiejętności. Szkolenia odbywają się cyklicznie trzy czy cztery razy w roku i na każde spotkanie potrzebne są dzieci, na których rehabilitanci mogą się uczyć. Nie brzmi to może zachęcająco bo zaraz ktoś powie „dlaczego na moim dziecku ma się ktoś uczyć…” pamiętajmy jednak że dzięki temu dziecko zyskuje dokładny opis rozwoju na dany moment oraz dopasowany do siebie szczegółowy plan ćwiczeń.

Damian nie oszczędzał aparatu, nagrywał też filmy, większość z materiałów ma dla nas znaczenie czysto terapeutyczno-instruktażowe, stąd wiele ujęć tej samej pozycji, oczywiście nie będę ich wszystkich umieszczać, postaram się tylko w pobieżny sposób pokazać jak wyglądały zajęcia.
Jula była bardzo dzielna, marudziła troszkę ale nie płakała tak jak poprzednio, w domu na ćwiczeniach też ostatnio już jest lepiej.
Wytrzymała trzy dni zajęć z których wracała zmęczona ale uśmiechnięta.

i kolejne dni zajęć

i na koniec tradycyjne zdjęcie grupowe 🙂

żeby jednak nie było że tylko vojta i vojta, to trochę pozwiedzaliśmy i Wrocław, nie było za wiele czasu ale dzień był dłuższy niż w listopadzie więc korzystaliśmy 🙂 Pogoda była piękna, nawet nieco zbyt piękna bo nagle z kurtek przerzuciliśmy się od razu na 31 stopni… Jula niezbyt dobrze znosi takie upały, ale zimna fontanna, mrożona kawa i lody na pięknej starówce wrocławskiej, która na Damiana zdjęciach wygląda jeszcze piękniej 🙂 potrafią zdziałać cuda 🙂

pozdrawiam 🙂

„na żywo” z Wrocławia :)

Opublikowany 2 maja 2012 przez admin

Odpowiedz

Całkiem nawet na żywo bo jeszcze jesteśmy we Wrocławiu i przed Julą jeszcze jedne zajęcia z vojty. Po powrocie będę na pewno skupiona na wybieraniu i wrzucaniu zdjęć z kursu więc teraz streszczę to co najważniejsze i możliwe do opowiedzenia bez zdjęć.
Będąc tu drugi raz wiedzieliśmy już co w trawie piszczy, czego się spodziewać i że Jula będzie musiała uruchomić duże pokłady energii i siły aby w pracować na zajęciach, zresztą w domu jest tak samo więc jest na to przygotowana 🙂
Przyjeżdżając drugi raz liczyliśmy przede wszystkim na ocenę tego co Jula od czasu ostatniego spotkania wypracowała i po wskazówki dla dalszych ćwiczeń. To tak już jest że mimo, że wiemy że idziemy w dobrym kierunku, na co dzień widzimy postępu Julci to jednak fajnie jak potwierdzą to eksperci najlepsi do jakich możemy trafić po ocenę zajęć z vojty. Usłyszeliśmy że Jula bardzo się poprawiła, jest mniejsza asymetria w ułożeniu na plecach, parę jeszcze innych spraw których niestety nie pamiętam bo nie do końca znam się na tych wszystkich rotacjach, retrakcjach, przodo i tyłopochyleniach, supinacjch, kifozach lordozach i innych mnóstwie innych pojęć które padały przy opisie Julci, pojęć do których trzeba mieć naprawdę sporą wiedzę, na szczęście to działka Sebastiana, dla nas najważniejsze jest że Jula idzie do przodu i robi postępy a Sebastian wykonuje kawał naprawdę dobrej roboty 🙂 Nie żebyśmy tego nie wiedzieli ale zawsze dobrze to usłyszeć od kogoś z zewnątrz.
Jula dwa dni z rzędu trafiła do grupy tych samych rehabilitantów co poprzednio w listopadzie. Zajęcia były prowadzone przez dwóch, trenerów, przez Pana Grzegorza Serkiesa oraz znanego już nam i Julci Rolanda Wittla i obywa spotkania były dla nas bardzo wartościowe, nauczyliśmy się nowych rzeczy i zobaczyliśmy jak można urozmaicić Julci ćwiczenia na co dzień w domu. Jula była dzielna, nie płakała nawet za wiele, bardziej marudziła i wymuszała ale pracowała naprawdę super. Widać było wyraźnie jak pracuje każdy mięsień i reakcje były prawidłowe. Jesteśmy z naszej małej fighterki naprawdę dumni 🙂
Niespodziewanie już przy pierwszych zajęciach wywiązała się dyskusja dotycząca Julci zwichniętego bioderka Julci i czekające ją operacji, na którą nota bene mieliśmy Julę zarejestrować po drodze do Wrocławia, nie pojechaliśmy jednak bo okazało się że lekarze również wydłużyli sobie majówkę. Tak więc nie zapisaliśmy Juli na operację i wygląda na to że może i dobrze się stało. Zarówno Pan Grzegorz jak i Pan Roland zgodnie stwierdzili, że Juli operacja na dziś nie jest do niczego potrzebna. W czasie zajęć Jula ani razu nie sygnalizowała jakiejkolwiek bolesności w biodrze, nie było ograniczeń w odwodzeniu, jednym słowem zwichnięte biodro nie jest na ten moment problemem. Pytanie więc jakie się od razu nasuwa to kiedy się nim staje. Otóż wtedy, kiedy pojawia się ból i kiedy zaczyna mieć to wpływ na kręgosłup. Zdaniem terapeutów vojta nie powinna do tego dopuścić a Jula tak ćwiczona jak do tej pory może nie mieć z tym problemu… Wracamy więc poniekąd do punktu wyjścia i do opinii pierwszego ortopedy u jakiego Jula była z tym problemem, czyli żeby póki co nie ciąć…
Jesteśmy nieco skołowani… oczywiście dla nas bardzo dobrą wiadomością jest to, że nie ma potrzeby operować biodra bo nam do operacji się nie spieszy, doświadczenie nauczyło nas że w takich sytuacjach należy ufać terapeutom, lepiej znającym możliwości rozwojowe dzieci niepełnosprawnych…
Myślę, że możemy poczekać, obserwować i pojawiać się we Wrocławiu od czasu do czasu na konsultacjach z vojty a w gabinecie RTG raz na pół roku aby sprawdzić co tam się dzieje w środku. Wydaje mi się że to wystarczy żeby w porę zauważyć niepokojące objawy.
Nie ulega wątpliwości że lepiej mieć zdrowe niż zwichnięte biodro ale w przypadku Juli damy sobie trochę czasu.

to póki co tyle na bieżąco, jutro Julę czekają jeszcze jedne zajęcia a po nich wracamy do domku. Jak Jula wrócić do przedszkola pewnie przymierzę się do tych mnóstwa zdjęć które zrobił Damian 🙂

pozdrawiam 🙂

tydzień mija

Opublikowany 26 kwietnia 2012 przez admin

Odpowiedz

Witam serdecznie
tydzień owszem mija i to szybko jakoś, zbliża się czas wyjazdu do Wrocławia i zapowiada się że pogoda będzie bajeczna i letnia już prawie 🙂 Jula wróciła do przedszkola po tygodniu przerwy, wraca zadowolona i uśmiechnięta, podczas gdy w domu bywało że miała niezbyt dobry humor i zdecydowanie mniej energii… Kluczem do rozwiązania tej zagadki okazał się fakt iż w przedszkolu po obiadku lubiła sobie uciąć drzemeczkę małą czasami i wracała pełna energii i humoru 🙂 W domku przymierzałam się kilka razy żeby ją w południe położyć jak widziałam, że jest nieswoja, ale jakoś widocznie w przedszkolu klimat jest do tego bardziej sprzyjający 🙂
Sebastiana nie ma od poniedziałku ale Jula nie ma przerwy w zajęciach, staram się godnie go zastępować 🙂 Muszę przyznać że pierwszy raz tak naprawdę poczułam na sobie odpowiedzialność za to, żeby w tym tygodniu ćwiczenia były nie takie jak moja „weekendowa vojta” w wersji light, ale faktycznie takie żeby praca była konkretna. Od początku roku Jula nie opuściła praktycznie żadnych zajęć, pracuje bardzo intensywnie i poza jednym chyba wyjątkiem frekwencja jest 100%. To że Sebastian jest u nas prawie codziennie i to jak dobrze idzie im na zajęciach powoduje że nie czułam do tej pory potrzeby większego angażowania się w proces rehabilitacji, bo wiedziałam, że nawet jak nie wychodziło mi to dobrze, to i tak zaraz będzie Sebastian i wszytko będzie jak trzeba. Zdaję sobie sprawę z tego, że jest to postawa trochę asekuracyjna i wygodna, ale póki się sprawdza nie mam potrzeby tego zmieniać. Bardzo lubię być na zajęciach, obserwować ich pracę i w razie potrzeby pomagać, bo nie zawsze Julcię łatwo jest ogarnąć. Bałam się jednak że może to stanie obok to trochę już uzależnienie, powodujące że nie umiałabym się przyłożyć do zajęć sama, gdyby zaszła taka potrzeba. W tym tygodniu okazało się że to tylko kwestia odpowiedniej motywacji i przy okazji odkryłam że praca z Julcią daje mi sporo satysfakcji. Oczywiście daleko mi do terapeuty ale fakt, że potrafię u Julci wyzwolić prawidłowe wzorce w danym ułożeniu jest dla mnie ogromną motywacją do kolejnych ćwiczeń. Nawet już nie mogłam się codziennie doczekać aż Jula wróci z przedszkola żeby z nią poćwiczyć. Owszem Jula płacze, w momencie stymulacji nawet mocno, ale czuję że ciężko pracuje a ja mam nad tym kontrolę co bardzo pomaga, zresztą zaraz po ćwiczeniach a nawet w trakcie, uśmiech jej wraca 🙂
Nie mam oczywiście ani aspiracji, ani potrzeby a wręcz odwagi choć trochę przejąć zadania Sebastiana na co dzień, ale już wiem, że jak będzie trzeba to sobie poradzę i nie będzie to zmarnowany czas.
Przeczytałam ostatnio że w relacjach rodziców ćwiczących z dzieckiem vojtą zdarzają się różne postawy i jeżeli rodzic nie czuje że robi dobrze, że chce jak najszybciej skończyć po to żeby „odpękać zajęcia” i mieć już kolejne za sobą a stymulację odbiera jako krzywdzącą dla dziecka, nie powinien ćwiczyć i całkowicie zdać się na terapeutę. Jakiś czas myślałam, że ze mną właśnie tak jest, ale chyba jednak nie. Vojtę postrzegam jako metodę wręcz fascynującą i fakt, że mam jakiś choć minimalny udział w tym aby Julę usprawniać jest dla mnie ogromnie satysfakcjonujący. Dziś jak ćwiczyłam z Julcią wszedł do pokoju Damian, spojrzał jak ćwiczymy (a Jula właśnie bardzo fajnie zareagowała na stymulację przy wspomaganym obrocie), i powiedział „o proszę wygląda to tak jak na ćwiczeniach u Sebastiana…” i to był największy komplement jaki mogłam w tej sytuacji usłyszeć 🙂

tyle o vojcie, pewnie po powrocie z Wrocławia będę jeszcze sporo miała na jej temat do powiedzenia.

Pogoda jest piękna, rowery w użyciu coraz częściej, mamy w planach kupić dla Julci specjalną przyczepkę żeby mogła się cieszyć z nami jazdą. Udało nam się namierzyć firmę czeską która takie produkuje dla dzieci niepełnosprawnych, są w bardzo przystępnej cenie, wyglądają ładnie i mamy nadzieję że uda nam się taką zakupić. Jak to bywa z językiem czeskim sama nazwa jest już bardzo radosna – „vozík za kolo Kozlík” 🙂 co może być nie tak z tak nazywającą się przyczepką 🙂

do zobaczenia 🙂

chorujemy … troszkę

Opublikowany 19 kwietnia 2012 przez admin

Odpowiedz

My, czyli Jula i ja, tym razem wespół w zespół, tylko Damian się jeszcze trzyma. Ja chwilowo straciłam głos, Jula jest ogólnie podziębiona, na szczęście osłuchowo jest w porządku, tylko gardło zaczerwienione, na wszelki wypadek od tygodnia jest w domku. Pogoda w tym tygodniu nie zachęcała do spacerów więc nie było nam żal siedzieć w domku, teraz powoli robi się ciepło więc może na weekend uda nam się wynurzyć.
Jula mimo, że była w domku, miała ćwiczenia i świetnie sobie radziła.
Jak Jula jest w domu mój zmysł organizacji czasu (o ile w ogóle go mam…) znika bezpowrotnie i za nic nie chce wrócić 🙂 Jak robię cokolwiek innego niż spędzanie czasu z Julą to mam wyrzuty sumienia, i mimo,że Jula nie wygląda na specjalnie nieszczęśliwą oglądając swój ulubiony program czy bajkę w TV to w wykonywanie codziennych obowiązków wkrada się nieco nerwowości. Aby więc mieć jak najwięcej czasu dla fąfla to ograniczam się do minimum tego co trzeba zrobić codziennie, a w minimum tym zdecydowanie nie znajduje się pisanie blogu, stąd moje ostatnio lekkie zaległości a i też z tego powodu obecny wpis nie będzie należał do najdłuższych 🙂
Tydzień minął nam spokojnie, choć w przypadku Julci nieco zbyt spokojnie, pogoda się zmienia i Julcia znowu kiepsko na to reaguje, jest apatyczna i wygląda na zmęczoną. Mam nadzieję że jak już pogoda się unormuje to wróci do pełni sił, dlatego mamy w planach weekend błogiego lenistwa 🙂
Ze spraw formalnych cały czas czekamy na łaskawe ustalenie terminu komisji lekarskiej w celu poprawienie orzeczenia o niepełnosprawności, podobno statystycznie czeka się ok 1,5 miesiąca, my przekroczyliśmy już ten czas oczekiwania…
Do tego w zanadrzu długi weekend, który w sumie nie będzie weekendem (chyba że ktoś się naprawdę rozpędzi) ale czasem w którym na pewno takiej komisji nie będzie… my zresztą będziemy we Wrocławiu na kolejnym etapie kursu vojty a przy okazji mamy nadzieję troszkę pozwiedzać samo miasto bo ostatnio listopadowa aura nas do tego nie zachęcała, tym razem ma być ciepło. Po drodze chcemy też od razu zarejestrować Julcię na operację bioderka w Poznaniu, także plany na długi „weekend nie weekend” mamy konkretne 🙂

pozdrawiam 🙂