witam serdecznie 🙂 nawet bardzo serdecznie, a co! 🙂
ostatnio nie bardzo mam kiedy zasiąść do komputera a nawet jeżeli już siadam to z reguły w godzinach kiedy myślenie nie jest już moją najmocniejszą stroną… no ale postaram się jednak coś jeszcze z siebie wykrzesać.
Chroniczny brak czasu na takie luksusy jak popisanie sobie bloga wynika oczywiście z niezwykle absorbującej obecności Julci w domu 🙂 nie żebym marudziła, lubię jak Julcia jest w domku, ale nie zmienia to faktu, że czasu na komputerowanie brak 🙂 A jej nieobecność w przedszkolu w ostatnim tygodniu spowodowana była niewielkimi, ale wymagającymi bieżącej kontroli problemami natury ginekologicznej. Nie będę się tu wdawać w szczegóły zresztą wygląda na to, że problem zażegnany więc mam nadzieję, że Jula od poniedziałku do przedszkola pójdzie, szczególnie, że niewiele już zostało czasu do wakacji a po drodze jeszcze turnus.
W sumie to dobrze, że Jula jest w domu bo kolejne nagłe zmiany pogody wpływają znowu na częstość ataków i pojawiają się takie niewielkie w ciągu dnia, choć tego który nazywamy „mocnym” nie było już jakieś półtora miesiąca, więc długo. Te mniejsze ataki są mało zauważalne ale wyczerpujące fizycznie i Julci ostatnio zdarzało się spać w dzień. Była w domku więc mogłam ją spokojnie położyć jak widziałam, że oczy jej się zamykają, ale po godzince snu była już odrodzona 🙂
Dlatego bardzo dobrze, że była w domku.
Zajęcia oczywiście miała, ale dobrze sobie radziła, choć na ćwiczeniach ostatnio troszkę jej ucieka lewa rączka z podporu w siadzie i w czworakach, ale mamy nadzieję, że to chwilowa niedyspozycja i Sebastian sobie z tym poradzi jak zawsze 🙂
Pani od dogoterapii Julci wyszła ostatnio z propozycją skonsultowania swoich metod terapeutycznych z Julci logopedą żeby ujednolicić egzekwowanie od Julci wokalizacji w konkretnych sytuacjach. Pani Agnieszka, Juli logopedka, jak już wcześniej pisałam, konsekwentnie i bardzo skutecznie uczy Julcię odpowiadania na pytanie „czy chcesz jeszcze?” w sytuacjach kiedy robią na tyle jednoznacznie fajne dla Julci rzeczy, że wiadomo iż na pewno chciałby to robić nadal. Pani przerywa daną czynność, pyta, i czeka aż Jula odpowie swoim „aaa” ale dokładnie wtedy kiedy jest o to pytana i tylko w takim przypadku czynność jest kontynuowana.
Zamotałam lekko ale myślę, że istotę ćwiczenia oddałam 🙂

Pani Ania, Juli dogoterapeutka chce na swoich zajęciach oprzeć się na tym schemacie przy wykorzystaniu zabawy z pieskiem bo zauważyła, że Jula wokalizuje w konkretnych sytuacjach.
Taka chęć współpracy i zaangażowanie jest bardzo cenne. Między Sebastianem a Panią Agnieszką też jest stała współpraca w kwestii prowadzenia zajęć z Julcią, co tylko utwierdza nas w przekonaniu, że Jula pracuje ze świetnymi i zaangażowanymi terapeutami.
Jula ma naprawdę szczęście. Myślę, że lepiej nie mogła trafić, choć oczywiście na bieżąco weryfikujemy to co się z nią dzieje na zajęciach.
I tak powinno być zawsze, bo praca z dzieckiem z mpdz w postaci tak ciężkiej jak Julci, przy tak dużych deficytach w każdej sferze, musi być kompleksowa i musi opierać się na bieżącej współpracy wszystkich pracujących z dzieckiem specjalistów.

To się rozpisałam w hymnach pochwalnych, ale jak jest za co to czemu nie, jak nie będzie to nie będzie.

Tymczasem (bardzo lubię to słowo 🙂 ) ostatnio na tapecie znajduje się metoda fibrotomii,zwanej tez metodą Ulizbata od nazwiska lekarza który ją opatentował i z powodzeniem stosuje już sporo lat. Metoda ta polega w uproszczeniu na podcięciu włókien mięśniowych powodujących przykurcze i jest najczęściej stosowana u dzieci z mpdz w postaci spastycznej , czyli takiej jaką ma Julcia.
Jula miała już podobną operację, lecz wydaje się być mniej inwazyjna ale jednocześnie zdecydowanie bardziej dokładna i przez to skuteczniejsza w zmniejszaniu spastyki. Narazie jesteśmy na etapie przyswajania wiedzy i chłonięcia opinii, szczególnie, że metoda, a konkretnie możliwość operowania, pojawiła się w Polsce w marcu tego roku, choć na świecie znana jest już od jakiegoś czasu.
Wygląda to dobrze i pozostaje tylko umówić się na konsultacje w Krakowie.

to chyba na tyle póki co, tak bezzdjęciowo tym razem dla odmiany 🙂

pozdrawiam i dobranoc