w kombinezonach

Opublikowany 28 lipca 2011 przez admin

zanim jeszcze przejdę do tytułowych kombinezonów jedna rzecz: pochwaliłam się ostatnio, że Jula nie miała napadu prawie trzy miesiące i wyszło, że „prawie” robi wielką różnicę. Przedwczoraj zdarzył jej się ten tzw „większy” nocny i nie wiem czy to dlatego, że jakoś tak inaczej wyglądał niż zwykle, czy dlatego, że dużo czasu minęło od ostatniego ale zestresowałam się bardziej niż zazwyczaj i nawet w całym tym stresie mówiłam do Julci i pytałam jej czy dać jej jeszcze wlewkę… cóż, w każdym razie wlewkę dostała od razu bo nie ma co czekać i zastanawiać się czy może przejdzie samo czy nie… odespała i wygląda że jest w porządku, ale to zawsze jest dla nas stres…
ostatnio Jula jest nieco bardziej oporna na zajęciach, więcej marudzi i jakby więcej wysiłku wszystko ją kosztuje, nie wiemy czy to przez tą okropną pogodę, choć chyba nie można wszystkiego nią tłumaczyć… czy może jest przemęczona. Ten kryzys dotyczy tylko ćwiczeń, na zajęciach u Pani Agnieszki i z pieskami jest super, także spadek pewnie dotyczy typowo fizycznej dyspozycji. W przyszłym tygodniu planujemy wybrać się na jeziorko na kilka dni więc będzie czas żeby odpocząć. Na lepszą pogodę i tak nie ma co liczyć więc trzeba brać co lato daje 🙂

Wracając do tytułu wpisu, byliśmy z Julcią w ośrodku „Arka” o którym już wcześniej pisałam. Nasza znajoma, Ola otworzyła go jakiś już spory czas temu i prężnie działa organizując turnusy rehabilitacyjne i indywidualne zajęcia. My dochodzimy tam sporadycznie, na tyle na ile pozwala nam czas (to zaleta posiadania ośrodka w swoim mieście 🙂 ) i zgranie z codziennymi zajęciami Julci. Zależy nam na tym, żeby Julcia poćwiczyła troszkę w kombinezonach Dunag02 w których ćwiczy w Michałkowie z fajnymi efektami. Pierwsze zajęcia w Arce polegały głównie na dopasowaniu kombinezonu do Julci i znalezieniu prawidłowego upięcia w siadzie przy pionizacji w pająku, a nie jest to łatwe. Na pewno następnym razem pójdzie już sprawniej.

Damian był z nami więc zdjęć nie brakuje 🙂

różne takie

Opublikowany 23 lipca 2011 przez admin

Odpowiedz

witam serdecznie 🙂
pogoda nas ostatnio nie rozpieszcza, w ogóle lato jest chyba na urlopie… i przysłało w zastępstwie upały, duchoty i deszcze… nie wypada mi jednak narzekać w obliczu tego co dzieje się na południu Polski, mam nadzieję, że aura w końcu zrobi się łaskawsza. Jula nadal kiepsko ją znosi, jest niespokojna, ma te „małe” napady w ciągu dnia, mimo, a może właśnie dlatego, że nie miała takiego, który nazywamy „dużym” w nocy już prawie trzy miesiące (do tej pory miała je mniej więcej raz na miesiąc). Fakt, napady jakie ma w nocy są dla nas bardziej stresujące bo trwają długo (ok 2,3 min) czasem trzeba da wlewkę która przerywa atak bo nie chce sam ustąpić, Jula się przy tym krztusi śliną bo jest tak wygięta że nie może jej przełykać… tylko te tzw „małe”, mimo, że kilkusekundowe i bardzo mało zauważalne, pod względem neurologicznym są równie niebezpieczne a może nawet bardziej, bo jest ich więcej i Jula wygląda na wyczerpaną fizycznie. Tak jak ostatnio pisałam, częściej śpi w dzień i jest troszkę przygaszona albo wręcz przeciwnie – nadmiernie pobudzona, jakby nie do końca radziła sobie z emocjami. Na szczęście to z reguły mija (tak było w poprzednie i jeszcze poprzednie lato) ale jednak trochę trwa a najgorsze są okresy zmian pogodowych, a to co ostatnio mamy to jedna wielka zmiana pogody – cieplej, zimniej, cieplej, zimniej…

Odwrotnie proporcjonalnie do reakcji na zmiany pogodowe Jula świetnie radzi sobie na zajęciach, szczególnie na ćwiczeniach, co, biorąc pod uwagę dosyć inwazyjną naturę Vojty, jest dla nas zaskakujące. Dobrze sobie radzi, reaguje na stymulację książkowo, nawet ostatnio zauważyłam, że lepiej radzi sobie z językiem w czasie jedzenia i myślę, że to zasługa Vojty właśnie, bo zbiegło się to czasowo z wprowadzeniem przez Sebastiana tej metody.
Sceptycyzm jaki miałam w stosunku do Vojty zdecydowanie się zmniejszył i przerodził w coś w rodzaju czujnego strażnika przed wpadnięciem w nadmierny zachwyt, co mi się niestety często zdarza. Jest dobrze i to jest najważniejsze. Jula może nie jest zachwycona samą stymulacją, ale Sebastian tu ją zagada, tam pośpiewa, naopowiada wierszyków, no i obietnica masażu po ćwiczeniach zdecydowanie motywuję Julcię do działania 🙂 i nie zauważa często nawet kiedy musi z siebie wykrzesać duże pokłady siły. Nawet Damian, od początku zdecydowanie bardziej negatywnie nastawiony do samej idei, powoli zaczyna dostrzegać pozytywy 🙂 .
W wakacje Julcia ma więcej zajęć z pieskami – trzy razy w tygodniu po godzince, to dla niej radość w najczystszym wydaniu 🙂 Jej uśmiech zwiększa się w miarę zbliżania do sali a jak już widzi pieska to przestajemy istnieć (właściwie wszystko inne przestaje istnieć 🙂 ) moglibyśmy wyparować i Jula nawet by nie zauważyła… 🙂
To wspaniałe wiedzieć co jej sprawia tyle przyjemności i móc jej to dawać 🙂 Nagrodą jest widok jej roześmianej twarzyczki 🙂
Zajęcia logopedyczne z Panią Agnieszką to też frajda dla Julci, choć wymagania są konkretne. W tym przypadku jej radość jest narzędziem do osiągnięcia celu czyli uzyskania twierdzącej odpowiedzi na pytanie czy chce daną rzecz jeszcze robić. Nic tu się nie dzieje bez powodu 🙂

Pisałam że mam kwiatki na balkonie, a teraz mogę też nawet je pokazać bo Damian zrobił im sesję profesjonalną 🙂

a jak już o sesjach mówimy to na jedną załapała się też pizza nasza obiadkowa, którą zrobiłam kilka dni temu, a załapała się dlatego, że była naprawdę bardzo fotogeniczna 🙂 smaczna na szczęście przy okazji też 🙂 nawet Julcia wciągnęła dwa kawałki (my dwie pizze 🙂 )

na koniec jeszcze buziaczki dla siostry Damiana, Cioci Marty która zrobiła nam ostatnio (mi i Julci w sensie 🙂 ) całkiem profesjonalny maniciure, z o ile ze mną idzie raczej łatwo, tak z Julcią niekoniecznie ale Marta dała radę i Jula ma ślicznie paznokietki jak na małą damę przystało 🙂

a ja zrobiła zdjęcia 🙂

pozdrawiam i dobranoc 🙂

o Wielkanocy po Wielkanocy

Opublikowany 3 maja 2011 przez admin

Odpowiedz

Witam wszystkich po czasie świątecznym. Mam nadzieję, że u wszystkich było miło, rodzinnie, wesoło i smacznie 🙂 W każdym razie na pewno u wszystkich było ciepło, co zdecydowanie uprzyjemniło chociażby lany poniedziałek a i w niedzielę Wielkanocną na pewno uatrakcyjniło spotkania rodzinne 🙂
Wróciliśmy na chwilkę do codziennych zajęć żeby po kilku dniach znowu poświętować podczas długiego weekendu (choć bywały już dłuższe 🙂 )
Jula więcej ostatnio była w domu niż w przedszkolu, ale zajęć popołudniowych nie odpuszczała. Powoli też przygotowujemy się do turnusu.
Niedawno dziękowałam Fundacji TVN „Nie jesteś sam” za przyznane nam dofinansowanie do rehabilitacji w domu, teraz mam to szczęście, że mogę podziękować za kolejne przyznane Julci dofinansowanie, tym razem przez Fundację Polsat, którą również prosiliśmy o dofinansowanie do rehabilitacji tzw „domowej” co w naszym przypadku oznacza dosłownie domową. Dzięki temu Jula ma zapewnione trzy, do czterech miesięcy rehabilitacji bez przejmowania się kosztami, a to bardzo dużo, bo przez ten czas pracy z Sebastianem Julcia na pewno sporo wypracuje.
Tak więc jeszcze raz dziękujemy Fundacji Polsat za pomoc.

Tak poza tym to dni mijają spokojnie jeszcze chyba nieco w klimacie świątecznego lekkiego lenistwa, choć, pogoda zaczyna się zmieniać znowu dosyć gwałtownie co niestety odbija się na Julci poprzez wzmożoną ilość ataków, niby mniejszych ale jednak nas martwią i mamy nadzieję, że pogoda się w końcu ustabilizuje i padaczka przestanie Julcię męczyć.

ponieważ jestem chyba jeszcze w nieco świątecznie-wyciszonym nastroju to nie będę już pisać a dalsza część tego postu będzie należała do mojego męża i jego, jak zwykle cudownych, zdjęć 🙂

zaczynaliśmy Święta oczywiście od malowania jajeczek, a konkretnie jednego, które malowała Julcia i które później znalazło się w święconce