Archiwa tagu: julkaimy

eeg

Opublikowany przez
2

Wczoraj byliśmy w Gdańsku z Julcią na kontrolnym badaniu eeg. W Gdańsku, bo nasza Pani neurolog jest z Gdańska i tam nas skierowała, kontrolne, bo po odstawieniu leku przeciwpadaczkowego wypada zobaczyć czy coś złego się nie dzieje. Niby nic nie widać, ataków nie ma od grudnia,Jula wydaje się być dużo bardziej aktywna od odstawienia orfirilu, ale dobrze zobaczyć czy fale mózgowe podzielają nasz optymizm… Zresztą ostatnie eeg jakie Jula miała było tym, które diagnozowało padaczkę pięć lat temu. Nie robiliśmy go przez tyle lat gdyż szczerze mówiąc miałam dreszcze na samą myśl o procedurze jego przeprowadzania. Trzeba było położyć się na oddziale na jedną noc po to żebym obudziła ją o 4 rano i nie dała spać aż do badania (ok 9 rano) w trakcie którego musiała zasnąć. Budzenie jej w nocy, usypianie na siłę a potem budzenie przez zatykanie przez panią pielęgniarkę nosa do dziś skutecznie mnie odstraszało od badania, które na szczęście nie jest niezbędne kiedy wydaje się że leki są dobrze dobrane.
Ale na takie badanie jakie Jula miała wczoraj można jechać bez stresu. Przyjechaliśmy, Pani zamocowała Julci w specjalnym w czepku czujniki, przyczepiła do nich elektrody i kazała leżeć spokojnie przez kilkanaście minut (z tym było ciężko bo Julę wtedy kiedy nie trzeba wszystko interesuje ze zdwojoną siłą, bo przecież niezwykle ciekawe jest „cóż tam przy komputerze robi ta miła Pani?… jeszcze trochę odkręcę głowę i już będę wszystko widziała…” ).
Mam nadzieję że uda się nieco z zapisu odczytać mimo tego, że Jula wysyłała przy każdym poruszeniu fale mózgowe w kosmos…
Wyniki nasza neurolog ma mieć za dwa tygodnie (nie mam pojęcia dlaczego tak długo skoro zapis jest praktycznie do odczytania już w trakcie robienia badania…).
Najważniejsze że obyło się bez zasypiania na siłę, traumatycznego budzenia, poszło sprawnie i szybciutko. Jula zniosła wszystko dzielnie, pełna zaufania do nas ciekawie rozglądała się z uśmiechem i nie zorientowała się nawet że przechodzi właśnie jakieś badanie.
Teraz czekamy na wyniki.

A tak wyglądała Julcia w trakcie badania, Tata stwierdził że jak Domiś, Babci bliższe było porównanie do kosmitki… 🙂

eeg

eeg

eeg

eeg

a potem był już tylko czas na relaksik 🙂

pozdrawiamy

po tygodniu

Opublikowany przez
2

Od poważniejszych rzeczy wypada zacząć – Jula znowu chora… ledwo wykaraskaliśmy się z kataru, znowu coś się przypałętało… tym razem pojawiła się temperatura i wygląda na to że znowu troszkę posiedzimy w domku… bieduleczka dziś była bez humoru i energii, dopiero pod wieczór obdarzyła nas swoim cudnym uśmiechem (a konkretnie nie nas tyko Kubusia Puchatka w swojej ulubionej bajce…) i mimo braku apetytu przez prawie cały dzień, zjadła całkiem pokaźną kolację także mam nadzieję że jutro będzie lepiej.
Trochę męczące są te nagłe i dosyć duże zmiany pogodowe… a ciepłe czapki i szaliki były już w połowie drogi do głębokiej ciemnej szuflady… a tu trzeba było się z nimi pogodzić i wygląda na to że na całkiem długo…

W zeszłym tygodniu dostaliśmy od Fundacji Promyk Słońca zaproszenie na spotkanie związane z kampanią „na jednym wózku” w której jakiś czas temu brał udział nasz blog. Spotkanie, które odbędzie się 16 kwietnia ma bardzo oficjalny charakter po pierwsze dlatego, że będzie na nim pani Prezydentowa Maria Komorowska, która od początku była honorowym patronem kampanii, po drugie odbędzie się ono w sali kolumnowej Sejmu.
Kwestia uczestnictwa w spotkaniu dla nas nie podlega dyskusji bo bardzo cieszę się na spotkanie z autorami blogów które brały udział w kampanii (mam nadzieję że jedziecie dziewczyny 🙂 ) po drugie w końcu nie codziennie spotyka się Panią Prezydentową i bywa w Sejmie…
Okazuje się że jest to dobra okazja do przestawienia swoich problemów w miejscu gdzie będą osoby mogące się nimi realnie zająć i powstał pomysł zebrania takich problemów i zredagowania ich najlepiej w jednym wspólnym piśmie jako głosie nas – rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych.
Dużo ciśnie się problemów na usta, gdyby je wszystkie zacząć opisywać byłby to spory kawałek dokumentu 🙂 w naszym interesie jest jednak aby były to konkretne spostrzeżenia, jak słusznie zauważyła Pani Agata z Fundacji – bez zbędnych emocji, więc jeżeli macie pomysły takie hasłowe, to fajnie byłoby je wszystkie zebrać w jednym miejscu i takie pismo popełnić, mogę się tym zająć jeżeli będzie taka potrzeba, mamy jeszcze trochę czasu 🙂

to tyle w kwestii spraw poważnych

mawiają że człowiek uczy się całe życie i ja się pod tym podpisuję bo wczoraj dokładnie, Mamusia moja ukochana nauczyła mnie jak (uwaga) zrobić dobieranego warkocza! 🙂 tak jest! pół życia miałam długie włosy, mam 8-letnią córkę z włosami też okresowo dłuższymi i nigdy nie umiałam owego wrednego warkocza zrobić… Był dla mnie konstrukcją nie do ogarnięcia po prostu – mój humanistyczny umysł nie radził sobie z tym całym przeplataniem i zaplataniem, obnażając przy tym bezlitośnie mój całkowity brak zdolności manualnych…
Mam dwie kochane szwagierki, które mając synków zawsze czesały Julcię przy okazji swoich wizyt a ja ni w ząb… wstyd po prostu na całej linii… Na swoją obronę mogę tylko powiedzieć że Jula od jakiegoś dopiero czasu potrafi trzymać główkę i plecki na tyle stabilnie, że jak ją przed sobą posadzę, mogę spokojnie się troszkę pobawić w salonik fryzjerski 🙂

tak więc pod fachowym okiem, uzbrojona w piankę do włosów, gumki w ilości „na wszelki wypadek sporo” i w grzebień, zrobiłam pierwszego w życiu swoim i mojej córci warkocza dobieranego i jestem z siebie dumna po prostu 🙂 Mama też bardzo ucieszyła się że jeszcze może mnie czegoś nauczyć 🙂
a żeby nie było że tak sobie tylko gadam to oczywiście udokumentowane jest wszystko 🙂

teraz zamierzam częściej korzystać z nowo nabytej umiejętności 🙂
w grze RPG w które się kiedyś zagrywałam z moim mężem (wtedy jeszcze nie mężem) mogłabym może wskoczyć dzięki temu na wyższy poziom doświadczenia zdobywając dodatkowe punkty zręczności 🙂 tylko nie wiem czy w wirze walki wróg nie zdziwiłby się lekko gdybym zamiast rzucać kulą ognistą zaczęła mu zaplatać warkocze…

ach… to były czasy… pozdrawiam serdecznie wszystkich współtowarzyszy gier fabularnych 🙂

i w tej atmosferze rodem z AD&D pozdrawiam i do zobaczenia 🙂

urodzinkowo

Opublikowany przez
6

O czym jak o czym, ale o urodzinkach Julci powinnam napisać od razu, a jak już się nie udało to spieszę przynajmniej w odpowiednim miesiącu się zmieścić…
Tak więc minęło 8 latek odkąd Julcia pojawiła się na świecie… Fakt, spieszyło jej się i gdyby nie ten pośpiech te 8 latek minęłoby dopiero w maju, a tak już jesteśmy po urodzinkach a Julcia jest zodiakalną rybką a nie byczkiem 🙂
Luty czy maj, nieważne w sumie, i tak nie mam pojęcia kiedy ten czas mija… I tylko na zdjęciach widać upływ czasu i to jak Jula się zmienia (bo oczywiście my rodzice tylko młodniejemy 🙂 ).
Jula urodzinki miała w piątek, gdzie już od 9 rano w szkole usłyszała „sto lat” i wspólnie z Paniami zdmuchnęła świeczki i pokroiła swój urodzinowy torcik.
Jula generalnie nie przepada, delikatnie mówiąc, za owym „sto lat” a bardzo z kolei lubi angielskie „happy birthday”. Damian przy okazji tegorocznych urodzin zwrócił uwagę na dosyć ciekawy fakt, że chyba tylko u nas dzieciom już od najmłodszych lat śpiewa się piosenkę w której zachęca się do picia trunków i niekoniecznie chodzi o soczki owocowe… 🙂 A umówmy się, żeby zasnąć pod rzeczonym stołem to trzeba jednak tych niesoczków byłoby kilka zaliczyć…
W tym spojrzeniu happy birthday jest zdecydowanie bardziej cywilizowane i na miejscu – trzeba tylko przekładzik na polski w rytm zrobić 🙂

Dzięki niesamowicie sprawnej obsłudze technicznej porannej imprezki w szkole, już po południu Jula miała zrobiony kolaż ze zdjęć 🙂 Dzięki temu mogliśmy zobaczyć jak Jula świętowała i jak przy tym dobrze się bawiła i rozdawała wszystkim torcik i uśmiechy 🙂 Dostała też w prezencie dwa piękne rysunki, ceramiczną miseczkę w kształcie liścia oraz drugi kolaż, tym razem złożony ze zdjęć zrobionych w trackie przeróżnych zajęć z poprzedniego półrocza, z podpisami wszystkich dzieci i wychowawców i tak zalaminowany. To bardzo pomysłowa i cenna pamiątka, za którą również bardzo Paniom dziękujemy, myślę że Julcia od siebie też podziękowała 🙂

Dobry humor Julci nie opuszczał też na popołudniowych zajęciach na basenie, śmiała się od wejścia do wody aż do wyjścia. Zajęcia były bardzo fajne i mam nadzieję że uda nam się częściej na takich bywać, póki co inicjatywa była jednorazowa, w szkolnej ramach akcji „woda podstawą życia”. A woda owa była troszkę chłodna i z czasem było Julci już dosyć zimno (co nie przeszkadzało w dalszym śmianiu się do rozpuku przy każdej kolejnej aktywności zadawanej przez rehabilitantkę). Efektem tego z basenu oprócz dobrego humoru wynieśliśmy też dosyć dokuczliwy katar i od poniedziałku Julcia jest w domu. Wolne mamy nie tylko od szkoły ale od zajęć w ogóle, w sumie to taki wypoczynek, choć troszkę wymuszony ale prosił się już od dawna.
Dziś Jula czuje się już lepiej ale nie na tyle żeby wrócić do zajęć. Myślę że od poniedziałku wszytsko wróci do normy.

Wracając do urodzinek, rodzinka odwiedziła nas w sobotę. Julci kuzyni zadbali o to, żebyśmy nie poznali pokoiku solenizantki… 🙂 ale przynajmniej mieli zajęcie przez większość urodzinek, a rodzice mogli sobie spokojnie posiedzieć. Julcia w obstawie wujcia Łukiego raz na jakiś czas pakowała się pomiędzy nich, bo wiadomo, z wujciem najbezpieczniej, ale na dłuższą metę zdecydowanie wolała spokojną atmosferę rozmów przy stole między nami.
Chłopaki wynurzyli się z pokoju tylko na wezwanie dmuchania świeczek na torcie i też raz żeby dyskretnie poinformować jedną z Mam że jej synuś „chyba się dusi pod tą stertą poduszek”… Nie dusił się na szczęście… choć pewnie skaczący na niego kuzyni mu tego nie ułatwiali…
A świeczkę na torcie tradycyjnie musiał zdmuchnąć każdy i każdy dostał przy tym burzę oklasków.
Torcik był piękny, zrobiony przez mamę Julci koleżanki ze szkoły, ozdobiony różowo-zielonym marcepanem, zresztą nie ma co opisywać, wszystko widać na zdjęciach.
Julcia jak prawdziwa księżniczka musiała mieć swoją koronę 🙂

na początek wiadomo – prezenty i życzenia 🙂

i czas na tort

teraz można dmuchać świeczkę

Jula miała sporo pomocników 🙂

i tak Julcia wkroczyła w 9 rok życia…

i od razu jak na taki wiek przystało przyłapaliśmy naszą świeżo upieczoną ośmiolatkę zapatrzoną w nową książeczkę – Damian przyczaił się za rogiem i pstryknął jej kilka zdjęć, bo taki stopień skupienia jest godny uwiecznienia 🙂

na bębenku sobie gram… :)

Opublikowany przez
2

nie ja ale Julcia nasza kochana! dziś na muzyce córcia nasza niesamowita grała sobie na bębenku i może nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego gdyby nie to, że rączka chodziła jej sama i zupełnie nikt jej nie pomagał 🙂 a to dla nas nowina (jak to określiła moja ukochana przyjaciółka) na miarę wygranej w totolotka! 🙂

Siedzę sobie w domku i nagle Pani wychowawczymi pisze mi smska żebym przesłała swój adres e-mail to wyśle mi filmik z Julcią, wysłałam zaraz i to co zobaczyłam zaskoczyło mnie totalnie – Jula siedziała sobie na krzesełku w szkole i w rączce miała pałeczkę którą uderzała od czasu do czasu w bębenek w systemie wyglądającym na bardzo zorganizowany 🙂 Jula na co dzień rączek nie używa do niczego w ogóle, ostatnio zauważyłam (o czym pisałam w poprzednim poście) że lepiej radzi sobie z rączkami i jakby zaczęła je zauważać i tu nagle proszę 🙂 Fakt, że Panie złapały za telefon i zaczęły Julcię nagrywać, świadczy o tym jak wyjątkowa jest to sytuacja 🙂

a oto i filmik (troszkę jest do góry nogami ale tak już się zdarza przy nagraniach z komórki – najważniejsze co trzeba zostało na nim uchwycone 🙂 )
ponieważ nie wrzucałam jeszcze filmów na blog to mam nadzieję że uda się go odtworzyć:

Filmik z zajęć muzycznych Julci

Uderzenia w bębenek nie są celowe, to na pewno, ale pokazują nam że: po pierwsze – rączka jest na tyle rozluźniona, żeby taki ruch swobodnie wykonać, po drugie Jula co jakiś czas zerka na rączkę i wyraźnie jest zainteresowana tym co się z nią dzieje i zdaje jej się to podobać a taka koordynacja wzrokowo- ruchowa w przypadku rączek to już ogromny krok na przód 🙂 Julciu kochana jesteś wielka!

Jestem pod wrażeniem też tego jak Panie w szkole potrafią zauważyć i wykorzystać potencjał Julci nawet jak na pierwszy rzut oka nie do końca jest on oczywisty, jak potrafią dostosować formę zajęć do tego co może dać z siebie uczeń tak aby go jeszcze tematem zainteresować. Julcia jest pod opieką świetnych pedagogów, to bardzo cenne. Dziękujemy 🙂

To jeden z takich momentów w których łezka szczęścia kręci się w oku 🙂 momentów w których widzimy jak codzienna ciężka praca z rehabilitantem daje efekty i utwierdza nas w przekonaniu że wybraliśmy właściwą drogę. Mogę śmiało powiedzieć że Jula zawdzięcza to Sebastianowi – jego zazngażowaniu i ciężkiej, konsekwentnej pracy, za co jesteśmy mu bardzo wdzięczni. To niebywałe jak w stosunkowo niedługim czasie tak często możemy cieszyć się z mniejszych lub większych postępów Julci.

To niby tylko kilka uderzeń w bębenek, nawet Julcia zdaje się nie specjalnie przejmować całym zamieszaniem:), ale dla nas to ogrom szczęścia!

Cóż, jedno jest pewne – jak już Jula zostanie perkusistką w słynnym rokowym zespole (którego członkowie teraz uczą się jeszcze czytać i pisać… 🙂 ) to pierwszy autograf będzie należał się Sebastianowi 🙂