Archiwa tagu: mpd

Projekt bucik

Opublikowany przez
Odpowiedz

Bucik, bo nie but, choć rzecz o obuwiu. A konkretnie o pewnych sprytnych dzieciakach, z jednej ze szkół w USA, które w ramach zajęć naukowych postanowiły zrobić bucik dla chłopca z porażeniem mózgowym.
Ponieważ szkoła jest wiekowo odpowiednikiem naszej podstawówki, pytanie – skąd tam zajęcia naukowe oraz kiedy i jak dzieci na taki pomysł wpadły?…
Szkoła jest objęta projektem Olympic STEM Pathways Partnership, i oczywiście że ta nazwa nic nam nie mówi, ale trochę poczytałam i, żeby nie zanudzać szczegółami, powiem to co najważniejsze – w ramach działań projektu dzieci mają możliwość, pod okiem przygotowanych do tego merytorycznie nauczycieli, na cyklicznych zajęciach tematycznych realizować swoje autorskie pomysły i rozwijać kreatywność.

I tak, jeden z uczniów zauważył, że jego niepełnosprawny kolega na wózku, ma jedną nóżkę krótszą i wymyślił, że zrobią w klasie dla niego specjalny bucik.
Chłopczyk, wraz z mamą, został na zajęcia zaproszony, dzieci mogły go poznać i zadawać pytania i na tej podstawie stworzyły kilka projektów bucika.
Oczywiście jest to zabawa, oczywiście chłopiec takiego bucika nie założy i nie ma on żadnych funkcji terapeutycznych ale nie o to w tym chodzi. Jeżeli 8, 10-letnie dzieci mają takie pomysły, umieją zaobserwować potrzebę, angażują się w przygotowania i są zachęcane do wprowadzania pomysłu w życie, jeżeli mają fachowe wsparcie w nauczycielu, który w nich tę kreatywność rozwinie, to, może nie teraz, ale w końcu, ich dziecinne pomysły przekształcą się w poważne, zmieniające świat na lepsze, projekty.

Taką nadzieję wyrazili zresztą mali naukowcy 🙂
I to jest edukacja godna naśladowania.

Zdjęcia efektów projektu w artykule.

to jak z tym spaniem?!…

Opublikowany przez
4

Piękna złota polska jesień… ale o 4.15 – nie taka jeszcze piękna ;)… za oknem ciemno i zupełnie nie czas na wstawanie 🙂 Ale Jula miała inne plany (może chciała żebym zaśpiewała jej '4 nad ranem’ Starego Dobrego Małżeństwa, cóż… przykro mi ale o tej porze nastroju do śpiewania nie mam 🙂

Jula zasnęła po mniej więcej godzinie, po mniej więcej dwóch zadzwonił budzik… 😉

Na szczęście Julci nie zdarza się to często, można powiedzieć że śpi ładnie i jest z niej niezły śpioch 🙂 Jeżeli się budzi w nocy to zwykle jest jakiś ku temu powód – za ciepło, za zimno, katar, gorączka albo atak (ten na szczęście bardzo rzadko).
Poza momentami kiedy dwa czy trzy razy przekładam ją w nocy z boku na bok, (co się nie liczy jako złe spanie) śpi od wieczora do rana 🙂 średnio jakieś 12 godzin.

I bardzo się z tego cieszymy bo wiem, że z tym jest bardzo różnie. Przy spastyce, a szczególnie w postaci porażenia czterokończynowego, ze spaniem nie zawsze jest tak kolorowo. Dzieci z porażeniem mózgowym, u których zdiagnozowana jest też padaczka, często cierpią na zaburzenia snu z różnym nasileniem.
Od czego to zależy? Ciężko powiedzieć, pewnie od indywidualnych predyspozycji, od codziennego tryby życia, od rehabilitacji i poziomu porażenia.
Mam wrażenie że w Polsce ten problem jest nieco bagatelizowany jako „wpisany w ryzyko” i jako taki, nie wymagający specjalnego leczenia. Rodzice często muszą radzić sobie sami, w najlepszym przypadku mogąc liczyć na doraźną pomoc. Tymczasem na tzw „Zachodzie” problem jest traktowany bardzo poważnie i dzieci, po orzeczeniu MPD są diagnozowane od razu pod kątem możliwości wystąpienia zaburzeń snu i jeżeli jest taka potrzeba, od razu mają wprowadzany program leczenia.

Jak więc z tym spaniem?!… u nas bardzo dobrze, mam nadzieję że u Was też 🙂

pozdrawiam

po kontroli

Opublikowany przez
1

Od operacji minęło już całkiem sporo czasu – cztery miesiące. To dosyć żeby zapomnieć o strachu i wątpliwościach jakie nam towarzyszyły przed nią i też dość aby móc w pełni cieszyć się z jej efektów.
Z pewnością pomogła nam w tym niedawna wizyta kontrolna w Otwocku. Jula miała kolejny rtg po którym okazało się że kości bardzo ładnie się zrosły i wszystko jest w porządku. Można wrócić do pełnej rehabilitacji i normalnego funkcjonowania na co dzień.
A na co dzień jest nam o wiele łatwiej. Julka lepiej siedzi, nic jej nie boli, teraz trzeba już tylko, jak fachowo wyraził się lekarz, „stopniowo zwiększać zakres ruchu”.
Zwiększamy więc powoli i już możemy zdecydowanie więcej niż przed operacją.
Dziś więc mogę powiedzieć z pełną odpowiedzialnością że decyzja o operacji była słuszna i przyniosła Julci wiele dobrego.
Trzymam kciuki za te wszystkie dzielne dzieciaczki które są jeszcze przed operacją i z których rodzicami jestem w kontakcie.
Trzymajcie się kochani!
i na koniec jeszcze bilecik na RTG jaki dostałam w przychodni przyszpitalnej w Otwocku – rozbroił mnie 😉
Ale nie czekałam, weszliśmy z Julcią od razu nie oglądając się na mordercze spojrzenia przerażającego tłumu w poczekalni…
Jakieś przywileje z dzieckiem na wózku trzeba mieć…

pozdrawiam 🙂

nasza decyzja?…

Opublikowany przez
Odpowiedz

I doszliśmy do takiego momentu w którym decyzja o operacji zwichniętego bioderka Julci jest jedna – trzeba je w końcu zrobić. Zaczyna dokuczać a i Jula rośnie, co nie pomaga.
Konsultacje u prof. Napiontka w Poznaniu za dwa tygodnie i pozostaje tylko czekać na wyznaczenie terminu operacji.
I wszystko wydaje się być zaplanowane i, choć oczywiście taka operacja to stres ogromny, jesteśmy przekonani o konieczności jej przeprowadzenia a to ułatwia przetrwanie w oczekiwaniu na to jak wszystko będzie wyglądało.

Od czasu kiedy u Julci pierwszy ortopeda zauważył zwichnięcie lewego bioderka słyszeliśmy tyle opinii ile lekarzy i terapeutów. Jedni mówili że trzeba operować natychmiast, inni że nie ma w ogóle takiej potrzeby, jeszcze inni żeby poczekać bo przecież w niczym to nie przeszkadza a zwichnięcie u dzieci z mpd (jakkolwiek nienawidzę takiego podchodzenia do sprawy) jest sprawą normalną i dosyć powszechną.
W tym wypadku jednak powszechność zdecydowanie nie oznacza że jest łatwiej. Oznacza że dociera do nas mnóstwo opinii rodziców których dzieci operację przeszły i rozciągają się one od „o matko! a dlaczego jeszcze tego nie zrobiliście, to trzeba jak najszybciej” do ” gdybym mogła cofnąć czas nigdy w życiu nie zdecydowałabym się na tę operację…”

A my od dwu lat lawirujemy pomiędzy nimi i staramy się w tym wszystkim zachować zdrowy rozsądek i nie zwariować, bo na szczęście są też i takie dzieci które miały operowane bioderka i mają się całkiem dobrze, a co najważniejsze, lepiej niż przed operacją (co niestety powszechnym zjawiskiem nie jest…)

I jak już mi się zdawało się osiągnęłam sama ze sobą porozumienie, bo wiem że trzeba i już… kilka dni temu spotkałam koleżankę której córka przeszła operację na początku roku i do tej pory strasznie cierpi, mimo że 7 miesięcy temu miała zdjęte gipsy, (zresztą założone po miesiącu ponownie na jakiś czas) mimo że miało być lepiej i mimo że operacja była przeprowadzana w polskiej kolebce ortopedii dziecięcej czyli w Poznaniu.

I jak się dzieją takie rzeczy zastanawiam się nad istotą przypadku – koleżanki nie widziałam kilka lat a do tego, mimo że jest z mojego miasta, spotkałam ją w Gdańsku, gdzie po prostu przypadkiem tego samego dnia o tej samej porze się wybrałyśmy…
Akurat przed zapisaniem Julci na operację…I akurat o tym, na środku galerii, zaczęłyśmy rozmawiać…
A może jeżeli los podsuwa nam takie spotkania to jest jakiś powód?… Może przypadkowe spotkanie kogoś po latach musi mieć jakieś znaczenie i odegrać w naszym życiu ważną rolę…

I nasłuchałam się o cierpieniu i bólu jej córeczki (12-letniej), które mogą uśmierzyć już tylko bardzo silne leki, wręcz narkotyki, o tym jak przed operacją było lepiej, o tym jak teraz nie może usiąść w wózku, wrócić do szkoły bo jak każde złe złapanie grozi pęknięciem kości w kolanach… że o rehabilitacji nie ma mowy, o tym jak po operacji nogi powykręcały się w rotację wewnętrzną… i w końcu jak wcale nie ma pewności że po wyjęciu śrub biodro znowu nie wyskoczy z panewki… czyli ogólnie wszystko czego się boję najbardziej…

Oczywiście, każde dziecko jest inne, każde bioderko to inny przypadek, dużo zależy od lekarza, itd… ale i tak spanikowałam… mocno dosyć…

Efekt jest taki że jakkolwiek mocno bym panikowała, niewiele w naszym obecnym postępowaniu to może zmienić, po prostu mamy teraz dużo więcej pytań i wątpliwości które mam nadzieję choć w części (tej ważniejszej) rozwieje konsultacja.

A i tak na końcu to my będziemy musieli zdecydować. Tylko jak?…

Ale może ktoś z Was ma za sobą operację zwichniętego bioderka albo w planach takową. Chętnie poznam kolejne opinie, (skoro mam niedługo dołączyć ze swoją… )

pozdrawiam