trochę zaległości

Opublikowany 1 października 2011 przez admin

witam serdecznie 🙂 troszkę ostatnio nie zaglądałam… piszę co najważniejsze.
Jula cały czas w domu, napadów nie ma już tak dużo, ale sytuacja nie jest jeszcze opanowana na tyle, żeby mogła pójść do przedszkola.
Jest jednak znacznie lepiej, forma i humor wróciły, więc wróciliśmy też do codziennego tryb zajęć, powolutku ale idziemy do przodu, choć niestety nasilone napady spowodowały, że w rehabilitacji nastąpił regres. Zdaniem rehabilitanta dotyczy on głównie rączek, w których, w porównaniu do stanu sprzed napadami, zwiększyło się napięcie. Teraz priorytetem jest poradzenie sobie z tym jak najszybciej.

Tymczasem, nim się obejrzeliśmy, Jula zyskała trzeci miesiąc wakacji od przedszkola i już zaczynamy zauważać, że nieco odzwyczaiła się od hałasu i tego, że czasem trzeba na coś poczekać (konkretnie na Mamę próbującą zrobić coś w domu i krzyczącą co chwilkę „Jula, już zaraz do Ciebie idę…” ). Będzie ciężko wrócić do przedszkola gdzie jednak cierpliwość jest istotnym elementem egzystencji… Nadmiar bodźców po spokoju domowego ogniska też może początkowo niezbyt dobrze działać, ale przecież kiedyś Jula musi się zacząć przyzwyczajać, dlatego mamy nadzieję że w zdaniu „Jula pójdzie do przedszkola od poniedziałku” 🙂 poniedziałek będzie tym najbliższym, bo już kilka razy to zdanie u nas padało…

Jak już jesteśmy przy planach, to nasz najbliższy dotyczy Targów Rehabilitacji, które odbędą się w Łodzi w dniach 6-8 października, czyli u schyłku nadchodzącego tygodnia. A plan jest całkiem prozaiczny w swoim założeniu – otóż na owe targi się wybieramy 🙂 Muszę przyznać że jestem całym przedsięwzięciem podekscytowana bo nigdy (choć może nie ma co się przyznawać…) nie byłam gdzieś, gdzie w jednym miejscu zebrane jest wszystko co dotyczy rehabilitacji i osób niepełnosprawnych, choć oczywiście nie tylko dla takich rehabilitacja jest konieczna. Ponieważ Targi są międzynarodowe, i z tego co przeczytałam, największe w Europie, mam nadzieję zobaczyć tam wiele i też wiele się dowiedzieć, bo oprócz wystawców zaplanowane są przeróżne konferencje tematyczne.
Na Targach planujemy być dwa dni, żeby ogarnąć jak najwięcej. Na pewno będę o nich pisała na blogu bo po pierwsze warto, po drugie jak się ma pod ręką najlepszego fotografa szkoda byłoby nie skorzystać z Jego umiejętności fotoreporterskich 🙂 a nic lepiej nie odda klimatu i nie zobrazuje sprzętu jak zdjęcia (chyba że nie będzie można ich robić, ale nie wydaje mi się…)
Jeżeli więc ktoś nie może się tam wybrać, postaram się, żeby jak najwięcej z mojego blogu się o tym co się tam działo dowiedział, pobawię się w dziennikarza troszkę 🙂 co mi tam! 🙂

to póki co tyle, jeszcze na koniec kilka zdjęć Julci, która dzielnie ćwiczy podnoszenie główki, bo nie ma łatwo – każda okazja jest dobra do tego, żeby sobie coś poćwiczyć 🙂

1% i nie tylko

Opublikowany 23 września 2011 przez admin

Odpowiedz

witam serdecznie.
też pewnie tylko na chwilkę ale zawsze warto nastukać parę literek jak jest o czym.
wbrew pozorom tytułowy 1% nie oznacza, że chciałabym już prosić na łamach blogu o przekazywanie takowego na Julcię w nadchodzących rozliczeniach rocznych, bo na to jeszcze za wcześnie. Piszę o 1% zeszłorocznym jeszcze bo moim zdaniem warto wyraźnie napisać, że cały czas jeszcze czekamy na pieniążki o których przekazaniu pewnie darczyńcy już dawno zapomnieli, szykując się do kolejnego rozliczenia…
Rzadko poruszam na blogu temat pieniędzy, bo nie lubię… że koszty związane z rehabilitacją dziecka są ogromne każdy wie, a jak ktoś jest zainteresowany szczegółami, chętnie podzielę się wiedzą jaką mam, ale w prywatnych mailach, nie we wpisach. Sytuacja z 1% jest jednak specyficzna, gdyż nie dla mnie jednej na pewno darowizny uzyskane w ten sposób, głównie dzięki Wam, stanowią lwią część funduszy, jakimi dysponujemy jako rodzice na rehabilitację w ciągu roku. Tak też jest z Julcią. A tu koniec września a urzędy skarbowe, pewnie nie ze swojej winy, nie wiem, w każdym razie uniemożliwiają nam dysponowanie środkami już przecież dawno przekazanymi przez darczyńców… Tzn środki jak najbardziej fundacje posiadają, ale do tego aby trafiły one do nas potrzebne są listy dzieci, zgodne z danymi na PITach, Bez tego, z naszego punktu widzenia, to tak jakby ich nie było… Tak więc rok się kończy, zaraz będę znowu zwracać się do Państwa z prośbą o przekazywanie Julci 1% podatku a tu jeszcze nie mamy tego z poprzedniego roku… Po prostu szlak mnie trafia i muszę się wypisać, może będzie mi lepiej…
Co roku Fundacja zgłasza się do nas o pomoc w poprawianiu błędnie wpisanych na PIT danych dzieci po to, by zminimalizować sytuacje w której jakieś dziecko z tego powodu nie dostanie swoich pieniążków. Techniczna strona takiej pomocy, realizowanej przez internet jest bardzo dobrze dopracowana przez administratorów Fundacji i nie pozostawia marginesu błędu. Od kilku dni już chętni rodzice zgłaszają się do specjalnie utworzonej na te potrzeby grupy, grzeją klawiatury, wekują obiady, żeby tylko na dany znak jak najwięcej poświęcić czasu na pomoc, a tu nic… kolejne obietnice ze strony urzędników że może w przyszłym tygodniu, może za dwa… masakra po prostu…
Ja wiem, powinniśmy jako rodzice być przewdzięczni za to, że w ogóle taką możliwość pozyskiwania funduszy mamy, i jesteśmy – ogromnie- naprawdę, tylko w takich momentach po prostu z bezsilności ręce opadają… cóż pozostaje czekać…
to niniejszym się wypisałam… a żeby nie było tak do końca niewesoło to poniżej zamieszczam zdjęcia z naszego porannego wspólnego pudrowania 🙂 Bo przecież kto ma mi pomagać w makijażu jak nie córcia 🙂

pozdrawiam 🙂

dobre wieści

Opublikowany 19 września 2011 przez admin

Odpowiedz

i na jeszcze jeden momencik – dziś odebraliśmy wyniki Julci – morfologia, próba wątrobowa i TSH, wszystko w normie 🙂 przynajmniej tym nie musimy się przejmować 🙂
Dziś Jula miała kolejny lepszy dzień, choć ataki jeszcze się jej zdarzają, ale nastrój zdecydowanie już weselszy. Nieśmiało próbujemy powrócić do codziennego grafiku Julci , jak narazie oprócz przedszkola, już stęskniliśmy się za tą normalnością, a i Jula już się zaczyna w domku nudzić… 🙂
Jak narazie powolutku i uważnie obserwując Julcię.

pozdrawiam 🙂

chorujemy…

Opublikowany 16 września 2011 przez admin

witam serdecznie, po nieco dłuższej niż zwykle przerwie…
a dłuższa dlatego, że Julcia jest w domku a przez to, że nie najlepiej się czuje, jest dosyć absorbująca 🙂
ale od początku:
Jula była w przedszkolu dosłownie cztery dni i z każdego z nich (nawet po weekendzie) wracała bardzo zmęczona, nieco wyłączona i generalnie jakby nie ona…
Pani wychowawczyni Julci mówiła, że za to w przedszkolu jest nienaturalnie pobudzona i miała niczym nie uzasadnione ataki nagłego, histerycznego śmiechu, mogące wskazywać na podłoże neurologiczne. Taki atak śmiechu zdarzył jej się zresztą jednej nocy jakoś wcześniej, nie byłam w stanie jej uspokoić a też nie robiłam nic co mogłoby ją aż tak rozbawić. To były pierwsze oznaki niepokojące, z czasem jasnym stało się, że padaczka się nasiliła i pojawiły się małe, ale za to liczne, ataki w ciągu dnia. Co roku o tej porze (sprawdziłam nawet wpisy z września zeszłego roku dla przypomnienia) niestabilna i gwałtownie zmieniająca się pogoda powoduje nasilenie ataków, wrzesień nie należy do naszych ulubionych miesięcy… już naprawdę nie możemy się doczekać ochłodzenia na stałe, bo Julka naprawdę kiepsko to znosi. Do tego jest przeziębiona, niby nic wielkiego ale też na pewno wpływa na obniżenie ogólnej odporności co czyni ją bardziej podatną na wszelkie niedogodności. Zrobiliśmy Julci badania, czekamy na wyniki, szczególnie próby wątrobowej i zasugerowanego przez Julci pediatrę TSH czyli hormonu tarczycy, gdyż podobno dzieci przewlekle leczone na padaczkę mają z tarczycą problemy… oby nie, ale zbadać trzeba.
Póki co Jula już drugi tydzień odpoczywa bez przedszkola i żadnych zajęć, za to z upodobaniem oddając się swojemu ulubionemu zajęciu – czytaniu książeczek 🙂 a że w tym wypadku „czytanie książeczek” wymaga bezsprzecznie mojego w tym uczestnictwa – chciał nie chciał, również oddaję się z upodobaniem owej czynności średnio 2, 3 godziny dziennie 🙂
ale jest to najprzyjemniejsza rzecz na świecie bo Julcia słucha z taką uwagą i tak się cieszy, że nic więcej do szczęścia nam nie potrzeba:) Rozsiadamy się na naszym ogromnym łóżku, które stanowi teraz materac na podłodze 🙂 obkładamy się poduszkami i książeczkami (a okazuje się że zebrane z różnych półek w jednym miejscu stanowią całkiem konkretną kolekcję 🙂 ) i czytamy…czytamy…przy czym istotnym jest żeby Julcia nie widziała innych książeczek po wybraniu tej do czytania bo ciężko jej wtedy się skupić 🙂
Mam wrażenie że Jula mogłaby tak non stop a jedynym ograniczeniem jest mój zdrowy rozsądek nakazujący czasami wstanie do innych niezbędnych czynności, takich jak obiad, spacer czy kawka z mężem 🙂
Wesoło to wszystko brzmi, ale ostatnie dni pokazały jak bardzo Jula potrafi być wyczerpana – nie bez znaczenia jest też pewnie fakt, że aby przerwać ataki czasem dawałam jej wlewkę, która sama w sobie jest dosyć „ogłupiająca” dla układu nerwowego. Mimo to Jula nie jest ostatnio zbyt żywiołowa, szczególnie że normalnie charakterek ma dosyć konkretny 🙂 Dziś było już jakby lepiej nieco, choć ataki nie ustąpiły, ale Jula zdecydowanie więcej się śmiała, a to, mamy nadzieję, że pierwszy krok do poprawy… W środę będziemy u naszej pani neurolog, zobaczymy jak można Julci pomóc. Do tej pory raczej nie powrócimy do codziennego harmonogramu, chyba że naprawdę nastąpi nagła poprawa, ale jak narazie nie zapowiada się na to…
Musieliśmy odwołać zaplanowaną wcześniej imprezkę urodzinową Damiana – jeszcze raz buziaki urodzinowe kochanie! 🙂 żeby Julci dodatkowych wrażeń nie fundować, ale co się odwlecze to nie uciecze, więc wszystko przed nami 🙂

Na szczęście nie przez cały czas Julcia jest osłabiona, ma lepsze momenty, ale jak narazie niewiele ich było. W każdym razie gorsze samopoczucie nie przeszkodziło Julci dzielnie kibicować z nami naszym chłopakom, którzy całkiem dobrze radzą sobie na Mistrzostwach Europy w Piłce Siatkowej 🙂 Juli bardzo podobają się nasze przyśpiewki meczowe i ma ubaw po pachy przy „asa Michał asa!” albo „Polska – biało-czerwoni!” 🙂

okazuje się że dla naszych chłopaków Jula zawsze znajdzie energię 🙂 i patrząc na to co działo się na boisku, wygląda na to że im się przydała 🙂 przy takich emocjach nawet już trochę przestałam się denerwować, że meczu nie transmitował polsat i musieliśmy oglądać w internecie…

ponieważ długo nie pisałam, wrzucę od razu zaległe zdjęcia z zaległej relacji z elbląskiego święta chleba, jakie co roku jest u nas na początku września. W sumie to nie ma co relacjonować, była ładna pogoda więc się wybraliśmy na zwiedzanie straganów z wszelakiej maści chlebem ale też przy okazji wielu innych nic wspólnego z chlebem nie mających 🙂 w każdym razie było cieplutko, słonecznie i wesoło, jak na niedzielę przystało. Jula zjadła ze smakiem pierożki z kapustą i grzybkami 🙂 Okazało się nawet, że jeden z poruszających się z gracją pośród tłumów szczudlarzy to Damiana kuzyn, więc nie omieszkaliśmy sobie strzelić z nim foteczek 🙂
oto ta, oraz inne przy tej okazji