w sumie to nic czego byśmy się nie spodziewali, ale i tak każda zmiana, nawet konieczna i nieunikniona jest jednak zmianą więc z natury rzeczy czymś budzącym niepokój, w tym wypadku jak najbardziej uzasadniony.
ale od początku bo to co właśnie napisałam jest doskonałym przykładem na to jak można napisać coś a jednak nic (jak gdzieś ostatnio usłyszałam – „niby nic a jednak coś…”)
W piątek byliśmy z Julcią z Klinice ortopedycznej w Poznaniu, na umówionej już dużo wcześniej wizycie, odkładanej zresztą dwa razy z uwagi na różne okoliczności. W końcu jednak tam dotarliśmy. Wizyta miała na celu skonsultowanie opinii dotyczącej zwichniętego Julci lewego bioderka. Opinia którą chcieliśmy potwierdzić lub też nie to diagnoza sprzed mniej więcej roku, lekarza który badał Julcię podczas pobytu na turnusie. Powiedział wtedy, i pewnie o tym pisałam, że Jula ma owszem biodro zwichnięte i owszem, kiepsko to wygląda, ale na ten moment nie trzeba tego operować ponieważ Julia nie chodzi i raczej się nie zapowiada, a w bieżącej codziennej pielęgnacji i rehabilitacji zwichnięcie to nie przeszkadza. Robiliśmy wtedy RTG na którym zwichnięcie lewego biodra jest bardzo widoczne, natomiast prawe bioderko zdaniem lekarza jest ładnie na miejscu i tutaj nie ma żadnego problemu. Reasumując naprawa biodra byłaby dla Julci bolesną kosmetyką zupełnie na ten moment nie potrzebną gdyż nie ma żadnych zmian zwyrodnieniowych i nie widać żeby Julcię cokolwiek bolało. Lekarz powiedział też że zwichnięcie nie będzie się pogłębiać i że nie ma żadnych ograniczeń w ćwiczeniach jakie Julcia na co dzień wykonuje.
I na tym wtedy stanęło, nie brnęliśmy w temat głębiej bo przecież nie zależało nam na tym, żeby na siłę szukać dziury w całym.
Konieczność skonsultowania jednak tej diagnozy pojawiła się jakiś czas później, kiedy od znajomej Mamy, mającej taką córcię jak Julcia ale już nastoletnią, dowiedziałam się, że ona była w sytuacji identycznej – w wieku mniej więcej Julci jej córcia miała zwichnięte już bioderko (przy spastyce niestety pewnych rzeczy nie da się uniknąć…) i powiedziano jej że nie ma potrzeby ruszać bo nie boli, bo nie przeszkadza a dziecko i tak nie chodzi… Dramat zaczął się kiedy mimo ćwiczeń i rehabilitacji zwichnięcie zaczęło się pogłębiać, bolało tak że miednica i nogi układały się już tylko w jednej pozycji i z czasem praktycznie zostały unieruchomione… wtedy dopiero trafili do pani doktor, do której też nas teraz wysłali i wtedy dopiero zrobiono operację, którą można było zrobić kilka lat wcześniej oszczędzając dziecku cierpień, niewygody i bólu… (że o pomyśle całkowitego wycięcia bioder „bo po co one dziecku które nie chodzi” nie wspomnę, gdyż to genialny pomysł jednego z bardziej znanych w środowisku ortopedii dziecięcej lekarza…)
Jakkolwiek więc sercem chcieliśmy trzymać się opinii że nie trzeba biodra na ten moment ruszać, to jednak wizja niepotrzebnych cierpień Julci przeważyła i zdecydowaliśmy się pojechać do Poznania do Pani dr n. med. Kingi Ciemniewskiej-Gorzela, u której od kilku lat leczy się też córka naszych znajomych. Pani doktor to młoda, ciepła kobieta, Julcia od wejścia szeroko się do nie uśmiechała a Jula wyczuwa ludzi 🙂 Jak zobaczyła RTG Julci (te sprzed prawie już roku) to aż się przestraszyła i od razu zaproponowała operację. Powiedziała że nie ma na co czekać, bo bioderko jest w bardzo kiepskim stanie i co nas jeszcze bardziej zaskoczyło, okazało się że nie tylko lewe wymaga operacji ale prawe też ponieważ owszem jest ono w tej chwili na właściwym miejscu ale tylko dlatego że miednica jest w lekkim pochyleniu i niejako „nachodzi” na kość udową – jak operacja lewego biodra ją wyprostuje, prawdopodobnie prawe biodro wyskoczy z panewki bo na ten moment wykazuje wszystkie pretendujące go do tego cechy…
Zrobiliśmy na miejscu RTG i okazało się że jest gorzej niż było, pojawiają się już zmiany zwyrodnieniowe, niewielkie ale to kwestia czasu jak się będą pogłębiać, nic dodać nic ująć – Jula dostała skierowanie do szpitala z kwalifikacją – pilne.
Wyszliśmy nieco oszołomieni natłokiem wiadomości i przerażeni perspektywą operacji całkiem już poważnej. Ma to wyglądać tak że najpierw operowane będzie lewe biodro, potem 6 do 8 tygodni gipsów i po zdjęciu gipsu biodro prawe i znowu tyle samo czasu w gipsach… Gips wyjątkowo niewygodny bo na biodrach, ale jakoś będziemy sobie radzić… Po roku od operacji będą wyjmowane wstawione w jej trakcie blaszki. W trakcie operacji Jula będzie miała też skracaną kość udową aby ułatwić biodru umiejscowienie się we właściwej pozycji.
Zdrowe i sprawnie działające biodra to dla Julci z pewnością nowe możliwości z codziennym funkcjonowaniu, brak ograniczeń w ruchomości i większe możliwe postępy w rehabilitacji. To jest jasne. Teraz już widzimy że nie ma na co czekać i trzeba jak najszybciej mieć to za sobą. W kwietniu wybieramy się do szpitala zapisać się na operację, podobno troszkę sobie poczekamy w kolejce… zobaczymy.
Na szczęście perspektywa operacji to nie jedyne co wynieśliśmy z wizyty w klinice, bardzo było nam miło kiedy Pani dr była wyraźnie zaskoczona tym jak Julcia bardzo fajnie kontroluje głowę i stabilizuje plecy, mówiła że rzadko spotyka się taką kontrolę u dzieci z tak mocnym porażeniem. Takie spostrzeżenia są dla nas jak miód na serce i po raz kolejny utwierdzają w tym, że w rehabilitacji idziemy dobrą drogą.
Pani dr nie miała też zastrzeżeń do stópek i kolan Julci, tutaj na szczęście wszystko jest w porządku…

Tak więc Julcię czeka operacja naprawy bioderek, nas mnóstwo stresu z tym związanego. Jak narazie stresujemy się faktem, że możemy sobie poczekać na termin operacji nie wiadomo jak długo… W kwietniu będziemy wszystko wiedzieć.

Jak już zaczęłam rehabilitacyjno-medycznie to mam jeszcze jedną sprawę do napisania. Czytam sobie właśnie pożyczoną od naszego rehabilitanta książkę pani Dr n. med. Grażyna Banaszek pt: „Rozwój niemowląt i jego zaburzenia a rehabilitacja metodą Vojty”. można by pomyśleć – po co mi taka książka skoro Julcia ma już 7 lat… fakt… nie jest jednak tajemnicą że jej rozwój ruchowy na etapie niemowlęcym, w wręcz wczesnoniemowlęcym, się jednak zatrzymał. Zresztą moja obecna fascynacja Vojtą powoduje że każda o tej metodzie książka mi odpowiada.
Podeszłam do tematu z zapałem godnym studenta przed sesją i już przy pierwszych kilku stronach prawie skapitulowałam… i to bynajmniej nie dlatego że książka jest napisana zbyt naukowym językiem który trudno mi zrozumieć (co nie wiedzieć dlaczego sugerował początkowo rehabilitant… cóż widocznie na zbyt bystrą w jego oczach nie wyglądam… 🙂 ) , książka jest napisana językiem bardzo przystępnym na pewno dlatego że adresowana jest między innymi do rodziców właśnie. Powód mojej kapitulacji (a właściwie prawie kapitulacji) był taki że się załamałam po prostu. Czytając o tym jak rozwijać się powinno niemowlę od pierwszych dni życia i jak szybko Vojta potrafi zdiagnozować problem przypominałam sobie jak to było z Julcią po porodzie i jak niewiele na ten temat wtedy wiedziałam… A niewiedza ta przełożyła się niestety na ogromne marnotrawstwo czasu jakim były pierwsze miesiące życia Julci a w których to nie była rehabilitowana bo lekarze z tzw „poradni ryzyka okołoporodowego” nie widzieli takiej pilnej potrzeby na tamten moment… W sumie to potrzebę taką zauważył łaskawie neurolog po trzech miesiącach życia Julci i to też bez szału, na zasadzie ” można profilaktycznie się zapisać na ćwiczenia ale nic się takiego jeszcze nie dzieje”. A działo się… czytając teraz tę książkę widzę ile – rozwój niemowlaka jest w niej opisany z dokładnością co do funkcji łopatki, barków, stawów czy każdego kręgu z osobna, niewiele pamiętam ale i tak czytając uświadamiam sobie jak wiele tych nieprawidłowości ujawniało się bardzo wcześnie, wtedy kiedy dla lekarzy najważniejsze było niewiele tak naprawdę mówiące badanie sprawdzające czy dziecko ma napięte rączki i nóżki… i można było już wtedy je wygaszać i uczyć mózg prawidłowych wzorców…
Świeżo upieczeni rodzice – dziecko z obciążeniem, bo wcześniak, bo zmiany w USG główki, są przestraszeni, całkowicie nieprzygotowani na takie wiadomości i poruszanie się w nowych realiach, przecież nikt o zdrowych zmysłach nie będzie szukał na siłę lekarza który powie że jest bardzo źle skoro słyszą od jednego że jest ok… Jak na ironię książka w słowie dla rodzica przestrzega przed szukaniem na siłę i uparcie korzystnej dla dziecka diagnozy… I teraz widzę że gdyby wtedy ktoś podsunął mi tą książkę albo gdyby była możliwość zdiagnozowania Julci jeszcze w inkubatorze, tak jak teraz robi to w szpitalu rehabilitant, to przez te pierwsze miesiące życia można byłoby może wyhamować choć niektóre przetrwałe już dziś i utrwalone odruchy i zachowania zastępcze, wytworzone w miejsce tych prawidłowych… Ja nie mówię że Julcia nie byłaby chora, że dziś biegałaby wokół stołu, mówię że może umiałaby przewrócić się z pleców na brzuch, może miałaby większą świadomość swojego ciała i większą celowość ruchów…
Tego oczywiście nie wiem, ale przez niewiedzę i ignorancję wręcz lekarzy nie było nam dane się o tym przekonać.
Dziś Sebastian robi z Julcią ogromną pracę, postępy jakie widzimy są zadziwiające i Julcia wiele zyskuje, mózg, choć już nie taki plastyczny jak niemowlęcy, ma szansę się nauczyć prawidłowego wzorca i nad tym pracujemy i będziemy pracować. Nie mogę jednak oprzeć się myśli że gdyby zacząć wcześniej…
Cóż, pozostaje mi mieć nadzieję, że dziś książka ta (wydana nota bene I raz rok przed urodzeniem Julci) trafia do szerszego grona rodziców dzieci z ryzyka i nie tylko do tych które planują czy mają potrzebę ćwiczyć vojtą ale do tych które mają większą niż my te 7 lat temu, świadomość tego jak ważna jest wczesna diagnostyka i umiejętność pielęgnacji i postępowania z niemowlęciem po to by w dorosłym życiu swoich pociech zapobiec chociażby skoliozom, płaskostopiu czy no dyslekcjom, bo jak się okazuje prawidłowe napięcie mięśniowe zaniedbane u dzieci ma wpływ na wiele spraw, a porażenie mózgowe to już jego ekstremalny objaw.
to tyle, wracam do czytania, do czego zainteresowanych szczerze zachęcam.