Archiwa tagu: porażenie mózgowe

szczotka pasta kubek ciepła woda… :)

Opublikowany przez
3

Wszyscy znamy tę skoczną i wesołą pioseneczkę zachęcającą zwykle średnio garnące się do mycia zębów dzieci 🙂
Uwspółcześnione nieco wersje (np. Julci ulubiona „do 20 licz tak jak ja”) wyznaczają dodatkowo bardzo istotną granicę czasową całego procesu 🙂

Coż, dziś potrzeba coś więcej niż pioseneczka motywacyjna – np. szczoteczki z ulubionymi postaciami z bajki, ewentualnie (dla wyjątkowo niechętnych higienie jamy ustnej) z dodatkowo pulsującym czerwonym światełkiem (osobiście mnie lekko niepokojącym przez awersję do wszelkich migających światełek ze względu na padaczkę Julci).
To oczywiście nie wszystko, musi być jeszcze odpowiednia do wieku pasta (wedle preferencji smakowo-kolorystycznych).
W sytuacjach wyjątkowych zawsze może pomóc obietnica nagrody (byle nie słodyczy bo nieco zaburza to istotę całego przedsięwzięcia 🙂 )

I powyższe jest dokładnie wszystkim czym nie muszę się przejmować.
„Ale mam dobrze” pomyśli pewnie niejedna Mama przy setnym wieczorze okraszonej krzykami i groźbami kolejnej próby zagonienia synka czy córki do łazienki w pobliże szczoteczki do zębów…
Pewnie w tym temacie mam dobrze, (w jakimś muszę przecież mieć 🙂 )
Jula zawsze bardzo lubiła mycie ząbków, zadowolona szeroko otwiera buźkę kiedy widzi jak nakładam pastę na szczoteczkę a jeszcze lepiej jak wkładam jej ową szczoteczkę w rączkę żeby sama pomogła mi w myciu 🙂
Na tym jednak pozytywy się kończą.
Jula przygryza szczoteczkę co sprawia że nie zawsze można dokładnie jej wszystkie ząbki wyczyścić. Ogromnym ułatwieniem jest szczoteczka elektryczna, która, niewzruszona przygryzaniem dzielnie pracuje bez porównania lepiej czyszcząc ząbki.
Do tego Jula połyka dużo pasty w trakcie mycia co sprawia że pasta musi mieć ograniczoną ilość fluoru. Aczkolwiek, szczerą będąc, muszę przyznać że preferencje smakowe Jula ma – pasty miętowe są przyjmowane przez nią ze zdecydowanie większym entuzjazmem 🙂

Piszę o tym ponieważ zastanawiam się jak inni rodzice radzą sobie z myciem zębów u dzieci z porażeniem oraz jakie najczęściej problemy dentystyczne i kiedy się pojawiają.
U nas ich jeszcze nie ma ale coraz częściej z niepokojem myślę o tym co będzie jak się pojawią (i to nie jest martwienie się na zapas tylko racjonalna ocena prawdopodobieństwa 🙂 )
Ból zęba, jeżeli się pojawi jest ciężki do rozpoznania, Jula nie umiałaby pokazać nam co ją boli. Do tego pójście do dentysty to wyzwanie a konieczność leczenia często wiąże się z narkozą…
Dlatego profilaktyka jest dla nas kluczowa.
Jula je bardzo mało słodyczy, biorąc pod uwagę ich ilości pochłaniane zwykle przez dzieci mogę śmiało stwierdzić że nie je ich wcale (dla statystyków mieściłaby się w marginesie błędu).
Ale to zapewne nie wystarczy.

Póki co cieszymy się więc,że wszystko jest dobrze, optymizm jest jednak ostrożny 🙂

pozdrawiam 🙂

PEG?…

Opublikowany przez
8

Jedna z moich koleżanek, mająca 7-letniego synka z porażeniem takim jak Julcia, usłyszała ostatnio że mały jest za chudy, niedożywiony i najlepiej jakby przeszedł na żywienie przez PEG (przezskórną endoskopową gastrostomię, jest to zabieg polegający na umieszczeniu w żołądku sondy poprzez ściany jamy brzusznej).

Chłopczyk waży ok 12 kg i faktycznie jest szczupły ale wiemy dobrze że to u dzieci z porażeniem raczej nic niezwykłego. Julcia też jest szczupła, porażone mięśnie choćby nie wiadomo jak ćwiczone, nie będą nigdy w takiej kondycji jak u zdrowych dzieci, przez co kończyny wyglądają chudo po prostu, nigdy jednak nie usłyszałam że jest „za chuda” a o pomyśle na przejście na PEG nie chcę nawet mówić…

Dodam że chłopczyk potrafi sam jeść, (oczywiście jest karmiony i trzeba mu rozdrabniać jedzenie) może wolniej, może czasem mniej niż zdrowe dzieci ale ma apetyt i swoje ulubione potrawy. Założenie PEG-a byłoby w tym przypadku podyktowane głównie potrzebą „dożywienia” go, gdyż ten sposób żywienia nie stanowi tu koniecznej alternatywy.
Rodzice są po kilku konsultacjach, konieczność nie jest jednoznaczna i decyzję ostatecznie pozostawia się im (jak to zwykle bywa).
Jak można się domyślić są w rozterce bo decyzja jest poważna.

Stąd moja prośba o Wasze opinie i doświadczenia w tym temacie. (w razie czego podaję mój e-mail [email protected])

Ja niewiele mogę jej pomóc bo sama nie mam zupełnie doświadczenia, Jula je sporo i właściwie wszystko to samo co my.
Z mojego punktu widzenia założenie PEG-a w sytuacji tylko kiedy dziecko za mało je jest zupełnie nieuzasadnione ale może jest to jakiś praktykowany teraz sposób?… może się sprawdza u dzieci z porażeniem…

Zastanawiam się też jak z taką wagą chłopczyk ten wypada na tle dzieci z porażeniem czterokończynowym, czy faktycznie jest to tak bardzo mało…

przytulanie

Opublikowany przez
2

„Przytulenie ma znaczenie” – takie hasło jednej z reklam rzuciło mi się „w uszy” ostatnio i pomyślałam sobie – no oczywiście że ma 🙂
Co do tego wątpliwości nie ma żadnych – lubimy przytulać i być przytulanymi (nawet jak się czasem do tego nie przyznajemy).

(i właśnie Laki wdrapał mi się na kolana i postanowił że pośpi sobie między maną a laptopem… wyczuł moment :))

Z Julcią z tym całym przytulaniem tak łatwo nie jest niestety. Spastyka powoduje że sama nie potrafi się do kogoś przytulić, był nawet taki czas że z powodu napiętych mięśni zastanawiałam się czy aby nie jest to dla niej wątpliwa przyjemność…
Ale oczywiście absolutnie tak nie jest 🙂
Bo przecież w tym konkretnym momencie, nie mówiąc nic, mówimy najwięcej – że jesteśmy, że rozumiemy, że można na nas liczyć, że kochamy, czasem dziękujemy… że w tym jednym momencie ta druga osoba jest dla nas najważniejsza.
To taki prosty gest a jak wiele wnosi do naszego codziennego życia.

Zupełnie dla nas nowym doświadczeniem jest to w jaki sposób te wszystkie uczucia pokazuje Julci (też nam, ale Julci w specyficzny sposób) nasz Lakutek. Codziennie widzę jak właśnie przytulając się do Julci pokazuje jak bardzo ją kocha.
I dzieje się to w różnych sytuacjach, są jednak takie w których przekaz jest bardzo czytelny i powtarzalny.
Zawsze jak Jula wyjeżdża rano do szkoły Laki przytula się do niej tak jakby nie chciał jej puścić albo chciał, jak najdłużej się da, pobyć blisko niej.
Jak wraca ze szkoły, po powitalnej radości, też się do niej przytula.

I po ćwiczeniach.
Laki zdaje się być zagubiony przez tą godzinę kiedy Julcia ciężko pracuje, wydaje się że jest zestresowany jak Jula bardziej marudzi, zwykle kładzie się obok na podłodze i śpi. Do tego Julcia ćwiczy wysoko na stole – dla Lakuta twierdza nie do zdobycia. Więc jak tylko Sebastian kończy zajęcia, składam stół i kładę Julcię na łóżku – Laki już jest przy niej żeby upewnić się że wszystko jest w porządku…

I właśnie w takich sytuacjach powstaje najwięcej zdjęć bo najczęściej biegnę po aparat (zwykle komórkę bo jest pod ręką) – grzech nie uwiecznić tej miłości 🙂

I tak sobie myślę że ten rodzaj przytulania jest jedyny w swoim rodzaju, Jula rozluźnia się, patrzy na Lakuta uśmiechnięta – wyraźnie jest to dla niej szczególna więź i na tyle na ile potrafi też chce mu to pokazać.
I wiem że się rozumieją 🙂

To takie cavisiowe specjalne przytulanie:)

Przytulajmy się więc 🙂

pierwsze

Opublikowany przez
Odpowiedz

Przede wszystkim truskawki 🙂 Co prawda te pierwsze były już jakiś czas temu ale cały czas są pyszne 🙂 Szkoda że sezon na nie jest taki krótki… można owszem zachować je w różnych formach na dłużej, ale smaku pierwszej świeżej po zimie truskawki nic nie zastąpi…
Jula lubi truskawki, zjada je głównie w formie musów, koktaili i sosów w przeróżnych kombinacjach – jednym słowem szalejemy póki możemy 🙂

Drugie „pierwsze” pojawiające się z nastaniem wiosny to mecze siatkówki 🙂 I nie ma takiego drugiego kibica jak nasza córcia kochana! (ja nie mam szans…) Jak tylko zobaczy chłopaków w TV radość jest nieoceniona 🙂 Cały mecz wytrwale kibicuje, (ma swoich ulubionych zawodników) i mamy przy tym mnóstwo zabawy i radochy.

Kolejne „pierwsze” to upały… zdecydowanie nie są to nasze ulubione pierwsze… Jula kiepsko znosi takie wysokie temperatury i najchętniej w kryzysowych momentach zostajemy w stosunkowo chłodniejszym domku.
To też pierwsze w życiu upały Lakutka – biedulek ze swoim futerkiem nie ma wesoło… Dla nas to też nowe doświadczenie ale uczymy się i powoli wypracowujemy nowe patenty.

W czerwcu jedziemy z Julcią do Poznania, do ortopedy. Zwichnięte bioderko Julci zaczyna jej przeszkadzać, Jula sporo urosła i większa jest też kość udowa, mocno już odstaje i uwiera. Cały czas opinie dot. konieczności operacji są różne, ale my sami, wraz z terapeutami, dotarliśmy do momentu w którym taką konieczność widzimy już wyraźniej. Jula będzie jeszcze rosła a to nie polepszy stanu biodra.
Więcej będziemy wiedzieli po wizycie ale nie spodziewamy się innej decyzji niż skierowanie do szpitala. Operacja też będzie w Poznaniu, pewnie sobie poczekamy na termin…

I jeszcze jedno (w sumie też mogę pod „pierwsze” podpiąć ).
Właśnie przeczytałam, że wczoraj we Wrocławiu, w Fundacji Promyk Słońca rozpoczął się pierwszy w Polsce kurs „Zastosowanie kinezjologii rozwojowej wg Vojty u dorosłych z zaburzeniami ruchowymi”. Kurs jest przeznaczony dla certyfikowanych już terapeutów metody, składa się z kilku części, trwa łącznie 245 godzin więc ma taką samą formułę jak podstawowy.
To dużo czasu żeby nauczyć się dostosowywać Vojtę do pracy z dorosłymi bo przecież ich problemy są inne niż dzieci nawet jeżeli mówimy o jednej osobie z tym samym schorzeniem od dziecka do życia dorosłego, tak jak np. nasza Julcia.

Bo nasze dzieci dorastają a ich potrzeby terapeutyczne się zmieniają, jedyne co się nie zmienia to konieczność rehabilitowania.

Rozpoczęcie takich kursów to dobra wiadomość dla rodziców z dorosłymi już dziećmi z problemami ruchowymi i takich którzy zastanawiają się jak będzie wyglądała rehabilitacja jak ich dzieci dorosną.

Fakt że zorganizowany został oddzielny kurs dotyczący pracy z osobami dorosłymi cieszy mnie ogromnie też dlatego, że, zwiększając wiedzę i kompetencje terapeutów, metoda zostanie upowszechniona wśród osób dorosłych czyli tam gdzie dzisiaj naprawdę niewiele się jej stosuje, a gdzie jest równie potrzebna i skuteczna jak u dzieci.

pozdrawiam serdecznie 🙂