podsumowując rok

Opublikowany 4 stycznia 2013 przez admin

Trochę tak się zorientowałam lekko nie w porę już raczej, że przy końcu roku powinno się poprzedni podsumować choć w ogólnym zarysie. Może więc i nie w porę się za to zabieram, ale co mi tam – lepiej późno niż wcale.

Udało mi się już wykazać że obecny rok rozpoczął się obiecująco, to zawsze pozytywnie nastraja, (choć czujnym należy pozostać cały czas) w takim pozytywnym nastroju więc postanowiłam zebrać zeszłoroczne nasze poczynania, a konkretnie to poczynania Julci bo to dla nas najważniejsze.

Zwykle tak jest, nie tylko przy dzieciach niepełnosprawnych, ale ogólnie przy dzieciach, (może tylko w tym pierwszym przypadku zdecydowanie się ten czas wydłuża) że to w jakim kierunku pójdzie dziecko zależy od decyzji, jakie podejmują rodzice, opierając się na różnych przesłankach. W naszym przypadku są to decyzje stricte związane z Julci rozwojem tzw. psychoruchowym. W odróżnieniu od dylematów typu „czy zapisać ją na hiszpański czy na lekcje tańca” nasze sprowadzają się do wyboru i kontroli postępów w rehabilitacji ruchowej i terapiach wspomagających – logopedycznej i w Julci przypadku dogoterapii, która również dzięki Ani zawiera dużo elementów neurologopedii. Wszystko inne staramy się temu podporządkować i sprawić by codzienność Julci, przebiegała harmonijnie, wesoło i tak po prostu rodzinnie dziecinnie 🙂

Od rehabilitacji więc zacznę bo i w tej dziedzinie myślę że nastąpiły największe zmiany.

Tak sobie myślę, że generalnie przy czterokończynowym porażeniu w wieku Julci bardzo ciężko jest już „wymyślić” cokolwiek innego niż robiło się do tej pory w zakresie ćwiczeń ruchowych. Po pierwsze pokutuje stwierdzenie, że w tym wieku już niewiele można zdziałać jeżeli do tej pory się nie wypracowało gdyż plastyczność mózgu, choć nadal istnieje, to jest już jednak znacznie ograniczona. Po drugie kilka lat prawie codziennej rehabilitacji to sporo czasu żeby i rodzic i rehabilitant wpadli w rutynę, szczególnie jak dziecko ćwiczy cały czas z jednym rehabilitantem. Trochę zaczyna się traktować rehabilitację jak po prostu działanie wpisane w nasze codziennie życie niż jak narzędzie które ma cały czas przynosić widoczne efekty. To z kolei sprawia że, nie motywowani przez specjalistów, przestajemy szukać nowych rozwiązań, metod, często wpadamy w sidła nowinek technicznych które zdają się „załatwić” za nas to z czym my już nie dajemy sobie rady lub zwyczajnie nie mamy na to siły a kiedy okazuje się że nic z tego, tracimy jej jeszcze więcej…

U nas jest zupełnie odwrotnie. Mimo, że Jula ma stałego rehabilitanta od ponad pięciu już lat, jego zapał i umiejętność zauważania bieżących potrzeb i zmian u Juli i elastyczne dopasowywanie do nich ćwiczeń była i jest niesamowita.
A to w rehabilitacji właśnie ostatni rok, bo na nim miałam się skupić, przyniósł nam wyjątkowo wiele zmian gdyż był to pierwszy rok w którym postanowiliśmy nie korzystać z żadnej innej formy rehabilitacji ruchowej poza Vojtą. Biorąc pod uwagę stosunek jaki miałam do vojty jeszcze półtora roku temu, wydaje mi się to aż niemożliwe. W tej decyzji całkowicie zaufaliśmy Sebastianowi, choć już po pierwszych zajęciach i krzykach Julci były momenty zwątpienia. Każdy kto zetknął się z Vojtą wie, że postawą do powodzenia metody jest bardzo duże zaufanie do terapeuty i nie rezygnowanie w momencie kiedy każdy znak na niebie i ziemi (łącznie z rodziną i przyjaciółmi) każe nam to zrobić. To bardzo trudna sprawa i wiem, że gdyby w jednym choć momencie Sebastian wykazał minimum zawahania albo zauważyłabym że nie bardzo wierzy w to co robi, byłoby pozamiatane. Tak się na szczęście nie stało.

Sebastian Sebastianem ale dużo swoim zachowaniem mówi mi sama Julcia, owszem krzycząca w trakcie zajęć, ale chwilkę po nich uśmiechnięta i radosna, choć zmęczona, to daje siłę równie dużą jak wsparcie Damiana, który długo bo długo, ale w końcu też przekonał się do Vojty. No i najważniejsze – efekty – tutaj je widać, a nawet specjalnie się ich wyczekuje, zakładając sobie na bieżąco cele krótko i długofalowe – to w Vojcie podstawa – założyć cel i się go trzymać póki się go nie osiągnie. Tak więc celem było zmniejszenie asymetrii, poprawienie podporu, a nawet nie tyle jego poprawienie bo on praktycznie nie występuje, ale umożliwienie go w zakresie jaki Jula może osiągnąć i, z powodu zwichniętego biodra, stała kontrola ułożenia miednicy i kręgosłupa poprzez wzmacnianie mięśni brzucha i pleców. No a ponieważ Vojta wybiórczo nie działa, to stale poprawia się jednocześnie m.in. kontrola głowy i zwiększa się swoboda rączek, co jak niedawno pisałam, przełożyło się już na to że Jula zaczyna nimi wykonywać coraz śmielsze ruchy. Asymetria zmniejszyła się już na początku, co zauważono od razu przy naszej drugiej wizycie we Wrocławiu na Vojcie, podpór w leżeniu na brzuchu przy ułożeniu tak Julci (sama nie umie) jest zdecydowanie lepszy gdyż Jula ładnie trzyma głowę, plecy ma proste, i, dzięki wzmocnionym mięśniom brzucha, nie zapada się w dolnej części kręgosłupa. Z tego samego też powodu Julcia posadzona zdecydowanie lepiej trzyma „pion” i przy dobrej kontroli głowy ma bardzo stabilne plecki przy opuszczonych swobodnie barkach, przez co i ręce są luźniutkie.
Ostatnio poprawiło się też ułożenie miednicy w leżeniu na plecach, ale o tym pisałam ostatnio.

uff… tyle rocznej analizy 🙂 pewnie niejeden rehabilitant się uśmieje jak poczyta mój „naukowy” język, ale co tam, ja to tak widzę a studiów fizjoterapii nie kończyłam…

reasumując, decyzja skupienia się na Vojcie procentuje, nie przynosząc skutków ubocznych, jakimi wiecznie się straszy. Jula przy swojej padaczce i czynnych atakach raz w miesiącu a nawet częściej, w okresie najintensywniejszych zajęć z Vojty (czyli praktycznie cały poprzedni rok) miała słownie dwa ataki, jeden w marcu a drugi niedawno, w grudniu, nic dodać nic ująć…

Przy tej okazji pozdrawiam serdecznie całe Michałkowo, do którego tęsknimy bo Jula świetnie sobie tam radziła, super ćwiczyła ale (nie ujmując nic absolutnie wszystkim innym terapeutom) najbardziej tęsknimy za Gosią i jej zajęciami, które gdyby nazwać dodgoterapią to nie opisywałoby wszystkich szalonych rzeczy jakie się tam dzieją 🙂 Pozdrawiamy Was serdecznie i mam nadzieję że w tym roku uda nam się do Was przyjechać.

No to w rehabilitacji podsumowanie można uznać za zakończone 🙂

pozostając jeszcze w temacie rozwoju ruchowego zdecydowaliśmy się zaczekać u Julci z operacją bioderka zwichniętego, różne są opinie ortopedów, póki co wygląda na to że przynajmniej z obserwacji zachowania mięśni, odwodzenia nóg w udach i ułożenia miednicy, a także położenia kręgosłupa, nic złego się nie dzieje, a na pewno nic się nie pogorszyło, nie pojawiły się też żadne dolegliwości bólowe, mam wręcz wrażenie że zakres odwodzenia się zwiększył ale może to tylko wrażenie … Nie wiemy jak sprawa biodra wygląda od strony kości, z rtg jeszcze poczekamy do wiosny, wtedy zobaczymy jak tam sytuacja i jakoś zbierzemy wnioski, mam nadzieję że będziemy mieli możliwość skonsultowania ich ponownie z panem Rolandem Wittlem lub Grzegorzem Serkiesem, (pozdrawiamy serdecznie) ale to jeszcze troszkę.

Kolejna ważna sprawa to Julcia stała się z przedszkolaka uczennicą pierwszej klasy 🙂 Została w tym samym ośrodku, choć przymierzaliśmy się do jego zmiany, teraz widzę że zrobiliśmy dobrze, Julcia jeździ codziennie uśmiechnięta, jak ją sami przywozimy nawet niespecjalnie się nami przejmuje jak wychodzimy, jest już zadowolona że jest w grupie, wraca równie zadowolona, wiem, że ma mnóstwo ciekawych zajęć, w domu robimy prace domowe, dużo się w szkole dzieje a klasa składająca się z czwórki dzieci daje fajną sposobność do skupienia się na każdym wystarczająco dokładnie i ma to przełożenie na spostrzeżenia wychowawczyni – to zawsze cenne dla nas uwagi nt zachowania Julci na bieżąco, nt jej mocnych i słabych stron. Także w tym temacie jest bardzo fajnie.

trochę się rozkręciłam z tym podsumowaniem, to przez rehabilitację która jest dla mnie bardzo ważna i staram się zawsze na niej skupić najbardziej, ale nie chcę pominąć innych ważnych spraw, dlatego póki co na tym skończę a później postaram się zebrać to co działo się na zajęciach logopedycznych i dogoterapii.

pozdrawiam serdecznie 🙂

wszystkiego po trochu :)

Opublikowany 20 listopada 2012 przez admin

Odpowiedz

może „wszystkiego” to za duże słowo, ale jednak coś tam do opisania mam 🙂

zacznę od podziękowań, pewnie już się wcześniej pojawiły ale podziękowań nigdy za dużo i w tym wypadku skorzystam również z powiedzenia że na podziękowania nigdy nie jest za późno. Otóż w poniedziałek (19.11) nasza Fundacja zakończyła oficjalnie księgowanie wpłat z 1% na naszych subkontach stąd jeszcze raz dziękuję wszystkim którzy swój 1% podatku przekazali na Julcię 🙂 Co roku te właśnie stanowią największy wkład w fundusze jakie potrzebne są nam na rehabilitację Julci. W tym roku dzięki nim możemy być spokojni przez prawie cały przyszły rok co jest dla nas ogromnym wsparciem. Cieszy mnie bardzo fakt, że w porównaniu z zeszłym rokiem wpłat jest około 25 więcej, bo o ile kwotę ciężko porównywać bo co roku darczyńcy mogą mieć inny podatek, tak ilość wpłat mówi nam że Ci którzy początkowo deklarują pomoc są cały czas z nami! 🙂

w piątek odwiedziła nas Pani Magda, przedstawicielka firmy zajmującej się tworzeniem oprogramowania komputerowego wspomagającego komunikację u dzieci alternatywną u dzieci takich jak Julcia. Pisałam już wcześniej o tym projekcie, zainteresował nas z wiadomego powodu, byliśmy ciekawi czy Julcia mogłaby się za jego pomocą porozumiewać. Program jest połączony ze specjalną opaską czytającą fale mózgowe co umożliwia przy odpowiedniej koncentracji i zrozumieniu polecenia kontrolować to co dzieje się na ekranie i dzięki temu wyrażać swoją wolę.
Julcia nie mówi, nie ma też możliwości operowania rękoma, taki program dałby jej szansę na samodzielne dokonywanie wyboru, póki co działamy w tej kwestii instynktownie, zwykle wychodząc na przeciw Julci potrzebom w oparciu o to że wiemy mniej więcej co lubi a czego nie.
Program daje duże możliwości jednak aby z niego korzystać trzeba się sporo nauczyć, napisać go w oparciu o symbole jakie Jula rozumie albo jakich będziemy w stanie jej nauczyć. Autorzy programu właśnie na takich zasadach działają, piszą go pod konkretne potrzeby.

Uzbroiliśmy więc Julcię w opaskę i jej zadaniem było przesunięcie chłopczyka do słoneczka poprzez koncentrowanie się na zadaniu. Stopień koncentracji był cały czas widoczny na ekranie, służył też do bieżącego kalibrowania programu po to by był na Julci możliwości ustawiony optymalnie.

Jula miała swój gorszy dzień, obawiałam się że na taki właśnie trafimy, skaczące ciśnienie powoduje u niej huśtawkę nastrojów i nie dający się przewidzieć widoczny spadek energii i samopoczucia. Zwylke jest wtedy raczej apatyczna i bardzo mało się uśmiecha. Normalnie w taki dzień, po powrocie ze szkoły pewnie odpoczywałaby już do wieczora, ale teraz musiała jednak trochę popracować…
Niespodziewanie dla nas okazało się że mimo obniżonej energii jej koncentracja była na całkiem przyzwoitym poziomie i bezpiecznie doprowadziła chłopca tam gdzie miał iść. Nie wiem czy zrozumiała samo polecenie i też nie do końca o to nam chodziło, ważne było że skupiała się na zadaniu, to daje podstawy do tego aby mogła się uczyć z niego korzystać i też wiele więcej nie jesteśmy w stanie na takim jednym spotkaniu sprawdzić.

Program nie jest tani, kosztuje, w zależności od wersji i potrzeb dziecka od 17 do 35.000 zł ale podobno jest spora szansa na to by został w większej części lub nawet w całości dofinansowany z PFRON.

My zanim zaczniemy planować kupno musimy Julcię nauczyć podstaw czyli wprowadzić na co dzień więcej piktogramów (symboli) po to by nauczyła się z nich korzystać i docelowo umiała je wybierać w zależności od podstaw. To jest niezbędne chociażby do tego aby wiedzieć co w takim programie dla Julci miałoby być aby efektywnie z niego korzystała.

tyle z wizyty 🙂 zachęcam zainteresowanych do przetestowania u siebie urządzenia, Pani Magda jeździ po całej Polsce i chętnie je zaprezentuje.

na tym atrakcje weekendowe się nie zakończyły 🙂 w sobotę pojechaliśmy do lokalnego leśnictwa dębica na zorganizowane przez Fundacje Dlaczego Pomagam spotkanie dzieci z okolic, na którym to każdy miał okazję posadzić swoje drzewko 🙂 Jak tu nie skorzystać z takiej możliwości! Lasów nigdy za dużo.

Tak więc pojechaliśmy z dziewczynami (Wiki pojechała z nami) w las 🙂 Okoliczności przyrody okazały się malować cudowny krajobraz! Niby szaro, niby piękne kolorowe liście opadły, a jednak cudnie! To niesamowite że jedzie się ruchliwą miejską ulicą i nagle skręca w inny świat… niepozorna tabliczka „leśnictwo dębica” okazała się być obietnicą pięknych widoków. Aż wstyd że tak rzadko bywamy rodzinnie w takich miejscach a są przecież zaraz za rogiem… Tym bardziej cieszy nas inicjatywa fundacji i leśnictwa 🙂 Ale nie martwcie się, nie piszę tak tylko dla pochwalenia się, mam coś i dla Was – dla tych którzy nie dotarli lub dotrzeć nie mogli mam kilka pięknych zdjęć. Damian jest tak rewelacyjnym fotografem że nie dość że jego zdjęcia oddały tamten klimat to chyba jeszcze piękniej go narysowały niż oko potrafiło dostrzec w naturze.

i przyszedł czas sadzenia drzewek, nabyliśmy sadzoneczki i ruszyliśmy w las za Panem Leśnikiem.

Las jaki jest każdy widzi… jaki jest jesienią też raczej się można spodziewać, przynajmniej można przecież przewidzieć że asfaltowych ścieżek pomiędzy sadzonkami nie będzie… płytek chodnikowych też raczej się nie spodziewamy… ale ja oczywiście to wszystko wiem, wiedza jednak w tym przypadku zdecydowanie nie przełożyła się u mnie na wykorzystanie praktyczne… Zamiast wyposażyć się w buty do tego odpowiednie czyli przynajmniej czarne, albo chociaż płaskie… to nie!… nie żebym takich nie miała, a i owszem, leżą sobie dumnie w szafie pewnie do dziś zdziwione że ich nie ubrałam… ubrałam się automatycznie zupełnie nie przewidując że może jednak niezbyt odpowiednio do sytuacji…
no ale dosyć o moich butach, przeżyły nawet bez większego ubytku w kolorze, choć błotka nieco zasmakowały… 🙂 chciałam to mam, było się ubrać jak człowiek na sadzenie drzewek!
W każdym razie nie przeszkodziło nam to absolutnie w zamierzonym zadaniu – dziewczyny były przygotowane profesjonalnie i zasadziły drzewka jak trzeba! Damian kopał dołki bo łopata była słusznych rozmiarów (w sumie normalna ale dla dziewczyn za duża) a my posadziłyśmy dwie choineczki 🙂 (wiem że to nie jest ich fachowa nazwa ale nie jestem pewna czy to np świerk więc wolę się nie wychylać) Pan Leśnik powiedział że za lat 8 choinka na święta będzie ja znalazł 🙂

Przyszedł czas na ognisko – kiełbaski pachniały z daleka a ogień zapraszał przyjemnym ciepełkiem. Jula jest zawsze zahipnotyzowana ogniskiem, wpatruje się i wpatruje… 🙂 ale kiełbaski wrąbać w liczbie dwie jej to nie przeszkodziło 🙂 Wiki dbała o logistykę pieczywka i herbatki więc serwis był kompletny 🙂

Bardzo miło spędziliśmy czas, mamy swoje drzewka w lesie (podpisane nawet na wstążeczkach) było sympatycznie, cieplutko i smacznie 🙂 dziękujemy wszystkim dzięki którym było to możliwe.

to jeszcze nie wszystko…

nie mogłabym nie wspomnieć o równie przemiłej co niespodziewanej wizycie Żabeczek naszych kochanych, które przyleciały na tydzień prosto z Włoch 🙂
Ingrid podrosła i jest słodziutka 🙂

i oczywiście oprawa graficzna spotkania 🙂

i teraz już wszystko 🙂 pozdrawiam

przemyślenia…

Opublikowany 21 września 2012 przez admin

Witam serdecznie 🙂
Minął kolejny tydzień Julci w szkole a codzienne prace domowe nie pozwalają nam zapominać jak ważna jest w życiu edukacja. Poprzedni tydzień był pod znakiem warzyw i owoców, obecnie Jula uczy się o bezpieczeństwie na drodze ucząc się przy tym odróżniać kolory sygnalizacji świetlnej. Zaplanowana jest nawet z tej okazji wizyta policjanta. Praca wre a Jula jedzie i wraca z uśmiechem ze szkoły a to dla nas najważniejsze. Może nieco zbyt wczesne wstawanie nie należy do jej ulubionych momentów dnia (z sentymentem ostatnio czytałam post 7.19…7.29... teraz miałby tytuł 6.09…6.19…) ale potem jest już tylko lepiej.
Na ćwiczeniach cóż… jest różnie, Jula zdaje się mieć wyraźnie lepsze ale też i wyraźnie gorsze dni. Nie chodzi tu o bunt bo ten jest z nami cały czas, raczej o pojawiającą się momentami bierność przy stymulacji, taką z cyklu „a teraz mam Was gdzieś, idę spać i tak będę sobie leżeć…” Z reguły nie trwa to długo bo nie z Sebastianem takie numery i potrafi z niej wykrzesać co trzeba ale sam fakt pojawiania się takiej reakcji jest czymś nowym, czego musimy się nauczyć. Wygląda na to że Jula szuka nowych patentów na to jak by tu się od ćwiczeń wykręcić i szczerze mówiąc gdybym to ja z nią ćwiczyła to już dawno dałabym się nabrać, z Sebastianem łatwo nie jest i póki co on wygrywa co przekłada się na coraz lepsze rezultaty uzyskiwane na ćwiczeniach.
Poprzedni tydzień był słabszy, obecne zmiany pogodowe i skoki ciśnienia jak co roku odbijają się na Julce ale ten tydzień daje nam nadzieję na to, że będzie lepiej, bo Jula naprawdę ciężko i fajnie pracowała, Sebastian był w sumie zadowolony a jego w tej kwestii zadowolić nie jest łatwo.

No ale miały być przemyślenia – od czasu do czasu mi się nawet takie zdarzają i tym razem myślę że warto byłoby się nimi podzielić
Pewnie będzie trochę melancholijnie ale co tam, czasem i tak musi być.

Czytam sobie książkę dot. porażenia mózgowego i uderzyła mnie pewna sprawa dot. postaw rodziców wobec dziecka z takim obciążeniem. Dodam, że książka jest przeznaczona dla rodziców właśnie i w przystępnej formie pytań i odpowiedzi porusza przeróżne zagadnienia związane z wychowywaniem dziecja z porażeniem, od psychologicznych i takich zwykłych rodzinnych problemów, aż po konkretne informacje związane z rehabilitacją czy inną formą leczenia wspomagającego.
Więc czytam sobie tę książkę i opisane są w niej różne etapy przez jakie rodzice dziecka z porażeniem przechodzą od momentu diagnozy i nagle okazuje się że wszystko się zgadza i mimo, że jestem przecież przekonana o wyjątkowości swojego położenia i sposobu radzenia sobie z przeciwnościami, okazuje się, że to przez co przechodzimy zostało już wcześniej zauważone i opisane jako pewna prawidłowość.
Tak więc w skrócie, żeby tak o niczym nie pisać – po oczywistym początkowym etapie szoku żalu, obwiniania siebie i innych, jak już staniemy na nogi i zaakceptujemy sytuację zaczynamy działać na zasadzie – im więcej tym lepiej – i rozpoczynamy coś co autorka nazwała (zresztą bardzo moim zdaniem zgrabnie i trafnie) „turystyką rehabilitacyjną” lub „gonitwą terapeutyczną”, (M. Król mózgowe porażenie dziecięce, księga pytań i odpowiedzi” 2010) czyli jeździmy dużo i wszędzie gdzie się da i na ile pozwalają nam środki albo i więcej, z przekonaniem że cudowanie uzdrowimy nasze dziecko i taki cel stawiamy sobie i terapeutom nie przyjmując do wiadomości innych założeń.

No ale czas mija, nasze oczekiwania w zderzeniu z opiniami i tym jakie widzimy postępy, nieco stygną i wreszcie zaczynamy racjonalnie rozważać za i przeciw dotychczasowych poczynań.

I kiedy już tak oswoimy się w przekonaniu, że porażenia wyleczyć nie można tylko co najwyżej zminimalizować objawy, kiedy zdobędziemy kilku już letnie doświadczenie i posłuchamy opinii mnóstwa terapeutów i lekarzy (często sprzecznych), w końcu przestajemy łapać wszystko co daje rynek „na hura” i zaczynamy rozsądniej poruszać się w gąszczu proponowanych terapii, sprzętów a wszelkiego rodzaju diagnozy i prognozy przyjmujemy zdecydowanie spokojniej i z większym dystansem. I to jest etap do którego każdy powinien dojść, szybciej lub wolniej ale tak jest najzdrowiej dla rodziny.
Tak sobie nawet pozwolę założyć że my tu jesteśmy, choć droga była długa.

Na tej drodze często obijamy się od specjalisty do specjalisty a mamy z nimi wiele do czynienia, i zauważyłam że wyrobiło to we mnie taką podświadomą potrzebę weryfikacji wszystkiego co mówią i czujności polegającej na wyrobionym przez lata przekonaniu że nikomu nie da się zaufać do końca a każdą opinię trzeba conajmniej dwa razy skonsultować z kimś innym i wybrać złoty środek (instynktownie bo przecież nie na podstawie fachowej wiedzy bo skąd niby mamy ją mieć…).
Nie wiem czy z czasem nie zaczęłam myśleć że tego się ode mnie oczekuje, że w każdej dziedzinie życia Julci muszę być specjalistą bo jak czegoś nie wiem to cóż ze mnie za rodzic…

A tu chodzi o bycie rodzicem właśnie – w gonitwie za usprawnianiem fizycznym zapominamy że ciąży na nas obowiązek wychowania, kształtowania osobowości, rozwijania społecznie i kulturowo, a często jest tak, że wszystko co nie prowadzi do widocznych postępów wydaje się nieistotne…
a przecież tak nie jest, tylko trzeba się w tym wszystkim opamiętać.

Nam trochę czasu to zajęło, cieszenie się i docenianie Julci obecności w naszym życiu jako osobowości która dużo wnosi i nas uczy, a nie traktowanie jej jak niemowlaka i ciągłe zastanawianie się nad tym czy dobrze trzyma głowę i prosto plecy za każdym razem jak na nią spojrzymy.

Przy okazji jakiegoś spaceru z cyklu „niedzielny rodzinny relaks” Damian powiedział nagle że nie umie do końca się nim cieszyć bo ja, zamiast się zrelaksować i cieszyć chwilą, co chwilę poprawiam Julę w wózku, patrzę czy prosto siedzi, czy ręka jej gdzieś nie wygięła, czy słońce nie za mocno świeci i czy nóżki są prosto ustawione… I wtedy zdałam sobie sprawę z tego że chyba jednak nieco przesadzam… bo to są i owszem ważne rzeczy ale nie powinny stać się naszą obsesją.

Ale żeby się z tego wyleczyć trzeba mieć pod ręką kogoś komu można zaufać i powierzyć w pełni przynajmniej jedną z dziedzin życia dziecka jakie na co dzień trzeba ogarnąć. I ja wiem na pewno, od dawna już zresztą, że my taką właśnie osobę mamy. Tylko chyba tak jakoś niedawno dopiero zaczęłam to doceniać, a to dlatego, że w trakcie zajęć, jakiś czas temu kiedy zwróciłam uwagę na jakiś problem w ułożeniu Julci, nie pamiętam dokładnie, w sumie nieistotne, w każdym razie założyłam sobie od razu że to sprawa wagi państwowej. Sebastian wysłuchał cierpliwie, wytłumaczył mi co i jak z tym ułożeniem i nagle na koniec powiedział po prostu „nie doszukuj się czegoś na siłę, bądź rodzicem…”
I ja z tego ogromnego przywileju postanowiłam korzystać ile się da i życzę każdemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego, żeby na co najmniej taką jedną osobę na swojej drodze trafił – taką przy której będzie mógł być po prostu rodzicem.

pozdrawiam 🙂

ps bardzo chętnie poznam Wasze zdanie na ten temat, piszcie proszę czy macie podobne doświadczenia, a może zupełnie inne podejście i swój sposób na życie 🙂 mój adres e-mailowy [email protected]

Targi rehabilitacyjne w Łodzi – ciąg dalszy

Opublikowany 11 października 2011 przez admin

witam ponownie, wczoraj nie wszystko zdążyłam dodać, więc spieszę z resztą informacji o Targach.

Jednym ze stanowisk była sala doświadczania światła, ciemne pomieszczenie z mnóstwem kolorowych światełek przeróżnej maści i przeróżnego kształtu, Jula rozglądała się ale super zainteresowana nie była. Pewnie myślała – cóż – światełka jak światełka a gdzie Ernie i Elmo?!… 🙂

było tam m.in bardzo bardzo kolorowe i świecące akwarium

i kolorowe bąbelki

magiczna kula… 😉

i dyskotekowa kula 🙂

i wreszcie zmieniające kolory, cieniutkie światłowody, na których siedziała Julcia a jest to o tyle ważne i okraszone sporą ilością zdjęć ponieważ Jula bardzo ładnie radziła sobie w siadzie – wsparta na łokciu z nóżkami opartymi o podłogę rozglądała się dookoła, bardzo stabilnie trzymając tułów i główkę.
Takie momenty są dla nas bardzo ważne bo dowodzą że robimy kolejne kroczki do przodu w rehabilitacji, szczególnie że ostatnio był mały regres po nasilonej padaczce. Sebastian powolutku ale konsekwentnie powrócił do Vojty i dzięki temu idziemy do przodu a regres okazał się chwilowy i szybciutko powracają do wypracowanego już wcześniej postępu 🙂
Tak więc zdjęcia 🙂