Archiwa tagu: rehabilitacja

podsumowując rok

Opublikowany przez
Odpowiedz

Trochę tak się zorientowałam lekko nie w porę już raczej, że przy końcu roku powinno się poprzedni podsumować choć w ogólnym zarysie. Może więc i nie w porę się za to zabieram, ale co mi tam – lepiej późno niż wcale.

Udało mi się już wykazać że obecny rok rozpoczął się obiecująco, to zawsze pozytywnie nastraja, (choć czujnym należy pozostać cały czas) w takim pozytywnym nastroju więc postanowiłam zebrać zeszłoroczne nasze poczynania, a konkretnie to poczynania Julci bo to dla nas najważniejsze.

Zwykle tak jest, nie tylko przy dzieciach niepełnosprawnych, ale ogólnie przy dzieciach, (może tylko w tym pierwszym przypadku zdecydowanie się ten czas wydłuża) że to w jakim kierunku pójdzie dziecko zależy od decyzji, jakie podejmują rodzice, opierając się na różnych przesłankach. W naszym przypadku są to decyzje stricte związane z Julci rozwojem tzw. psychoruchowym. W odróżnieniu od dylematów typu „czy zapisać ją na hiszpański czy na lekcje tańca” nasze sprowadzają się do wyboru i kontroli postępów w rehabilitacji ruchowej i terapiach wspomagających – logopedycznej i w Julci przypadku dogoterapii, która również dzięki Ani zawiera dużo elementów neurologopedii. Wszystko inne staramy się temu podporządkować i sprawić by codzienność Julci, przebiegała harmonijnie, wesoło i tak po prostu rodzinnie dziecinnie 🙂

Od rehabilitacji więc zacznę bo i w tej dziedzinie myślę że nastąpiły największe zmiany.

Tak sobie myślę, że generalnie przy czterokończynowym porażeniu w wieku Julci bardzo ciężko jest już „wymyślić” cokolwiek innego niż robiło się do tej pory w zakresie ćwiczeń ruchowych. Po pierwsze pokutuje stwierdzenie, że w tym wieku już niewiele można zdziałać jeżeli do tej pory się nie wypracowało gdyż plastyczność mózgu, choć nadal istnieje, to jest już jednak znacznie ograniczona. Po drugie kilka lat prawie codziennej rehabilitacji to sporo czasu żeby i rodzic i rehabilitant wpadli w rutynę, szczególnie jak dziecko ćwiczy cały czas z jednym rehabilitantem. Trochę zaczyna się traktować rehabilitację jak po prostu działanie wpisane w nasze codziennie życie niż jak narzędzie które ma cały czas przynosić widoczne efekty. To z kolei sprawia że, nie motywowani przez specjalistów, przestajemy szukać nowych rozwiązań, metod, często wpadamy w sidła nowinek technicznych które zdają się „załatwić” za nas to z czym my już nie dajemy sobie rady lub zwyczajnie nie mamy na to siły a kiedy okazuje się że nic z tego, tracimy jej jeszcze więcej…

U nas jest zupełnie odwrotnie. Mimo, że Jula ma stałego rehabilitanta od ponad pięciu już lat, jego zapał i umiejętność zauważania bieżących potrzeb i zmian u Juli i elastyczne dopasowywanie do nich ćwiczeń była i jest niesamowita.
A to w rehabilitacji właśnie ostatni rok, bo na nim miałam się skupić, przyniósł nam wyjątkowo wiele zmian gdyż był to pierwszy rok w którym postanowiliśmy nie korzystać z żadnej innej formy rehabilitacji ruchowej poza Vojtą. Biorąc pod uwagę stosunek jaki miałam do vojty jeszcze półtora roku temu, wydaje mi się to aż niemożliwe. W tej decyzji całkowicie zaufaliśmy Sebastianowi, choć już po pierwszych zajęciach i krzykach Julci były momenty zwątpienia. Każdy kto zetknął się z Vojtą wie, że postawą do powodzenia metody jest bardzo duże zaufanie do terapeuty i nie rezygnowanie w momencie kiedy każdy znak na niebie i ziemi (łącznie z rodziną i przyjaciółmi) każe nam to zrobić. To bardzo trudna sprawa i wiem, że gdyby w jednym choć momencie Sebastian wykazał minimum zawahania albo zauważyłabym że nie bardzo wierzy w to co robi, byłoby pozamiatane. Tak się na szczęście nie stało.

Sebastian Sebastianem ale dużo swoim zachowaniem mówi mi sama Julcia, owszem krzycząca w trakcie zajęć, ale chwilkę po nich uśmiechnięta i radosna, choć zmęczona, to daje siłę równie dużą jak wsparcie Damiana, który długo bo długo, ale w końcu też przekonał się do Vojty. No i najważniejsze – efekty – tutaj je widać, a nawet specjalnie się ich wyczekuje, zakładając sobie na bieżąco cele krótko i długofalowe – to w Vojcie podstawa – założyć cel i się go trzymać póki się go nie osiągnie. Tak więc celem było zmniejszenie asymetrii, poprawienie podporu, a nawet nie tyle jego poprawienie bo on praktycznie nie występuje, ale umożliwienie go w zakresie jaki Jula może osiągnąć i, z powodu zwichniętego biodra, stała kontrola ułożenia miednicy i kręgosłupa poprzez wzmacnianie mięśni brzucha i pleców. No a ponieważ Vojta wybiórczo nie działa, to stale poprawia się jednocześnie m.in. kontrola głowy i zwiększa się swoboda rączek, co jak niedawno pisałam, przełożyło się już na to że Jula zaczyna nimi wykonywać coraz śmielsze ruchy. Asymetria zmniejszyła się już na początku, co zauważono od razu przy naszej drugiej wizycie we Wrocławiu na Vojcie, podpór w leżeniu na brzuchu przy ułożeniu tak Julci (sama nie umie) jest zdecydowanie lepszy gdyż Jula ładnie trzyma głowę, plecy ma proste, i, dzięki wzmocnionym mięśniom brzucha, nie zapada się w dolnej części kręgosłupa. Z tego samego też powodu Julcia posadzona zdecydowanie lepiej trzyma „pion” i przy dobrej kontroli głowy ma bardzo stabilne plecki przy opuszczonych swobodnie barkach, przez co i ręce są luźniutkie.
Ostatnio poprawiło się też ułożenie miednicy w leżeniu na plecach, ale o tym pisałam ostatnio.

uff… tyle rocznej analizy 🙂 pewnie niejeden rehabilitant się uśmieje jak poczyta mój „naukowy” język, ale co tam, ja to tak widzę a studiów fizjoterapii nie kończyłam…

reasumując, decyzja skupienia się na Vojcie procentuje, nie przynosząc skutków ubocznych, jakimi wiecznie się straszy. Jula przy swojej padaczce i czynnych atakach raz w miesiącu a nawet częściej, w okresie najintensywniejszych zajęć z Vojty (czyli praktycznie cały poprzedni rok) miała słownie dwa ataki, jeden w marcu a drugi niedawno, w grudniu, nic dodać nic ująć…

Przy tej okazji pozdrawiam serdecznie całe Michałkowo, do którego tęsknimy bo Jula świetnie sobie tam radziła, super ćwiczyła ale (nie ujmując nic absolutnie wszystkim innym terapeutom) najbardziej tęsknimy za Gosią i jej zajęciami, które gdyby nazwać dodgoterapią to nie opisywałoby wszystkich szalonych rzeczy jakie się tam dzieją 🙂 Pozdrawiamy Was serdecznie i mam nadzieję że w tym roku uda nam się do Was przyjechać.

No to w rehabilitacji podsumowanie można uznać za zakończone 🙂

pozostając jeszcze w temacie rozwoju ruchowego zdecydowaliśmy się zaczekać u Julci z operacją bioderka zwichniętego, różne są opinie ortopedów, póki co wygląda na to że przynajmniej z obserwacji zachowania mięśni, odwodzenia nóg w udach i ułożenia miednicy, a także położenia kręgosłupa, nic złego się nie dzieje, a na pewno nic się nie pogorszyło, nie pojawiły się też żadne dolegliwości bólowe, mam wręcz wrażenie że zakres odwodzenia się zwiększył ale może to tylko wrażenie … Nie wiemy jak sprawa biodra wygląda od strony kości, z rtg jeszcze poczekamy do wiosny, wtedy zobaczymy jak tam sytuacja i jakoś zbierzemy wnioski, mam nadzieję że będziemy mieli możliwość skonsultowania ich ponownie z panem Rolandem Wittlem lub Grzegorzem Serkiesem, (pozdrawiamy serdecznie) ale to jeszcze troszkę.

Kolejna ważna sprawa to Julcia stała się z przedszkolaka uczennicą pierwszej klasy 🙂 Została w tym samym ośrodku, choć przymierzaliśmy się do jego zmiany, teraz widzę że zrobiliśmy dobrze, Julcia jeździ codziennie uśmiechnięta, jak ją sami przywozimy nawet niespecjalnie się nami przejmuje jak wychodzimy, jest już zadowolona że jest w grupie, wraca równie zadowolona, wiem, że ma mnóstwo ciekawych zajęć, w domu robimy prace domowe, dużo się w szkole dzieje a klasa składająca się z czwórki dzieci daje fajną sposobność do skupienia się na każdym wystarczająco dokładnie i ma to przełożenie na spostrzeżenia wychowawczyni – to zawsze cenne dla nas uwagi nt zachowania Julci na bieżąco, nt jej mocnych i słabych stron. Także w tym temacie jest bardzo fajnie.

trochę się rozkręciłam z tym podsumowaniem, to przez rehabilitację która jest dla mnie bardzo ważna i staram się zawsze na niej skupić najbardziej, ale nie chcę pominąć innych ważnych spraw, dlatego póki co na tym skończę a później postaram się zebrać to co działo się na zajęciach logopedycznych i dogoterapii.

pozdrawiam serdecznie 🙂

spokojny tydzień?…

Opublikowany przez
Odpowiedz

myślę że spokojny, bo cóż może dać większy spokój niż niczym nie zakłócony dobry humor Julci 🙂 pod tym względem jest naprawdę super, co prawda tydzień się jeszcze nie skończył ale weekend to już tylko odpoczynek i to mam nadzieję aktywny, bo szykuje się chyba ostatni taki ciepły weekend w tym roku.
Pogoda jest chwiejna ale Jula zdaje się mieć najgorsze już za sobą, ostatnie dwa tygodnie wszyscy terapeuci byli z niej bardzo zadowoleni a w domu mieliśmy mnóstwo radochy bawiąc się i szalejąc razem 🙂 Oby tak dalej.

Ja chyba jednak tak mam, że za dobrze mi być nie może… Nutka niepokoju zdaje się być konieczna do zachowania równowagi w codzienności bo jak mówią: nigdy nie jest tak dobrze żeby nie mogło być lepiej 🙂 Ostatnio przeczytałam zresztą w mądrej książce że rodzice osób niepełnosprawnych żyją w permanentnym stresie… to jak jestem tak permanentnie zestresowana to nie ma szans na chwilę oddechu z cyklu „jest mi naprawdę dobrze”. Bo jak można być szczęśliwym mając dziecko z porażeniem mózgowym, przecież tylko siedzieć i płakać wypada – etatowo od 8 do 20 z przerwą na posiłki…

A tak poważnie (bo mam nadzieję że widać że to był ogromny sarkazm) to wszystko zależy od tego jaki sobie obierzemy cel. Kiedyś koleżanka, też mająca córkę niepełnosprawną, powiedziała mi że jeżeli dziecko jest szczęśliwe a ona ma świadomość że robi dla niego wszystko co można to nie ma powodu się stresować tym czego osiągnąć się nie da, pewnych rzeczy po prostu nie da się przeskoczyć i tyle. I to jest fajna i zdrowa filozofia.
Jula jest szczęśliwa, to widać i tego jesteśmy pewni, tak jak tego że jej życie wypełnia się zrównoważoną dawką koniecznych terapii i równe ważnej zabawy i odpoczynku. Pilnujemy tego my i nasi terapeuci. Dodatkowo szkoła daje Julci z jednej strony doświadczenia uczestnictwa w grupie społecznej , z drugiej poznawania nowych rzeczy zgodnie z przygotowanym dla niej programem. Wydaje się że wszystko jest na swoim miejscu.

Ale żeby się całkiem już nie popłynąć na fali euforii i spokoju niczym znany chyba całej Polsce kibic na tafli Stadionu Narodowego (ale mi się porównanie udało… 🙂 ) to nie tracę czujności i trafiłam ostatnio na bardzo ciekawą pracę doktorską ortopedy z Kliniki Ortopedii w Poznaniu, dr Aleksandra Kocha. Nie żeby moim hobby było czytanie prac doktorskich ale ta konkretna zainteresowała mnie z powodu swojego tematu jakim jest leczenie neurogennego zwichnięcia stawu biodrowego u dzieci z postacią spastyczną mózgowego porażenia dziecięcego czyli nic dodać nic ująć – biodra Julci.

Nie będę tu udawać uczonej bo oczywiście mnóstwa rzeczy nie zrozumiałam, są tam opisy rodzajów zalecanych i prowadzonych operacji, bardzo dużo tabelek i wykresów z wynikami analiz i badań, ale to co było dla mnie najważniejsze wyłuskałam z całości i po przeczytaniu (dwukrotnym) zrobiłam się jednak trochę mądrzejsza w tym temacie, jest tam wiele rzeczy które naprawdę warto wiedzieć. Praca jest o tyle wartościowa dla nas, że poddana bardzo szczegółowej analizie grupa pacjentów jest spora i przy tym jednolita (autor twierdzi że to jedyne takie badania na świecie) tzn są to dzieci z mpdz spastycznym które w związku z problemami z biodrem o różnym nasileniu, poddane zostały leczeniu operacyjnemu.
To co mnie uderzyło najbardziej to sposób w jaki oceniany jest stan biodra przed i po operacji – ile jest różnych skal i testów w oparciu o które decyduje się czy biodro trzeba operować i jakie mogą być tego skutki dla pacjenta. Ocena samej spastyki jest kilkuwymiarowa, jest kilka skal a my otarliśmy się zaledwie o Ashworta a i tutaj Julia została oceniona przez panią doktor rehabilitacji w sposób dla mnie conajmniej niepoważny (skala ma stopnie 0, 1, 1+, 2, 3 i 4, przy czym 4 to już są kończyny usztywnione w zgięciu lub wyproście a Jula mając pełen bierny zakres ruchów w kończynach i ostatnimi czasy luźniejsze rączki i nóżki niż kiedykolwiek, ma w zaświadczeniu wpisane uwaga… 5! ) nazwiska pani doktor przez przyzwoitość podawać nie będę… ale faktem jest że wstyd było mi takie zaświadczenie wysłać do fundacji jak starałam się o dofinansowanie do rehabilitacji bo oznaczało że Juli rehabilitacja nie tylko nic nie daje ale wręcz pogarsza jej stan…
No ale wracając do bioderka i pracy o nim, nasza sytuacja w tej chwili jest taka – Jula ma biodro lewe zwichnięte i mamy opinię dwóch lekarzy, z czego jeden twierdził że nie ma potrzeby operować bo w przypadku Juli trzeba patrzeć cóż z tego dobrego dla pacjenta wyniknie i byłaby to bolesna kosmetyka, a dodatkowo może się okazać że w okresie szybkiego wzrostu kości biodro może ponownie się zwichnąć…
Druga pani ortopeda twierdziła że trzeba robić operację natychmiast bo wypracowany do tej pory postęp w rehabilitacji pójdzie w tzw. jeżeli będziemy zwlekać. Na to wszystko nałożyła się opinia terapeutów vojty z Wrocławia którzy powiedzieli że Jula bardzo dobrze sobie radzi w terapii, biodro w niczym nie przeszkadza, nie boli a jego zoperowanie i unieruchomienie na tak długi czas przyniesie tylko regres. I bądź tu mądry człowieku.
Instynktownie cenniejsza jest dla mnie opinia ludzi znających szczegółowo motorykę spastycznego dziecka i jego możliwości funkcjonalne i postanowiliśmy poczekać co się będzie działo i dać szansę rehabilitacji, jak narazie nie ma powodu do tego aby żałować tej decyzji. Podczas ćwiczeń wszystko idzie naprawdę dobrze.

Poczytałam sobie jednak tę pracę i pomyślałam że byłoby dobrze gdyby ktoś ocenił biodro w oparciu o te wszystkie mądre skale o pisze dr Koch łącznie z tą opracowaną przez siebie i dlatego zapisaliśmy się na wizytę do autora pracy. Nie zaszkodzi nam jeszcze jedna opinia ortopedy tym razem wiem że specjalizującego się w bioderkach dzieci spastycznych a takiej właśnie nam potrzeba. Także jedziemy do Poznania pod koniec października.

tyle w kwestii bioderka 🙂

a na koniec jeszcze roześmiana Jula 🙂

pozdrawiam serdecznie i życzę miłego weekendu

ps. Sylwuś kochanie buziaki ogromne tym razem wirtulane! (Ty wiesz za co…) 🙂

nowe oblicze vojty :)

Opublikowany przez
5

witam serdecznie
tak właśnie vojta ostatnio nabrała nowych kształtów a to za sprawą stołu jaki sobie do niej sprawiliśmy 🙂 do tej pory, jak widać było na zdjęciach Jula ćwiczeń na stole miała szansę doświadczyć tylko na kursie we Wrocławiu, w domu gimnastyka odbywała się na macie, całkiem zresztą zacnej 🙂 Sebastian nie narzekał nigdy chociaż jak widziałam jak gimnastykuje się żeby zablokować odpowiednio Julę przy jednoczesnym wyzwalaniu z przeciwległych stref to naprawdę trzeba byłoby to opatentować i spokojnie mógłby z tego szkolenia prowadzić 🙂 . Nawet kiedyś trafiłam na forum na którym mamy dyskutowały nt technik vojty ćwiczonej na macie i były bardzo zainteresowane radami w tej kwestii, mogłam porobić zdjęcia, byłoby w sam raz 🙂
Ale już za późno – teraz jest stół, Damian wykazał się naprawdę zadziwiającą myślą techniczną i dzięki niemu mamy stół przymocowany do ściany i składany, wygodnie obity gąbką i specjalną skórą taką jak mają stoły do tego przeznaczone. Zdolnego mamy Tatusia 🙂 Stół jest konkretny (150/80) a mimo to po złożeniu do ściany mieści się za drzwiami, co jest bardzo istotne ze względu na ograniczone możliwości metrażowe 🙂

stół do vojty, vojta, rehabilitacja,

Voja na stole otwiera sporo możliwości ułożeniowych, które do tej pory były problematyczne, żeby nie powiedzieć – niemożliwe, przy pełzaniu np jedna noga może sobie zwisać ze stołu, co zupełnie inaczej układa bioderka. Możemy też spróbować wprowadzić pierwszą pozycję (zdecydowanie nie jest moją ulubioną, jak przypomnę ją sobie z kursu…) przy której stopy muszą znajdować się poza stołem, narazie Sebastian jeszcze nie próbował, ale wszystko przed nami 🙂 Mamy teraz trochę wolnego, rehabilitant jest na szkoleniu, więc może sama spróbuję posiłkując się filmikami jakie Damian nagrywał na kursie, Jula nie była w domu na ćwiczeniach układana w tej pozycji więc przynajmniej ją oswoję z samym ułożeniem, bo pewnie nic więcej i tak nie wykombinuję.

Ale to jak Juli humor i samopoczucie pozwoli, bo ostatnio jest z tym w kratkę, dlatego też w tym tygodniu Jula w szkole była tylko w poniedziałek. Nie jest przeziębiona jak większość dzieci w tym sezonie, tylko miewa takie mikroataki padaczkowe w ciągu dnia, co w rezultacie powoduje że jest zmęczona i nie specjalnie w humorze, raczej przygaszona. Śpi sporo w ciągu dnia i na szczęście po takiej drzemce ok 2-godzinnej budzi się jak nowonarodzona, uśmiechnięta i pełna energii, także cieszymy się że mamy jakiś patent na ten stan. To efekt zmian pogodowych i tego że raz jest zimniej raz cieplej, dopóki się to nie ustabilizuje to tak niestety będzie. Dlatego wolę poobserwować Julę w domku bo w szkole i tak wychowawczyni mówiła że Jula niespecjalnie uczestniczy w zajęciach, bo jest wyłączona i jakby nieobecna. Więc nie ma co, tydzień matki i córki dobrze nam zrobił a ja mam Julę pod ręką i widzę co się dzieje.
Mam nadzieję że w poniedziałek ruszy do szkoły – ile to będzie prac domowych do nadrobienia…:)
O dziwo nawet jak ma gorszy dzień, w czasie ćwiczeń Jula radzi sobie bardzo dobrze, mięśnie zdają się nie poddawać ogólnemu kiepskiemu samopoczuciu i pracują bardzo fajnie.

przemyślenia…

Opublikowany przez
1

Witam serdecznie 🙂
Minął kolejny tydzień Julci w szkole a codzienne prace domowe nie pozwalają nam zapominać jak ważna jest w życiu edukacja. Poprzedni tydzień był pod znakiem warzyw i owoców, obecnie Jula uczy się o bezpieczeństwie na drodze ucząc się przy tym odróżniać kolory sygnalizacji świetlnej. Zaplanowana jest nawet z tej okazji wizyta policjanta. Praca wre a Jula jedzie i wraca z uśmiechem ze szkoły a to dla nas najważniejsze. Może nieco zbyt wczesne wstawanie nie należy do jej ulubionych momentów dnia (z sentymentem ostatnio czytałam post 7.19…7.29... teraz miałby tytuł 6.09…6.19…) ale potem jest już tylko lepiej.
Na ćwiczeniach cóż… jest różnie, Jula zdaje się mieć wyraźnie lepsze ale też i wyraźnie gorsze dni. Nie chodzi tu o bunt bo ten jest z nami cały czas, raczej o pojawiającą się momentami bierność przy stymulacji, taką z cyklu „a teraz mam Was gdzieś, idę spać i tak będę sobie leżeć…” Z reguły nie trwa to długo bo nie z Sebastianem takie numery i potrafi z niej wykrzesać co trzeba ale sam fakt pojawiania się takiej reakcji jest czymś nowym, czego musimy się nauczyć. Wygląda na to że Jula szuka nowych patentów na to jak by tu się od ćwiczeń wykręcić i szczerze mówiąc gdybym to ja z nią ćwiczyła to już dawno dałabym się nabrać, z Sebastianem łatwo nie jest i póki co on wygrywa co przekłada się na coraz lepsze rezultaty uzyskiwane na ćwiczeniach.
Poprzedni tydzień był słabszy, obecne zmiany pogodowe i skoki ciśnienia jak co roku odbijają się na Julce ale ten tydzień daje nam nadzieję na to, że będzie lepiej, bo Jula naprawdę ciężko i fajnie pracowała, Sebastian był w sumie zadowolony a jego w tej kwestii zadowolić nie jest łatwo.

No ale miały być przemyślenia – od czasu do czasu mi się nawet takie zdarzają i tym razem myślę że warto byłoby się nimi podzielić
Pewnie będzie trochę melancholijnie ale co tam, czasem i tak musi być.

Czytam sobie książkę dot. porażenia mózgowego i uderzyła mnie pewna sprawa dot. postaw rodziców wobec dziecka z takim obciążeniem. Dodam, że książka jest przeznaczona dla rodziców właśnie i w przystępnej formie pytań i odpowiedzi porusza przeróżne zagadnienia związane z wychowywaniem dziecja z porażeniem, od psychologicznych i takich zwykłych rodzinnych problemów, aż po konkretne informacje związane z rehabilitacją czy inną formą leczenia wspomagającego.
Więc czytam sobie tę książkę i opisane są w niej różne etapy przez jakie rodzice dziecka z porażeniem przechodzą od momentu diagnozy i nagle okazuje się że wszystko się zgadza i mimo, że jestem przecież przekonana o wyjątkowości swojego położenia i sposobu radzenia sobie z przeciwnościami, okazuje się, że to przez co przechodzimy zostało już wcześniej zauważone i opisane jako pewna prawidłowość.
Tak więc w skrócie, żeby tak o niczym nie pisać – po oczywistym początkowym etapie szoku żalu, obwiniania siebie i innych, jak już staniemy na nogi i zaakceptujemy sytuację zaczynamy działać na zasadzie – im więcej tym lepiej – i rozpoczynamy coś co autorka nazwała (zresztą bardzo moim zdaniem zgrabnie i trafnie) „turystyką rehabilitacyjną” lub „gonitwą terapeutyczną”, (M. Król mózgowe porażenie dziecięce, księga pytań i odpowiedzi” 2010) czyli jeździmy dużo i wszędzie gdzie się da i na ile pozwalają nam środki albo i więcej, z przekonaniem że cudowanie uzdrowimy nasze dziecko i taki cel stawiamy sobie i terapeutom nie przyjmując do wiadomości innych założeń.

No ale czas mija, nasze oczekiwania w zderzeniu z opiniami i tym jakie widzimy postępy, nieco stygną i wreszcie zaczynamy racjonalnie rozważać za i przeciw dotychczasowych poczynań.

I kiedy już tak oswoimy się w przekonaniu, że porażenia wyleczyć nie można tylko co najwyżej zminimalizować objawy, kiedy zdobędziemy kilku już letnie doświadczenie i posłuchamy opinii mnóstwa terapeutów i lekarzy (często sprzecznych), w końcu przestajemy łapać wszystko co daje rynek „na hura” i zaczynamy rozsądniej poruszać się w gąszczu proponowanych terapii, sprzętów a wszelkiego rodzaju diagnozy i prognozy przyjmujemy zdecydowanie spokojniej i z większym dystansem. I to jest etap do którego każdy powinien dojść, szybciej lub wolniej ale tak jest najzdrowiej dla rodziny.
Tak sobie nawet pozwolę założyć że my tu jesteśmy, choć droga była długa.

Na tej drodze często obijamy się od specjalisty do specjalisty a mamy z nimi wiele do czynienia, i zauważyłam że wyrobiło to we mnie taką podświadomą potrzebę weryfikacji wszystkiego co mówią i czujności polegającej na wyrobionym przez lata przekonaniu że nikomu nie da się zaufać do końca a każdą opinię trzeba conajmniej dwa razy skonsultować z kimś innym i wybrać złoty środek (instynktownie bo przecież nie na podstawie fachowej wiedzy bo skąd niby mamy ją mieć…).
Nie wiem czy z czasem nie zaczęłam myśleć że tego się ode mnie oczekuje, że w każdej dziedzinie życia Julci muszę być specjalistą bo jak czegoś nie wiem to cóż ze mnie za rodzic…

A tu chodzi o bycie rodzicem właśnie – w gonitwie za usprawnianiem fizycznym zapominamy że ciąży na nas obowiązek wychowania, kształtowania osobowości, rozwijania społecznie i kulturowo, a często jest tak, że wszystko co nie prowadzi do widocznych postępów wydaje się nieistotne…
a przecież tak nie jest, tylko trzeba się w tym wszystkim opamiętać.

Nam trochę czasu to zajęło, cieszenie się i docenianie Julci obecności w naszym życiu jako osobowości która dużo wnosi i nas uczy, a nie traktowanie jej jak niemowlaka i ciągłe zastanawianie się nad tym czy dobrze trzyma głowę i prosto plecy za każdym razem jak na nią spojrzymy.

Przy okazji jakiegoś spaceru z cyklu „niedzielny rodzinny relaks” Damian powiedział nagle że nie umie do końca się nim cieszyć bo ja, zamiast się zrelaksować i cieszyć chwilą, co chwilę poprawiam Julę w wózku, patrzę czy prosto siedzi, czy ręka jej gdzieś nie wygięła, czy słońce nie za mocno świeci i czy nóżki są prosto ustawione… I wtedy zdałam sobie sprawę z tego że chyba jednak nieco przesadzam… bo to są i owszem ważne rzeczy ale nie powinny stać się naszą obsesją.

Ale żeby się z tego wyleczyć trzeba mieć pod ręką kogoś komu można zaufać i powierzyć w pełni przynajmniej jedną z dziedzin życia dziecka jakie na co dzień trzeba ogarnąć. I ja wiem na pewno, od dawna już zresztą, że my taką właśnie osobę mamy. Tylko chyba tak jakoś niedawno dopiero zaczęłam to doceniać, a to dlatego, że w trakcie zajęć, jakiś czas temu kiedy zwróciłam uwagę na jakiś problem w ułożeniu Julci, nie pamiętam dokładnie, w sumie nieistotne, w każdym razie założyłam sobie od razu że to sprawa wagi państwowej. Sebastian wysłuchał cierpliwie, wytłumaczył mi co i jak z tym ułożeniem i nagle na koniec powiedział po prostu „nie doszukuj się czegoś na siłę, bądź rodzicem…”
I ja z tego ogromnego przywileju postanowiłam korzystać ile się da i życzę każdemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego, żeby na co najmniej taką jedną osobę na swojej drodze trafił – taką przy której będzie mógł być po prostu rodzicem.

pozdrawiam 🙂

ps bardzo chętnie poznam Wasze zdanie na ten temat, piszcie proszę czy macie podobne doświadczenia, a może zupełnie inne podejście i swój sposób na życie 🙂 mój adres e-mailowy [email protected]