Fajnie jest być w domu 🙂 wyjazd co prawda nie był specjalnie długi, ale wiadomo – home sweet home…
Jula wróciła do przedszkola a my do codziennych obowiązków, co jest o wiele łatwiejsze po tak udanej majówce 🙂
We Wrocławiu byliśmy drugi raz i nie wiem czy to dlatego że już wiedzieliśmy czego się spodziewać czy dlatego że o samej vojcie wiemy już nieco więcej, ale mam takie poczucie, że tym razem o wiele więcej wynieśliśmy z zajęć. Może też fakt, że Julia nie płakała tak jak poprzednio dawał nam większą swobodę w bieżącym analizowaniu tego co się na ćwiczeniach działo, co mówili rehabilitanci i prowadzący zajęcia.
Takie spotkania to kopalnia wiedzy o dziecku, metodzie i tym co można osiągnąć na ćwiczeniach sprowadzone do najmniejszych szczegółów i rozłożone na każdy mięsień. A chcę przy tym zaznaczyć że nie jest łatwo taką analizę wykonać, a dopiero na jej podstawie można postawić bliższe i dalsze cele terapii i wreszcie dobrać odpowiednie ćwiczenia. Tak sobie słuchałam tego co mówią terapeuci (pozdrawiam wszystkich serdecznie) i nie wiem czy to dlatego że Julia ma ciężką postać porażenia i jest dzieckiem które w każdym praktycznie punkcie i każdym mięśniu wymaga pomocy, czy może dlatego że ma już 7 lat i sporo przetrwałych już zachowań i odruchów, ale ja osobiście nie umiałabym o niej tyle powiedzieć co rehabilitanci, mimo że znam ją już jakiś czas spory 🙂 a oni widzą ją pierwszy czy drugi raz. To że trzeba mieć kompletną wiedzę o układzie mięśniowym i kostnym to wiadomo, ale przede wszystkim trzeba wiedzieć co jak działa a co ważniejsze – co jak nie działa, dlaczego tak się dzieje i jak działać powinno… i wreszcie co można z tym zrobić i to wszystko dopasować do dziecka które widzimy przed sobą, a to oczywiście nie koniec tylko początek, bo oto mamy punkt wyjścia do rozpoczęcia terapii…
Przez długi czas miałam poczucie niemożności wpasowania Julci do jakichkolwiek ram rozwojowych, które dałyby mi szanse na analizę jej rozwoju na tle tego co może a czego nie może osiągnąć i wiedzy czy na swoje możliwości rozwija się dobrze czy może coś można jeszcze poprawić. Porównywanie do siebie dzieci z taką samą (choć nie można chyba nigdy mówić o takiej samej) niepełnosprawnością nic nie daje i jest bez sensu bo każde dziecko rozwija się inaczej, co jest powodem poruszania się nieco po omacku z nadzieją że idziemy w dobrym kierunku.
W Julci przypadku mamy szczęście od 5 już lat pracować ze świetnym rehabilitantem który przez ten cały czas wychodził poza ramy naszych oczekiwań i z perspektywy czasu widzę że każda decyzja jaką podejmował (choć przyznam że czasem ciężko było nam się z nią zgodzić), była właściwa i dzięki temu uniknęliśmy paru sytuacji które mogły doprowadzić do sporego regresu w rozwoju Julci. To bezwzględnie zasługa wiedzy, doświadczenia i pewnie też trochę instynktu Sebastiana któremu nauczyliśmy się przez lata ufać. To idąc za jedną z takich właśnie decyzji zaczęliśmy przygodę z Vojtą, która dała nam nowe narzędzia nie tylko rehabilitacyjne ale też diagnostyczne, zakładając u podstaw, że mimo różnych przyczyn, niepełnosprawność ruchowa kieruje się w swoim rozwoju podobnymi schematami, co czyni ją przewidywalną, jak atak wroga którego kolejny ruch możemy przewidzieć i w porę ( a „w porę” w tym przypadku ma kluczowe znaczenie) mu zapobiec.
No i chciałam to mam – na pierwszym spotkaniu we Wrocławiu w listopadzie Julia została sklasyfikowana rozwojowo przy opisie na wiek maksymalnie 8-tygodniowego noworodka – byliśmy w szoku – owszem wiemy że niepełnosprawność jest spora, widzimy przecież jak jest, ale 8-tygodniowy etap rozwoju zdecydowanie na napawał nas optymistycznie, tym bardziej że założono, że jest nikła szansa na to że Julia osiągnie w swoim rozwój 3-miesięczny… Ale to był listopad, musieliśmy to przetrawić i spróbować zrozumieć dlaczego tak jest. Dziś widzimy, że ta klasyfikacja pomogła wytyczyć cele, widzimy jak była potrzebna po to by właśnie wrzucić Julkę w te „ramy” i zobaczyć co można z tym zrobić. Przez te pół roku szliśmy zgodnie z tymi wytycznymi i okazało się że Jula jest coraz stabilniejsza, lepiej pracują m.in. mięśnie brzucha, polepsza się kontrola głowy, barki trochę się obniżyły co dało większą swobodę rękom i będzie bazą do otwarcia dłoni i odwiedzenia kciuka. Nad rękoma i dłońmi musimy sporo pracować ale jesteśmy na dobrej drodze. I wreszcie nogi,poprawiło się ustawienie miednicy i przez to nogi nie są mocno zrotowane do wewnątrz.
myślę że może będzie to bardziej widoczne na zdjęciach – z lewej z listopada, z prawej z obecnego wyjazdu:
Dlatego też zdecydowaliśmy, w oparciu o opinię prowadzących szkolenie terapeutów, Pana Grzegorza i Pana Rolanda których bardzo serdecznie pozdrawiam, poczekać z operacją biodra Julki i dać szansę rehabilitacji. Oczywiście nie wiem czy to jest dobra decyzja, nikt mi tego nie powie, ale czuję że mamy trochę czasu na sprawdzenie czy vojta zdoła powstrzymać dwie sytuacje w których operacja będzie pilna i bezwzględnie konieczna – kiedy Julcię zacznie coś boleć, co w oczywisty sposób ograniczy ruchomość i kiedy będzie to miało wpływ na kręgosłup. Są to sytuacje, jeżeli kontrolowane, to możliwe do zauważenia na tyle szybko aby nie narazić Julci na niepotrzebne cierpienie. Jak narazie nic takiego się nie dzieje a terapia daje fajne efekty czyli po konsultacji z terapeutami we Wrocławiu wracamy do opinii pierwszego ortopedy do którego trafiliśmy ze zwichniętym biodrem Julci i który poradził nam nic z nim nie robić.
Przed pierwszym wyjazdem próbowałam znaleźć jakieś informacje w internecie lub nawiązać kontakt z rodzicem który uczestniczył w kursie vojty ze swoim dzieckiem, nie udało mi się, dlatego mam nadzieję, że moja relacja przybliży nieco ten temat tym którzy będą mieli ochotę i możliwość w takim kursie uczestniczyć. W razie czego chętnie odpowiem na pytania.
Dla nas to bardzo cenne doświadczenie, widzę jak Damian, mimo że był długi czas sceptycznie nastawiony do vojty – wiadomo płacz dziecka nikogo nie nastawia pozytywnie… powoli, powoli się przekonywał i moment w którym powiedział „to jest jednak świetna sprawa z tą vojtą” uznałam za kolejny dowód na to, że warto było przejechać całą Polskę 🙂 Rozmawiałam na ten temat z wieloma mamami i wiem, że często jest tak, iż ciężar zajęć, jeżeli nie ma na miejscu terapeuty, spada na nie właśnie, Tata zza drzwi słyszy tylko krzyk dziecka, chodzi po ścianach i zastanawia się co się tam dzieje i na co to komu potrzebne. Trudno się dziwić wtedy takiej postawie. Często wtedy bywa wtedy że rodzice rezygnują z zajęć a to błąd. Ja mam w vojcie ogromne wsparcie ze strony Damiana, owszem nie zawsze tak było ale najważniejsze że teraz jest, i wiem, że w chwilach kryzysu, a przy trybie zajęć vojty takowe zdarzają się co jakiś czas, mam się komu wyżalić i nie usłyszę wtedy „dajmy sobie spokój z tą vojtą i będzie z głowy..”.
Tak więc szczerze polecam kurs we Wrocławiu, tym bardziej że można tam pojechać niezależnie od tego czy w kursie uczestniczy prowadzący dziecko rehabilitant. Oczywiście tak jest lepiej bo i pacjent i terapeuta więcej z tego wynoszą, ale z możliwości skonsultowania bieżącego przebiegu zajęć u najlepszych specjalistów zawsze warto skorzystać dla wzbogacenia i sprawdzenia swojej własnej wiedzy i umiejętności. Szkolenia odbywają się cyklicznie trzy czy cztery razy w roku i na każde spotkanie potrzebne są dzieci, na których rehabilitanci mogą się uczyć. Nie brzmi to może zachęcająco bo zaraz ktoś powie „dlaczego na moim dziecku ma się ktoś uczyć…” pamiętajmy jednak że dzięki temu dziecko zyskuje dokładny opis rozwoju na dany moment oraz dopasowany do siebie szczegółowy plan ćwiczeń.
Damian nie oszczędzał aparatu, nagrywał też filmy, większość z materiałów ma dla nas znaczenie czysto terapeutyczno-instruktażowe, stąd wiele ujęć tej samej pozycji, oczywiście nie będę ich wszystkich umieszczać, postaram się tylko w pobieżny sposób pokazać jak wyglądały zajęcia.
Jula była bardzo dzielna, marudziła troszkę ale nie płakała tak jak poprzednio, w domu na ćwiczeniach też ostatnio już jest lepiej.
Wytrzymała trzy dni zajęć z których wracała zmęczona ale uśmiechnięta.
i kolejne dni zajęć
i na koniec tradycyjne zdjęcie grupowe 🙂
żeby jednak nie było że tylko vojta i vojta, to trochę pozwiedzaliśmy i Wrocław, nie było za wiele czasu ale dzień był dłuższy niż w listopadzie więc korzystaliśmy 🙂 Pogoda była piękna, nawet nieco zbyt piękna bo nagle z kurtek przerzuciliśmy się od razu na 31 stopni… Jula niezbyt dobrze znosi takie upały, ale zimna fontanna, mrożona kawa i lody na pięknej starówce wrocławskiej, która na Damiana zdjęciach wygląda jeszcze piękniej 🙂 potrafią zdziałać cuda 🙂
pozdrawiam 🙂
