myślę że spokojny, bo cóż może dać większy spokój niż niczym nie zakłócony dobry humor Julci 🙂 pod tym względem jest naprawdę super, co prawda tydzień się jeszcze nie skończył ale weekend to już tylko odpoczynek i to mam nadzieję aktywny, bo szykuje się chyba ostatni taki ciepły weekend w tym roku.
Pogoda jest chwiejna ale Jula zdaje się mieć najgorsze już za sobą, ostatnie dwa tygodnie wszyscy terapeuci byli z niej bardzo zadowoleni a w domu mieliśmy mnóstwo radochy bawiąc się i szalejąc razem 🙂 Oby tak dalej.
Ja chyba jednak tak mam, że za dobrze mi być nie może… Nutka niepokoju zdaje się być konieczna do zachowania równowagi w codzienności bo jak mówią: nigdy nie jest tak dobrze żeby nie mogło być lepiej 🙂 Ostatnio przeczytałam zresztą w mądrej książce że rodzice osób niepełnosprawnych żyją w permanentnym stresie… to jak jestem tak permanentnie zestresowana to nie ma szans na chwilę oddechu z cyklu „jest mi naprawdę dobrze”. Bo jak można być szczęśliwym mając dziecko z porażeniem mózgowym, przecież tylko siedzieć i płakać wypada – etatowo od 8 do 20 z przerwą na posiłki…
A tak poważnie (bo mam nadzieję że widać że to był ogromny sarkazm) to wszystko zależy od tego jaki sobie obierzemy cel. Kiedyś koleżanka, też mająca córkę niepełnosprawną, powiedziała mi że jeżeli dziecko jest szczęśliwe a ona ma świadomość że robi dla niego wszystko co można to nie ma powodu się stresować tym czego osiągnąć się nie da, pewnych rzeczy po prostu nie da się przeskoczyć i tyle. I to jest fajna i zdrowa filozofia.
Jula jest szczęśliwa, to widać i tego jesteśmy pewni, tak jak tego że jej życie wypełnia się zrównoważoną dawką koniecznych terapii i równe ważnej zabawy i odpoczynku. Pilnujemy tego my i nasi terapeuci. Dodatkowo szkoła daje Julci z jednej strony doświadczenia uczestnictwa w grupie społecznej , z drugiej poznawania nowych rzeczy zgodnie z przygotowanym dla niej programem. Wydaje się że wszystko jest na swoim miejscu.
Ale żeby się całkiem już nie popłynąć na fali euforii i spokoju niczym znany chyba całej Polsce kibic na tafli Stadionu Narodowego (ale mi się porównanie udało… 🙂 ) to nie tracę czujności i trafiłam ostatnio na bardzo ciekawą pracę doktorską ortopedy z Kliniki Ortopedii w Poznaniu, dr Aleksandra Kocha. Nie żeby moim hobby było czytanie prac doktorskich ale ta konkretna zainteresowała mnie z powodu swojego tematu jakim jest leczenie neurogennego zwichnięcia stawu biodrowego u dzieci z postacią spastyczną mózgowego porażenia dziecięcego czyli nic dodać nic ująć – biodra Julci.
Nie będę tu udawać uczonej bo oczywiście mnóstwa rzeczy nie zrozumiałam, są tam opisy rodzajów zalecanych i prowadzonych operacji, bardzo dużo tabelek i wykresów z wynikami analiz i badań, ale to co było dla mnie najważniejsze wyłuskałam z całości i po przeczytaniu (dwukrotnym) zrobiłam się jednak trochę mądrzejsza w tym temacie, jest tam wiele rzeczy które naprawdę warto wiedzieć. Praca jest o tyle wartościowa dla nas, że poddana bardzo szczegółowej analizie grupa pacjentów jest spora i przy tym jednolita (autor twierdzi że to jedyne takie badania na świecie) tzn są to dzieci z mpdz spastycznym które w związku z problemami z biodrem o różnym nasileniu, poddane zostały leczeniu operacyjnemu.
To co mnie uderzyło najbardziej to sposób w jaki oceniany jest stan biodra przed i po operacji – ile jest różnych skal i testów w oparciu o które decyduje się czy biodro trzeba operować i jakie mogą być tego skutki dla pacjenta. Ocena samej spastyki jest kilkuwymiarowa, jest kilka skal a my otarliśmy się zaledwie o Ashworta a i tutaj Julia została oceniona przez panią doktor rehabilitacji w sposób dla mnie conajmniej niepoważny (skala ma stopnie 0, 1, 1+, 2, 3 i 4, przy czym 4 to już są kończyny usztywnione w zgięciu lub wyproście a Jula mając pełen bierny zakres ruchów w kończynach i ostatnimi czasy luźniejsze rączki i nóżki niż kiedykolwiek, ma w zaświadczeniu wpisane uwaga… 5! ) nazwiska pani doktor przez przyzwoitość podawać nie będę… ale faktem jest że wstyd było mi takie zaświadczenie wysłać do fundacji jak starałam się o dofinansowanie do rehabilitacji bo oznaczało że Juli rehabilitacja nie tylko nic nie daje ale wręcz pogarsza jej stan…
No ale wracając do bioderka i pracy o nim, nasza sytuacja w tej chwili jest taka – Jula ma biodro lewe zwichnięte i mamy opinię dwóch lekarzy, z czego jeden twierdził że nie ma potrzeby operować bo w przypadku Juli trzeba patrzeć cóż z tego dobrego dla pacjenta wyniknie i byłaby to bolesna kosmetyka, a dodatkowo może się okazać że w okresie szybkiego wzrostu kości biodro może ponownie się zwichnąć…
Druga pani ortopeda twierdziła że trzeba robić operację natychmiast bo wypracowany do tej pory postęp w rehabilitacji pójdzie w tzw. jeżeli będziemy zwlekać. Na to wszystko nałożyła się opinia terapeutów vojty z Wrocławia którzy powiedzieli że Jula bardzo dobrze sobie radzi w terapii, biodro w niczym nie przeszkadza, nie boli a jego zoperowanie i unieruchomienie na tak długi czas przyniesie tylko regres. I bądź tu mądry człowieku.
Instynktownie cenniejsza jest dla mnie opinia ludzi znających szczegółowo motorykę spastycznego dziecka i jego możliwości funkcjonalne i postanowiliśmy poczekać co się będzie działo i dać szansę rehabilitacji, jak narazie nie ma powodu do tego aby żałować tej decyzji. Podczas ćwiczeń wszystko idzie naprawdę dobrze.
Poczytałam sobie jednak tę pracę i pomyślałam że byłoby dobrze gdyby ktoś ocenił biodro w oparciu o te wszystkie mądre skale o pisze dr Koch łącznie z tą opracowaną przez siebie i dlatego zapisaliśmy się na wizytę do autora pracy. Nie zaszkodzi nam jeszcze jedna opinia ortopedy tym razem wiem że specjalizującego się w bioderkach dzieci spastycznych a takiej właśnie nam potrzeba. Także jedziemy do Poznania pod koniec października.
tyle w kwestii bioderka 🙂
a na koniec jeszcze roześmiana Jula 🙂
pozdrawiam serdecznie i życzę miłego weekendu
ps. Sylwuś kochanie buziaki ogromne tym razem wirtulane! (Ty wiesz za co…) 🙂
