o Wrocławiu, Vojcie i nie tylko :)

Fajnie jest być w domu 🙂 wyjazd co prawda nie był specjalnie długi, ale wiadomo – home sweet home…
Jula wróciła do przedszkola a my do codziennych obowiązków, co jest o wiele łatwiejsze po tak udanej majówce 🙂

We Wrocławiu byliśmy drugi raz i nie wiem czy to dlatego że już wiedzieliśmy czego się spodziewać czy dlatego że o samej vojcie wiemy już nieco więcej, ale mam takie poczucie, że tym razem o wiele więcej wynieśliśmy z zajęć. Może też fakt, że Julia nie płakała tak jak poprzednio dawał nam większą swobodę w bieżącym analizowaniu tego co się na ćwiczeniach działo, co mówili rehabilitanci i prowadzący zajęcia.
Takie spotkania to kopalnia wiedzy o dziecku, metodzie i tym co można osiągnąć na ćwiczeniach sprowadzone do najmniejszych szczegółów i rozłożone na każdy mięsień. A chcę przy tym zaznaczyć że nie jest łatwo taką analizę wykonać, a dopiero na jej podstawie można postawić bliższe i dalsze cele terapii i wreszcie dobrać odpowiednie ćwiczenia. Tak sobie słuchałam tego co mówią terapeuci (pozdrawiam wszystkich serdecznie) i nie wiem czy to dlatego że Julia ma ciężką postać porażenia i jest dzieckiem które w każdym praktycznie punkcie i każdym mięśniu wymaga pomocy, czy może dlatego że ma już 7 lat i sporo przetrwałych już zachowań i odruchów, ale ja osobiście nie umiałabym o niej tyle powiedzieć co rehabilitanci, mimo że znam ją już jakiś czas spory 🙂 a oni widzą ją pierwszy czy drugi raz. To że trzeba mieć kompletną wiedzę o układzie mięśniowym i kostnym to wiadomo, ale przede wszystkim trzeba wiedzieć co jak działa a co ważniejsze – co jak nie działa, dlaczego tak się dzieje i jak działać powinno… i wreszcie co można z tym zrobić i to wszystko dopasować do dziecka które widzimy przed sobą, a to oczywiście nie koniec tylko początek, bo oto mamy punkt wyjścia do rozpoczęcia terapii…

Przez długi czas miałam poczucie niemożności wpasowania Julci do jakichkolwiek ram rozwojowych, które dałyby mi szanse na analizę jej rozwoju na tle tego co może a czego nie może osiągnąć i wiedzy czy na swoje możliwości rozwija się dobrze czy może coś można jeszcze poprawić. Porównywanie do siebie dzieci z taką samą (choć nie można chyba nigdy mówić o takiej samej) niepełnosprawnością nic nie daje i jest bez sensu bo każde dziecko rozwija się inaczej, co jest powodem poruszania się nieco po omacku z nadzieją że idziemy w dobrym kierunku.
W Julci przypadku mamy szczęście od 5 już lat pracować ze świetnym rehabilitantem który przez ten cały czas wychodził poza ramy naszych oczekiwań i z perspektywy czasu widzę że każda decyzja jaką podejmował (choć przyznam że czasem ciężko było nam się z nią zgodzić), była właściwa i dzięki temu uniknęliśmy paru sytuacji które mogły doprowadzić do sporego regresu w rozwoju Julci. To bezwzględnie zasługa wiedzy, doświadczenia i pewnie też trochę instynktu Sebastiana któremu nauczyliśmy się przez lata ufać. To idąc za jedną z takich właśnie decyzji zaczęliśmy przygodę z Vojtą, która dała nam nowe narzędzia nie tylko rehabilitacyjne ale też diagnostyczne, zakładając u podstaw, że mimo różnych przyczyn, niepełnosprawność ruchowa kieruje się w swoim rozwoju podobnymi schematami, co czyni ją przewidywalną, jak atak wroga którego kolejny ruch możemy przewidzieć i w porę ( a „w porę” w tym przypadku ma kluczowe znaczenie) mu zapobiec.

No i chciałam to mam – na pierwszym spotkaniu we Wrocławiu w listopadzie Julia została sklasyfikowana rozwojowo przy opisie na wiek maksymalnie 8-tygodniowego noworodka – byliśmy w szoku – owszem wiemy że niepełnosprawność jest spora, widzimy przecież jak jest, ale 8-tygodniowy etap rozwoju zdecydowanie na napawał nas optymistycznie, tym bardziej że założono, że jest nikła szansa na to że Julia osiągnie w swoim rozwój 3-miesięczny… Ale to był listopad, musieliśmy to przetrawić i spróbować zrozumieć dlaczego tak jest. Dziś widzimy, że ta klasyfikacja pomogła wytyczyć cele, widzimy jak była potrzebna po to by właśnie wrzucić Julkę w te „ramy” i zobaczyć co można z tym zrobić. Przez te pół roku szliśmy zgodnie z tymi wytycznymi i okazało się że Jula jest coraz stabilniejsza, lepiej pracują m.in. mięśnie brzucha, polepsza się kontrola głowy, barki trochę się obniżyły co dało większą swobodę rękom i będzie bazą do otwarcia dłoni i odwiedzenia kciuka. Nad rękoma i dłońmi musimy sporo pracować ale jesteśmy na dobrej drodze. I wreszcie nogi,poprawiło się ustawienie miednicy i przez to nogi nie są mocno zrotowane do wewnątrz.
myślę że może będzie to bardziej widoczne na zdjęciach – z lewej z listopada, z prawej z obecnego wyjazdu:

Dlatego też zdecydowaliśmy, w oparciu o opinię prowadzących szkolenie terapeutów, Pana Grzegorza i Pana Rolanda których bardzo serdecznie pozdrawiam, poczekać z operacją biodra Julki i dać szansę rehabilitacji. Oczywiście nie wiem czy to jest dobra decyzja, nikt mi tego nie powie, ale czuję że mamy trochę czasu na sprawdzenie czy vojta zdoła powstrzymać dwie sytuacje w których operacja będzie pilna i bezwzględnie konieczna – kiedy Julcię zacznie coś boleć, co w oczywisty sposób ograniczy ruchomość i kiedy będzie to miało wpływ na kręgosłup. Są to sytuacje, jeżeli kontrolowane, to możliwe do zauważenia na tyle szybko aby nie narazić Julci na niepotrzebne cierpienie. Jak narazie nic takiego się nie dzieje a terapia daje fajne efekty czyli po konsultacji z terapeutami we Wrocławiu wracamy do opinii pierwszego ortopedy do którego trafiliśmy ze zwichniętym biodrem Julci i który poradził nam nic z nim nie robić.

Przed pierwszym wyjazdem próbowałam znaleźć jakieś informacje w internecie lub nawiązać kontakt z rodzicem który uczestniczył w kursie vojty ze swoim dzieckiem, nie udało mi się, dlatego mam nadzieję, że moja relacja przybliży nieco ten temat tym którzy będą mieli ochotę i możliwość w takim kursie uczestniczyć. W razie czego chętnie odpowiem na pytania.
Dla nas to bardzo cenne doświadczenie, widzę jak Damian, mimo że był długi czas sceptycznie nastawiony do vojty – wiadomo płacz dziecka nikogo nie nastawia pozytywnie… powoli, powoli się przekonywał i moment w którym powiedział „to jest jednak świetna sprawa z tą vojtą” uznałam za kolejny dowód na to, że warto było przejechać całą Polskę 🙂 Rozmawiałam na ten temat z wieloma mamami i wiem, że często jest tak, iż ciężar zajęć, jeżeli nie ma na miejscu terapeuty, spada na nie właśnie, Tata zza drzwi słyszy tylko krzyk dziecka, chodzi po ścianach i zastanawia się co się tam dzieje i na co to komu potrzebne. Trudno się dziwić wtedy takiej postawie. Często wtedy bywa wtedy że rodzice rezygnują z zajęć a to błąd. Ja mam w vojcie ogromne wsparcie ze strony Damiana, owszem nie zawsze tak było ale najważniejsze że teraz jest, i wiem, że w chwilach kryzysu, a przy trybie zajęć vojty takowe zdarzają się co jakiś czas, mam się komu wyżalić i nie usłyszę wtedy „dajmy sobie spokój z tą vojtą i będzie z głowy..”.

Tak więc szczerze polecam kurs we Wrocławiu, tym bardziej że można tam pojechać niezależnie od tego czy w kursie uczestniczy prowadzący dziecko rehabilitant. Oczywiście tak jest lepiej bo i pacjent i terapeuta więcej z tego wynoszą, ale z możliwości skonsultowania bieżącego przebiegu zajęć u najlepszych specjalistów zawsze warto skorzystać dla wzbogacenia i sprawdzenia swojej własnej wiedzy i umiejętności. Szkolenia odbywają się cyklicznie trzy czy cztery razy w roku i na każde spotkanie potrzebne są dzieci, na których rehabilitanci mogą się uczyć. Nie brzmi to może zachęcająco bo zaraz ktoś powie „dlaczego na moim dziecku ma się ktoś uczyć…” pamiętajmy jednak że dzięki temu dziecko zyskuje dokładny opis rozwoju na dany moment oraz dopasowany do siebie szczegółowy plan ćwiczeń.

Damian nie oszczędzał aparatu, nagrywał też filmy, większość z materiałów ma dla nas znaczenie czysto terapeutyczno-instruktażowe, stąd wiele ujęć tej samej pozycji, oczywiście nie będę ich wszystkich umieszczać, postaram się tylko w pobieżny sposób pokazać jak wyglądały zajęcia.
Jula była bardzo dzielna, marudziła troszkę ale nie płakała tak jak poprzednio, w domu na ćwiczeniach też ostatnio już jest lepiej.
Wytrzymała trzy dni zajęć z których wracała zmęczona ale uśmiechnięta.

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia, vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia, vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

i kolejne dni zajęć

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia, vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia, vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia, vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia, vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

i na koniec tradycyjne zdjęcie grupowe 🙂

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

żeby jednak nie było że tylko vojta i vojta, to trochę pozwiedzaliśmy i Wrocław, nie było za wiele czasu ale dzień był dłuższy niż w listopadzie więc korzystaliśmy 🙂 Pogoda była piękna, nawet nieco zbyt piękna bo nagle z kurtek przerzuciliśmy się od razu na 31 stopni… Jula niezbyt dobrze znosi takie upały, ale zimna fontanna, mrożona kawa i lody na pięknej starówce wrocławskiej, która na Damiana zdjęciach wygląda jeszcze piękniej 🙂 potrafią zdziałać cuda 🙂

Wrocław starówka

Wrocław starówka

Wrocław starówka

Wrocław starówka

Wrocław starówka Wrocław starówka Wrocław starówka

Wrocław starówka

Wrocław starówka Wrocław starówka

Wrocław starówka

pozdrawiam 🙂

Targi w Łodzi i nie tylko

No i wróciliśmy 🙂 (Nie żeby dopiero dzisiaj, bo w sobotę wieczorem, ale dopiero mam chwilkę żeby skrobnąć na ten temat kilka słówek).

Sporo kilometrów zrobiliśmy w miniony weekend, ale za to było wesoło i ciekawie.
Wyruszyliśmy w piątek rano czyli ok 10.00 (choć niektórzy w nas nie wierzyli – nie będę na blogu wytykać palcami, Ci „niektórzy” wiedzą o kim mówię… 🙂 i stawiali że wyjedziemy ok 12 🙂 ) ale droga okazała się nadzwyczaj długa bo na miejscu byliśmy ok 17, a więc nieco za późno na odwiedzenie targów tego samego dnia. Zresztą, wykończeni lekko samą podróżą marzyliśmy już tylko o hotelowym łóżku 🙂

Widok z okna hotelowego musiał zostać oczywiście utrwalony 🙂

Łódź nocą

Za to na drugi dzień zaraz po śniadaniu ruszyliśmy dzielnie w teren.
Stanowisk i wystawców było naprawdę mnóstwo – trzy hale, kilka godzin było potrzebnych żeby dokładnie się wszędzie zakręcić i zatrzymać przy co ciekawszych miejscach. I ja poniżej, wspierana jak zawsze pięknymi zdjęciami Damiana, właśnie na tych ciekawszych miejscach się skupię.
Damian się ze mnie śmiał, że wyglądam jak dziecko w krainie zabawek 🙂 wszystko mi się podobało, wszystko było fajne i przydatne, o wszystko chciałam pytać 🙂

Tak więc ruszyliśmy 🙂

targi rehabilitacji łódź 2011

Na wejściu uderzyło mnie łóżko – ogromne jak na łóżko, a do tego z takim oprzyrządowaniem że aż ciarki mnie przeszły… budziło respekt 🙂 na wszelki wypadek nie pytałam do czego służy…

targi rehabilitacji Łódź 2011

Pierwsze ciekawe dla nas, na co trafiliśmy to wózek dla Julci. Wpasowałam ją od razu w taki, który mi się spodobał – fajnie wyglądał i był nadzwyczaj lekki i ładny, wyglądał jak nieco większa spacerówka. Mimo, że nie był mocno zabudowany, Jula stabilnie w nim siedziała, nie miał klina tylko pasy, siedzisko lekko kubełkowe, co sprawiało, że Julci było wyraźnie wygodnie. Jak więc będziemy się rozglądać za nowym wózeczkiem – mam już na czym zaczepić oko 🙂

targi rehabilitacji łódź 2011 wózek rehabilitacyjny convaid

targi rehabilitacji łódź 2011

Niedługo potem trafiliśmy na Julci terapeutki z Michałkowa – Olę i Agatkę (zapraszam na podstronę „nasi terapeuci„) z właścicielem ośrodka, Panem Tomkiem, którzy też przyjechali rozejrzeć się na targach.
Agatka testowała właśnie mechaniczną wersję hipoterapii, która jak widać dziś nabiera zupełnie nowego znaczenia, nie każdy ośrodek ma warunki do hodowli koni więc technika wychodzi na przeciw.
Jak widać Jula dogadywała się świetnie na koniku z Agatką 🙂

targi rehabilitacji łódź 2011

targi rehabilitacji łódź 2011

targi rehabilitacji łódź 2011

targi rehabilitacji łódź 2011

targi rehabilitacji łódź 2011

był i czas wymianę bieżących wrażeń z Olą i Matryną i Panem Tomkiem 🙂

targi rehabilitacji Łódź 2011 rotor

Agatka zresztą nie miała dosyć – przyszedł czas na lokomat. To nowe stosunkowo urządzenie, taka duża, mechaniczna superorteza, wspomagająca głównie naukę chodu i z definicji głównie do tego przeznaczona. A oto jak dokładnie wygląda:

targi rehabilitacji Łódź 2011 lokomat technomax

targi rehabilitacji Łódź 2011 lokomat technomax

targi rehabilitacji Łódź 2011 lokomat technomax

Czytam sobie właśnie na stronie firmy Technomex, przedstawiciela w Polsce szwajcarskiej firmy produkującej lokomat,
otóż lokomat jest to:
zewnętrzny szkielet sterujący pracą kończyn dolnych pacjenta,
oprogramowanie sterujące i kontrolujące przemieszczania się segmentów kończyn dolnych tj. uda i podudzia,
sterowanie ruchem w określonym dla danego pacjenta wzorcu chodu z określoną prędkością i zakresem ruchu,
uniwersalne moduły urządzenia umożliwiające na precyzyjne dopasowanie ortezy do warunków anatomicznych różnych pacjentów (żródło – http://www.technomex.pl)

Celowo zacytowałam wypowiedź specjalistów gdyż nie mam zielonego pojęcia jakbym miała to swoimi słowami opisać. A chciałabym zestawić to z tym co widziałam i o czym rozmawiałam z przemiłą Panią fizjoterapeutką, obsługującą lokomat ta targach.
Podczas gdy Agatka dzielnie radziła sobie zapięta w lokomat idąc po bieżni, całkowicie poddając się maszynie, ja zapytałam czy mogłabym podpiąć Julcię. Pani powiedziała że absolutnie nie ma mowy, zważając na jej problemy z biodrami, które są w pierwszej kolejności przeciwwskazaniem. W sumie logiczne, ale mogłoby się wydawać, że jak w grę wchodzi promocja produktu – nie ma granic, jak chcę i płacę to mam – ale nie tutaj i nie tym razem i to jest naprawdę uczciwe podejście.
Dowiedziałam się że generalnie producent nie kwalifikuje do wpinania w lokomat osób które nie są w stanie na bieżąco sygnalizować że coś jest im niewygodne, albo obciera czy wręcz powoduje ból. To jest duża maszyna, która chodzi za wpiętą w nią osobę, i tu nie może być miejsca na jakiekolwiek niedociągnięcia a umieszczony na początku bieżni czerwony grzybek służy do tego by pacjent mógł w każdej chwili zatrzymać ortezę jeżeli coś się nie tak dzieje. Tylko nie każdy pacjent to potrafi, dlatego bardzo ważna jest, jak już dana osoba jest przez lekarza rehabilitacji skierowana do ćwiczeń w lokomacie, aby fizjoterapeuta obsługujący maszynę bardzo dobrze znał pacjenta i umiał rozpoznawać jego reakcje, a najlepiej jak przy ćwiczeniach jest zawsze przecież czujny rodzic. Pani powiedziała też że zawsze na początku pyta co dana osoba ma uzyskać ćwicząc w lokomacie, jaki ma być wymierny efekt korzystania z niego, poza – „fajna maszyna, ale nowość! muszę skorzystać bo synek Hanki w tym chodził ostatnio”...
Lokomat zrobił na mnie ogromne wrażenie, to niesamowite urządzenie i szansa dla wielu osób niepełnosprawnych, nie mających takich możliwości fizycznie, na doświadczanie prawidłowych wzorców chodu. Myślę że najlepszą dla niego rekomendacją był pewien chłopak, duży już, na wózku, który wpięty w niego chodził, chodził i chodził…na pewno godzinę… niezmordowany przebierał nogami (dla ścisłości maszyna robiła to za niego) a radość widoczna na jego twarzy mówiła sama za siebie. Ręce wyciągał do tych czerwonych grzybków ale chyba tylko po to żeby ktoś mu przez przypadek nie zatrzymał maszyny 🙂

targi rehabilitacji łódź 2011 lokomat

Tyle w temacie lokomatu w którym to się rozpisałam nieco za dużo jak na fakt, że Jula nie może z niego skorzystać.
Ale Agatka się nachodziła 🙂

Jula jednak nie za długo czekała na swoją kolej w przebieraniu nóżkami – trafiliśmy na rotor – urządzenie do pedałowania mówiąc w skrócie 🙂 w tym wypadku pedałujące za Julcię 🙂 Sama idea urządzenia nie jest nowa, już od dawna z takiej formy terapii można korzystać, jednak urządzenie do jakiego podpięto Julcię było jednym z nowszych rozwiązań w tej dziedzinie, miało super fajny wyświetlacz sygnalizujący stan napięcia nóżek. I tak np jak Jula się za mocno napięła na ekranie pojawiała się informacja – „wykryto spastykę – rozluźnianie” po czym urządzenie lekko drgało żeby rozluźnić nóżki i robiło kilka obrotów w przeciwną stronę i jak było już ok, praca szła dalej 🙂 Do tego co jakiś czas sprawdzało czy może Jula sama sobie nie radzi i na chwilkę zostawiało jej „wolną rękę” by po chwili znów przejąć pracę.

targi rehabilitacji Łódź 2011 rotor

Nad zapinaniem Julci czuwała Ola

targi rehabilitacji Łódź 2011 rotor

targi rehabilitacji Łódź 2011 rotor

To bardzo przydatna stymulacja i nauka naprzemienności rąk i nóg, bo rotor można też wykorzystywać do obracania rączkami. Krzesełko jest dostawione, urządzenie można podstawić też np. pod wózek a nawet korzystać na leżąco.
Juli się podobało, siedziała całkiem rozluźniona, ładnie trzymając rączki na kierownicy 🙂 Byliśmy z niej dumni 🙂 Myślę sobie że fajnie byłoby mieć takie urządzonko w domu, ale jak narazie 19.000 zł, jakie trzeba byłoby na nie mieć, jest poza naszym zasięgiem… Jak narazie skorzystamy z niego z Michałkowie, ponieważ Pan Tomek zakupił takie już wcześniej.

było jeszcze jedno urządzenie które nas zadziwiło swoją niewątpliwą spektakularnością 🙂
a Pani wyglądała na zadowoloną

targi rehabilitacji Łódź 2011

🙂

ostatnim naszym przystankiem była sala doświadczania światła, ale o tym i o kilku jeszcze innych rzeczach dopiszę jutro, bo późno się zrobiło (jest już blisko północ)

ale na koniec jeszcze bardzo ważnej życzenia zdrówka dla synusia Gosi, która miała dojechać ale z tego powodu nie mogła. Gosiu buziaczki i do zobaczenia niebawem 🙂

dobranoc 🙂

1% i nie tylko

witam serdecznie.
też pewnie tylko na chwilkę ale zawsze warto nastukać parę literek jak jest o czym.
wbrew pozorom tytułowy 1% nie oznacza, że chciałabym już prosić na łamach blogu o przekazywanie takowego na Julcię w nadchodzących rozliczeniach rocznych, bo na to jeszcze za wcześnie. Piszę o 1% zeszłorocznym jeszcze bo moim zdaniem warto wyraźnie napisać, że cały czas jeszcze czekamy na pieniążki o których przekazaniu pewnie darczyńcy już dawno zapomnieli, szykując się do kolejnego rozliczenia…
Rzadko poruszam na blogu temat pieniędzy, bo nie lubię… że koszty związane z rehabilitacją dziecka są ogromne każdy wie, a jak ktoś jest zainteresowany szczegółami, chętnie podzielę się wiedzą jaką mam, ale w prywatnych mailach, nie we wpisach. Sytuacja z 1% jest jednak specyficzna, gdyż nie dla mnie jednej na pewno darowizny uzyskane w ten sposób, głównie dzięki Wam, stanowią lwią część funduszy, jakimi dysponujemy jako rodzice na rehabilitację w ciągu roku. Tak też jest z Julcią. A tu koniec września a urzędy skarbowe, pewnie nie ze swojej winy, nie wiem, w każdym razie uniemożliwiają nam dysponowanie środkami już przecież dawno przekazanymi przez darczyńców… Tzn środki jak najbardziej fundacje posiadają, ale do tego aby trafiły one do nas potrzebne są listy dzieci, zgodne z danymi na PITach, Bez tego, z naszego punktu widzenia, to tak jakby ich nie było… Tak więc rok się kończy, zaraz będę znowu zwracać się do Państwa z prośbą o przekazywanie Julci 1% podatku a tu jeszcze nie mamy tego z poprzedniego roku… Po prostu szlak mnie trafia i muszę się wypisać, może będzie mi lepiej…
Co roku Fundacja zgłasza się do nas o pomoc w poprawianiu błędnie wpisanych na PIT danych dzieci po to, by zminimalizować sytuacje w której jakieś dziecko z tego powodu nie dostanie swoich pieniążków. Techniczna strona takiej pomocy, realizowanej przez internet jest bardzo dobrze dopracowana przez administratorów Fundacji i nie pozostawia marginesu błędu. Od kilku dni już chętni rodzice zgłaszają się do specjalnie utworzonej na te potrzeby grupy, grzeją klawiatury, wekują obiady, żeby tylko na dany znak jak najwięcej poświęcić czasu na pomoc, a tu nic… kolejne obietnice ze strony urzędników że może w przyszłym tygodniu, może za dwa… masakra po prostu…
Ja wiem, powinniśmy jako rodzice być przewdzięczni za to, że w ogóle taką możliwość pozyskiwania funduszy mamy, i jesteśmy – ogromnie- naprawdę, tylko w takich momentach po prostu z bezsilności ręce opadają… cóż pozostaje czekać…
to niniejszym się wypisałam… a żeby nie było tak do końca niewesoło to poniżej zamieszczam zdjęcia z naszego porannego wspólnego pudrowania 🙂 Bo przecież kto ma mi pomagać w makijażu jak nie córcia 🙂

make up

pozdrawiam 🙂

dobre wieści

i na jeszcze jeden momencik – dziś odebraliśmy wyniki Julci – morfologia, próba wątrobowa i TSH, wszystko w normie 🙂 przynajmniej tym nie musimy się przejmować 🙂
Dziś Jula miała kolejny lepszy dzień, choć ataki jeszcze się jej zdarzają, ale nastrój zdecydowanie już weselszy. Nieśmiało próbujemy powrócić do codziennego grafiku Julci , jak narazie oprócz przedszkola, już stęskniliśmy się za tą normalnością, a i Jula już się zaczyna w domku nudzić… 🙂
Jak narazie powolutku i uważnie obserwując Julcię.

pozdrawiam 🙂