Determinacja?…

Sprawdziłam w słowniku – determinować to ŚCIŚLE wyznaczać, określać, UKIERUNKOWYWAĆ działanie. Czemu nagle rzucam słownikowymi definicjami?
Napisała do mnie pani Olga – pozdrawiam serdecznie! 🙂 studentka Pedagogiki Specjalnej z prośbą o odpowiedź na kilka pytań związanych z opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym, z głównym zwróceniem uwagi na aspekt rehabilitacji. Jedno z pytań brzmiało „W jak dużym stopniu rehabilitacja córki determinuje życie poszczególnych członków rodziny?” i sprawiło że trochę się nad tym zaczęłam zastanawiać…

Pierwsze co nasunęło mi się po jego przeczytaniu to lekki wewnętrzny bunt związany ze słowem „determinacja”, pejoratywnie jednak nacechowanym, bo nikt podświadomie nie chce aby jego działanie było zdeterminowane czymkolwiek – lubimy mieć poczucie że sami decydujemy o tym co w jakim stopniu ma na nasze życie wpływ. Więc moja odpowiedź była taka, że rehabilitacja Julci, choć absolutnie niezbędna i codzienna, nie determinuje naszego życia a wręcz nie powinna.

I pewnie na tym by się skończyło, wysłałam już odpowiedź Pani Oldze, ale potem wróciłam do codziennych zajęć i tak sobie nagle zaczęłam się zastanawiać czy aby nie za szybko i nie zbyt mało dokładnie oceniłam realny stan rzeczy…

Bo prawdą jest i powtarzam to każdemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego ciągle i niezmiennie, że dziecko jest przede wszystkim dzieckiem, że ma prawo do dzieciństwa jak najbardziej się da dziecinnego, swobodnego i wesołego, niezależnie od problemów z jakimi musi sobie radzić. Do dzieciństwa pełnego zabaw i szaleństw w miarę jego możliwości, w którym rehabilitacja jest po prostu jednym z wielu punktów dnia.

Wszystko fajnie, bardzo pilnujemy żeby Jula takie właśnie dzieciństwo miała, tyle że chyba nie o to w pytaniu chodziło – bo nie dotyczyło ono tego w jakim stopniu rehabilitacja determinuje życie rehabilitowanego dziecka ale w jakim determinuje nasze, rodziców...
i tu muszę jednak przyznać że w trochę większym stopniu niż byłabym skłonna początkowo ocenić…
Nie zauważam tego, dlatego iż to, że rehabilitacja jest priorytetem na co dzień jest dla nas na tyle naturalne że stało się normalne 🙂 I choć bardzo nie chciałabym przyznać się do tej determinacji, to jednak niestety odpadłam w przedbiegach 🙂

Jula jest rehabilitowana praktycznie od urodzenia, i przez te ponad już 8 lat różne formy ta rehabilitacja przyjmowała.
Wiadomo że najbardziej absorbujące czasowo i finansowo są wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, takie zwykle zintensyfikowane w dwu tygodniach przeróżne terapie, swoisty maraton dla dziecka. Na takich wyjazdach przez 5 lat byliśmy około 20 razy. Daje to średnio 4 turnusy w roku, czyli wyjazdy co dwa, trzy miesiące, łącznie jakieś dwa miesiące w roku spędzaliśmy na turnusach.
Jest więc codzienne działanie UKIERUNKOWANE na wyjazdy? Jest ŚCIŚLE ustalony z góry harmonogram kalendarza, do którego wszyscy muszą się dopasować? Oczywiście że jest! jest więc i definicja determinacji…

Ale wyjazdy się skończyły, Jula od ponad dwóch lat współpracuje z terapeutami na miejscu i na tym się obecnie skupiamy.

Czy zmniejszyło to determinację?… może bardziej ułożyło, może lepiej zorganizowało, ale na pewno nie zmniejszyło…
Bo przecież rodzina i przyjaciele od dawna wiedzą że (ponieważ rehabilitacja jest zwykle codziennie o tej samej porze) w tej konkretnej godzinie się nie dzwoni, nie przychodzi, nie umawia, jednym słowem wtedy mnie nie ma – bo jest rehabilitacja, na której jestem z Julką.
I panuje pełne zrozumienie tego stanu rzeczy 🙂
Dlatego też często umawianie się na cokolwiek zaczyna się od pytania „logopedę macie w piątki tak?” albo „to o której dzisiaj będzie Sebastian?” czy „Jula była już dzisiaj u piesków?”
Aby trybiki mechanizmu codzienności funkcjonowały przy tym płynnie, współpraca jest niezbędna, a ja na każdym kroku mam ogromne wsparcie w Damianie 🙂

Muszę od razu zaznaczyć, że mamy też ogromne szczęście pracować z terapeutami którzy często bez problemu dopasowują swoje grafiki do naszych możliwości i pojawiających się czasami na ostatnią chwilę zdarzeń losowych, ale to nie zmienia faktu że dla nas terapia zawsze będzie dla planu dnia priorytetem.

Trzeba się więc przyznać że moje wcześniejsze przekonanie legło w gruzach, muszę więc jakoś inaczej się z tego wybronić 🙂
Może tym, że codzienne funkcjonowanie nawet mocno zdeterminowane planowaniem codziennych terapii nie jest niczym uciążliwym, że nie dezorganizuje życia codziennego ale je wzbogaca.
W sumie od tego jesteśmy dorosłymi żeby umieć sobie z tym poradzić tak aby nasze dziecko z dzieciństwa nie kojarzyło tylko terapii, (chociaż ta tzw „dorosłość” jest poważnie przereklamowana bo podobno ludzie nie dojrzewają tylko się starzeją… 🙂 ).

Oczywiście wszystko jest fajnie, jeżeli umiemy sobie wyznaczyć rozsądne granice, a nie jest to łatwe szczególnie przy Julci.
Jula wymaga rehabilitacji cały czas, jej postać porażenia jest bardzo ciężka i terapia ma wpływ praktycznie na wszystko.
Z tą świadomością wpadam często jako rodzic w pułapkę przekonania że czas bez rehabilitacji to czas stracony… każda w niej przerwa to jakiś stres: że może za długo, że to nie dobrze, że może da radę mimo tej gorączki wczoraj w nocy…
a jakiś wyjazd w wakacje – pierwsza myśl – tyle czasu bez rehabilitacji…

jedym słowem szaleństwo 🙂
na szczęście słyszę wtedy od rehabilitanta „spokojnie, nic jej nie będzie, odpocznie sobie”
i wiem, że niepotrzebnie panikuję…
Sebastian musi mi często przypominać że odpoczynek jest tak samo ważny jak terapia.

Więc czy rehabilitacja determinuje życie niepełnosprawnego dziecka? – nie powinna i nasza w tym rola żeby jak najmniej… a czy detrminuje nasze – owszem – moje przynajmniej w dużym stopniu…

ciekawe jak jest u Was?! 🙂

pozdrawiam 🙂

kurs vojty we Wrocławiu

We Wrocławiu byliśmy w Fundacji Promyk Słońca na kursie vojty, a dokładniej na dwóch dniach części praktycznej tego kursu, gdzie mieliśmy po raz kolejny (trzeci już) okazję skonsultować to co dzieje się na co dzień w rehabilitacji Julci i ustalić plan dalszego postępowania. Ważne było też dla nas aby terapeuci ocenili dzisiejszy stan zwichniętego bioderka pod kątem możliwości w terapii. Od ostatniego takiego spotkania minął rok i wtedy usłyszeliśmy żeby z operacją bioderka poczekać i, ponieważ polepszyć możemy je tylko operacyjnie, skupić się na tym aby się nie pogarszało. Pan Grzegorz Serkies, do którego bardzo nam zależało żeby trafić na zajęcia, w trakcie ćwiczeń pokazał nam kilka bardzo fajnych rozwiązań do wykorzystania w rehabilitacji Julci na co dzień, powiedział na co zwrócić uwagę, co dla Julci jest najlepsze a co przeszkadza. Plan zajęć jaki mamy na co dzień uznał za optymalny dla naszej córci, wzbogacił go o nowe „patenty” (dziękujemy szczególnie za ten „z lalką” który się już świetnie sprawdza, choć lalkę zastępuje dzielnie miś 🙂 ) i rozwiązania związane z tym co Jula w międzyczasie wypracowała a co jest jej największym problemem, w jaki sposób najkorzystniej wpływać na mięśnie, stymulacja jakich stref przynosi Julci najwięcej korzyści oraz jak optymalnie pracować ze zwichniętym biodrem. Pan Grzegorz miał też kilka fajnych pomysłów na to w jaki sposób uaktywnić Julci ręce, jak sprawić by choć spróbowała coś nimi zrobić samodzielnie bo Jego zdaniem jest to możliwe przy odpowiednim podejściu.
I takie właśnie podejście jest sednem naszego pobytu we Wrocławiu na kursie – to niezmiennie niepowtarzalna szansa na bardzo indywidualnie dopasowany plan terapeutyczny opracowany przez najlepszych specjalistów vojty jakich można znaleźć. Naprawdę szczerze polecam każdemu kto tylko ma taką możliwość. To i dla nas i dla Sebastiana jest ogromnie cenna pomoc w codziennych zajęciach. I naprawdę warto przejechać po to nawet całą Polskę.
Pozdrawiamy serdecznie i bardzo dziękujemy za rady i ciepłe słowa 🙂

Jula bardzo ładnie ćwiczyła, bardzo fajnie poddawała się stymulacji i mięśnie pracowały tak jak tego oczekiwali terapeuci. Widać było że to dla niej nic nowego a mięśnie są przyzwyczajone do pracy. Nie znaczy to że było łatwo, bo to jednak ciężka praca i protest musiał się pojawić. Jula była jednak bardzo pogodna i spokojna i choć ostatecznie wykończona to uśmiechnięta na do widzenia 🙂
Dla nas niezwykle cenne jest to, że efekty stymulacji pojawiają się u niej bardzo szybko i już po 10 min zajęć różnica w pracy mięśni jest widoczna gołym okiem. Tak jest na co dzień i tak też było we Wrocławiu.
Jeżeli chodzi o bioderko, pod kątem terapii nic się nie zmienia, rtg, jak pisałam wcześniej nie wykazało znaczących zmian, w Julci porażeniu i przy tak dużej spastyce oraz braku pionizacji, fakt że zwichnięcie się przez rok nie pogłębiło jest sporym osiągnięciem. Jest to dla nas dobra wiadomość ale nie opieramy się w temacie bioderka wyłacznie na opinii terapeutów i na naszej ocenę zdjęć rtg, po powrocie z od moich rodziców wybierzemy się do Poznania do ortopedy i zobaczymy co on nam powie.
Sporo osób szuka u mnie na blogu informacji o vojcie, dlatego też zamieszczając zdjęcia z naszego pobytu we Wrocławiu mam nadzieję choć trochę naświetlić jak wyglądają poszczególne pozycje, ale jest to oczywiście tylko mała część możliwości jakie daje vojta.

I faza obrotu vojta

I faza obrotu strefa piersiowa

I faza obrotu strefa piersiowa i punkt na głowie

II faza obrotu, strfa stymulacji na łopatce

I pozycja vojta

I pozycja vojta

I pozycja vojta

I pozycja vojta

I pozycja vojta

i po zajęciach – Jula zmęczona i roztrzepana ale za to podpór pierwsza klasa 🙂

vojta wrocław promyk słońca, kurs

pozdrawiam 🙂

na bębenku sobie gram… :)

nie ja ale Julcia nasza kochana! dziś na muzyce córcia nasza niesamowita grała sobie na bębenku i może nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego gdyby nie to, że rączka chodziła jej sama i zupełnie nikt jej nie pomagał 🙂 a to dla nas nowina (jak to określiła moja ukochana przyjaciółka) na miarę wygranej w totolotka! 🙂

Siedzę sobie w domku i nagle Pani wychowawczymi pisze mi smska żebym przesłała swój adres e-mail to wyśle mi filmik z Julcią, wysłałam zaraz i to co zobaczyłam zaskoczyło mnie totalnie – Jula siedziała sobie na krzesełku w szkole i w rączce miała pałeczkę którą uderzała od czasu do czasu w bębenek w systemie wyglądającym na bardzo zorganizowany 🙂 Jula na co dzień rączek nie używa do niczego w ogóle, ostatnio zauważyłam (o czym pisałam w poprzednim poście) że lepiej radzi sobie z rączkami i jakby zaczęła je zauważać i tu nagle proszę 🙂 Fakt, że Panie złapały za telefon i zaczęły Julcię nagrywać, świadczy o tym jak wyjątkowa jest to sytuacja 🙂

a oto i filmik (troszkę jest do góry nogami ale tak już się zdarza przy nagraniach z komórki – najważniejsze co trzeba zostało na nim uchwycone 🙂 )
ponieważ nie wrzucałam jeszcze filmów na blog to mam nadzieję że uda się go odtworzyć:

Filmik z zajęć muzycznych Julci

Uderzenia w bębenek nie są celowe, to na pewno, ale pokazują nam że: po pierwsze – rączka jest na tyle rozluźniona, żeby taki ruch swobodnie wykonać, po drugie Jula co jakiś czas zerka na rączkę i wyraźnie jest zainteresowana tym co się z nią dzieje i zdaje jej się to podobać a taka koordynacja wzrokowo- ruchowa w przypadku rączek to już ogromny krok na przód 🙂 Julciu kochana jesteś wielka!

Jestem pod wrażeniem też tego jak Panie w szkole potrafią zauważyć i wykorzystać potencjał Julci nawet jak na pierwszy rzut oka nie do końca jest on oczywisty, jak potrafią dostosować formę zajęć do tego co może dać z siebie uczeń tak aby go jeszcze tematem zainteresować. Julcia jest pod opieką świetnych pedagogów, to bardzo cenne. Dziękujemy 🙂

To jeden z takich momentów w których łezka szczęścia kręci się w oku 🙂 momentów w których widzimy jak codzienna ciężka praca z rehabilitantem daje efekty i utwierdza nas w przekonaniu że wybraliśmy właściwą drogę. Mogę śmiało powiedzieć że Jula zawdzięcza to Sebastianowi – jego zazngażowaniu i ciężkiej, konsekwentnej pracy, za co jesteśmy mu bardzo wdzięczni. To niebywałe jak w stosunkowo niedługim czasie tak często możemy cieszyć się z mniejszych lub większych postępów Julci.

To niby tylko kilka uderzeń w bębenek, nawet Julcia zdaje się nie specjalnie przejmować całym zamieszaniem:), ale dla nas to ogrom szczęścia!

Cóż, jedno jest pewne – jak już Jula zostanie perkusistką w słynnym rokowym zespole (którego członkowie teraz uczą się jeszcze czytać i pisać… 🙂 ) to pierwszy autograf będzie należał się Sebastianowi 🙂

podsumowując rok

Trochę tak się zorientowałam lekko nie w porę już raczej, że przy końcu roku powinno się poprzedni podsumować choć w ogólnym zarysie. Może więc i nie w porę się za to zabieram, ale co mi tam – lepiej późno niż wcale.

Udało mi się już wykazać że obecny rok rozpoczął się obiecująco, to zawsze pozytywnie nastraja, (choć czujnym należy pozostać cały czas) w takim pozytywnym nastroju więc postanowiłam zebrać zeszłoroczne nasze poczynania, a konkretnie to poczynania Julci bo to dla nas najważniejsze.

Zwykle tak jest, nie tylko przy dzieciach niepełnosprawnych, ale ogólnie przy dzieciach, (może tylko w tym pierwszym przypadku zdecydowanie się ten czas wydłuża) że to w jakim kierunku pójdzie dziecko zależy od decyzji, jakie podejmują rodzice, opierając się na różnych przesłankach. W naszym przypadku są to decyzje stricte związane z Julci rozwojem tzw. psychoruchowym. W odróżnieniu od dylematów typu „czy zapisać ją na hiszpański czy na lekcje tańca” nasze sprowadzają się do wyboru i kontroli postępów w rehabilitacji ruchowej i terapiach wspomagających – logopedycznej i w Julci przypadku dogoterapii, która również dzięki Ani zawiera dużo elementów neurologopedii. Wszystko inne staramy się temu podporządkować i sprawić by codzienność Julci, przebiegała harmonijnie, wesoło i tak po prostu rodzinnie dziecinnie 🙂

Od rehabilitacji więc zacznę bo i w tej dziedzinie myślę że nastąpiły największe zmiany.

Tak sobie myślę, że generalnie przy czterokończynowym porażeniu w wieku Julci bardzo ciężko jest już „wymyślić” cokolwiek innego niż robiło się do tej pory w zakresie ćwiczeń ruchowych. Po pierwsze pokutuje stwierdzenie, że w tym wieku już niewiele można zdziałać jeżeli do tej pory się nie wypracowało gdyż plastyczność mózgu, choć nadal istnieje, to jest już jednak znacznie ograniczona. Po drugie kilka lat prawie codziennej rehabilitacji to sporo czasu żeby i rodzic i rehabilitant wpadli w rutynę, szczególnie jak dziecko ćwiczy cały czas z jednym rehabilitantem. Trochę zaczyna się traktować rehabilitację jak po prostu działanie wpisane w nasze codziennie życie niż jak narzędzie które ma cały czas przynosić widoczne efekty. To z kolei sprawia że, nie motywowani przez specjalistów, przestajemy szukać nowych rozwiązań, metod, często wpadamy w sidła nowinek technicznych które zdają się „załatwić” za nas to z czym my już nie dajemy sobie rady lub zwyczajnie nie mamy na to siły a kiedy okazuje się że nic z tego, tracimy jej jeszcze więcej…

U nas jest zupełnie odwrotnie. Mimo, że Jula ma stałego rehabilitanta od ponad pięciu już lat, jego zapał i umiejętność zauważania bieżących potrzeb i zmian u Juli i elastyczne dopasowywanie do nich ćwiczeń była i jest niesamowita.
A to w rehabilitacji właśnie ostatni rok, bo na nim miałam się skupić, przyniósł nam wyjątkowo wiele zmian gdyż był to pierwszy rok w którym postanowiliśmy nie korzystać z żadnej innej formy rehabilitacji ruchowej poza Vojtą. Biorąc pod uwagę stosunek jaki miałam do vojty jeszcze półtora roku temu, wydaje mi się to aż niemożliwe. W tej decyzji całkowicie zaufaliśmy Sebastianowi, choć już po pierwszych zajęciach i krzykach Julci były momenty zwątpienia. Każdy kto zetknął się z Vojtą wie, że postawą do powodzenia metody jest bardzo duże zaufanie do terapeuty i nie rezygnowanie w momencie kiedy każdy znak na niebie i ziemi (łącznie z rodziną i przyjaciółmi) każe nam to zrobić. To bardzo trudna sprawa i wiem, że gdyby w jednym choć momencie Sebastian wykazał minimum zawahania albo zauważyłabym że nie bardzo wierzy w to co robi, byłoby pozamiatane. Tak się na szczęście nie stało.

Sebastian Sebastianem ale dużo swoim zachowaniem mówi mi sama Julcia, owszem krzycząca w trakcie zajęć, ale chwilkę po nich uśmiechnięta i radosna, choć zmęczona, to daje siłę równie dużą jak wsparcie Damiana, który długo bo długo, ale w końcu też przekonał się do Vojty. No i najważniejsze – efekty – tutaj je widać, a nawet specjalnie się ich wyczekuje, zakładając sobie na bieżąco cele krótko i długofalowe – to w Vojcie podstawa – założyć cel i się go trzymać póki się go nie osiągnie. Tak więc celem było zmniejszenie asymetrii, poprawienie podporu, a nawet nie tyle jego poprawienie bo on praktycznie nie występuje, ale umożliwienie go w zakresie jaki Jula może osiągnąć i, z powodu zwichniętego biodra, stała kontrola ułożenia miednicy i kręgosłupa poprzez wzmacnianie mięśni brzucha i pleców. No a ponieważ Vojta wybiórczo nie działa, to stale poprawia się jednocześnie m.in. kontrola głowy i zwiększa się swoboda rączek, co jak niedawno pisałam, przełożyło się już na to że Jula zaczyna nimi wykonywać coraz śmielsze ruchy. Asymetria zmniejszyła się już na początku, co zauważono od razu przy naszej drugiej wizycie we Wrocławiu na Vojcie, podpór w leżeniu na brzuchu przy ułożeniu tak Julci (sama nie umie) jest zdecydowanie lepszy gdyż Jula ładnie trzyma głowę, plecy ma proste, i, dzięki wzmocnionym mięśniom brzucha, nie zapada się w dolnej części kręgosłupa. Z tego samego też powodu Julcia posadzona zdecydowanie lepiej trzyma „pion” i przy dobrej kontroli głowy ma bardzo stabilne plecki przy opuszczonych swobodnie barkach, przez co i ręce są luźniutkie.
Ostatnio poprawiło się też ułożenie miednicy w leżeniu na plecach, ale o tym pisałam ostatnio.

uff… tyle rocznej analizy 🙂 pewnie niejeden rehabilitant się uśmieje jak poczyta mój „naukowy” język, ale co tam, ja to tak widzę a studiów fizjoterapii nie kończyłam…

reasumując, decyzja skupienia się na Vojcie procentuje, nie przynosząc skutków ubocznych, jakimi wiecznie się straszy. Jula przy swojej padaczce i czynnych atakach raz w miesiącu a nawet częściej, w okresie najintensywniejszych zajęć z Vojty (czyli praktycznie cały poprzedni rok) miała słownie dwa ataki, jeden w marcu a drugi niedawno, w grudniu, nic dodać nic ująć…

Przy tej okazji pozdrawiam serdecznie całe Michałkowo, do którego tęsknimy bo Jula świetnie sobie tam radziła, super ćwiczyła ale (nie ujmując nic absolutnie wszystkim innym terapeutom) najbardziej tęsknimy za Gosią i jej zajęciami, które gdyby nazwać dodgoterapią to nie opisywałoby wszystkich szalonych rzeczy jakie się tam dzieją 🙂 Pozdrawiamy Was serdecznie i mam nadzieję że w tym roku uda nam się do Was przyjechać.

No to w rehabilitacji podsumowanie można uznać za zakończone 🙂

pozostając jeszcze w temacie rozwoju ruchowego zdecydowaliśmy się zaczekać u Julci z operacją bioderka zwichniętego, różne są opinie ortopedów, póki co wygląda na to że przynajmniej z obserwacji zachowania mięśni, odwodzenia nóg w udach i ułożenia miednicy, a także położenia kręgosłupa, nic złego się nie dzieje, a na pewno nic się nie pogorszyło, nie pojawiły się też żadne dolegliwości bólowe, mam wręcz wrażenie że zakres odwodzenia się zwiększył ale może to tylko wrażenie … Nie wiemy jak sprawa biodra wygląda od strony kości, z rtg jeszcze poczekamy do wiosny, wtedy zobaczymy jak tam sytuacja i jakoś zbierzemy wnioski, mam nadzieję że będziemy mieli możliwość skonsultowania ich ponownie z panem Rolandem Wittlem lub Grzegorzem Serkiesem, (pozdrawiamy serdecznie) ale to jeszcze troszkę.

Kolejna ważna sprawa to Julcia stała się z przedszkolaka uczennicą pierwszej klasy 🙂 Została w tym samym ośrodku, choć przymierzaliśmy się do jego zmiany, teraz widzę że zrobiliśmy dobrze, Julcia jeździ codziennie uśmiechnięta, jak ją sami przywozimy nawet niespecjalnie się nami przejmuje jak wychodzimy, jest już zadowolona że jest w grupie, wraca równie zadowolona, wiem, że ma mnóstwo ciekawych zajęć, w domu robimy prace domowe, dużo się w szkole dzieje a klasa składająca się z czwórki dzieci daje fajną sposobność do skupienia się na każdym wystarczająco dokładnie i ma to przełożenie na spostrzeżenia wychowawczyni – to zawsze cenne dla nas uwagi nt zachowania Julci na bieżąco, nt jej mocnych i słabych stron. Także w tym temacie jest bardzo fajnie.

trochę się rozkręciłam z tym podsumowaniem, to przez rehabilitację która jest dla mnie bardzo ważna i staram się zawsze na niej skupić najbardziej, ale nie chcę pominąć innych ważnych spraw, dlatego póki co na tym skończę a później postaram się zebrać to co działo się na zajęciach logopedycznych i dogoterapii.

pozdrawiam serdecznie 🙂