nasza decyzja?…

I doszliśmy do takiego momentu w którym decyzja o operacji zwichniętego bioderka Julci jest jedna – trzeba je w końcu zrobić. Zaczyna dokuczać a i Jula rośnie, co nie pomaga.
Konsultacje u prof. Napiontka w Poznaniu za dwa tygodnie i pozostaje tylko czekać na wyznaczenie terminu operacji.
I wszystko wydaje się być zaplanowane i, choć oczywiście taka operacja to stres ogromny, jesteśmy przekonani o konieczności jej przeprowadzenia a to ułatwia przetrwanie w oczekiwaniu na to jak wszystko będzie wyglądało.

Od czasu kiedy u Julci pierwszy ortopeda zauważył zwichnięcie lewego bioderka słyszeliśmy tyle opinii ile lekarzy i terapeutów. Jedni mówili że trzeba operować natychmiast, inni że nie ma w ogóle takiej potrzeby, jeszcze inni żeby poczekać bo przecież w niczym to nie przeszkadza a zwichnięcie u dzieci z mpd (jakkolwiek nienawidzę takiego podchodzenia do sprawy) jest sprawą normalną i dosyć powszechną.
W tym wypadku jednak powszechność zdecydowanie nie oznacza że jest łatwiej. Oznacza że dociera do nas mnóstwo opinii rodziców których dzieci operację przeszły i rozciągają się one od „o matko! a dlaczego jeszcze tego nie zrobiliście, to trzeba jak najszybciej” do ” gdybym mogła cofnąć czas nigdy w życiu nie zdecydowałabym się na tę operację…”

A my od dwu lat lawirujemy pomiędzy nimi i staramy się w tym wszystkim zachować zdrowy rozsądek i nie zwariować, bo na szczęście są też i takie dzieci które miały operowane bioderka i mają się całkiem dobrze, a co najważniejsze, lepiej niż przed operacją (co niestety powszechnym zjawiskiem nie jest…)

I jak już mi się zdawało się osiągnęłam sama ze sobą porozumienie, bo wiem że trzeba i już… kilka dni temu spotkałam koleżankę której córka przeszła operację na początku roku i do tej pory strasznie cierpi, mimo że 7 miesięcy temu miała zdjęte gipsy, (zresztą założone po miesiącu ponownie na jakiś czas) mimo że miało być lepiej i mimo że operacja była przeprowadzana w polskiej kolebce ortopedii dziecięcej czyli w Poznaniu.

I jak się dzieją takie rzeczy zastanawiam się nad istotą przypadku – koleżanki nie widziałam kilka lat a do tego, mimo że jest z mojego miasta, spotkałam ją w Gdańsku, gdzie po prostu przypadkiem tego samego dnia o tej samej porze się wybrałyśmy…
Akurat przed zapisaniem Julci na operację…I akurat o tym, na środku galerii, zaczęłyśmy rozmawiać…
A może jeżeli los podsuwa nam takie spotkania to jest jakiś powód?… Może przypadkowe spotkanie kogoś po latach musi mieć jakieś znaczenie i odegrać w naszym życiu ważną rolę…

I nasłuchałam się o cierpieniu i bólu jej córeczki (12-letniej), które mogą uśmierzyć już tylko bardzo silne leki, wręcz narkotyki, o tym jak przed operacją było lepiej, o tym jak teraz nie może usiąść w wózku, wrócić do szkoły bo jak każde złe złapanie grozi pęknięciem kości w kolanach… że o rehabilitacji nie ma mowy, o tym jak po operacji nogi powykręcały się w rotację wewnętrzną… i w końcu jak wcale nie ma pewności że po wyjęciu śrub biodro znowu nie wyskoczy z panewki… czyli ogólnie wszystko czego się boję najbardziej…

Oczywiście, każde dziecko jest inne, każde bioderko to inny przypadek, dużo zależy od lekarza, itd… ale i tak spanikowałam… mocno dosyć…

Efekt jest taki że jakkolwiek mocno bym panikowała, niewiele w naszym obecnym postępowaniu to może zmienić, po prostu mamy teraz dużo więcej pytań i wątpliwości które mam nadzieję choć w części (tej ważniejszej) rozwieje konsultacja.

A i tak na końcu to my będziemy musieli zdecydować. Tylko jak?…

Ale może ktoś z Was ma za sobą operację zwichniętego bioderka albo w planach takową. Chętnie poznam kolejne opinie, (skoro mam niedługo dołączyć ze swoją… )

pozdrawiam

spokojny tydzień?…

myślę że spokojny, bo cóż może dać większy spokój niż niczym nie zakłócony dobry humor Julci 🙂 pod tym względem jest naprawdę super, co prawda tydzień się jeszcze nie skończył ale weekend to już tylko odpoczynek i to mam nadzieję aktywny, bo szykuje się chyba ostatni taki ciepły weekend w tym roku.
Pogoda jest chwiejna ale Jula zdaje się mieć najgorsze już za sobą, ostatnie dwa tygodnie wszyscy terapeuci byli z niej bardzo zadowoleni a w domu mieliśmy mnóstwo radochy bawiąc się i szalejąc razem 🙂 Oby tak dalej.

Ja chyba jednak tak mam, że za dobrze mi być nie może… Nutka niepokoju zdaje się być konieczna do zachowania równowagi w codzienności bo jak mówią: nigdy nie jest tak dobrze żeby nie mogło być lepiej 🙂 Ostatnio przeczytałam zresztą w mądrej książce że rodzice osób niepełnosprawnych żyją w permanentnym stresie… to jak jestem tak permanentnie zestresowana to nie ma szans na chwilę oddechu z cyklu „jest mi naprawdę dobrze”. Bo jak można być szczęśliwym mając dziecko z porażeniem mózgowym, przecież tylko siedzieć i płakać wypada – etatowo od 8 do 20 z przerwą na posiłki…

A tak poważnie (bo mam nadzieję że widać że to był ogromny sarkazm) to wszystko zależy od tego jaki sobie obierzemy cel. Kiedyś koleżanka, też mająca córkę niepełnosprawną, powiedziała mi że jeżeli dziecko jest szczęśliwe a ona ma świadomość że robi dla niego wszystko co można to nie ma powodu się stresować tym czego osiągnąć się nie da, pewnych rzeczy po prostu nie da się przeskoczyć i tyle. I to jest fajna i zdrowa filozofia.
Jula jest szczęśliwa, to widać i tego jesteśmy pewni, tak jak tego że jej życie wypełnia się zrównoważoną dawką koniecznych terapii i równe ważnej zabawy i odpoczynku. Pilnujemy tego my i nasi terapeuci. Dodatkowo szkoła daje Julci z jednej strony doświadczenia uczestnictwa w grupie społecznej , z drugiej poznawania nowych rzeczy zgodnie z przygotowanym dla niej programem. Wydaje się że wszystko jest na swoim miejscu.

Ale żeby się całkiem już nie popłynąć na fali euforii i spokoju niczym znany chyba całej Polsce kibic na tafli Stadionu Narodowego (ale mi się porównanie udało… 🙂 ) to nie tracę czujności i trafiłam ostatnio na bardzo ciekawą pracę doktorską ortopedy z Kliniki Ortopedii w Poznaniu, dr Aleksandra Kocha. Nie żeby moim hobby było czytanie prac doktorskich ale ta konkretna zainteresowała mnie z powodu swojego tematu jakim jest leczenie neurogennego zwichnięcia stawu biodrowego u dzieci z postacią spastyczną mózgowego porażenia dziecięcego czyli nic dodać nic ująć – biodra Julci.

Nie będę tu udawać uczonej bo oczywiście mnóstwa rzeczy nie zrozumiałam, są tam opisy rodzajów zalecanych i prowadzonych operacji, bardzo dużo tabelek i wykresów z wynikami analiz i badań, ale to co było dla mnie najważniejsze wyłuskałam z całości i po przeczytaniu (dwukrotnym) zrobiłam się jednak trochę mądrzejsza w tym temacie, jest tam wiele rzeczy które naprawdę warto wiedzieć. Praca jest o tyle wartościowa dla nas, że poddana bardzo szczegółowej analizie grupa pacjentów jest spora i przy tym jednolita (autor twierdzi że to jedyne takie badania na świecie) tzn są to dzieci z mpdz spastycznym które w związku z problemami z biodrem o różnym nasileniu, poddane zostały leczeniu operacyjnemu.
To co mnie uderzyło najbardziej to sposób w jaki oceniany jest stan biodra przed i po operacji – ile jest różnych skal i testów w oparciu o które decyduje się czy biodro trzeba operować i jakie mogą być tego skutki dla pacjenta. Ocena samej spastyki jest kilkuwymiarowa, jest kilka skal a my otarliśmy się zaledwie o Ashworta a i tutaj Julia została oceniona przez panią doktor rehabilitacji w sposób dla mnie conajmniej niepoważny (skala ma stopnie 0, 1, 1+, 2, 3 i 4, przy czym 4 to już są kończyny usztywnione w zgięciu lub wyproście a Jula mając pełen bierny zakres ruchów w kończynach i ostatnimi czasy luźniejsze rączki i nóżki niż kiedykolwiek, ma w zaświadczeniu wpisane uwaga… 5! ) nazwiska pani doktor przez przyzwoitość podawać nie będę… ale faktem jest że wstyd było mi takie zaświadczenie wysłać do fundacji jak starałam się o dofinansowanie do rehabilitacji bo oznaczało że Juli rehabilitacja nie tylko nic nie daje ale wręcz pogarsza jej stan…
No ale wracając do bioderka i pracy o nim, nasza sytuacja w tej chwili jest taka – Jula ma biodro lewe zwichnięte i mamy opinię dwóch lekarzy, z czego jeden twierdził że nie ma potrzeby operować bo w przypadku Juli trzeba patrzeć cóż z tego dobrego dla pacjenta wyniknie i byłaby to bolesna kosmetyka, a dodatkowo może się okazać że w okresie szybkiego wzrostu kości biodro może ponownie się zwichnąć…
Druga pani ortopeda twierdziła że trzeba robić operację natychmiast bo wypracowany do tej pory postęp w rehabilitacji pójdzie w tzw. jeżeli będziemy zwlekać. Na to wszystko nałożyła się opinia terapeutów vojty z Wrocławia którzy powiedzieli że Jula bardzo dobrze sobie radzi w terapii, biodro w niczym nie przeszkadza, nie boli a jego zoperowanie i unieruchomienie na tak długi czas przyniesie tylko regres. I bądź tu mądry człowieku.
Instynktownie cenniejsza jest dla mnie opinia ludzi znających szczegółowo motorykę spastycznego dziecka i jego możliwości funkcjonalne i postanowiliśmy poczekać co się będzie działo i dać szansę rehabilitacji, jak narazie nie ma powodu do tego aby żałować tej decyzji. Podczas ćwiczeń wszystko idzie naprawdę dobrze.

Poczytałam sobie jednak tę pracę i pomyślałam że byłoby dobrze gdyby ktoś ocenił biodro w oparciu o te wszystkie mądre skale o pisze dr Koch łącznie z tą opracowaną przez siebie i dlatego zapisaliśmy się na wizytę do autora pracy. Nie zaszkodzi nam jeszcze jedna opinia ortopedy tym razem wiem że specjalizującego się w bioderkach dzieci spastycznych a takiej właśnie nam potrzeba. Także jedziemy do Poznania pod koniec października.

tyle w kwestii bioderka 🙂

a na koniec jeszcze roześmiana Jula 🙂

pozdrawiam serdecznie i życzę miłego weekendu

ps. Sylwuś kochanie buziaki ogromne tym razem wirtulane! (Ty wiesz za co…) 🙂

o Wrocławiu, Vojcie i nie tylko :)

Fajnie jest być w domu 🙂 wyjazd co prawda nie był specjalnie długi, ale wiadomo – home sweet home…
Jula wróciła do przedszkola a my do codziennych obowiązków, co jest o wiele łatwiejsze po tak udanej majówce 🙂

We Wrocławiu byliśmy drugi raz i nie wiem czy to dlatego że już wiedzieliśmy czego się spodziewać czy dlatego że o samej vojcie wiemy już nieco więcej, ale mam takie poczucie, że tym razem o wiele więcej wynieśliśmy z zajęć. Może też fakt, że Julia nie płakała tak jak poprzednio dawał nam większą swobodę w bieżącym analizowaniu tego co się na ćwiczeniach działo, co mówili rehabilitanci i prowadzący zajęcia.
Takie spotkania to kopalnia wiedzy o dziecku, metodzie i tym co można osiągnąć na ćwiczeniach sprowadzone do najmniejszych szczegółów i rozłożone na każdy mięsień. A chcę przy tym zaznaczyć że nie jest łatwo taką analizę wykonać, a dopiero na jej podstawie można postawić bliższe i dalsze cele terapii i wreszcie dobrać odpowiednie ćwiczenia. Tak sobie słuchałam tego co mówią terapeuci (pozdrawiam wszystkich serdecznie) i nie wiem czy to dlatego że Julia ma ciężką postać porażenia i jest dzieckiem które w każdym praktycznie punkcie i każdym mięśniu wymaga pomocy, czy może dlatego że ma już 7 lat i sporo przetrwałych już zachowań i odruchów, ale ja osobiście nie umiałabym o niej tyle powiedzieć co rehabilitanci, mimo że znam ją już jakiś czas spory 🙂 a oni widzą ją pierwszy czy drugi raz. To że trzeba mieć kompletną wiedzę o układzie mięśniowym i kostnym to wiadomo, ale przede wszystkim trzeba wiedzieć co jak działa a co ważniejsze – co jak nie działa, dlaczego tak się dzieje i jak działać powinno… i wreszcie co można z tym zrobić i to wszystko dopasować do dziecka które widzimy przed sobą, a to oczywiście nie koniec tylko początek, bo oto mamy punkt wyjścia do rozpoczęcia terapii…

Przez długi czas miałam poczucie niemożności wpasowania Julci do jakichkolwiek ram rozwojowych, które dałyby mi szanse na analizę jej rozwoju na tle tego co może a czego nie może osiągnąć i wiedzy czy na swoje możliwości rozwija się dobrze czy może coś można jeszcze poprawić. Porównywanie do siebie dzieci z taką samą (choć nie można chyba nigdy mówić o takiej samej) niepełnosprawnością nic nie daje i jest bez sensu bo każde dziecko rozwija się inaczej, co jest powodem poruszania się nieco po omacku z nadzieją że idziemy w dobrym kierunku.
W Julci przypadku mamy szczęście od 5 już lat pracować ze świetnym rehabilitantem który przez ten cały czas wychodził poza ramy naszych oczekiwań i z perspektywy czasu widzę że każda decyzja jaką podejmował (choć przyznam że czasem ciężko było nam się z nią zgodzić), była właściwa i dzięki temu uniknęliśmy paru sytuacji które mogły doprowadzić do sporego regresu w rozwoju Julci. To bezwzględnie zasługa wiedzy, doświadczenia i pewnie też trochę instynktu Sebastiana któremu nauczyliśmy się przez lata ufać. To idąc za jedną z takich właśnie decyzji zaczęliśmy przygodę z Vojtą, która dała nam nowe narzędzia nie tylko rehabilitacyjne ale też diagnostyczne, zakładając u podstaw, że mimo różnych przyczyn, niepełnosprawność ruchowa kieruje się w swoim rozwoju podobnymi schematami, co czyni ją przewidywalną, jak atak wroga którego kolejny ruch możemy przewidzieć i w porę ( a „w porę” w tym przypadku ma kluczowe znaczenie) mu zapobiec.

No i chciałam to mam – na pierwszym spotkaniu we Wrocławiu w listopadzie Julia została sklasyfikowana rozwojowo przy opisie na wiek maksymalnie 8-tygodniowego noworodka – byliśmy w szoku – owszem wiemy że niepełnosprawność jest spora, widzimy przecież jak jest, ale 8-tygodniowy etap rozwoju zdecydowanie na napawał nas optymistycznie, tym bardziej że założono, że jest nikła szansa na to że Julia osiągnie w swoim rozwój 3-miesięczny… Ale to był listopad, musieliśmy to przetrawić i spróbować zrozumieć dlaczego tak jest. Dziś widzimy, że ta klasyfikacja pomogła wytyczyć cele, widzimy jak była potrzebna po to by właśnie wrzucić Julkę w te „ramy” i zobaczyć co można z tym zrobić. Przez te pół roku szliśmy zgodnie z tymi wytycznymi i okazało się że Jula jest coraz stabilniejsza, lepiej pracują m.in. mięśnie brzucha, polepsza się kontrola głowy, barki trochę się obniżyły co dało większą swobodę rękom i będzie bazą do otwarcia dłoni i odwiedzenia kciuka. Nad rękoma i dłońmi musimy sporo pracować ale jesteśmy na dobrej drodze. I wreszcie nogi,poprawiło się ustawienie miednicy i przez to nogi nie są mocno zrotowane do wewnątrz.
myślę że może będzie to bardziej widoczne na zdjęciach – z lewej z listopada, z prawej z obecnego wyjazdu:

Dlatego też zdecydowaliśmy, w oparciu o opinię prowadzących szkolenie terapeutów, Pana Grzegorza i Pana Rolanda których bardzo serdecznie pozdrawiam, poczekać z operacją biodra Julki i dać szansę rehabilitacji. Oczywiście nie wiem czy to jest dobra decyzja, nikt mi tego nie powie, ale czuję że mamy trochę czasu na sprawdzenie czy vojta zdoła powstrzymać dwie sytuacje w których operacja będzie pilna i bezwzględnie konieczna – kiedy Julcię zacznie coś boleć, co w oczywisty sposób ograniczy ruchomość i kiedy będzie to miało wpływ na kręgosłup. Są to sytuacje, jeżeli kontrolowane, to możliwe do zauważenia na tyle szybko aby nie narazić Julci na niepotrzebne cierpienie. Jak narazie nic takiego się nie dzieje a terapia daje fajne efekty czyli po konsultacji z terapeutami we Wrocławiu wracamy do opinii pierwszego ortopedy do którego trafiliśmy ze zwichniętym biodrem Julci i który poradził nam nic z nim nie robić.

Przed pierwszym wyjazdem próbowałam znaleźć jakieś informacje w internecie lub nawiązać kontakt z rodzicem który uczestniczył w kursie vojty ze swoim dzieckiem, nie udało mi się, dlatego mam nadzieję, że moja relacja przybliży nieco ten temat tym którzy będą mieli ochotę i możliwość w takim kursie uczestniczyć. W razie czego chętnie odpowiem na pytania.
Dla nas to bardzo cenne doświadczenie, widzę jak Damian, mimo że był długi czas sceptycznie nastawiony do vojty – wiadomo płacz dziecka nikogo nie nastawia pozytywnie… powoli, powoli się przekonywał i moment w którym powiedział „to jest jednak świetna sprawa z tą vojtą” uznałam za kolejny dowód na to, że warto było przejechać całą Polskę 🙂 Rozmawiałam na ten temat z wieloma mamami i wiem, że często jest tak, iż ciężar zajęć, jeżeli nie ma na miejscu terapeuty, spada na nie właśnie, Tata zza drzwi słyszy tylko krzyk dziecka, chodzi po ścianach i zastanawia się co się tam dzieje i na co to komu potrzebne. Trudno się dziwić wtedy takiej postawie. Często wtedy bywa wtedy że rodzice rezygnują z zajęć a to błąd. Ja mam w vojcie ogromne wsparcie ze strony Damiana, owszem nie zawsze tak było ale najważniejsze że teraz jest, i wiem, że w chwilach kryzysu, a przy trybie zajęć vojty takowe zdarzają się co jakiś czas, mam się komu wyżalić i nie usłyszę wtedy „dajmy sobie spokój z tą vojtą i będzie z głowy..”.

Tak więc szczerze polecam kurs we Wrocławiu, tym bardziej że można tam pojechać niezależnie od tego czy w kursie uczestniczy prowadzący dziecko rehabilitant. Oczywiście tak jest lepiej bo i pacjent i terapeuta więcej z tego wynoszą, ale z możliwości skonsultowania bieżącego przebiegu zajęć u najlepszych specjalistów zawsze warto skorzystać dla wzbogacenia i sprawdzenia swojej własnej wiedzy i umiejętności. Szkolenia odbywają się cyklicznie trzy czy cztery razy w roku i na każde spotkanie potrzebne są dzieci, na których rehabilitanci mogą się uczyć. Nie brzmi to może zachęcająco bo zaraz ktoś powie „dlaczego na moim dziecku ma się ktoś uczyć…” pamiętajmy jednak że dzięki temu dziecko zyskuje dokładny opis rozwoju na dany moment oraz dopasowany do siebie szczegółowy plan ćwiczeń.

Damian nie oszczędzał aparatu, nagrywał też filmy, większość z materiałów ma dla nas znaczenie czysto terapeutyczno-instruktażowe, stąd wiele ujęć tej samej pozycji, oczywiście nie będę ich wszystkich umieszczać, postaram się tylko w pobieżny sposób pokazać jak wyglądały zajęcia.
Jula była bardzo dzielna, marudziła troszkę ale nie płakała tak jak poprzednio, w domu na ćwiczeniach też ostatnio już jest lepiej.
Wytrzymała trzy dni zajęć z których wracała zmęczona ale uśmiechnięta.

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia, vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia, vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

i kolejne dni zajęć

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia, vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia, vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia, vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia, vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

i na koniec tradycyjne zdjęcie grupowe 🙂

vojta, kurs we Wrocławiu, fundacja promyk słońca wrocław, julkaimy, rehabilitacja, terapia,

żeby jednak nie było że tylko vojta i vojta, to trochę pozwiedzaliśmy i Wrocław, nie było za wiele czasu ale dzień był dłuższy niż w listopadzie więc korzystaliśmy 🙂 Pogoda była piękna, nawet nieco zbyt piękna bo nagle z kurtek przerzuciliśmy się od razu na 31 stopni… Jula niezbyt dobrze znosi takie upały, ale zimna fontanna, mrożona kawa i lody na pięknej starówce wrocławskiej, która na Damiana zdjęciach wygląda jeszcze piękniej 🙂 potrafią zdziałać cuda 🙂

Wrocław starówka

Wrocław starówka

Wrocław starówka

Wrocław starówka

Wrocław starówka Wrocław starówka Wrocław starówka

Wrocław starówka

Wrocław starówka Wrocław starówka

Wrocław starówka

pozdrawiam 🙂