Wirus i to przez duże W, Wirus przez którego od niedzieli jesteśmy w szpitalu… Okazało się że leczenie domowe (dwie wizyty lekarza i trzy dni antybiotyku) nie przyniosło poprawy i w nocy z soboty na niedzielę Jula miała prawie 40 st. gorączki… Nie zastanawialiśmy się ani przez chwilę co robić, jedną ręką dzwoniłam po pogotowie a drugą dawałam jej czopek obniżający gorączkę…
I tak wylądowałyśmy na oddziale pediatrycznym z Julcią bardzo już wyczerpaną tygodniową chorobą i nagle okazało się że to nie wszystko – w morfologii płytki krwi spadały niepokojąco szybko. Przy normie od 250.000 Jula w pierwszym wyniku miała 49.000 a za kilka godzin 35.000.
Wirus, nawet zapalenie płuc o które się obawiałam, mimo że nie brzmi dobrze, to coś co znamy, mniej więcej wiedząc czego się spodziewać ale takie wyniki krwi, całe te płytki i ich bardzo mała ilość to zupełnie nowe terytorium na które niespodziewanie wkroczyliśmy z impetem…
Jula od razu dostała inny, silniejszy antybiotyk i pozostało czekanie, na poprawę, na wyniki… przez kilka dni nie mieliśmy dobrych wiadomości, Jula jakby powoli dochodziła do siebie ale płytki spadały nadal… lekarka prowadząca Julę na bieżąco konsultowała ich poziom z oddziałem hematologii w Gdańsku, bo u nas nie ma takiego, na wypadek gdyby trzeba było tam pojechać.
We wtorek płytki spadły do 32.000, mimo, że wirus zdawał się ustępować bo Julci powoli wracały siły, byliśmy załamani i trochę już spanikowani nieznanym dotąd problemem.
Od początku pani dr mówiła ze za ciągły spadek płytek odpowiadać mogą leki przeciwpadaczkowe, a konkretnie te z kwasem walproinowym, w naszym przypadku orfiril, i po konsultacji z neurologiem odstawiliśmy go w całości, pozostawiając topamax który Jula brała jednocześnie.
Na drugi dzień płytki w końcu ruszyły w górę, było już 42.000, za dwa kolejne dni 142.000 więc wygląda na to, że leki przeszkadzały w ich poprawie. Mógł to być zbieg okoliczności, ale ryzyko było zbyt duże żeby się zastanawiać czy to wina leków czy nie. Ja na bieżąco konsultowałam to odstawienie z Julci prowadzącym neurologiem z Gdańska, i decyzja jest taka, że teraz obserwujemy, póki nic się nie będzie działo utrzymujemy odstawienie i nie dołączamy nic nowego, jak ataki się pojawią będziemy włączać nowy lek do topamaxu.

Dziś co prawda jesteśmy jeszcze w szpitalu ale Julcia odzyskała swój dyżurny humor i apetyt, jest wypoczęta i na prostej drodze do wyzdrowienia, jednak po ostatnim tygodniu ostrożna jestem z optymizmem… Przez weekend Jula dostanie jeszcze antybiotyk i może będziemy mogły wyjść. Ale to się zobaczy, dla nas teraz najważniejsze jest żeby wynik krwi się poprawiał a Jula zdrowiała, bo to był bardzo ciężki tydzień…

I tak oto dopiero w tak skrajnej sytuacji dowiedziałam się, że lek który Jula przyjmuje od ponad już 4 lat, obniża poziom płytek krwi, i o ile może nie jest to takie istotne póki wyniki kontrolne są w normie, to jednak Jula przechodziła przecież różne infekcje a my nie byliśmy świadomi ryzyka, bo właśnie takie wirusy ujawniają słabości i potęgują działanie takiego np orfirilu… dla nas zdecydowanie niekorzystne. A przecież nie robi się badań krwi przy przeziębieniu, nawet jak trwa ono dłużej…

Taki z tego wniosek że całe życie się czegoś uczymy…
Teraz będziemy bacznie obserwować czy w kwestii ataków nie dzieje się nic niepokojącego, czyli czy się po prostu nie zaczną pojawiać, a ponieważ ostatnio ich nie ma, zmiana będzie szybko wyłapywalna…

Przez ten tydzień byliśmy wyłączeni z rzeczywistości, nie bardzo interesowała nas co i gdzie się dzieje, była tylko Jula i jej wyniki.
Ten tydzień pokazał jednak również jak ważne jest wsparcie rodziny i przyjaciół, dobre słowo, troska, dodawanie otuchy albo po prostu obecność pozwalająca zachować odrobinę zimnej krwi i nadziei w oczekiwaniu na kolejne wyniki…
Dziękujemy Wam bardzo za to że jesteście z nami, z Julcią przede wszystkim, ten nasz mały szkrabek (i my przy okazji) ma szczęście mieć cudowne Prababcie, Babcie, Dziadków, Ciocie, Wujciów i oddanych przyjaciół, Wiki codziennie pyta o Julcię życząc jej dużo zdrówka, Sebastian codziennie odwiedza Julcię w szpitalu, a Ania, naszą kynoterapeutka, przyniosła Julci do szpitala śliczną figurkę pieska żeby przypominał jej o zajęciach na jakie mam nadzieję niedługo pójdzie. Dziękuję też za wszytskie ciepłe słowa przesyłane przez internet 🙂
Dziękujemy Wam kochani! 🙂
Z Wami wszystkimi było i jest nam łatwiej 🙂

dodam jeszcze tylko że ja też wylądowałam na antybiotyku bo czułam się coraz gorzej a tu trzeba się zajmować Julcią w szpitalu a nie rozlczulać nad sobą… poszłam tu na miejscu w szpitalu na pogotowie i po morfologii w której wyszły parametry stanu zapalnego, dostałam antybiotyk i dziś jest już o wiele lepiej.

pozdrawiam wszystkich serdecznie i mam nadzieję że kolejny wpis będzie już z domu.