Życie z niepełnosprawnym dzieckiem – wyższa poprzeczka rodzicielstwa.

Taki tekst – nie pierwszy i nie ostatni w tym temacie – autorka, powołując się na literaturę fachową, zaznaczając przy tym szczerze, że nie ma własnego doświadczenia, pokusiła się o krótki brief mojego codziennego życia. Oczywiście nie stricte mojego, ale myślę że, biorąc pod uwagę tematykę, na potrzeby owego postu, mogę spokojnie tak założyć i potraktować swoje jako studium przypadku.

Zaczęłam więc czytać…

I dowiedziałam się że jestem wyobcowana towarzysko (i w sumie nic dziwnego, skoro najwyraźniej nie umiem rozmawiać o niczym innym jak tylko o niepełnosprawności mojego dziecka…) znajomi boją się ze mną spotykać bo nie chcą patrzeć na to nasze nieszczęście a nie daj Boże poproszę ich o pomoc w czymkolwiek… lepiej więc nie dzwonić na wszelki wypadek.
Z mężem się nie widuję i nie rozmawiam, bo nie ma kiedy, on od rana do nocy tyra w pracy a ja od rana do nocy w domu przy dziecku… Nasze małżeństwo to wieczne pretensje, brak zrozumienia, intymności, komunikacji i spędzanego wspólnie czasu.

Dowiedziałam się też że Julcia jest czynnikiem „obciążającym rodzinę negatywnie i ciężarem czasem ponad siły”
I tu – dokładnie tak jak przewidziała autorka artykułu – coś we mnie nieodwołalnie pękło – ale bynajmniej nie z powodów jakie przytacza, ale dlatego, że ktoś nazywa Julcię ciężarem i nieszczęściem, na które najwyraźniej innym trudno nawet patrzeć…

A i jeszcze ta społeczna izolacja – oczywiście ze względu na to że nie mam o czym rozmawiać z rodzicami dzieci zdrowych – więc kontaktuję się tylko z tymi o podobnych problemach i wzajemnie się dobijamy pomstując do nieba za co nas tak pokarało i licytując kto ma gorzej…

Dziewczyny – pomstować do nieba to możemy chyba czytając o sobie takie rzeczy – bo znam Was wiele i faktem jest, że poznałyśmy się dlatego że mamy niepełnosprawne dzieci. Ale tak się zwykle poznaje ludzi – obracając się w podobnym środowisku, to naturalne – bywamy w tych samych miejscach (przedszkolach i szkołach specjalnych), jeździmy do tych samych ośrodków, lekarzy, terapeutów – czytamy te same artykuły, blogi, poznajemy się i zaprzyjaźniamy (lub nie) i owszem, mamy mnóstwo wspólnych tematów ale pomagamy sobie ale nie dlatego że nie mamy innego wyjścia tylko dlatego że chcemy i nie nakręcamy się wzajemnie dołując tylko dzielimy pozytywną energią.
A mnóstwo z Was ma tyle energii że obdzielić nią można setki ludzi (tych z niższej poprzeczki rodzicielstwa również ;)…) i podejście do życia bardziej pozytywne niż Króliczek Wielkanocny (to tak w duchu zbliżających się Świąt mi się nasunęło… 😉 )

Może to źle? może teraz ktoś pomyśli że z nami coś nie tak, skoro stoi napisane że jesteśmy przybici naszą z założenia gorszą niż inni egzystencją…
I jak tu teraz porozmawiać o tym że w galerii jest promocja na tusz do rzęs i dają puder w kremie za pół ceny?!… i o tym jak Agnieszce było cudnie ostatnio w tej nowej czerwonej sukience!… i o tej świetnej książce (bynajmniej nie z literatury branżowej) którą ostatnio czytam…
I jak spotkać się z przyjaciółmi na mieście (oczywiście tymi którzy nie boją się z nami rozmawiać) i śmiać szczerze z wszystkiego, bez absolutnie żadnego tematu związanego z dziećmi (jakimikolwiek), skoro przecież trzeba siedzieć w domu i płakać rzewnie nad okrutnym naszym losem…

Właśnie i to mnie troszkę zastanawia – nie ma nic o dziecku, są problemy rodziców, choroby rodziców, ich trudy życia i znoje, a gdzie w tym czasie jest dziecko i jego życie? bo we wstępie mamy nakreśloną radość wychowania, zdrowego zakładam, malucha dosyć wyraźnie a potem nic… rozumiem że nasze życia owej radości mają być definicji pozbawione…
Czy są?

I żeby źle mnie nie zrozumieć – absolutnie nie umniejszam naszym trudom, na pewno mamy więcej problemów, płaczu, na pewno niejedną nieprzespaną noc za sobą i jeszcze niejedna przed nami, musimy często być specjalistami w wielu dziedzinach i mamy na co dzień setki więcej trosk natury medycznej i na pewno jest nam ciężej, ale nigdy nie będę przytakiwać szufladkowaniu rodziców dzieci niepełnosprawnych jako oddzielnej kategorii i przedstawiania ich jako zgaszonych, nie czerpiących radości z życia ludzi, którzy zamykają się w swoich domach i z nikim nie chcą mieć do czynienia zafiksowani na granicy poczytalności, na problemach swojego dziecka…

Fakt, bywają takie chwile w życiu, kiedy mamy poczucie niesprawiedliwości dziejowej, że czemu my, czemu nasze dziecko i co ta Anka może wiedzieć o tym jak mi ciężko… Nie wiem jak Was ale mnie wtedy do pionu stawiają przyjaciele którzy nie pozwalają mi na to bym w jeden dzień zaprzepaściła 11 już lat starania się o to by Julcia była postrzegana społecznie nie jako dziecko specjalnej troski ale nasza córcia po prostu.

Autorka na pewno miała dobre intencje, jednak może trzeba zrobić choć mały research w środowisku i przedstawić temat jako opcjonalne podejście a nie zasadę.

Konkluzja końcowa jest taka że izolację świata ludzi niepełnosprawnych należy przełamać – i może się komuś narażę, ale moim zdaniem, jak na ironię, takie właśnie podejście, tę izolację potęguje i podkreśla…